Krajowe Forum Orphan

Strona główna
Polska
Warsaw
Krajowe Forum Orphan

Krajowe Forum na rzecz terapii Chorób Rzadkich ORPHAN Jako organizacja parasolowa dbamy, by głos pacjentów z chorobami rzadkimi był słyszalny.

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN jest pacjencką organizacją parasolową skupiającą 59 stowarzyszeń pacjenckich i fundacji działających na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. Nasze działania skupiają się wokół nadrzędnego celu jakim jest szeroko rozumiana poprawa jakości życia ponad 3 milionów osób dotkniętych chorobami rzadkimi w Polsce.

15/05/2026

Dobiegły końca nasze Warsztaty Systemowe "Pacjent z chorobą rzadką w obliczu wyzwań systemu ochrony zdrowia w Polsce".

Omawialiśmy różne aspekty prawne, systemowe, były case studies. Podpisaliśmy również Apel o pilne wdrożenie Planu dla Chorób Rzadkich.

Dziękujemy za Waszą liczną obecność, gotowość do poszerzania wiedzy, za aktywność i wszystkie komentarze w dyskusji.

Dziękujemy też za atmosferę, którą wspólnie z nami tworzycie, dzięki której można poczuć się jak w prawdziwej rodzinie - naszej "rzadkiej" rodzinie. Cieszymy się bardzo z tej integracji, ponieważ naprawdę wierzymy, że RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ!

Dziękujemy American Chamber of Commerce in Poland za wspaniałą współpracę i wspieranie działań na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce💚🩵🩷

Ps. Dziękujemy za Wasze ciepłe słowa i przesyłane zdjęcia - są wspaniałe!🥰

14/05/2026

A my tymczasem rozpoczynamy warsztat systemowy organizowany w partnerstwie z AmCham. Pierwszy temat: realizacja Planu dla Chorób Rzadkich. Prof. Kotulska-Jóźwiak Przewodnicząca Rady ds Chorób Rzadkich podzieliła się z nami planami i założeniami działań Rady na lata 2026/27, a teraz słuchamy podsumowania działań które są procedowane przez Ministerstwo.

14/05/2026

13.05.2026 Konferencja Patient Empowerment i dyskusja w panelu otwierającym konferencję czego nauczyło nas 10 lat wzmacniania głosu pacjenta.

12/05/2026

Kongres Rzecznicy Zdrowia 2026

12/05/2026

E-konsylia są również niezwykle istotne w przypadku chorób rzadkich, gdzie często potrzeba wiedzy lekarzy różnych specjalizacji, żeby ustalić najlepszą ścieżkę leczenia dla jednego pacjenta. To krok ku realizacji zapisów Planu dla Chorób Rzadkich o kompleksowej opiece.

E-Karta Pacjenta to nic innego jak Karta Pacjenta z Chorobą Rzadką - czekamy na to rozwiązanie już bardzo długo, jest niezwykle potrzebne, szczególnie na SORach, gdzie rzadko kto zna specyfikę poszczególnych chorób rzadkich.

Dziś prezes postulował m.in. żeby we wdrażaniu powyższych rozwiązań pamiętać o pacjentach z chorobami rzadkimi!

07/05/2026

Droga społeczności!
📅Właśnie na Waszych mailach pojawiła się Agenda naszych corocznych Warsztatów Systemowych, które odbędą się w Hotelu Presidential w Warszawie 14.05.2026 - dokładnie za tydzień.

💡Spotkanie zapowiada się bardzo interesująco; udało nam się zaprosić wybitnych ekspertów z obszaru ochrony zdrowia, w tym przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia.

Przed nami interaktywne warsztaty, na których wspólnie zastanowimy się:
📎czy prawo podąża za oczekiwaniami pacjentów z chorobami rzadkimi?
📎 Jak organizacje pacjenckie mogą realnie wpływać na decyzje w systemie?
📎 jak wygląda proces refundacji krok po kroku, co to jest HTA, jak brać udział w konsultacjach publicznych?

Będzie też update systemowy, dyskusja o Planie dla chorób Rzadkich, o rozwiązaniach systemowych, prawnych dla pacjentów oraz case study z działalności rzeczniczej naszych członków - sprawdzimy jakie działania są najbardziej efektywne, a jakie nie przynoszą zamierzonych rezultatów.

Pozostały już ostatnie miejsca! Zgłoszenia na [email protected]

Warsztat bezpłatny.

07/05/2026

5 maj to Światowy Dzień Nadciśnienia Płucnego!

Tego dnia solidaryzujemy się z pacjentami mierzącymi się każdego dnia z tą trudną i niebezpieczną chorobą. Pacjentami, którzy walczą o każdy oddech.

Więcej informacji o tętniczym nadciśnieniu płucnym znajdziecie na stronie naszych organizacji członkowskich Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół oraz Fundacja Łap Oddech - dla chorych na TNP

Materiały: Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół

22/04/2026

W tym tygodniu rozmawialiśmy o szczepieniach. Temat ważny, szczególnie z punktu widzenia potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi. Dlaczego?
🔹dlatego, ze pacjenci z chorobami rzadkimi są jedną z grup ryzyka
🔹dlatego, że pacjenci z chorobami rzadkimi często nie mogą zostać zaszczepieni ze względu na przeciwskazania zdrowotne, nawet jakby chcieli
🔹dlatego, że mamy odpowiedzialność społeczną, żeby chronić takich pacjentów samemu poddając się szczepieniom i dzięki temu tworząc odporność populacyjną (zbiorową) - to ratuje życie tych najbardziej narażonych

18/04/2026

Drodzy członkowie KFO, sprawdźcie pocztę, bo właśnie poleciało do Was zaproszenie na super ciekawe warsztaty systemowe, które odbędą się 14.05.2026.

📆Rejestracja do 30 kwietnia
📚Zgłaszanie "case study" do 24 kwietnia

Szczegóły w zaproszeniu mailowym

18/04/2026

Dzisiaj mieliśmy przyjemność uczestniczyć w spotkaniu naszych dwóch organizacji członkowskich Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera oraz Stowarzyszenie Chorych na ASMD i ich Rodzin w Łodzi.

Dziękujemy za zaproszenie, bardzo ciekawe wykłady m.in. o antykoncepcji czy medycynie estetycznej w chorobach rzadkich oraz za wspaniałą atmosferę spotkania.

17/04/2026

W ostatni wtorek braliśmy udział w Konferencji prasowej pt. „Każdy motoneuron ma znaczenie”.

Konferencja była okazją, żeby lepiej zrozumieć, czym są motoneurony i jakie mają znaczenie, jak neurofilamenty mogą pomagać w monitorowaniu skuteczności terapii, jakie znaczenie mają nowe rejestracje leków w Europie dla polskich pacjentów oraz jakie miejsce zajmuje SMA w Planie dla Chorób Rzadkich.

Prezes KFO podkreślał konieczność pilnego wdrożenia Planu dla Chorób Rzadkich m.in. mówił o ośrodkach eksperckich.

Więcej na stronie naszej organizacji członkowskiej Fundacja SMA

Adres

Gagarina 7
Warsaw
00-753

Strona Internetowa

http://rzadkiechoroby.org/, http://www.dzienchorobrzadkich.org/

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Krajowe Forum Orphan umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.