Fundacja Wiedzieć Więcej

29/09/2026

Zapraszamy już w przyszłą niedzielę na spotkanie w Katowicach🎗️

🩷 Moi Drodzy, kto jest chętny na bezpłatne, indywidualne konsultacje z zakresu genetyki podczas naszej Różowa Niedziela ?
Mamy dla Was wyjątkową możliwość spotkania z prof. dr hab. n. med. Anną Wójcicką, która podczas naszego wydarzenia będzie udzielać indywidualnych konsultacji z zakresu genetyki.
Pani Profesor jest lekarką, biotechnolożką i menadżerką innowacji. Jest absolwentką Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Szkoły Głównej Handlowej w Warszawie. Swoje doświadczenie naukowe zdobywała również podczas staży badawczych w USA, Królestwie Niderlandów i Wielkiej Brytanii.
Prof. Anna Wójcicka wierzy, że diagnostyka genetyczna jest jednym z kluczowych elementów rozwoju współczesnej onkologii.
Jest również założycielką i prezeską Fundacji Wiedzieć Więcej, której misją jest szerzenie wiedzy o profilaktyce i opiece onkologicznej, opartej na najnowszych osiągnięciach medycyny i biologii, w tym genetyki.
Podczas Różowej Niedzieli 11 października Fundacja Wiedzieć Więcej będzie miała również swoje stanowisko. 🩷 Koniecznie zajrzyjcie do nich, aby dowiedzieć się więcej o najnowszych możliwościach, jakie daje współczesna genetyka.
📩 Na indywidualne, bezpłatne konsultacje obowiązują zapisy:�[email protected]
Liczba miejsc jest ograniczona, dlatego jeśli chcecie skorzystać z konsultacji z Panią Profesor, koniecznie napiszcie do nas wcześniej.
📅 11 października 2026 r.�
📍 Muzeum Śląskie
🩷 Różowa Niedziela z Fundacją Oko w Oko z Rakiem
Zapraszamy! 🩷

21/09/2026

🧬 Niewielka próbka tkanki może dostarczyć informacji ważnych dla wyboru Twojego leczenia.

Bloczek parafinowy zawiera zabezpieczoną tkankę pobraną podczas biopsji lub operacji. To z niej można pozyskać materiał do badań genetycznych nowotworu, których wyniki mogą pomóc lekarzowi dobrać terapię do cech guza.

Co warto wiedzieć o bloczku, jeśli jesteś w trakcie diagnostyki lub leczenia?
🔹 Czym jest i do czego służy bloczek?
🔹 Gdzie jest przechowywany i jak go wypożyczyć?
🔹 Jak bezpiecznie dostarczyć bloczek do laboratorium?

Odpowiedzi i praktyczne wskazówki znajdziesz w naszym artykule. Wiedza o własnym materiale do badań może ułatwić kolejne kroki w diagnostyce.

👉 Przeczytaj artykuł na: https://www.zwrotnikraka.pl/bloczek-tkankowy-parafinowy-co-warto-wiedziec/

Dla pacjenta onkologicznego zrozumienie czym jest bloczek tkankowy (parafinowy) to ważny krok na drodze do nowoczesnego leczenia raka.

17/09/2026

Zespół Li-Fraumeni to złożone zagadnienie medyczne, które wymaga wielospecjalistycznej opieki – od genetyków, przez onkologów, aż po stałe wsparcie psychologiczne. 🧬

Podnoszenie świadomości na temat specyfiki genu TP53, zasad dziedziczenia oraz właściwych protokołów badań przesiewowych jest kluczowe dla poprawy jakości życia pacjentów i ich rodzin. 🩺🛡️ Działalność edukacyjna pozwala na budowanie środowiska, w którym rzadka diagnoza genetyczna spotyka się ze zrozumieniem, odpowiednią wiedzą medyczną oraz systemowym wsparciem na każdym etapie opieki.

Apelujemy do Ministerstwa Zdrowia o ogólnopolskie działania edukacyjne zwiększające świadomość na temat tej rzadkiej choroby ✍️ Prosimy o Twoje wsparcie.

Podpisz petycję: https://bit.ly/4wz9aWy

14/09/2026

Specyfika Zespołu Li-Fraumeni wymaga od lekarzy modyfikacji standardowego podejścia terapeutycznego. Ze względu na wrodzone upośledzenie genu TP53, komórki osób z LFS są wyjątkowo wrażliwe na uszkodzenia wywołane promieniowaniem jonizującym. 🛑☢️

Z tego powodu w protokołach leczenia pacjentów z LFS unika się radioterapii (jeśli dostępne są inne metody chirurgiczne lub chemioterapeutyczne). Zgodnie z zaleceniami ogranicza się także wykonywanie tomografii komputerowej (TK) oraz klasycznych prześwietleń RTG do sytuacji absolutnie koniecznych, zastępując je bezpieczniejszym rezonansem (MRI) lub ultrasonografią (USG).

Apelujemy do Ministerstwa Zdrowia o działania edukacyjne zwiększające świadomość lekarzy na temat specyfiki LFS ✍️ Prosimy o Twoje wsparcie.

Podpisz petycję: https://bit.ly/4wz9aWy

10/09/2026

🖥️🩺 Zarządzanie zespołem Li-Fraumeni to wyścig z czasem. Zgodnie z międzynarodowymi standardami (protokół z Toronto), podstawą utrzymania pacjentów w zdrowiu jest rygorystyczny program badań przesiewowych.

Najważniejszym narzędziem w tej profilaktyce jest regularne wykonywanie rezonansu magnetycznego całego ciała (Whole-Body MRI). 🧠🦵 Badanie to jest bezpieczne, skuteczne i pozwala na wczesne wykrycie guza, kiedy szanse na pełne wyleczenie są największe.

Problem? Dostępność tego badania dla pacjentów LFS w Polsce stanowi potężne wyzwanie. Petycja, którą składamy, apeluje dokładnie o to – o dostęp do ratującego życie rezonansu całego ciała! 🆘 Twój głos może w tym pomóc. Podpisz petycję: https://bit.ly/4wz9aWy

07/09/2026

🧬🔬 Podejrzenie LFS stawia się zazwyczaj na podstawie szczegółowej analizy historii chorób w rodzinie pacjenta, z wykorzystaniem tzw. kryteriów klinicznych. Ostatecznym krokiem jest jednak zawsze badanie genetyczne. 🩸 Wykonuje się je z próbki krwi obwodowej, wymazu z policzka lub śliny. Laboratorium sprawdza strukturę genu TP53 pod kątem mutacji, jednoznacznie potwierdzając lub wykluczając diagnozę.

Gdy diagnoza brzmi "LFS", pacjent potrzebuje kompleksowego planu działania, którego brakuje w polskim systemie ochrony zdrowia. Apelujemy do Ministerstwa Zdrowia o wdrożenie jasnych standardów profilaktycznych po diagnozie.

✍️ Prosimy o Twoje wsparcie. Podpisz petycję: https://bit.ly/4wz9aWy

03/09/2026

🚨 Osoby z LFS muszą zachowywać stałą, podwyższoną czujność onkologiczną. Każda niepokojąca zmiana wymaga konsultacji. 🩺
Jakie objawy należy szybko weryfikować?
• Długotrwałe bóle kości lub wyczuwalne guzki i obrzęki na ciele 🧎‍♂️
• Częste, silne bóle głowy, nudności, nagłe objawy neurologiczne 🧠
• Szybka, niewyjaśniona utrata masy ciała 📉
• Nowe zmiany skórne lub ewolucja starych znamion 🔍

Wczesne zgłoszenie się do lekarza ma absolutnie kluczowe znaczenie. Równie ważna jest jednak możliwość wykonania refundowanych badań takich jak rezonans całego ciała. Składamy petycję do MZ, by pacjenci z tą rzadką chorobą otrzymali szybką i refundowaną ścieżkę opieki. 🛡️

Zawalczmy o to razem. Zostaw swój podpis pod petycją: https://bit.ly/4wz9aWy

31/08/2026

🩺 Zespół Li-Fraumeni charakteryzuje się predyspozycją do rozwoju kilku typów nowotworów, które mogą pojawić się na różnym etapie życia – także u dzieci i młodych dorosłych. 👶🧑 Do najczęstszych w tym zespole należą:
1️⃣ Mięsaki tkanek miękkich oraz kości 🦴
2️⃣ Rak piersi (często u bardzo młodych kobiet) 🎀
3️⃣ Guzy mózgu i ośrodkowego układu nerwowego 🧠
4️⃣ Rak kory nadnerczy 🔬
5️⃣ Białaczki 🩸

Wiedza o tym pozwala onkologom precyzyjnie celować w obszary ryzyka podczas regularnych kontroli. Niestety, systemowej kontroli często brakuje. Chcemy, by refundowane i zaplanowane badania były standardem!

📢 Pomóż nam wpłynąć na system ochrony zdrowia. Podpisz petycję o opiekę nad chorymi z LFS: https://bit.ly/4wz9aWy

28/08/2026

Wielu z nas doskonale wie, że oczekiwanie na wyniki badań histopatologicznych i molekularnych bywa jednym z trudniejszych momentów w procesie diagnostyki i leczenia.

To właśnie dzięki tym wynikom lekarze mogą lepiej poznać cechy nowotworu i ocenić, czy w danej sytuacji możliwe jest zastosowanie leczenia ukierunkowanego molekularnie. 🧬

Warto również pamiętać, że nowotwór może zmieniać się w czasie i rozwijać mechanizmy oporności na stosowane leki. Dlatego na różnych etapach choroby konieczne może być ponowne wykonanie badań lub sięgnięcie po inną metodę diagnostyczną.

Przesuńcie grafiki, aby uporządkować wiedzę o tym, z jakiego materiału można wykonywać badania molekularne guza oraz kiedy wykorzystuje się tkankę, materiał cytologiczny lub krew.

👉 Więcej informacji znajdziecie w artykule „Jak zbadać materiał genetyczny guza? Podpis molekularny raka” na portalu Zwrotnik Raka.

💬 Jeśli macie ochotę, podzielcie się swoimi doświadczeniami związanymi z oczekiwaniem na wyniki lub diagnostyką molekularną. Wasze historie mogą dodać otuchy osobom, które są dopiero na początku tej drogi.

27/08/2026

📊 Zespół Li-Fraumeni to zespół predyspozycji do nowotworów wywołany przez patogenne warianty w genie TP53. Charakteryzuje się m.in. bardzo wysokim ryzykiem wczesnych zachorowań. We wszystkich grupach wiekowych zapadalność na raka przy LFS jest prawie 24 razy wyższa niż w populacji ogólnej!

Mediana wieku w momencie diagnozy pierwszego nowotworu wynosi zaledwie 33,7 roku dla kobiet i 45 lat dla mężczyzn. Ryzyko zachorowania przed 20. rokiem życia wynosi od 20% do 40%. U młodych kobiet najczęstszy jest rak piersi (57% nowotworów do 60 r.ż.), z kolei u mężczyzn dominują mięsaki i guzy OUN.

Te statystyki są przerażające, ale możemy zmniejszyć ich tragiczne żniwo przez odpowiedni nadzór. Wesprzyj naszą petycję o wdrożenie procedur chroniących pacjentów z LFS w Polsce!

✍️ Nie bądźmy obojętni. Podpisz nasz apel do Ministra Zdrowia: https://bit.ly/4wz9aWy