Stowarzyszenie 3majmy się razem

Strona główna
Polska
Warsaw
Stowarzyszenie 3majmy się razem

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem"
www.3majmysierazem.pl samodzielności, pracy, założenia rodziny.

W Polsce jest niewiele organizacji wspierających dzieci i młodych dorosłych chorych reumatycznie oraz ich rodziny. Młodzi często nie wiedzą do kogo się zwrócić o pomoc i sami muszą radzić sobie z problemami wynikającymi z choroby. A życie z przewlekłym schorzeniem jest trudnym doświadczeniem. Chorzy niekiedy zmuszeni są zmienić całkowicie tryb życia, ograniczyć dotychczasową aktywność, a to wpływa

na codzienne funkcjonowanie całej rodziny. Nasze Stowarzyszenie powstało właśnie po to, aby pomóc chorym i ich rodzinom odnaleźć się w tej niełatwej sytuacji i wspierać dążenia młodych do uzyskania m.in. Działalność Stowarzyszenia opiera się przede wszystkim na pracy członków-wolontariuszy oraz darowiznach członków i sympatyków organizacji. Ze swoimi informacjami umieszczanymi w mediach cyfrowych docieramy nawet do 300.000 osób - tym samym cały czas zwiększamy świadomość społeczną nt. chorób reumatycznych.

12/06/2026

🔶 Głos Pacjenta. Choroby reumatyczne bez filtra #4 🔶

Kiedy zaczynaliśmy ten cykl, wiedzieliśmy, że jest potrzebny. Nie wiedzieliśmy jednak, jak bardzo. Dziś czwarty głos – jeden spośród tych, które do nas dotarły i zostały z nami długo po przeczytaniu.

👉 Jeśli chcecie, żeby Wasz głos wybrzmiał w kolejnym odcinku – piszcie do nas w wiadomości prywatnej lub w komentarzu pod tym postem.

---
// Tło grafiki wygenerowane przez AI.

11/06/2026

🔶 Depresja a choroby reumatyczne - 5 kluczowych faktów 🔶

Choroby reumatyczne to nie tylko ból stawów i ograniczenie sprawności. To również ogromne obciążenie psychiczne, które zbyt często pozostaje nierozpoznane i nieleczone. Poniżej prezentujemy 5 kluczowych faktów na temat depresji w chorobach reumatycznych.

👉 Bardzo wysoka częstotliwość występowania

Depresja jest niezwykle powszechna wśród pacjentów reumatologicznych. W badaniach dotyczących reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS) aż 49% chorych deklaruje stany depresyjne, a 70% zgłasza uciążliwe obniżenie nastroju. Jeszcze wyższe wskaźniki odnotowuje się w fibromialgii, gdzie depresja endogenna dotyczy około 62% pacjentów.

👉 Złożone podłoże biologiczne

Depresja w tych schorzeniach nie jest jedynie reakcją na ból. Sama choroba reumatyczna może powodować zmiany w funkcjonowaniu układu nerwowego, prowadząc do objawów neuropsychiatrycznych.

👉 Poważne wyzwanie diagnostyczne

Mimo skali problemu, w reumatologii nadal rzadko przeprowadza się standardową diagnostykę w kierunku depresji i lęku. Często pacjenci zostają sami z diagnozą zmieniającą ich życie, bez wsparcia psychologicznego, które powinno być wprowadzone już na wczesnym etapie leczenia.

👉 Negatywny wpływ na rokowanie i przebieg leczenia

Współistnienie depresji pogarsza jakość życia i może utrudniać rehabilitację. W łuszczycowym zapaleniu stawów (ŁZS) depresja jest wymieniana jako jeden z czynników zwiększających ryzyko hospitalizacji oraz śmierci. Może ona również prowadzić do wyłączenia pacjenta z życia społecznego i zawodowego.

👉 Konieczność podejścia interdyscyplinarnego

Eksperci podkreślają, że leczenie chorób takich jak RZS, ŁZS, toczeń czy fibromialgia powinno obejmować nie tylko reumatologa, ale również psychologa i psychiatrę. Wsparcie psychoterapeutyczne jest uznawane za równie istotne jak farmakoterapia.

🟠 UWAGA! Jeśli zauważacie u siebie obniżony nastrój, utratę zainteresowań, przewlekłe zmęczenie emocjonalne lub poczucie beznadziei powiedzcie o tym swojemu lekarzowi. To ważny objaw, który zasługuje na uwagę.

‼️ Przypominamy również gdzie, w razie potrzeby szukać pomocy:

🔹 116 123 - bezpłatny kryzysowy telefon zaufania dla dorosłych w kryzysie emocjonalnym, czynny przez 7 dni w tygodniu w godz. 14.00–22.00
🔹 116 111 - bezpłatny telefon zaufania dla dzieci i młodzieży, czynny całą dobę przez 7 dni w tygodniu
🔹 800 108 108 - bezpłatny telefon wsparcia, czynny od poniedziałku do niedzieli (z wyjątkiem dni świątecznych) w godz. 14.00–20.00
🔹 800 12 12 12 - bezpłatny telefon zaufania dla dzieci i młodzieży Rzecznika Praw Dziecka, czynny całą dobę przez 7 dni w tygodniu
🔹 22 635 09 54 - telefon zaufania dla osób starszych, czynny w poniedziałek, środę, czwartek w godz. 17.00–20.00.

---
// Grafika wygenerowana przy pomocy AI.

10/06/2026

🔶 [NEWS] W Polsce na fibromialgię cierpi nawet 2 mln osób! 🔶

Fibromialgia formalnie klasyfikowana jest jako choroba reumatyczna, jednak jej mechanizm jest znacznie bardziej złożony. Kluczową rolę odgrywają tu zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego odpowiedzialnego za przetwarzanie bólu.

‼️ Szacuje się, że w Polsce żyją 2 miliony osób z fibromialgią. Nie wiadomo jednak, ile osób jest niezdiagnozowanych.‼️

👉 Mechanizm choroby

W prawidłowych warunkach układ nerwowy dysponuje dwoma rodzajami szlaków bólowych:

🔸 drogi wstępujące – przewodzą sygnał bólowy od receptorów skórnych przez rdzeń kręgowy do mózgu,
🔸 drogi zstępujące – hamują i wygaszają impulsy bólowe po ustąpieniu bodźca.

W fibromialgii dochodzi do zaburzenia równowagi między tymi układami. Drogi wstępujące wykazują nadmierną aktywność, drogi zstępujące – niewystarczającą. Efektem jest centralne uwrażliwienie na ból – układ nerwowy wzmacnia nawet minimalne bodźce, interpretując je jako silny ból.

👉 Objawy towarzyszące

Poza przewlekłym, wielomiejscowym bólem pacjenci z fibromialgią doświadczają:

🔸 zespołu bolesnego pęcherza,
🔸 mgły mózgowej,
🔸 problemów z koncentracją,
🔸 zespołu jelita drażliwego,
🔸 dolegliwości żołądkowych,
🔸 nawracających migren
🔸 czy zaburzeń snu.

👉 Więcej informacji w artykule: https://www.rynekzdrowia.pl/Badania-i-rozwoj/Zachorowalo-juz-2-mln-Polakow-Niewykrywalna-w-badaniach-krwi,285246,11.html

Źródło: www.rynekzdrowia.pl

---
// Grafika wygenerowana przy pomocy AI.

09/06/2026

🔶 [NEWS] Niedobór witaminy D a toczeń - nowe wyniki badań 🔶

Toczeń rumieniowaty układowy (TRU) wiąże się z istotnie podwyższonym ryzykiem powikłań sercowo-naczyniowych i przedwczesnej śmiertelności. Jednym z analizowanych czynników prognostycznych jest stężenie witaminy D, której niedobory są w tej grupie pacjentów szczególnie powszechne, m.in. ze względu na konieczność stosowania fotoprotekcji.

Badanie objęło dane blisko 1800 pacjentów z TRU. Głównym celem było sprawdzenie, w jakim stopniu stężenie metabolitu 25(OH)D we krwi przekłada się na ogólne ryzyko zgonu oraz wystąpienie groźnych zdarzeń kardiologicznych.

👉 Kluczowe wyniki:

🔸 stężenie 25(OH)D poniżej 20 ng/ml – ponad dwukrotnie wyższe ryzyko zgonu vs. stężenie optymalne (30–39 ng/ml),
🔸 ryzyko powikłań sercowo-naczyniowych – wzrost niemal trzykrotny, szczególnie w zakresie dławicy piersiowej i rewaskularyzacji wieńcowej,
🔸 ryzyko zawału mięśnia sercowego – zależność nieliniowa w kształcie litery „U": zagrożenie rośnie zarówno przy skrajnych niedoborach, jak i przy bardzo wysokich stężeniach witaminy D.

👉 Interpretacja wyników

Pomimo istotnych zależności odnotowanych na początku obserwacji ostateczne konkluzje z badania wymagają ostrożnej interpretacji. O ile początkowy deficyt witaminy D jest silnym czynnikiem predykcyjnym, o tyle wartości z późniejszych pomiarów nie korelują już z długoterminowym rokowaniem. Dane pozwalają przypuszczać, że wczesny, głęboki niedobór tego związku nie stanowi bezpośredniej przyczyny incydentów sercowo-naczyniowych, lecz jest odzwierciedleniem bardziej agresywnego i obciążającego przebiegu tocznia.

👉 Więcej informacji: https://www.termedia.pl/reumatologia/Niedobor-witaminy-D-a-toczen-rumieniowaty-ukladowy-sygnal-alarmowy-dla-ukladu-krazenia,67578.html

Źródło: www.termedia.pl

---
// Grafika wygenerowana przy pomocy AI.

08/06/2026

🔶 Dieta przeciwzapalna – co warto wiedzieć? 🔶

Żyjąc z chorobą reumatyczną, każdy z nas doskonale wie, że stan zapalny to nie abstrakcja. To opuchnięte stawy, poranna sztywność, zmęczenie, które nie mija. I choć dieta nie zastąpi leczenia – może być jego ważnym, często niedocenianym wsparciem.

👉 Czym jest dieta przeciwzapalna?

To wzorzec żywieniowy oparty na zasadach diety śródziemnomorskiej i okinawskiej, bogaty w składniki bioaktywne o działaniu przeciwzapalnym. Charakteryzuje się wysoką zawartością wielonienasyconych kwasów tłuszczowych omega-3, błonnika pokarmowego, polifenoli i antyoksydantów.

👉 Zgodnie z podstawowymi założeniami diety przeciwzapalnej:

✅ Warto spożywać:

▪️ różnorodne warzywa i owoce,
▪️ pełnoziarniste produkty zbożowe,
▪️ kwasy tłuszczowe jedno- i wielonienasycone w postaci tłustych ryb, olejów, orzechów, pestek, nasion,
▪️ produkty będące źródłem białka roślinnego np. soję, fasolę, ciecierzycę, soczewicę,
▪️ produkty mleczne, szczególnie produkty fermentowane takiej jak: kefir, jogurt,
maślanka
▪️ jaja.

❌ Warto ograniczyć:

▪️ produkty wysokoprzetworzone,
▪️ żywność typu fast- food,
▪️ słone przekąski,
▪️ słodkie napoje,
▪️ alkohol,
▪️ mięso czerwone i przetworzone (np. wędliny),
▪️ węglowodany proste,
▪️ nasycone kwasy tłuszczowe, znajdujące się głównie w produktach odzwierzęcych.

👉 Więcej informacji na temat diety przeciwzapalnej znajdziecie na stronie Narodowego Centrum Edukacji Żywieniowej: https://ncez.pzh.gov.pl/abc-zywienia/zasady-zdrowego-zywienia/dieta-przeciwzapalna/
👉 Nasz poradnik o odżywianiu w chorobach reumatycznych: https://3majmysierazem.pl/co-jesc-s6285-n110

🟠 A Wy, jaką dietę na co dzień stosujecie?

---
// Grafika wygenerowana przy pomocy AI

06/06/2026

🔶 Głos Pacjenta. Choroby reumatyczne bez filtra #3 🔶

Wasze słowa mają ogromną moc. Nie dlatego, że są literacko doskonałe. Dlatego, że są prawdziwe. Dlatego, że za każdym zdaniem stoi człowiek, który codziennie wstaje i mierzy się z czymś, czego większość ludzi wokół niego nie widzi i nie rozumie.

Dziś publikujemy trzeci wpis z cyklu "Głos Pacjenta".

Dziękujemy, że nam ufacie. Że dzielicie się swoją perspektywą, myślami i emocjami.

👉 Jeśli chcecie, żeby Wasz głos wybrzmiał w kolejnym odcinku – piszcie do nas w wiadomości prywatnej lub w komentarzu pod tym postem.

---
// Tło grafiki wygenerowane przez AI.

05/06/2026

🔶 [NEWS] Zapalenie skórno-mięśniowe – nowy kierunek leczenia 🔶

Zapalenie skórno-mięśniowe to rzadka choroba autoimmunologiczna, w której organizm atakuje własne mięśnie i skórę. W efekcie pacjenci stopniowo tracą sprawność ruchową, a choroba nie oszczędza też serca i płuc. Właśnie dlatego wyniki nowego badania klinicznego są tak ważne.

👉 Naukowcy zbadali działanie brepocytynibu – selektywnego inhibitora kinaz TYK2 i JAK1 – u pacjentów z zapaleniem skórno-mięśniowym opornym na dotychczasowe leczenie.

W skrócie:

🔸 badaniem objęto 241 pacjentów z chorobą oporną na dotychczasowe leczenie, których przydzielono do 3 grup: przyjmujących lek w dawce 30 mg, 15 mg oraz stosujących placebo.
🔸 w okresie 52 tygodni utrzymano dotychczasowe leczenie standardowe, redukując przy tym dawki systemowych glikokortykosteroidów.
🔸 wyższa dawka leku (30 mg) przyniosła istotnie lepsze wyniki niż placebo – w każdym z dziewięciu badanych parametrów, ale wiązała się z częstszym występowaniem poważnych infekcji (10% wobec 1% w grupie placebo).
🔸 poprawa była widoczna już po 4 tygodniach od rozpoczęcia leczenia,
🔸 odnotowano m.in. ustąpienie zmian skórnych, zmniejszenie niesprawności fizycznej i skuteczną redukcję leczenia sterydami.

To badanie III fazy czyli jeden z najważniejszych etapów weryfikacji skuteczności leku przed jego potencjalną rejestracją.

👉 Więcej informacji: https://www.termedia.pl/reumatologia/Nowy-kierunek-w-leczeniu-zapalenia-skorno-miesniowego,67506.html

Źródło: Termedia.pl

---
// Grafika wygenerowana przez AI.

04/06/2026

🔶 Idiopatyczne miopatie zapalne - 10 najważniejszych faktów 🔶

👉 Określenie „idiopatyczna miopatia zapalna” jest nazwą grupy chorób dotyczących mięśni szkieletowych o nieznanej przyczynie i mechanizmie autoimmunologicznym.
👉 Zdecydowana większość pacjentów choruje na zapalenie wielomięśniowe, zapalenie skórno-mięśniowe, martwicze autoimmunologiczne zapalenie mięśni lub zapalenie mięśni z ciałkami wtrętowymi, a także na zapalenie mięśni występujące w zespołach nakładania.
👉 Są to schorzenia rzadkie – szacuje się, że występują u około 2–7 osób na 1 000 000.
👉 Najczęściej stwierdza się zapalenie skórno-mięśniowe, rzadziej zapalenie mięśni z ciałkami wtrętowymi, a najrzadziej zapalenie wielomięśniowe i martwicze autoimmunologiczne zapalenie mięśni.
👉 Choroby z grupy idiopatycznych miopatii zapalnych są często ciężkimi chorobami ogólnoustrojowymi, nierzadko zagrażającymi życiu. Mają charakter przewlekły, z tendencją do nawrotów, zawsze istotnie obniżają jakość życia chorych.
👉 Wspólną cechą omawianych chorób jest osłabienie mięśni proksymalnych (mięśnie, które znajdują się najbliżej tułowia i obejmują górną część nóg, biodra, górną część rąk, ramion oraz sam tułów), w znacznie mniejszym stopniu dotyczy to mięśni dystalnych (mięśnie w ciele, które są najbardziej oddalone od tułowia lub od punktu przyczepu kończyny) i występuje w przypadkach zaawansowanych.
👉 Do typowych objawów należą: trudności we wstawaniu z krzesła, chodzeniu po schodach i podnoszeniu przedmiotów z podłogi. Może dochodzić do opadania głowy i trudności w połykaniu. W cięższych przypadkach następuje zajęcie mięśni oddechowych. Częste są bóle mięśni i ich tkliwość.
👉 Pozamięśniowe objawy występują różnie często w poszczególnych postaciach idiopatycznej miopatii zapalnej. Należą do nich: gorączka, bóle stawowe, objaw Raynauda, zaburzenia rytmu serca i czynności komór. U 10–40% chorych stwierdza się śródmiąższową chorobę płuc.
👉 Rozpoznanie choroby jest złożonym procesem i wymaga wykonania kilku różnych badań. Poza oceną kliniczną pacjenta wykorzystuje się badania laboratoryjne oraz serologiczne. W kolejnym etapie badania elektrofizjologiczne i neuroobrazowe. Czasami pomocna jest również ocena wycinka mięśnia szkieletowego.
👉 W większości postaci idiopatycznych miopatii zapalnych stosuje się leczenie farmakologiczne. Dodatkowo u wszystkich pacjentów niezwykle istotna jest rola systematycznie prowadzonej rehabilitacji ruchowej połączonej, w zależności od potrzeb, z zaopatrzeniem w odpowiednie pomoce ortopedyczne.

Źródła:

1) Idiopatyczna miopatia zapalna (zapalenie wielomięśniowe, skórno-mięśniowe, martwicze autoimmunologiczne zapalenie mięśni i zapalenie mięśni z ciałkami wtrętowymi). Zalecenia postępowania diagnostyczno-terapeutycznego. Eugeniusz J. Kucharz, Magdalena Kopeć-Mędrek, Anna Kotulska, Małgorzata Widuchowska. Reumatologia 2016; supl. 1: 45–50 DOI: 10.5114/reum.2016.59998
2) Diagnostyka i leczenie miopatii zapalnych. Barbara Ryniewicz. Polski Przegląd Neurologiczny 2006, tom 2, 3, 158�164. Wydawnictwo Via Medica 2006
3) Idiopatyczne miopatie zapalne: jak diagnozować i leczyć wieloukładowe schorzenia? Wywiad z Panią dr n. med. Birutą Kierdaszuk z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Źródło: www.euroimmun.pl

---
// Zdjęcie wygenerowane przez AI.

03/06/2026

🔶 Każdy dzień z chorobą reumatyczną jest inny. Jaki jest Twój dzisiejszy? 🔶

W życiu z chorobą reumatyczną każdy dzień jest inny. Raz wstajecie i czujecie, że dziś dacie radę. Innym razem z kolei samo otwarcie oczu jest już wyzwaniem. I jedno, i drugie jest prawdziwe. I jedno, i drugie zasługuje na to, żeby to powiedzieć.

Dlatego dziś pytamy każdą i każdego z Was wprost:

👉 Jak się dzisiaj czujesz?

Możecie napisać jedno słowo.
Możecie napisać więcej.
Możecie wkleić samo emoji.

Czekamy na Wasze komentarze.

---
// Zdjęcie wygenerowane przez AI.

02/06/2026

🔶 Uczestniczyliśmy w spotkaniu Forum Organizacji Pacjentów NFZ 🔶

Nasza prezes Violetta Zajk wzięła udział w spotkaniu Forum Organizacji Pacjentów – platformy dialogu powołanej przez Narodowy Fundusz Zdrowia, skupiającej organizacje pacjenckie z różnych obszarów medycyny.

Na agendzie znalazły się trzy tematy, które dotyczą każdego pacjenta:

🔸 Finansowanie świadczeń w publicznym systemie opieki zdrowotnej – czyli to, co decyduje o tym, jakie leczenie jest dostępne i dla kogo.
🔸 Koordynacja profilaktyki zdrowotnej – jak system może działać mądrzej, zanim choroba się rozwinie.
🔸 Leczenie w krajach UE/EFTA na podstawie EKUZ – co przysługuje polskim pacjentom za granicą i jak z tego korzystać.

Jesteśmy przy tym stole bo wierzymy, że głos pacjentów reumatycznych musi być słyszany tam, gdzie podejmowane są decyzje o systemie ochrony zdrowia.

---
// Zdjęcia własne.

Adres

Aleja Solidarności 117 LokAleja 207
Warsaw
00-140

Telefon

+48502387971

Strona Internetowa

http://www.3majmysierazem.pl/, http://www.lupuspoland.pl/

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Stowarzyszenie 3majmy się razem umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Ta Organizacja

Wyślij wiadomość do Stowarzyszenie 3majmy się razem:

Skróty

Chcesz aby twoja organizacja była na górze listy Organizacja Non-profit w Warsaw?

Udostępnij

Kategoria

Organizacja non profit