Co to jest strona internetowa?

Fundacja EpiBohater

Strona główna
Polska
Warsaw
Fundacja EpiBohater

Padaczka / Epilepsja – edukujemy, przełamujemy stereotypy i wspieramy. Wszystko związane z Epilepsją/Padaczką.

Zapobiegamy wykluczeniu społecznemu, uczymy pierwszej pomocy przy ataku oraz budujemy świadomość i zrozumienie w społeczeństwie.

26/05/2026

Dla wielu kobiet macierzyństwo jest jednym z najpiękniejszych marzeń. Kobiety chorujące na padaczkę również mogą zostać mamami 💜

Ciąża przy padaczce bardzo często jest możliwa i przebiega prawidłowo, wymaga jednak odpowiedniego przygotowania, współpracy z lekarzem oraz świadomego planowania. Dlatego tak ważna jest edukacja, dostęp do specjalistów i wsparcie — bez strachu, stereotypów i oceniania.

W Dniu Matki chcemy szczególnie pamiętać o:
💜 mamach chorujących na padaczkę,
💜 kobietach, które dopiero marzą o macierzyństwie,
💜 mamach dzieci z padaczką,
💜 wszystkich kobietach, które każdego dnia łączą troskę o zdrowie z troską o swoich bliskich.

Życzymy Wam siły, spokoju, wsparcia i ludzi, którzy będą patrzeć na Was przez pryzmat możliwości, a nie diagnozy. 💜

25/05/2026

Na ostatniej konferencji usłyszeliśmy, że odkąd powstała Fundacja EPI-BOHATER nie ma rozmów o chorobach i zdrowiu mózgu bez głosu pacjentów z padaczką. To dla nas ogromnie ważne i budujące. Od 5 lat angażujemy się dla dobra chorych - organizujemy Dni Świadomości Padaczki, kampanie edukacyjne, bierzemy udział w panelach konferencyjnych, spotkaniach z Ministerstwami.

Chcielibyśmy jednak, działać szerzej i być bardziej słyszalni. Marzy nam się siedziba, w której będą organizowane spotkania wsparcia, nagrywane webinary. Do której będziecie mogli przyjść, porozmawiać i napić się herbaty. W której razem będziemy próbować rozwiązywać problemy i wymyślać kolejne kampanie. Być zwyczajnie bliżej Was.

Wiemy też, że bez wolontariuszy nie rozwiniemy naszej działalności. Nie jesteśmy w stanie być wszędzie, o tej samej porze. Wam też ciężko angażować się z drugiego końca kraju. Często, kiedy ogłaszamy Wam kolejne aktywności w ramach "Lawendowych Dni" pytacie: A kiedy zrobicie coś na Śląsku? Przewidujecie akcje na Pomorzu? Niestety, do tej pory musieliśmy ograniczać się tylko do Warszawy.

Dlatego też uruchomiliśmy naszą zbiórkę w serwisie Zrzutka.pl.
Link do niej to: https://zrzutka.pl/djyr8t

Uzyskane środki przeznaczymy na codzienne funkcjonowanie Fundacji oraz realizację działań wspierających osoby chorujące na padaczkę:

👉 własną siedzibę
👉 program wolontaryjny
👉 organizację wydarzeń edukacyjnych
👉 tworzenie kolejnych kampanii społecznych
👉 działania skierowane do szkół i nauczycieli
👉 wsparcie pacjentów i ich rodzin
👉 webinary
👉 materiały edukacyjne
👉 rozwój projektów przeciwdziałających wykluczeniu społecznemu

Każda wpłata to dla nas realna możliwość działania dalej 💜
Dziękujemy, że jesteście z nami i wspieracie naszą misję.

14/05/2026

Ach co to były za urodziny! 🎂

Spędziliśmy je w Centrum Nauki Kopernik w Warszawie podczas
X. Jubileuszowego Kongresu Patient Empowerment, którego byliśmy partnerem 🔥.

To właśnie tam, co roku, spotkają się organizacje pacjentów z całej Polski, decydenci oraz eksperci, aby merytorycznie rozmawiać o przyszłości ochrony zdrowia, w której głos pacjentów nie jest tylko dodatkiem, lecz punktem odniesienia dla decyzji systemowych.

Z wielką wdzięcznością przyjęliśmy wyróżnienie za dotychczasowe działania na rzecz pacjentów, które wręczyli nam Marek Augustyn (zastępca prezesa NFZ) oraz Marzanna Bieńkowska (zastępca dyrektora Departamentu Współpracy Biura Rzecznik Praw Pacjenta).

💬 Anna Alicja Lisowska: "Dziękujemy za to wyróżnienie. Chcielibyśmy zadedykować tę nagrodę wszystkim pacjentom i ich bliskim. Niech będzie przypomnieniem, że za każdą cyfrą w tabeli, statystyką czy opisem przypadku stoi realny człowiek — ze swoim życiem, lękiem, marzeniami i codziennością, której często nie widać. My jedynie próbujemy mówić głośniej w imieniu tych, którzy czasem nie mają już siły mówić sami".

Braliśmy też udział w panelu dotyczącym jakości życia jako wspólnego celu decyzji zdrowotnych. To tutaj poruszyliśmy kwestię adherencji jako filaru funkcjonowania pacjenta z padaczką. Kolejny raz wskazaliśmy wadliwie funkcjonujący system: zbyt krótkie wizyty lekarskie, zbyt długie kolejki, brak szybkiego kontaktu z lekarzem prowadzącym w sytuacjach kryzysowych, brak edukacji pacjenta. Tłumaczyliśmy, że system powinien patrzeć na adherencję jak na inwestycję, a nie jak koszt.

Dziękujemy za wszystkie ciepłe słowa, które usłyszeliśmy 😘. Na pewno będą one kolejną dawką motywacji do działania na rzecz pacjenta z padaczką 💜.

13/05/2026

Wszystkiego najlepszego... dla nas! 🎈🎂

Dokładnie dziś Fundacja EPI-BOHATER kończy 5 lat.

💜 5 lat wsparcia pacjentów i ich bliskich.
💜 5 lat walki ze stereotypami.
💜 5 lat prób zmiany systemu ochrony zdrowia.
💜 5 lat pokazywania, że za diagnozą stoją przede wszystkim ludzie — ich codzienność, emocje, marzenia i wyzwania.
💜 5 lat przypominania, że pacjent powinien być w centrum systemu ochrony zdrowia — nie gdzieś obok niego.

Przez ten czas:
☕ wypiliśmy hektolitry wody/kawy podczas spotkań i konferencji,
🚆 spędziliśmy niezliczone godziny w autobusach/taksówkach/pociągach (a nawet samolotach!) jadąc na kolejne wydarzenia i rozmowy,
📄 stworzyliśmy stosy pism, opinii i komentarzy większe niż niejeden biurowy segregator byłby w stanie pomieścić,
🎤 powiedzieliśmy „jesteśmy zbyt chorzy, żeby pracować, ale zbyt zdrowi, żeby dostać rentę” chyba kilka tysięcy razy,
📱 opublikowaliśmy tyle postów i rolek edukacyjnych, że algorytmy prawdopodobnie mają nas już dość 😅,
💬 odebraliśmy setki wiadomości od osób, które po raz pierwszy poczuły, że ktoś naprawdę je rozumie,
🧠 i niezmiennie powtarzaliśmy, że nie ma rozmowy o chorobach mózgu bez rozmowy o padaczce.

Były kampanie społeczne, konferencje ogólnopolskie i zagraniczne, warsztaty, wystawy, Lawendowe Dni, spotkania z pacjentami, ekspertami, szkołami i mediami. Ale najważniejsi zawsze BYLI LUDZIE 💜. Dlatego dziś, zamiast kwiatów czy prezentów, możecie postawić nam symboliczną urodzinową kawę ☕. To właśnie dzięki takim małym gestom możemy działać dalej.

📌 Odbiorca: Fundacja EPI-BOHATER

Numer konta: 04 1870 1045 2078 1070 2232 0001
Nazwa banku: Nest Bank

📩 Tytułem: darowizna na cele statutowe

Dziękujemy, że jesteście z nami już 5 lat 💜.

12/05/2026

🏃‍♀️💜 10 maja trzech przedstawicieli Fundacji EPI-BOHATER Kate Lasocka Marcin Cinky i Anna Alicja Lisowska dołączyło do wyjątkowego wydarzenia, jakim jest Wings for Life World Run 2026.

To bieg, w którym wszyscy uczestnicy na całym świecie startują dokładnie w tym samym momencie, a cały dochód z opłat startowych przeznaczany jest na badania nad leczeniem urazów rdzenia kręgowego.

Tegoroczna, 13. edycja wydarzenia była rekordowa:
🌍 346 527 uczestników
🌍 173 kraje
🌍 9,2 miliona euro zebranych na badania

To wydarzenie po raz kolejny pokazało, jak ogromną siłę mają sport, solidarność i wspólne działanie na rzecz osób żyjących z chorobami oraz niepełnosprawnościami.

💜 Cieszymy się, że mogliśmy być częścią tej inicjatywy i dołożyć swoją cegiełkę do wsparcia badań naukowych, a przy okazji edukować w zakresie pierwszej pomocy w napadzie toniczno-klinicznym.

Wings for Life World Run

09/05/2026

Już jutro Marcin Cinky (Poznań), Kate Lasocka(Wiedeń) i Anna Alicja Lisowska(Wiedeń) pobiegną 🏃🏃‍♀️w Wings for Life World Run dla tych, którzy nie mogą.

To jedyny taki bieg, w którym nie dość, że meta goni uczestników to całkowity dochód z pakietów startowych trafia na badania nad leczeniem urazów rdzenia kręgowego.

Oczywiście walor edukacyjny zachowany: na tylnej stronie koszulek instrukcja, co należy robić w trakcie napadu 💜

Trzymamy kciuki ✊✊✊

07/05/2026

Co wydarzyło się podczas Lawendowych Dni 2026 w Szpitalu Dziecięcym im. prof. dr. J. Bogdanowicza w Warszawie? 💜

To było coś więcej niż konferencja prasowa. To był dzień pełen ważnych rozmów o padaczce, spotkań z małymi pacjentami i momentów pokazujących, jak ogromne znaczenie mają świadomość, obecność i wsparcie.

W naszym najnowszym materiale zobaczycie kulisy wydarzenia, fragmenty konferencji oraz wyjątkowe chwile spędzone z dziećmi i ich rodzinami 💜

🎥 Film czeka już na naszym YouTube!
👉 Link znajdziecie w komentarzu.

Będzie nam bardzo miło, jeśli zostawicie subskrypcję i udostępnicie materiał dalej — razem możemy zwiększać świadomość na temat padaczki 💜

05/05/2026

🗓️ Europejski Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych

Dyskryminacja w pracy rzadko zaczyna się od jednego, dużego zdarzenia. Częściej ma formę drobnych decyzji, słów i założeń, które z czasem realnie wpływają na życie zawodowe. Osoby z padaczką nadal spotykają się z różnymi formami wykluczenia. Jak one wyglądają w praktyce?

👉 Dyskryminacja bezpośrednia
To sytuacja, w której ktoś jest traktowany gorzej wyłącznie ze względu na chorobę.
Przykład: „Nie możemy Cię zatrudnić, bo masz padaczkę.”

👉 Dyskryminacja pośrednia
Z pozoru neutralne zasady, które w praktyce wykluczają.
Przykład: brak elastyczności czasu pracy lub brak zgody na przerwy, które dla osoby z padaczką mogą być kluczowe.

👉 Wykluczenie z możliwości rozwoju
Odbieranie szans „na zapas”, z obawy przed chorobą.
Przykład: „Nie damy Ci tego projektu, bo to za duże ryzyko.”

👉 Mikroagresje i język
Komentarze, które bagatelizują lub stygmatyzują.
Przykład: „Przecież to tylko padaczka, nie przesadzaj.”

👉 Brak racjonalnych usprawnień
Nie wprowadzanie zmian, które umożliwiają normalne funkcjonowanie w pracy.
Przykład: brak możliwości pracy zdalnej mimo realnych potrzeb zdrowotnych.

📌 Dyskryminacja to nie tylko intencje. To przede wszystkim skutki.

Dziś przypominamy: osoby z padaczką mogą pracować, rozwijać się i być częścią zespołów – jeśli tylko stworzy się im do tego warunki.

💜 Równe traktowanie to nie przywilej. To standard, do którego powinniśmy dążyć.

30/04/2026

W ramach Lawendowych Dni 2026 odbył się wernisaż „Daria Łuksza. Ja i Ona” – spotkanie sztuki z osobistym doświadczeniem życia z padaczką.

To poruszający cykl obrazów hajnowskiej artystki, w którym autorka opowiada o swojej chorobie w sposób, którego nie da się zamknąć w prostych definicjach. Jej prace próbują uchwycić to, co często pozostaje niewidoczne – emocje towarzyszące napadom, poczucie utraty kontroli, a także ciszę i zmęczenie, które przychodzą po nich.

To również opowieść o relacji z chorobą i o tym, jak osoby z padaczką bywają postrzegane przez społeczeństwo – przez pryzmat stereotypów, lęku i niezrozumienia.

💜 Jeśli nie mogliście być z nami – zapraszamy do obejrzenia relacji video z tego wydarzenia.

📽️ Link znajdziecie w komentarzu.

Zobaczcie, jak wyglądał ten wieczór i poznajcie perspektywę, która pozwala spojrzeć na padaczkę inaczej.

25/04/2026

Razem z Fundacja GrowSPACE i Fundacja Nie Widać Po Mnie mamy zaszczyt ogłosić, że oficjalnie ruszamy z niesamowitą Olimpiadą! 🚀

Olimpijskie ABC Zdrowia Psychicznego i Mózgu to projekt, który uczy rozumieć to, co najważniejsze. Nie znajdziesz tu nudnej teorii - znajdziesz narzędzia🛠️, które realnie zmieniają codzienność.

Dla kogo❓
Zapraszamy szczególnie uczniów i uczennice 2 i 3 klas szkół ponadpodstawowych. Jeśli chcesz lepiej rozumieć siebie i świat, to miejsce jest dla Ciebie!

Dlaczego warto dołączyć❓
🚀 Zdobywasz rzetelną wiedzę o mózgu, emocjach i stresie.
🚀 Rozwijasz cenne kompetencje przyszłości.
🚀 Bierzesz udział w unikalnych warsztatach i webinarach.
🚀 Wygrywasz atrakcyjne nagrody

Jak wygląda droga do finału❓
🏁 Etap I: Moduły edukacyjne i zadania online (również związane z padaczką).
🏁 Etap II: Test wiedzy online.
🏁 Etap III i Finał: Wielkie wydarzenie w Warszawie z udziałem ekspertów i ekspertek!

To olimpiada, która ma znaczenie.

22/04/2026

💜 Głos pacjentów ma znaczenie – i coraz większą siłę.

Fundacja EPI-BOHATER weźmie udział w X Jubileuszowym Kongresie Patient Empowerment – wyjątkowym wydarzeniu, które podsumowuje 10 lat wzmacniania roli pacjentów w Polsce i wyznacza kierunek na przyszłość: realne współdecydowanie i sprawczość.

📍 13 maja 2026 r.
📍 Centrum Nauki Kopernik w Warszawie

To właśnie tam spotkają się organizacje pacjenckie, decydenci, eksperci oraz przedstawiciele świata nauki i biznesu, aby wspólnie rozmawiać o tym, jak powinien wyglądać nowoczesny system ochrony zdrowia – taki, w którym pacjent jest partnerem, a nie tylko odbiorcą decyzji.

🎤 Z dumą informujemy, że Prezes Fundacji EPI-BOHATER będzie panelistką w dyskusji:
„Jakość życia jako wspólny cel decyzji zdrowotnych”

To niezwykle ważny temat – bo leczenie to nie tylko procedury i dostęp do terapii, ale przede wszystkim codzienne funkcjonowanie, bezpieczeństwo i realna jakość życia osób chorujących.

Hasła tegorocznego Kongresu – Edukacja, Współdecydowanie, Sprawczość – doskonale oddają kierunek, w którym chcemy iść również jako Fundacja.

📢 Wierzymy, że tylko wspólny głos pacjentów, ekspertów i decydentów może prowadzić do realnych zmian w systemie.

Będziemy tam – i będziemy mówić głośno o potrzebach osób z padaczką.

Adres

Warsaw
02-879

Strona Internetowa

http://www.fundacjaepibohater.org/

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Fundacja EpiBohater umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Ta Organizacja

Wyślij wiadomość do Fundacja EpiBohater:

Skróty

Chcesz aby twoja organizacja była na górze listy Organizacja Non-profit w Warsaw?

Udostępnij

Kategoria

Organizacja pozarządowa