Fundacja SMA

16/06/2026

Zapytanie ofertowe nr 3/2026

(dotyczy zamówienia usługi hotelowej dot. realizacji usługi hotelowej projektów: VII Obóz SMA oraz Obóz artystyczno-edukacyjny dla osób dorosłych z SMA finansowanych w części ze środków PFRON w ramach ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych przez Fundację SMA)

Zamawiający

FUNDACJA SMA

Ul. Drwęcka 11 lok. 26

02-495 Warszawa

Tel.:

Zapytanie ofertowe nr 3/2026 (dotyczy zamówienia usługi hotelowej dot. realizacji usługi hotelowej projektów: VII Obóz SMA oraz Obóz artystyczno-edukacyjny dla osób dorosłych z SMA finansowanych w części ze środków PFRON w ramach ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrud...

16/06/2026

Ministerstwo Zdrowia

15/06/2026

15/06/2026

Pacjenci z SMA czekają na możliwość leczenia wyższymi dawkami leku. Nie uwzględnia tego projekt nowej listy refundacyjnej.

Środowisko pacjentów z SMA liczy na rozszerzenie dostępnych opcji terapeutycznych. Chodzi o możliwość podawania wyższych dawek nusinersenu, terapii modyfikującej przebieg choroby. Lek nie został uwzględniony w projekcie listy refundacyjnej na lipiec proponowanej przez Ministerstwo Zdrowia. Eksperci podkreślają, że choć obecnie stosowana dawka zatrzymuje postęp choroby, jej zwiększenie może się znacząco przełożyć na poprawę kolejnych funkcji ruchowych. Fundacja SMA apeluje więc do resortu zdrowia o zmianę stanowiska.

– Fundacja SMA apeluje do ministerstwa, żeby udało się jeszcze dojść do porozumienia. Końcowy projekt listy nie został opublikowany, w związku z czym mam nadzieję, że nasze uwagi będą wzięte pod uwagę i głos pacjentów chorych na rdzeniowy zanik mięśni w Polsce zostanie wysłuchany – podsumowuje Dorota Raczek.

Ministerstwo Zdrowia

Środowisko pacjentów z SMA liczy na rozszerzenie dostępnych opcji terapeutycznych. Chodzi o możliwość podawania wyższych dawek nusinersenu, terapii modyfikującej przebieg choroby. Lek nie został uwzględniony w projekcie listy refundacyjnej na lipiec proponowanej przez Ministerstwo Zdrowia....

14/06/2026

113 rodzin SMA spotkało się w weekend 12-13 czerwca w Warszawie podczas tradycyjnego wydarzenia Fundacji SMA „Weekend ze SMAkiem”. Eksperci, osoby chore i ich rodziny rozmawiali o nowych terapiach, przyszłości leczenia, wyzwaniach opieki wielospecjalistycznej oraz o tym, że dostępność to nie przywilej, lecz warunek niezależnego życia.

113 rodzin SMA spotkało się w weekend 12-13 czerwca w Warszawie podczas tradycyjnego wydarzenia Fundacji SMA „Weekend ze SMAkiem”. Eksperci, osoby chore i ich rodziny rozmawiali o nowych terapiach, przyszłości leczenia, wyzwaniach opieki wielospecjalistycznej oraz o tym, że dostępność to...

14/06/2026

Przypominamy, że w SMA „czas to motoneuron”.

Każdy miesiąc zwłoki oznacza dla pacjentów bezpowrotną utratę neuronów ruchowych, której nie cofnie żadne późniejsze leczenie. Głos naszej społeczności jest jednoznaczny –

. Ministerstwo Zdrowia

Z ogromnym smutkiem i poczuciem głębokiego rozczarowania przyjmujemy informację, że na obwieszczeniu projektu listy refundacyjnej obowiązującej od 1 lipca 2026 r., ponownie zabrakło wyższych dawek nusinersenu (50 mg dawka nasycająca oraz 28 mg dawka podtrzymująca).

14/06/2026

Podczas XIV Weekendu ze SMAkiem nasza społeczność mówiła jednym głosem – tak dla refundacji wyższej dawki leku na SMA.

Osoby żyjące z SMA, ich rodziny, opiekunowie i przedstawiciele organizacji pacjenckich podkreślali, jak ważny jest dostęp do optymalnego leczenia i najlepszych możliwych efektów terapii.

Razem przypominamy, że za decyzjami refundacyjnymi stoją ludzie, ich codzienne wyzwania, marzenia i nadzieje.

Dziękujemy wszystkim za wsparcie. Wspólnie walczymy o lepszą przyszłość osób z SMA.

Ministerstwo Zdrowia

13/06/2026

13/06/2026

🎥 Nie możesz być z nami osobiście? Nic straconego!

Zapraszamy do śledzenia transmisji z XIV Weekendu ze SMA-kiem. Przed nami inspirujące rozmowy, spotkania z ekspertami oraz najważniejsze informacje dla społeczności SMA.

📲 Obserwuj nasze profile i bądź z nami na bieżąco!

Do zobaczenia online! 💚

Podsumowanie roku 2025, spojrzenie w rok 2026.

12/06/2026

Za nami wyjątkowy dzień poświęcony fizjoterapii i specjalistycznej opiece nad osobami żyjącymi z SMA 💚

Dziś podczas XIV Weekendu ze SMAkiem mieliśmy przyjemność gościć ponad 75 fizjoterapeutów i specjalistów z całej Polski. Cieszy nas, że tak wiele osób chce nieustannie rozwijać swoją wiedzę, zdobywać nowe umiejętności i jeszcze skuteczniej wspierać pacjentów z SMA.

Program warsztatów był niezwykle intensywny. Rozmawialiśmy o terapii oddechowej, skoliozie, terapii Vojty, zaburzeniach stawu skroniowo-żuchwowego, pracy z blizną, budowaniu siły funkcjonalnej u dorosłych z SMA i wielu innych zagadnieniach. Nie zabrakło również praktyki, wymiany doświadczeń i dyskusji o codziennych wyzwaniach, z którymi mierzą się pacjenci oraz terapeuci.

Mamy nadzieję, że wiedza zdobyta podczas dzisiejszych warsztatów znajdzie zastosowanie w codziennej pracy z pacjentami, a poruszone tematy staną się inspiracją do dalszego rozwoju i poszukiwania nowych rozwiązań terapeutycznych.

Dziękujemy wszystkim wykładowcom za podzielenie się swoją wiedzą i doświadczeniem, a uczestnikom za aktywność, zaangażowanie i setki pytań pokazujących, jak ważna jest dla Państwa jakość opieki nad osobami żyjącymi z SMA.

To właśnie dzięki takim spotkaniom wiedza o SMA trafia do coraz większego grona specjalistów. 💪🏻