Fundacja EpiBohater

19/08/2026

💜 Żyjesz z padaczką lekooporną lub wspierasz bliską osobę, która jej doświadcza? Podziel się swoim doświadczeniem!

Poszukujemy osób, które chciałyby wziąć udział w indywidualnym wywiadzie online. Rozmowa potrwa około 60 minut ⌚i będzie okazją do opowiedzenia o codziennym życiu, wyzwaniach i potrzebach osób związanych z padaczką lekooporną.

👥 Kto może wziąć udział?
🫵 dorosłe osoby, mieszkające w Polsce, u których zdiagnozowano padaczkę lekooporną, przyjmujące leki przeciwpadaczkowe (stosowały wcześniej więcej niż 2 leki przeciwpadaczkowe) i pozostajęce pod opieką neurologa
lub epileptologa
🫵 dorośli opiekunowie osób dorosłych żyjących z padaczką lekooporną, również mieszkający na terenie Polski, nie będący
pielęgniarkami/pielęgniarzami

🧠 Dlaczego warto?
Każde doświadczenie jest inne, a właśnie poznanie tych perspektyw może pomóc lepiej zrozumieć codzienne wyzwania związane z padaczką lekooporną i potrzeby pacjentów oraz ich bliskich.

📩 Chcesz dowiedzieć się więcej i sprawdzić, czy możesz wziąć udział?
Napisz na:
[email protected]

Twój głos może pomóc lepiej zrozumieć życie z padaczką lekooporną. 💜

02/08/2026

🤝 Osoby z padaczką chcą pracować. Potrzebują przede wszystkim równych szans.

30 lipca w Sejmie RP odbyło się inauguracyjne posiedzenie Poselskiego Zespołu ds. Inkluzywności w Zatrudnianiu. To ważny moment dla wszystkich, którzy od lat zabiegają o bardziej otwarty i dostępny rynek pracy.

Fundacja EPI-BOHATER, jako członek Koalicji „Inkluzywni w Zatrudnianiu”, miała zaszczyt uczestniczyć w tym spotkaniu. Naszą organizację reprezentowała prezes Anna Alicja Lisowska, która jednocześnie reprezentowała Federacja dla Zdrowia Mózgu, której Fundacja EPI-BOHATER jest organizacją członkowską.

Dla wielu osób żyjących z padaczką znalezienie i utrzymanie pracy wciąż wiąże się z licznymi barierami – od stereotypów i niewiedzy, przez obawy pracodawców, aż po rozwiązania systemowe, które nie zawsze odpowiadają na rzeczywiste potrzeby pacjentów.

Dlatego cieszymy się, że rozpoczął się dialog pomiędzy parlamentarzystami, organizacjami społecznymi i przedstawicielami biznesu. Wierzymy, że tylko wspólne działania mogą przełożyć się na konkretne zmiany, dzięki którym kompetencje i potencjał będą ważniejsze niż diagnoza.

💜 Jako Fundacja EPI-BOHATER będziemy aktywnie uczestniczyć w pracach na rzecz bardziej inkluzywnego rynku pracy. Osoby z padaczką nie potrzebują przywilejów – potrzebują możliwości, aby rozwijać swoje kompetencje, realizować się zawodowo i być oceniane przez pryzmat tego, co potrafią, a nie swojej choroby.

Izabela Bodnar - Posłanka na Sejm RP, Robert Jagła Posłem, Barbara Okuła - Posłanka na Sejm RP, Elżbieta Burkiewicz - Posłanka na Sejm RP, Małgorzata Gromadzka - Poseł na Sejm RP, Agnieszka Ścigaj - Poseł na Sejm RP, Adam Gomoła, Piotr Kandyba - Poseł na Sejm RP, Joanna Wicha oraz Urszula Pasławska.

28/07/2026

🧠 Za nami obchody Światowego Dnia Mózgu w Sejmie Rzeczypospolitej Polskiej.

To był dzień ważnych rozmów o zdrowiu mózgu, w których uczestniczyli pacjenci, ich bliscy, lekarze, eksperci oraz przedstawiciele instytucji publicznych. Wydarzenie zostało zorganizowane przez Federacja dla Zdrowia Mózgu oraz Polskie Towarzystwo Neurologiczne, pod honorowym patronatem Monika Wielichowska Wicemarszałek Sejmu RP

📸 Jako organizacja członkowska Federacji dla Zdrowia Mózgu mieliśmy zaszczyt zaprezentować wystawę fotograficzną „Życie z padaczką. Więcej niż diagnoza”.

To opowieść o ludziach żyjących z padaczką, którzy są jednocześnie rodzicami, artystami, pracownikami i pasjonatami. Chcieliśmy pokazać, że choroba jest częścią ich życia, ale nie definiuje tego, kim są.

💬 Podczas otwarcia wystawy Anna Alicja Lisowska, powiedziała:

➡️ „Fotografia ma niezwykłą moc. Potrafi zatrzymywać chwilę, ale przede wszystkim potrafi opowiedzieć historię. Dzisiejsza wystawa opowiada historie ludzi, którzy żyją z padaczką. Ludzi, których bardzo często nie dostrzega się poza diagnozą.”

❤️ Szczególne podziękowania kierujemy do Joanna Włodarczyk Fotografia, autorki fotografii, która sama żyje z padaczką. Dzięki swojej wrażliwości pokazała nie chorobę, lecz przede wszystkim człowieka.

🏛️ Drugą częścią obchodów było posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego. Rozmowy dotyczyły nie tylko nowoczesnego leczenia, ale także profilaktyki, jakości życia, dostępności opieki oraz wsparcia rodzin i opiekunów.

⏳ Fundację EPI-BOHATER reprezentowała również nasza ambasadorka Epirella, która zaprosiła uczestników do spojrzenia na epilepsję przez pryzmat czasu – czasu podczas napadu, czasu do właściwej diagnozy, czasu na przygotowanie planu działania, czasu na aktywność pacjenta i czasu na życie.

💬 Na zakończenie zostawiła uczestników z ważnym przesłaniem:

➡️ „W epilepsji czas nie jest tylko jednostką, którą odmierzamy zegarkiem. To pierwsze minuty udzielanej pomocy. To tygodnie oczekiwania na diagnozę. To dni, w których uczymy się żyć z leczeniem. To lata, w których chcemy uczyć się, realizować marzenia, pracować i być częścią społeczeństwa.

Nie pytajmy więc tylko, ile czasu ma osoba z epilepsją. Zadbajmy o to, aby nie traciła go na niewiedzę, zbyt długie oczekiwanie i uprzedzenia. Każda minuta ma znaczenie. Nie tylko ta podczas napadu, ale również ta, której osoba z epilepsją nie powinna tracić na bariery, które możemy wspólnie usuwać.”

🤝 Dziękujemy wszystkim, którzy byli z nami tego dnia.

Wierzymy, że zmiana zaczyna się od rozmowy. A rozmowa – od dostrzeżenia człowieka, a nie wyłącznie jego diagnozy. To właśnie taki świat chcemy wspólnie budować. 💜

Fundacja Zdrowie i Edukacja „Ad Meritum” Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Serce na Banacha Fundacja StwardnienieRozsiane.info AlzheimerPolska Fundacja Nie Widać Po Mnie

22/07/2026

🧠 Dziś obchodzimy Światowy Dzień Mózgu.

To dobra okazja, aby przypomnieć, że zdrowie mózgu powinno być jednym z priorytetów współczesnej ochrony zdrowia. Choroby neurologiczne i psychiatryczne dotykają milionów osób, a za każdą diagnozą stoi człowiek, jego rodzina i codzienne wyzwania, których często nie widać.

Z tej okazji 28 lipca 🗓w Sejmie Rzeczypospolitej Polskiej odbędą się obchody Światowego Dnia Mózgu, podczas których przedstawiciele organizacji pacjenckich, środowiska medycznego oraz instytucji publicznych wspólnie porozmawiają o najważniejszych wyzwaniach w obszarze neurologii i psychiatrii.

Fundacja EPI-BOHATER będzie miała zaszczyt zaprezentować wystawę fotograficzną „Życie z padaczką. Więcej niż diagnoza”. To opowieść o dzieciach i dorosłych, którzy – obok swojej choroby – są rodzicami, artystami, osobami aktywnymi zawodowo. Chcemy pokazać, że padaczka jest tylko częścią ich życia, a nie jego definicją. Autorką fotografii jest Joanna Włodarczyk Fotografia.

W programie wydarzenia znalazło się również posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego poświęcone wyzwaniom neurologii i psychiatrii. Głos zabiorą pacjenci, ich opiekunowie oraz eksperci, którzy wspólnie będą rozmawiać o potrzebach osób żyjących z chorobami mózgu, barierach systemowych oraz kierunkach niezbędnych zmian.

Wydarzenie współorganizują Federacja dla Zdrowia Mózgu oraz Polskie Towarzystwo Neurologiczne, a patronatem objęła je Monika Wielichowska Wicemarszałek Sejmu RP.

Wierzymy, że rozmowa o zdrowiu mózgu powinna zaczynać się od ludzi i ich doświadczeń. Dlatego 28 lipca chcemy przypomnieć, że za każdą statystyką stoi czyjeś życie, a za każdą diagnozą – człowiek.

Fundacja StwardnienieRozsiane.info Edyta Ekwińska Fundacja Zdrowie i Edukacja „Ad Meritum”
Fundacja Nie Widać Po Mnie Serce na Banacha

08/07/2026

📢 Masz doświadczenie związane z padaczką lekooporną? Twój głos ma znaczenie.

Zapraszamy do udziału w wywiadzie online, który pomoże lepiej
zrozumieć codzienne wyzwania osób żyjących z padaczką.

🧠 Na czym polega badanie?
👉 indywidualny wywiad online
👉 czas trwania: ok. 60 minut
👉 udział dla osób mieszkających w Polsce

👥 Kogo szukamy?
✔ osób dorosłych, aktywnych zawodowo, ze zdiagnozowaną padaczką lekooporną
✔ opiekunów osób żyjących z padaczką lekooporną (również aktywnych zawodowo)

💬 Dlaczego warto?
Twoje doświadczenia mogą realnie przyczynić się do lepszego
zrozumienia padaczki i poprawy wsparcia dla pacjentów oraz ich
bliskich.

📩 Zainteresowany/a?
Napisz na: [email protected] i sprawdź, czy kwalifikujesz się do udziału.

Razem możemy więcej 💜

02/07/2026

🎙️ Czy osoby przewlekle chore mają dziś równe szanse na rynku pracy? Co zrobić, aby to zmienić?

O tym rozmawialiśmy na antenie Radia dla Ciebie razem z Emilią Szczukowską z Związek Przedsiębiorców i Pracodawców.

Podczas audycji poruszyliśmy najważniejsze wyzwania, z jakimi mierzą się m.in. osoby przewlekle chore – ze szczególnym uwzględnieniem osób chorujących na padaczkę. Opowiedzieliśmy również o nowej inicjatywie, Koalicji ds. Inkluzywności w Zatrudnieniu, której celem jest budowanie bardziej otwartego rynku pracy.

Rozmawialiśmy także o tym, skąd pozyskać środki na aktywizację zawodową osób pozostających poza rynkiem pracy – bez zwiększania obciążeń dla podatników. Pokazujemy, że istnieją rozwiązania, które mogą przynieść korzyści zarówno pracownikom, jak i pracodawcom oraz całej gospodarce.

🎧 Jeśli nie mieliście okazji wysłuchać audycji na żywo, nic straconego! Link do nagrania znajdziecie w komentarzu pod postem.💜

30/06/2026

📢 To ważny dzień dla osób z padaczką!

Dziś Fundacja EPI-BOHATER dołączyła do grona sygnatariuszy Koalicji Inkluzywni w Zatrudnianiu.

To dla nas coś więcej niż podpis pod dokumentem. To deklaracja, że będziemy wspólnie działać na rzecz rynku pracy, na którym o zatrudnieniu decydują kompetencje, a nie stereotypy.

Osoby z padaczką wciąż napotykają ogromne bariery zawodowe. Tylko 40% z nich jest aktywnych zawodowo, a co czwarta osoba z padaczką nigdy nie pracowała, mimo że u około 70% chorych napady można skutecznie kontrolować.

Zbyt często słyszymy od naszych podopiecznych jedno zdanie:
„Według obecnego systemu jesteśmy zbyt chorzy, żeby pracować, a jednocześnie zbyt zdrowi, żeby otrzymać rentę.”

Dlatego tak ważne są inicjatywy, które realnie zmieniają sposób myślenia o zatrudnieniu.

W ramach Koalicji będziemy działać na rzecz:
💜 większej dostępności zatrudnienia dla osób napotykających bariery na rynku pracy,
💜 wsparcia osób z niepełnosprawnościami i niewidzialnymi niepełnosprawnościami,
💜 rozwiązań ułatwiających łączenie pracy z obowiązkami opiekuńczymi,
💜 usuwania barier systemowych ograniczających aktywność zawodową,
💜 lepszego wykorzystania talentów i kompetencji wszystkich osób obecnych na rynku pracy.

Koalicja „Inkluzywni w zatrudnianiu” to przestrzeń współpracy biznesu, organizacji społecznych, ekspertów i instytucji publicznych. Razem chcemy wypracowywać rozwiązania, które przełożą się na realne zmiany dla pracowników, pracodawców i całej gospodarki.

Jeśli Twoja organizacja również chce wspierać bardziej dostępny rynek pracy, wejdź na inkluzywniwzatrudnianiu.pl, poznaj założenia inicjatywy i podpisz Manifest Koalicji.

Związek Przedsiębiorców i Pracodawców SGH Warsaw School of Economics Miasto Stołeczne Warszawa Jooble
Federacja dla Zdrowia Mózgu Fundacja Zdrowie i Edukacja „Ad Meritum”
Amazon.com USP Zdrowie Angelini Pharma Polska Provident Servier

23/06/2026

Dziś wyjątkowo splatają się dwa ważne dni – Międzynarodowy Dzień Świadomości Zespołu Dravet oraz Dzień Ojca.

To dobra okazja, aby zwrócić uwagę na tych, o których mówi się zdecydowanie za rzadko: Na ojców dzieci z zespołem .

Na tych, którzy niejednokrotnie stają się ekspertami od leków, pierwszej pomocy i codziennej organizacji życia. Na tych, którzy czuwają w nocy, uczą się rozpoznawać objawy, towarzyszą podczas wizyt lekarskich i każdego dnia starają się dać swoim dzieciom poczucie bezpieczeństwa.

Zespół Dravet to rzadka, ciężka postać padaczki, która wpływa nie tylko na życie dziecka, ale całej rodziny.

Dziś chcemy powiedzieć wszystkim ojcom dzieci żyjących z rzadkimi zespołami padaczkowymi:

Dziękujemy za Waszą siłę, cierpliwość i obecność💜. Za wszystkie niewidoczne dla innych codzienne obowiązki, które wykonujecie z miłości💜.

Jednocześnie przypominamy, jak ważna jest świadomość społeczna. Bo za każdą diagnozą stoi nie tylko pacjent, ale również rodzina, która każdego dnia dostosowuje swoje życie do wyzwań związanych z chorobą.

W Międzynarodowym Dniu Świadomości Zespołu Dravet bądźmy razem z osobami żyjącymi z tą chorobą i ich bliskimi.

18/06/2026

Czy warto współpracować? Zdaniem członków Federacja dla Zdrowia Mózgu warto - w gronie organizacji zajmujących się obszarami neurologii i psychiatrii spotkaliśmy się by ustalić działania na tą bliższą i dalszą przyszłość. Chcemy, aby o zdrowiu mózgu mówiło się więcej. Chcemy edukować i być głosem za dalszą poprawą diagnostyki i leczenia chorób mózgu.
Zapraszamy do śledzenia naszego profilu!
Fundacja EpiBohater Edyta Ekwińska Serce na Banacha Fundacja StwardnienieRozsiane.info Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Fundacja Nie Widać Po Mnie Fundacja Zdrowie i Edukacja „Ad Meritum”

12/06/2026