Fundacja SMA

16/05/2026

🌊 Poszukujemy wolontariuszy na letni obóz Fundacji SMA! 🌞

Brakuje jeszcze kilku osób!!!

Zgłoś się, każda pomoc się liczy, a Twój czas może sprawić, że dzieci z SMA będą miały wakacje pełne radości, przygód i niezapomnianych wspomnień.

Jak możesz jeszcze pomóc żeby Obóz SMA się odbył?
👉 Wpłata na zrzutkę: → [https://zrzutka.pl/gwby74?fbclid=IwdGRjcAR1SapjbGNrBHVJpmV4dG4DYWVtAjExAHNydGMGYXBwX2lkDDM1MDY4NTUzMTcyOAABHmw2Vmt2eaAwdiFrxE33cunBjBPGIEPR5Aok41VADONgvM_6fOyRDi3nl7Rs_aem_cDVvxqyDjU9gAnJNv0BjWA]
👉 Przelew jednorazowy: → 56 2490 0005 0000 4600 1967 8972
👉 Stałe wsparcie: → 56 2490 0005 0000 4600 1967 8972

Dziękujemy za każdą formę zaangażowania — również za udostępnienie tej informacji dalej.

Razem możemy sprawić, że te wakacje się wydarzą

🌊 Poszukujemy wolontariuszy na letni obóz Fundacji SMA! 🌞 Już w lipcu organizujemy wyjątkowy obóz dla rodzin dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), podczas którego chcemy zapewnić dzieciom i ich bliskim niezapomniane chwile, pełne radości, wsparcia i nowych doświadczeń. Do ...

15/05/2026

Opieka nad osobą z SMA to codzienna troska, zaangażowanie i ogromna odpowiedzialność. W tym wszystkim bardzo łatwo zapomnieć o sobie – o własnym zdrowiu, emocjach i potrzebach. A przecież dobra opieka zaczyna się od… zadbania o samego opiekuna!

W tym webinarze zwracamy uwagę na to, jak ważne jest wsparcie osób opiekujących się chorymi na SMA. Rozmawiamy o obciążeniach, z jakimi mierzą się opiekunowie oraz o sposobach, które mogą pomóc im odzyskać równowagę i siłę.

Zachęcamy do obejrzenia nagrania!

Enjoy the videos and music you love, upload original content, and share it all with friends, family, and the world on YouTube.

15/05/2026

Polska przez lata była wskazywana jako jeden z liderów leczenia SMA – dzięki szybkiemu wdrożeniu badań przesiewowych noworodków, szerokiemu dostępowi do terapii i kompleksowej opiece nad pacjentami. Dziś jednak coraz wyraźniej widać, że inne kraje zaczynają nas wyprzedzać w dostępie do najnowszych rozwiązań terapeutycznych.

Wyższa dawka nusinersenu została już zarejestrowana i objęta refundacją w kilku krajach Europy, m.in. w Niemczech, Austrii, Luksemburgu, Szwecji, a ostatnio również w Danii. Lista ta stale się wydłuża.

To pokazuje, że europejskie systemy ochrony zdrowia dostrzegają potencjał tej terapii i chcą zapewnić pacjentom dostęp do leczenia zgodnego z najnowszą wiedzą medyczną.

W Polsce nadal czekamy na zakończenie procesu refundacyjnego. Jako środowisko neurologów dziecięcych, neurologów oraz organizacji pacjenckich mamy nadzieję, że decyzja zapadnie jak najszybciej. Dla osób żyjących z SMA każdy kolejny krok w rozwoju terapii oznacza realną szansę na lepszą sprawność, większą samodzielność i lepszą jakość życia.

Ministerstwo Zdrowia

Wprowadzenie nusinersenu całkowicie zmieniło rokowanie pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni – podkreśla prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, kierownik Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublini. Dzięki terapii dzieci z najcięższą postacią SMA...

14/05/2026

14/05/2026

W dniach 8–10 odbyło się coroczne spotkanie European Paediatric Orthopaedic Society w Sewilli 🌍

To ważne wydarzenie międzynarodowe, które pokazuje, jak istotna w ortopedii dziecięcej jest wymiana doświadczeń, wyników badań i codziennej praktyki klinicznej.

Podczas konferencji wygłoszono prelekcję:
“Perioperative recommendations for children with scoliosis in spinal muscular atrophy”

Temat dotyczył opieki okołooperacyjnej nad dziećmi ze skoliozą w przebiegu SMA – obszaru, w którym kluczowe jest kompleksowe podejście: przygotowanie pacjenta, bezpieczeństwo anestezjologiczne i chirurgiczne, rehabilitacja oraz uważne prowadzenie dziecka na każdym etapie leczenia 🩺

W SMA każda decyzja wymaga współpracy wielu specjalistów i spojrzenia na pacjenta całościowo – nie tylko przez pryzmat samego zabiegu.

Współpartnerem badań i działań naukowych jest również firma Roche Polska.

13/05/2026

Wystartowały zapisy na konsultacje indywidualne 👇

📣 Wystartowały zapisy na indywidualne konsultacje podczas XIV Weekendu ze SMAkiem!

Na uczestników Konferencji czekają konsultacje i badania prowadzone przez specjalistów z różnych dziedzin m.in. ortopedii, fizjoterapii, metabolizmu kości, terapii oddechowej czy terapii twarzowo-czaszkowej.

📩 Link do zapisów został przesłany mailowo do osób zapisanych na Konferencję.

❗ Liczba miejsc jest ograniczona — decyduje kolejność zgłoszeń, dlatego zachęcamy do jak najszybszego wypełnienia formularza.

Prosimy również o uważne zapoznanie się z ankietą i szczegółowe udzielenie odpowiedzi — pomoże to specjalistom lepiej przygotować się do konsultacji.

Już nie możemy się doczekać spotkania z Wami podczas XIV Weekendu ze SMAkiem 💚

13/05/2026

Ten moment Irena Hausmanowa-Petrusewicz zapamiętała na całe życie. Jako młoda badaczka zza żelaznej kurtyny wystąpiła na międzynarodowym zjeździe. Szwedzcy uczeni twierdzili, że rdzeniowy zanik mięśni (SMA) u dzieci i dorosłych to dwie różne choroby. Ona – z charakterystyczną pewnością – powiedziała: „To ta sama choroba!”. Sala wybuchła śmiechem. Z czasem okazało się, że to ona miała rację.

➡️ Jej kluczowym osiągnięciem było udowodnienie jedności nozologicznej SMA

➡️ Współpracowała przy identyfikacji genu SMN1 odpowiedzialnego za SMA

➡️ W polskich badaniach opisała zjawisko efektu założyciela, które pomogło wyjaśnić rozpowszechnienie choroby w populacji

12/05/2026

Zbliżają się wakacje i czas wyjazdów, dlatego to ważne, aby się do tego odpowiednio przygotować!
Podróżowanie z SMA może wydawać się wyzwaniem, ale odpowiednie przygotowanie potrafi naprawdę wiele zmienić. Warto wiedzieć, na co zwrócić uwagę, jak zaplanować wyjazd i jakie rozwiązania mogą ułatwić wspólne podróże!

W tym webinarze podróżniczka Marta Zając, która sama choruje na SMA, dzieli się praktycznymi wskazówkami, które pomagają bezpiecznie i komfortowo podróżować

Zachęcamy do obejrzenia nagrania!

Enjoy the videos and music you love, upload original content, and share it all with friends, family, and the world on YouTube.

11/05/2026

Motoneurony odpowiadają za ruch i siłę mięśni, a ich utrata jest kluczowym problemem w SMA. Prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego Centralnego Szpitala Klinicznego UCK WUM, podkreśla, że nowoczesne leczenie pozwala nie tylko chronić te komórki, ale także „aktywować” te, które pozostawały dotąd nieczynne.

Z tego artykułu dowiesz się:

👉 Nowoczesne terapie SMA nie tylko zatrzymują postęp choroby, ale także aktywują dotychczas nieczynne motoneurony, co może znacząco poprawić jakość życia pacjentów.
👉 Badania kliniczne wskazują, że wyższe dawki leków mogą przynieść jeszcze lepsze rezultaty, a pacjenci, którzy przeszli na nową terapię, osiągają znaczne postępy w funkcjach ruchowych.
👉 Motoneurony, odpowiedzialne za siłę mięśni, mają kluczowe znaczenie w leczeniu SMA; niektóre z nich mogą być „obudzone” do działania dzięki nowym metodom terapeutycznym.
👉 Polscy pacjenci uzyskują lepsze wyniki niż te z badań klinicznych, co potwierdza skuteczność terapii w połączeniu z determinacją i wsparciem ze strony specjalistów.

Motoneurony odpowiadają za ruch i siłę mięśni, a ich utrata jest kluczowym problemem w SMA. Prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego Centralnego Szpitala Klinicznego UCK WUM, podkreśla, że nowoczesne leczenie pozwala nie tylko....

11/05/2026

Badanie dotyczy doświadczeń związanych z wyjazdem za granicę (lub jego rozważaniem) w poszukiwaniu leczenia i wsparcia niedostępnego w Polsce. Jest więc skierowana do rodzin, które:

👉 wyjechały i nadal mieszkają za granicą,
👉 wyjechały i po pewnym czasie wróciły do Polski,
👉 tych, które rozważały wyjazd, ale ostatecznie nie wyjechały.

Państwa głos pomoże lepiej zrozumieć potrzeby rodzin i przygotować rekomendacje na rzecz zmian w systemie opieki zdrowotnej dla dzieci z chorobami rzadkimi. Badanie prowadzone jest przez Uniwersytet Szczeciński, przy wsparciu HTA Consulting, a finansowane przez Narodowe Centrum Nauki. To współpraca uznanych instytucji, którym możecie zaufać.

🕊️ Ankieta jest dobrowolna, anonimowa i można wypełniać ją etapami. Będzie aktywna do 30 czerwca 2026 roku.

Każda historia i każde doświadczenie mają ogromne znaczenie. Dziękujemy za wsparcie!

LINK: https://lime.hta.pl/index.php/655739?token=GJgjUad4dYzEYW4&newtest=Y

Badanie dotyczy doświadczeń związanych z wyjazdem za granicę (lub jego rozważaniem) w poszukiwaniu leczenia i wsparcia niedostępnego w Polsce. Jest więc skierowana do rodzin, które: wyjechały i nadal mieszkają za granicą, wyjechały i po pewnym czasie wróciły do Polski, tych, które roz...

09/05/2026

Co wiemy, a co powinniśmy wiedzieć o zaburzeniach widzenia u dzieci z SMA?

W webinarze z udziałem ortoptrystki, dr. n.med. Agnieszki Rossy, przybliżamy zagadnienia związane z zaburzeniami widzenia u dzieci z SMA, dzieląc się aktualną wiedzą oraz wskazując, na co szczególnie warto zwrócić uwagę w codziennej opiece.

Zachęcamy do obejrzenia nagrania!

Enjoy the videos and music you love, upload original content, and share it all with friends, family, and the world on YouTube.