08/06/2025
.
II Ogólnopolski Zjazd Dzieci i Rodzin z Zespołem Aicardi-Goutières 5-7 czerwca 2025 r. Warszawa
Zakończył się nasz II Ogólnopolski Zjazd Dzieci i Rodzin z Zespołem Aicardi-Goutières. Przez trzy intensywne dni działo się naprawdę wiele!
W czwartek i piątek wszystkie dzieci uczestniczyły w konsultacjach ze specjalistami – lekarzami, fizjoterapeutą, terapeutą zajęciowym, neurologopedą oraz psychologiem. Dla większości były to badania porównawcze – poprzednie odbyły się przed rozpoczęciem terapii lekowej. Do grona naszych podopiecznych dołączyły także nowe dzieci, które – mamy nadzieję – już wkrótce rozpoczną leczenie, a teraz przeszły pierwsze badania.
Nie zabrakło też czasu na wspólne rozmowy, zabawy i wymianę doświadczeń. Sobota poświęcona była części edukacyjnej – odbyły się wykłady prowadzone przez specjalistów, których celem było poszerzenie wiedzy i wsparcie rodziców w codziennej opiece nad dziećmi.
Wyjątkowym momentem Zjazdu była obecność online dr Adeliny Vanderver ze Szpitala Dziecięcego w Filadelfii – światowej klasy specjalistki w dziedzinie chorób genetycznych układu nerwowego.
To był wyjątkowy, pełen emocji czas, który pokazał, że razem stanowimy jedną wielką rodzinę.
Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do organizacji tego wydarzenia w szczególności:
• Zespołowi z Paley European Institute oraz Paley European Institute Neurocenter za współorganizację, ogrom empatii, zaufanie i pełen profesjonalizm.
• Paniom mgr Teresie Szefs oraz mgr Marzenie Łuczyńskiej - psycholożkom z Poradni Pedagogiczno -Psychologicznej w Piasecznie, które przeprowadziły testy psychologiczne naszym podopiecznym,
• Naszej niezastąpionej dr Marcie Bogotko, dzięki której możliwe było rozpoczęcie terapii lekowej,
• Dr Joannie Didkowskiej – za opiekę nad dzieci, które są w terapii lekowej,
• Panu Krzysztofowi Chmielewskiemu oraz całemu zespołowi Opsa Polska
• Psycholog mgr Darii Szymanowicz, która wspiera nasze rodziny, szczególnie w sytuacjach kryzysowych.
Oraz specjalistom, którzy na nasze zaproszenie w sobotę poświęcili swój czas i podzielili się swoją wiedzą:
- dr n. med. Aleksandra Burczyńska ( buzia) - stomatolog
- dr n. med. Adam Szerszewski - specjalista gastroenterologii dziecięcej
- mgr Natalia Koczorowska - neurologopeda, specjalista AAC
Dziękujemy wszystkim za obecność, zaangażowanie i wspólnie spędzony czas! Do zobaczenia na kolejnym zjeździe!
