17/06/2026
Dziś mija 5 lat od dnia, który podzielił nasze życie na „przed” i „po”.
5 lat temu usłyszałam słowa, których nie powinien usłyszeć żaden rodzic.
Pamiętam ten telefon z Centrum Zdrowia Dziecka tak, jakby był wczoraj. Spokojny głos lekarza poinformował mnie, że wyniki badań genetycznych wskazują na mukopolisacharydozę typu II – Zespół Huntera. Powiedział, że musimy jak najszybciej przyjechać, aby potwierdzić diagnozę.
Odłożyłam słuchawkę i zaczęłam szukać informacji. Wystarczyło kilka minut, by mój świat runął. Zrozumiałam, że stoimy przed najgorszym scenariuszem. Przed chorobą nieuleczalną. Chorobą, która z czasem odbiera dzieciom sprawność, samodzielność, zdrowie, a rodzicom poczucie bezpieczeństwa.
Od narodzin Filipka czułam, że rozwija się inaczej. Serce mamy podpowiadało mi, że coś jest nie tak. Nigdy jednak nie przypuszczałam, że przyjdzie nam zmierzyć się z tak okrutnym przeciwnikiem.
To już 5 lat życia w cieniu strachu.
5 lat budzenia się każdego dnia z pytaniem, co przyniesie jutro, kolejny tydzień, miesiąc.
5 lat nieustannego lęku o przyszłość, analizowania każdego zachowania i objawu z pytaniem - czy to już? Czy mamy regres?
5 lat poczucia niesprawiedliwości i zadawania sobie pytania: dlaczego właśnie on?
Czy zdążymy pokazać Filipkowi cały świat?
Ile mamy czasu?
Nie potrafię pogodzić się z tą chorobą. Chyba najbardziej boli mnie świadomość, że może nadejść dzień, który zacznie odbierać Filipowi to, na co dziś tak ciężko pracuje. Jego samodzielność. Jego umiejętności. Jego marzenia. Jego dzieciństwo. I przyszłość...
A przecież Filip jest tak cudownym chłopcem.
Mądrym, ciepłym, wrażliwym i pełnym życia. Kocha ludzi, uwielbia wspólne zabawy i każdy dzień przeżywa z dziecięcą radością. Walczy o każde nowe słowo, każdą nową umiejętność, każdy kolejny krok naprzód.
Widzę też, że coraz więcej rozumie.
Zauważa, że częściej niż jego rówieśnicy jeździ do szpitali, na badania, terapie i turnusy. Zadaje pytania, które rozrywają mi serce. A ja tak bardzo chciałabym zatrzymać czas. Tak bardzo chciałabym, żeby jak najdłużej nie musiał dźwigać świadomości tego, z czym przyjdzie mu się mierzyć.
Dziś jest we mnie ogrom smutku, żalu, rozgoryczenia.
Jest bezsilność, której nie da się opisać słowami.
Jest tęsknota za zwyczajnością.
Jest żal za życiem, którego nie poznamy.
Ale jest też coś jeszcze.
Jest Filip.
Nasz synek. Nasz bohater. Nasz największy nauczyciel odwagi.
To właśnie Fifi pokazuje każdego dnia, że mimo wszystko trzeba iść dalej. Że warto cieszyć się każdym uśmiechem, każdym spokojnym dniem, każdym małym zwycięstwem.
Jutro znowu wstaniemy.
Z uśmiechem – nawet jeśli wymuszonym.
Z siłą – nawet jeśli będzie jej niewiele.
Z sercem – nawet jeśli będzie ciężkie.
Bo Fifi patrzy na nas każdego dnia i pokazuje, że warto iść dalej.
Walczyć. O jego uśmiech. O jego dzieciństwo, marzenia. O jak najwięcej pięknych, wspólnych chwil.
O to, żeby jak najdłużej był po prostu szczęśliwym chłopcem ❤️
