Fundacja SMA

20/09/2026

Zanim nasze dziecko rozpocznie edukację przedszkolną lub szkolną, warto mieć świadomość, że w trakcie nauki może potrzebować dostosowanych form i metod pracy, zajęć specjalistycznych czy odpowiedniego sprzętu. Aby móc korzystać z takich form wsparcia, niezbędne jest uzyskanie orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Orzeczenia te wydają publiczne poradnie psychologiczno-pedagogiczne.

Zanim nasze dziecko rozpocznie edukację przedszkolną lub szkolną, warto mieć świadomość, że w trakcie nauki może potrzebować dostosowanych form i metod pracy, zajęć specjalistycznych czy odpowiedniego sprzętu. Aby móc korzystać z takich form wsparcia, niezbędne jest uzyskanie orzecze...

20/09/2026

💜 Tydzień temu we Wrocławiu spotkały się SMAkowe Mamy na swoim lokalnym zlocie!

Była pyszna kawa ☕, mnóstwo śmiechu, rozmów, dobrej energii, a nawet… taniec! 💃

Bo czasem właśnie takie spotkania są nam najbardziej potrzebne – bez pośpiechu, razem, w swoim gronie. ❤️

Dziękujemy za to spotkanie i już czekamy na kolejne lokalne zloty SMAkowych Mam.

Ciekawe, gdzie spotkamy się następnym razem? 😍
Może w Waszym mieście? 🫶

19/09/2026

Mija intensywny, drugi dzień Weekendu SMA Kobiet.

Przed południem nasze uczestniczki zwiedzały z przewodniczką Muzeum Sztuki Nowoczesnej w Warszawie w Warszawie. Szczęśliwie, przestrzenie muzeum okazały się dobrze przystosowane do potrzeb wózkowiczek. Na obiad wybrały się do restauracji Ćma by Mateusz Gessler, która nie tylko zachwyca jedzeniem, ale również okazała się dostępna i sprostała sporym wymaganiom grupy SMA.
Wieczorne szaleństwo właśnie trwa. Czy okaże się równie odpowiednim miejscem dla 10 wspaniałych Kobiet? Jutro ostatni dzień wyprawy i kolejne podboje stolicy!

19/09/2026

🔴 Ustawa o asystencji osobistej przyjęta przez Sejm!

Dla wielu osób z SMA asystencja to nie dodatkowe wsparcie. To warunek niezależnego życia – możliwości nauki, pracy, wyjścia z domu, spotkania z bliskimi i decydowania o własnym życiu.

💙 Jest to ważny krok. Jednocześnie będziemy pilnować, aby nowe rozwiązania odpowiadały na rzeczywiste potrzeby osób z niepełnosprawnościami, także tych wymagających intensywnego wsparcia.

Teraz ustawa trafi do Senatu.

🔴 Długo na to czekaliśmy. Ustawa o asystencji osobistej przyjęta przez Sejm!

To ważny moment dla osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich. Po latach oczekiwania jesteśmy o kolejny, bardzo duży krok bliżej systemowej asystencji osobistej w Polsce.

Asystencja to przede wszystkim niezależność, możliwość decydowania o własnym życiu i aktywnego uczestnictwa w życiu społecznym i zawodowym.

Przyjęta przez Sejm ustawa zakłada m.in.:

🔹 do 240 godzin asystencji miesięcznie – zależnie od indywidualnych potrzeb,
🔹 możliwość wyboru asystenta,
🔹 prawo do usługi przyznawane na okres od roku do 5 lat,
🔹 dostępność asystencji w każdym powiecie,
🔹 docelowo wsparcie dla ok. 100 tys. osób z niepełnosprawnościami.

To zmiana, na którą czekały tysiące osób. Dziś wykonaliśmy ważny krok, by asystencja osobista stała się trwałym elementem systemu wsparcia, a niezależne życie – realnym wyborem.

Teraz ustawa trafi do Senatu. Będziemy informować o kolejnych etapach prac.

🔗 Więcej informacji w komentarzu.

18/09/2026

To już dziś! W Warszawie wystartował pierwszy Weekend Kobiet SMA realizowany w ramach projektu Pełnia możliwości z SMA.

Z całej Polski do stolicy przyjechało 10 dorosłych uczestniczek w towarzystwie asystentek. Tym razem wszystkie podróżują bez rodziców, partnerów czy dzieci! Pierwszy przystanek to Hotel Gromada Centrum Tu powitanie, chwila odpoczynku a następnie wieczór integracji w kawiarni toMy gronie ulubionych koleżanek.

Kolejne 2 dni Weekendu obfitują w bogaty program kulturalno-rozrywkowy. Czy uda im się zrealizować ich liczne plany? No i przede wszystkim, czy Warszawa jest gotowa na przyjęcie tej cudownej, ale wymagającej grupy "zmotoryzowanych" Kobiet SMA?

Bądźcie z nami i obserwujcie relacje z tej niesamowitej inicjatywy! Kobietom SMA towarzyszy Kasia Pedrycz z Fundacji SMA.

Dziękujemy toMy Kawiarnia Warszawa, Aleje Jerozolimskie 42 za pyszną kolację 😍

18/09/2026

💙 Dobre wiadomości dla osób z SMA!

Z ogromną radością przyjęliśmy informację o kontynuacji refundacji terapii genowej oraz rysdyplamu w formie syropu w ramach programu B.102 na kolejne dwa lata.

Cieszy nas również możliwość stosowania wyższej dawki nusinersenu – decyzji, na którą tak długo czekaliśmy.

To nie tylko decyzje refundacyjne. To poczucie bezpieczeństwa, stabilność leczenia i spokojniejsze patrzenie w przyszłość dla osób z SMA i ich rodzin. 💙

Dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do tych ważnych zmian. Razem naprawdę możemy zmieniać przyszłość osób z SMA. 💙

Z ogromną radością przyjęliśmy informację o kontynuacji refundacji terapii genowej oraz rysdyplamu w formie syropu w ramach programu lekowego B.102 na kolejne dwa lata, przekazaną w tym tygodniu przez Ministerstwo Zdrowia. Cieszy nas również informacja o możliwości stosowania wyższej daw...

18/09/2026

Sezon zachorowań na RSV i grypę zbliża się wielkimi krokami. Pamiętajcie o szczepieniach i profilaktyce.

Od ponad dwóch lat dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) do 2. roku życia mają refundowany dostęp do profilaktyki przeciwko RSV.

To ważna informacja dla rodziców i opiekunów najmłodszych dzieci z SMA.

Na nowej liście refundacyjnej zaszły spore zmiany dla dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Od 1 kwietnia zostanie rozszerzony dostęp do szczepień przeciwko RSV dla dzieci chorych na SMA do 2 roku życia. Jest to dla nas bardzo ważna zmiana, dlatego wysłaliśmy wczoraj listy z podziękowaniem...

18/09/2026

– Dzięki wyższej dawce leku będzie wyższy poziom jego stężenia i lepszy efekt leczenia. Wielu pacjentów na to czekało – zauważyła dr Anna Łusakowska z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

– Wierzymy, że wprowadzenie nowej dawki do leczenia przyniesie kolejną poprawę w jakości życia polskich chorych – podsumowała Dorota Raczek.

Pacjenci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) będą mogli korzystać z leczenia wyższymi dawkami nusinersenu. Ministerstwo Zdrowia przychyliło się do apeli płynących między innymi ze strony organizacji pacjenckich i lekarzy.

17/09/2026

SMA to więcej niż choroba mięśni. Co o niej wiemy i czego naukowcy dopiero szukają?

Skuteczne leczenie zmieniło naturalny przebieg rdzeniowego zaniku mięśni. Pacjenci żyją dłużej, a naukowcy mogą obserwować SMA z zupełnie nowej perspektywy. Dzięki temu coraz więcej dowiadujemy się o wpływie choroby nie tylko na mięśnie, ale również na inne narządy. W drugim odcinku „Kwadransa ze SMAkiem” rozmawiamy z prof. Katarzyną Kotulską-Jóźwiak m.in. o:
• tym, jak leczenie zmienia nasze rozumienie SMA,
• nowych kierunkach badań nad SMA,
• zdrowiu kości, osteoporozie i ryzyku złamań,
• funkcjach opuszkowych – połykaniu, żuciu i mowie,
• funkcjach poznawczych,
• tym, czego możemy spodziewać się po kolejnych latach badań.

Choć na wiele odpowiedzi nauki trzeba jeszcze poczekać, już teraz wiemy, jak ważne – obok leczenia – są ruch i fizjoterapia, dbanie o kości, właściwe odżywianie i regularna kontrola stanu zdrowia.

„Kwadrans ze SMAkiem” to cykl rozmów Fundacji SMA realizowany we współpracy z kampanią edukacyjną NEUROzmobilizowani. Zasubskrybuj nasz kanał i śledź kolejne odcinki!

KWADRANS ZE SMAkiemSMA to więcej niż choroba mięśni. Co o niej wie...

17/09/2026

👶👶👶 Dwóch braci z SMA i ich zdrowa siostra.

Urodzili się jako wcześniaki, ważyli około kilograma. Dzięki badaniom przesiewowym SMA zostało wykryte, zanim pojawiły się objawy.

Chłopcy najpierw otrzymali terapię pomostową lekiem doustnym, a już w 3. tygodniu życia – terapię genową. Dziś mają cztery miesiące, rosną, przybierają na wadze, a ich rozwój przebiega zgodnie z oczekiwaniami. 💙

Właśnie po to jest przesiew SMA.
Żeby zdążyć, zanim choroba zdąży odebrać dziecku siłę.

Takie historie dają ogromną nadzieję. ❤️
Rośnijcie zdrowo, Maluchy! 🩵

👶👶👶 Trojaczki – dwóch braci chorych na SMA i ich zdrowa siostra. To jak dotąd jedyna taka opisana sytuacja na świecie. Chłopcy zostali objęci interdyscyplinarnym leczeniem w GCZD. Na zdjęciu medycy zaangażowani w ich terapię.

Dzieci przyszły na świat w województwie śląskim w 30. tygodniu ciąży i ważyły około kilograma. Badania przesiewowe wykazały u chłopców rdzeniowy zanik mięśni, SMA, z trzema kopiami genu SMN2. Dziewczynka jest zdrowa.

Dzięki współpracy z placówką, w której dzieci się urodziły, a także zaangażowaniu prof. Iwony Maruniak-Chudek, kierującej Oddziałem Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka GCZD, maluchy szybko trafiły do naszego szpitala. Lekarzem prowadzącym chłopców jest neonatolog Inna Hajduk. Ocenę neurologiczną, przygotowanie do leczenia oraz terapię prowadzą neurolodzy: dr Jerzy Pietruszewski, prof. Ilona Kopyta i dr Piotr Rodak. Za ocenę neurorozwojową dzieci odpowiada fizjoterapeutka Zofia Sitek.

Najpierw chłopcy otrzymali tzw. terapię pomostową lekiem doustnym. W trzecim tygodniu życia podano im terapię genową. Leczenie przebiegło bez powikłań.
– W przypadku SMA czas rozpoczęcia leczenia ma ogromne znaczenie. Dzięki badaniom przesiewowym możemy rozpoznać chorobę jeszcze przed pojawieniem się objawów i rozpocząć terapię bardzo wcześnie. W przypadku tych dzieci było to szczególnie ważne także ze względu na ich wcześniactwo i bardzo małą masę urodzeniową – mówi prof. Ilona Kopyta..

Badania przesiewowe noworodków pozwoliły już na wykrycie SMA na etapie przedobjawowym u ponad 100 dzieci w Polsce. Obecnie w ramach programu lekowego dostępne są trzy refundowane możliwości leczenia: terapia doustna, terapia genowa podawana jednorazowo dożylnie oraz terapia dokanałowa.

Dziś chłopcy mają cztery miesiące.
– Maluchy przybierają na wadze, a ich rozwój przebiega zgodnie z oczekiwaniami dla zdrowych dzieci – informuje dr Jerzy Pietruszewski, konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii dziecięcej, kierownik Oddziału Pediatrii i Neurologii Wieku Rozwojowego GCZD.

Bardzo się cieszymy z dobrej formy obu chłopców i życzymy im zdrowia i wszystkiego dobrego! 🙂

📸 Na zdjęciu specjaliści z GCZD zaangażowani w leczenie dzieci. Od lewej: Piotr Rodak, Zofia Sitek, prof. Ilona Kopyta, dr Jerzy Pietruszewski, Inna Hajduk, prof. Iwona Maruniak-Chudek.

Śląski Uniwersytet Medyczny