Stowarzyszenie na rzecz dzieci z achondroplazją

Stowarzyszenie na rzecz dzieci z achondroplazją Stowarzyszenie na rzecz dzieci z achondroplazją

📣 Zapisy trwają!22 sierpnia spotykamy się na naszym wyjątkowym spotkaniu społeczności osób z achondroplazją i ich rodzin...
09/06/2026

📣 Zapisy trwają!

22 sierpnia spotykamy się na naszym wyjątkowym spotkaniu społeczności osób z achondroplazją i ich rodzin ❤️

To będzie dzień pełen wiedzy, rozmów, wsparcia i zwykłej obecności ludzi, którzy naprawdę rozumieją.
W programie: specjaliści, ważne tematy medyczne i terapeutyczne, przestrzeń na pytania, integrację i czas dla całych rodzin.

📝 Bardzo ważne są zapisy przez formularz – pomagają nam odpowiednio przygotować wydarzenie, zadbać o organizację i zapewnić komfort wszystkim uczestnikom. Dlatego jeśli planujecie przyjazd, bardzo prosimy o wcześniejsze uzupełnienie formularza.

🚆 Przyjeżdżacie pociągiem?
Jeśli wybierzecie taki środek transportu, zapewnimy wsparcie w dojeździe ze stacji PKP Dęblin na miejsce wydarzenia – nie martwcie się logistyką 😊

📍 Wyspa Wisła, Stężyca
📅 22 sierpnia 2026

Dołączcie do nas!
🔗 Link do zapisów w komentarzu

Thank you Aisac APS 23–24 maja w Rimini  🇮🇹 odbyła się XXV Konferencja Krajowa AISAC  poświęcona leczeniu, codziennemu f...
25/05/2026

Thank you Aisac APS

23–24 maja w Rimini 🇮🇹 odbyła się XXV Konferencja Krajowa AISAC poświęcona leczeniu, codziennemu funkcjonowaniu oraz nowym kierunkom badań i terapii.

Cieszymy się, że możemy być częścią międzynarodowej społeczności osób i rodzin żyjących z achondroplazją oraz innymi dysplazjami szkieletowymi.

Fundación Alpe Acondroplasia
The Little Legs Big Heart Foundation
FEST

Podczas konferencji poruszymy aktualne tematy związane z leczeniem, terapią, codziennym funkcjonowaniem oraz wsparciem o...
22/05/2026

Podczas konferencji poruszymy aktualne tematy związane z leczeniem, terapią, codziennym funkcjonowaniem oraz wsparciem osób z achondroplazją. W programie znajdą się wykłady specjalistów różnych dziedzin, rozmowy z osobami z achondroplazją, panel pytań i odpowiedzi oraz przestrzeń do integracji i wymiany doświadczeń.
Konferencja będzie obejmowała m.in. tematykę:
🔹 nowoczesnych metod leczenia farmakologicznego
🔹 fizjoterapii i rozwoju ruchowego
🔹 ortopedii i wydłużania kończyn
🔹 neurochirurgii i objawów neurologicznych
🔹 ortodoncji i logopedii
🔹 żywienia i zdrowych nawyków
🔹 codziennego życia osób z achondroplazją
Dodatkowo podczas wydarzenia przewidziane są:
🟢 zajęcia i animacje dla dzieci
🟢 aktywności na świeżym powietrzu
🟢 przestrzeń integracyjna dla rodzin
🟢 ognisko integracyjne na zakończenie wydarzenia
Program konferencji ma charakter wstępny i może ulec zmianie wraz z dopracowaniem szczegółów wydarzenia.

Link do formularza w komentarzu

Zapisz tę datę i dołącz do wyjątkowego spotkania dla osób z achondroplazją i ich rodzin!Już 22 sierpnia 2026 r. spotkamy...
14/05/2026

Zapisz tę datę i dołącz do wyjątkowego spotkania dla osób z achondroplazją i ich rodzin!
Już 22 sierpnia 2026 r. spotkamy się na Wyspie Wisła w Stężycy, aby wspólnie porozmawiać o codzienności, wyzwaniach i możliwościach wsparcia osób z achondroplazją. 💙
W programie:
✔ prelekcje i warsztaty prowadzone przez specjalistów
✔ sesje pytań i odpowiedzi
✔ zajęcia integracyjne dla dzieci i młodzieży
✔ przestrzeń do rozmów, wymiany doświadczeń i budowania relacji

To dzień pełen wiedzy, wsparcia i spotkań z osobami, które naprawdę rozumieją Waszą codzienność.

📍 Wyspa Wisła, Stężyca, woj. lubelskie
📅 22 sierpnia 2026 r. (sobota)
🕙 10:00–18:00

🟢 Zapisy ruszają 22 maja 2026 r.
‼️ Liczba miejsc jest ograniczona.

Uwielbiamy akcje, które angażują wszystkie ręce na pokładzie 🤝Dzielą i mnożą odpowiedzialność, pokazują, jak można być c...
26/04/2026

Uwielbiamy akcje, które angażują wszystkie ręce na pokładzie 🤝
Dzielą i mnożą odpowiedzialność, pokazują, jak można być częścią rozwiązania, wskazują – jak pomagać.

Od pierwszej chwili zachwyciła nas piosenka Mai i Bedoes 2115 🎶
Wśród naszych podopiecznych także są dzieci z onkohistoriami, którym bardzo kibicujemy 💚
Z zapartym tchem obserwowaliśmy, jak akcja Łatwogang przekracza kolejne progi zbiórki. Trzymaliśmy kciuki, cieszyliśmy się, że te pieniądze pozwolą im na tak wiele działań.

Ale wczoraj, na tym samym kanale, na którym śledziliśmy kwotę zbiórki, zobaczyliśmy, że „na 85 mln do 24 wystrzelenie z procy mini majka” pojawia się jako wyzwanie, które ma zmobilizować do wpłat.

Doskonale wiemy, co to oznacza.
Wiemy też, że propozycja wyszła od Mini Majka – i to nie jest tu kluczowe. Kluczowe są konsekwencje tego, że takie „atrakcje” w ogóle się pojawiają:
że śmieszą, dają rozrywkę i że są używane jako motywacja do dobroczynności…

Doskonale wiemy też, co oznacza pojawienie się takiego elementu w mocno nagłośnionym kontekście.
W skrócie: dzieci z achondroplazją i innymi dysplazjami szkieletowymi, dzieci niskorosłe, w kolejne dni boją się pójść do szkoły, wyjść na podwórko. Stają się celem naśladowców takich sytuacji. Wielokrotnie wzrasta ryzyko przemocy rówieśniczej, poniżenia, hejtu.
Ich koledzy widzieli to przecież w charytatywnym streamie…

📣 Apelujemy do Cancer Fighters i Łatwogang o pilne monitorowanie pojawiających się wyzwań i ich komunikacji.
Taka akcja nie powinna nikogo krzywdzić ani zamieniać się potencjalnie w patostream. Liczymy na Państwa dobre intencje.

👉 Jeśli macie w otoczeniu dzieci, które słyszały o tym idi*otycznym wyzwaniu – porozmawiajcie z nimi, wytłumaczcie, jak może ono skrzywdzić innych.

👉 Jeśli Wasze dzieci są osobami niskorosłymi – przygotujcie je na to, że mogą zetknąć się z przykrymi komentarzami. Podsuńcie przykłady, jak mogą skutecznie zareagować.
Stwórzcie bezpieczną przestrzeń, by nie wahały się przyjść do Was i powiedzieć o trudnej sytuacji – tak, abyście wspólnie znaleźli rozwiązanie 💙

Codziennie pojawiają się pytania, wątpliwości i momenty niepewności. Czasem potrzeba rozmowy, czasem konkretnej wskazówk...
18/04/2026

Codziennie pojawiają się pytania, wątpliwości i momenty niepewności. Czasem potrzeba rozmowy, czasem konkretnej wskazówki, a czasem po prostu kogoś, kto rozumie.

Wiemy, jak wiele takich sytuacji dotyczy osób żyjących z dysplazjami szkieletowymi oraz ich bliskich. Dlatego jako Stowarzyszenie na rzecz dzieci z achondroplazją uruchamiamy infolinię, aby być jeszcze bliżej i Was wspierać.

Możecie do nas zadzwonić, jeśli:
• nie wiecie, gdzie się zgłosić lub od czego zacząć
• szukacie sprawdzonych informacji lub specjalistów
• potrzebujecie wsparcia w zakresie leczenia, rehabilitacji czy codziennych wyzwań
• chcecie po prostu porozmawiać z kimś, kto rozumie Waszą sytuację

Numer: 22 350 61 73
Dyżur: poniedziałek - piątek, godz. 18:00-20:00

Jesteśmy tu dla Was 💚

🌈 Zapraszamy na kameralne spotkania online dla młodzieży z dysplazjami szkieletowymi! 🌈Chcemy stworzyć bezpieczną i życz...
10/04/2026

🌈 Zapraszamy na kameralne spotkania online dla młodzieży z dysplazjami szkieletowymi! 🌈

Chcemy stworzyć bezpieczną i życzliwą przestrzeń, w której każdy nastolatek z dysplazją szkieletową może być sobą.
W gronie rówieśników, którzy rozumieją codzienne wyzwania, emocje i radości.
👥 Jak to będzie wyglądać?
- zamknięta grupa społecznościowa (❗️to nie terapia)
- spotkania raz w miesiącu,
- 2 godziny online, w komfortowej, kameralnej atmosferze

🎯 Dla kogo?
Zapraszamy młodzież w wieku 13–17 lat
(w ramach tego przedziału powstaną podgrupy najbliższe wiekowo)

To czas szczególnie ważny dla kształtowania tożsamości, poczucia przynależności i pewności siebie.

🧠 Kto prowadzi spotkania?
Spotkania prowadzi facylitator z przygotowaniem psychologicznym – życzliwy dorosły moderator, który:
- dba o bezpieczeństwo i komfort,
- wspiera rozmowę,
- ale… to uczestnicy decydują o tematach spotkań!

Grupa:
- wzmacnia relacje rówieśnicze
- normalizuje doświadczenia (np. stereotypy, relacje, codzienne wyzwania)
- buduje tożsamość i sprawczość
- daje przestrzeń do bycia widocznym i słyszanym

📅 Startujemy w maju, jeśli tylko zbiorą się odpowiednie grupy uczestników!

👨‍👩‍👧 Rodziców i opiekunów zapraszamy do zgłaszania chętnych nastolatków poprzez formularz:
🔗 https://forms.gle/vACqRehhurCZHRLLA

⏰ Nabór trwa do 24.04.2026 r.
💙 Jeśli macie pytania — piszcie śmiało w wiadomości prywatnej!

Niech te Święta będą dla Was spokojne 🤍Dużo odpoczynku, trochę oddechu i dobrego czasu z bliskimi.Dziękujemy, że jesteśc...
04/04/2026

Niech te Święta będą dla Was spokojne 🤍
Dużo odpoczynku, trochę oddechu i dobrego czasu z bliskimi.
Dziękujemy, że jesteście z nami.

13/03/2026

Ta kampania jest sponsorowana przez BioMarin.

To nie jest jedna historia.
To wiele głosów które postanowiły być widoczne.
Wiele twarzy. Wiele domów. Wiele codziennych chwil.
Każdy post to czyjeś życie.
Różne miasta
Różne doświadczenia.
Różne etapy życia.
Nie łączą nas tylko zdjęcia.
Chcemy być widziani i zrozumiani.
Po prostu. W naszej rzeczywistości.

Dziękujemy wszystkim, którzy wzięli udział i pokazali jak wygląda życie z achondroplazją.
Razem możemy zwiększać widoczność i zmieniać sposób postrzegania.

Wciąż możesz dołączyć.
Podziel się swoją historią



Olga Prokopek Daria Bujnicka Justyna Cuże Paley European Institute Justyna Kuc Paulina Grabowska Marta Skierkowska Renata Ostrowska Agnieszka Płoszczyńska Karolina Ćwiek-Grzywaczewska Somlai Gábor Aneta Kamińska

11/03/2026

Dziękujemy Paley European Institute za dołączenie do kampanii
💚

Adres

Warsaw

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Stowarzyszenie na rzecz dzieci z achondroplazją umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Ta Organizacja

Wyślij wiadomość do Stowarzyszenie na rzecz dzieci z achondroplazją:

Udostępnij