Fifi vs Hunter

Fifi vs Hunter Historia dzielnego Filipka walczącego z Zespołem Huntera (mukopolisacharydoza typ II), ultrarzadką chorobą metaboliczną uwarunkowaną genetycznie.

http://www.dzieciom.pl/podopieczni/37935

Dzień Świadomości Autyzmu 🩵🩵🩵Jesteś dla mnie inspiracją synku 🩵Terapia i Edukacja Dzieci
02/04/2026

Dzień Świadomości Autyzmu 🩵🩵🩵
Jesteś dla mnie inspiracją synku 🩵

Terapia i Edukacja Dzieci

Za Fifkiem badanie w znieczuleniu (którego zawsze się jednak obawiamy, bo każde znieczulenie dla "naszych" dzieci to jed...
17/03/2026

Za Fifkiem badanie w znieczuleniu (którego zawsze się jednak obawiamy, bo każde znieczulenie dla "naszych" dzieci to jednak większe ryzyko, niż dla dzieci zdrowych) - rezonans głowy i części kręgosłupa.

Dobre wieści są takie, że zmiany w głowie, których istnienia byliśmy świadomi już od ponad 5 lat (np. poszerzone przestrzenie płynowe czy zmiany demielinizacyjne) oczywiście nadal są obecne, ale stan się nie pogarsza i jest stabilny 💪 Zmiany te są typowe dla Zespołu Huntera i w praktyce przekładają się na wolniejsze tempo rozwoju, trudności poznawcze (uczenie się, koncentracja), koordynację, przetwarzanie informacji, a czasami nawet na problemy z mową.

Złe wieści są takie, że badanie pokazało w obrazie kręgosłupa zmiany i zwyrodnienia, których nie byliśmy świadomi i się nie spodziewaliśmy :( Zmiany na ten moment są co prawda od łagodnych po umiarkowane, również są typowe dla Zespołu Huntera, wymagają głównie obserwacji - ale jednak widać, że choroba sieje spustoszenie. Zmiany mogą też powodować ból, ale ten Filip ogólnie rzadko nam sygnalizuje 🙉

Trochę przygód z pobraniem badań i założeniem wenflonu, warunki średnie, ale Filip postanowił udawać, że jest na wakacjach w hotelu - wyżywienie, towarzystwo oraz obsługę ocenia 10/10 😂😂😂 Żarty, poczucie humoru i uśmiech nas ratują ❤️

Sto lat synku :*🥳 Standardowo, życzymy Ci ogromu zdrowia, o resztę zadbamy :* Jesteśmy bardzo szczęśliwi i dumni widząc,...
06/03/2026

Sto lat synku :*🥳 Standardowo, życzymy Ci ogromu zdrowia, o resztę zadbamy :*

Jesteśmy bardzo szczęśliwi i dumni widząc, jak czerpiesz z życia, jak pięknie się rozwijasz i walczysz o każdą umiejętność 😍 Niech ten urzekający uśmiech jak najdłużej gości na Twojej twarzy 💜

#6

Drodzy!Podobnie, jak w latach ubiegłych, zapraszamy Was do wsparcia Filipka i przekazanie 1,5% Waszego podatku 😍Nie uzdr...
09/02/2026

Drodzy!

Podobnie, jak w latach ubiegłych, zapraszamy Was do wsparcia Filipka i przekazanie 1,5% Waszego podatku 😍

Nie uzdrowimy Filipka, ale jako rodzice, chcemy za wszelką cenę zapewnić mu szczęśliwe dzieciństwo, ułatwiać codzienne funkcjonowanie i walczyć o samodzielność w każdym obszarze życia... Dzięki wsparciu z 1,5% zdecydowanie jest to łatwiejsze ❤

Zebrane dotychczas środki staramy się przeznaczać na najlepszych specjalistów i terapie, które wpisują się w potrzeby Filipka. Nie ma praktycznie dnia, w którym Fifi nie korzysta z terapii - jest w tym wszystkim bardzo dzielny i wytrzymały, wykorzystując szansę każdego dnia 🙂 Dzięki wsparciu z 1,5% podatku, w minionym roku skorzystał między innymi z turnusów terapeutycznych, które przynoszą wspaniałe efekty, już planujemy kolejne!

Nie zmieniają się dane do przekazania, zostajemy w Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

‼️Jeżeli macie możliwość, aby wywiesić fizycznie plakat lub podzielić się ulotkami – dajcie koniecznie znać, chętnie przekażemy w najbliższych dniach wydrukowane materiały lub po prostu wzór. I oczywiście - zapraszamy do udostępniania‼️

Dziękujemy za Wasze dotychczasowe zaangażowanie w walkę o lepsze jutro Filipka i za to, że jesteście częścią naszej historii ❤️
Patrycja&Paweł

Drodzy!Podobnie, jak w latach ubiegłych, zapraszamy Was do wsparcia Filipka i przekazanie 1,5% Waszego podatku 😍Nie uzdr...
14/01/2026

Drodzy!
Podobnie, jak w latach ubiegłych, zapraszamy Was do wsparcia Filipka i przekazanie 1,5% Waszego podatku 😍
Nie uzdrowimy Filipka, ale jako rodzice, chcemy za wszelką cenę zapewnić mu szczęśliwe dzieciństwo, ułatwiać codzienne funkcjonowanie i walczyć o samodzielność w każdym obszarze życia... Dzięki Waszemu wsparciu jest to łatwiejsze ❤
Zebrane dotychczas środki staramy się przeznaczać na najlepszych specjalistów i terapie, które wpisują się w potrzeby Filipka. Nie ma praktycznie dnia, w którym Fifi nie korzysta z terapii - jest w tym wszystkim bardzo dzielny i wytrzymały, wykorzystując szansę każdego dnia 🙂 Dzięki wsparciu z 1,5% podatku, w minionym roku skorzystał między innymi z turnusów terapeutycznych, które przynoszą wspaniałe efekty, niebawem planujemy skorzystać z kolejnych!
Nie zmieniają się dane do przekazania, zostajemy w Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
‼️Jeżeli macie możliwość, aby wywiesić fizycznie plakat lub podzielić się ulotkami – dajcie koniecznie znać, chętnie przekażemy w najbliższych dniach wydrukowane materiały lub po prostu wzór. I oczywiście - zapraszamy do udostępniania‼️

Dziękujemy za Wasze dotychczasowe zaangażowanie w walkę o lepsze jutro Filipka i za to, że jesteście częścią naszej historii ❤️
Patrycja&Paweł

30/12/2025

Dołączamy do końcoworocznych podsumowań.

2025 – byłeś piękny 😍
Łaskawy dla Filipka, bogaty w dobre chwile dla całej naszej rodziny. Patrząc na zdjęcia i filmiki, ktoś mógłby powiedzieć: normalność, a nawet - sielanka… Bywały momenty, kiedy nawet nam udawało się zapomnieć, że każdego dnia mierzymy się z nieuleczalną, postępującą chorobą ☺️
Pojawiają się wciąż nowe umiejętności, co ogromnie nas cieszy. Mowa – choć nadal niewyraźna – rozwija się dalej. Fifi uwielbia czas spędzany w przedszkolu, a na wszystkich swoich terapiach pracuje naprawdę dzielnie. Jesteśmy z niego bardzo dumni 💜
Ale to wciąż choroba, która wielu chłopcom nie pozwala dożyć nawet 18. roku życia… Coraz częściej pojawiają się trudne zachowania, coraz wyraźniej widać różnice rozwojowe między Fifkiem a jego rówieśnikami. Jest też wiele aktywności, z których Filip nie może korzystać – z powodu swoich ograniczeń fizycznych i poznawczych.
Ale dziś nie o tym.
Dziś o wdzięczności.
Za ten rok. Za minione miesiące. Za życzliwych ludzi. I za nas samych. Bo choć nie uda nam się dołożyć dni do życia Filipka, to dokładanie życia do jego dni… wychodzi nam całkiem nieźle 😁💜

Jak Wasze przygotowania do Świąt?🎅🎄 U nas przygotowania pełną parą, Fifi jest w swoim żywiole układając każdego dnia pla...
20/12/2025

Jak Wasze przygotowania do Świąt?🎅🎄
U nas przygotowania pełną parą, Fifi jest w swoim żywiole układając każdego dnia plan działania, żaden inny temat niż świąteczny się nie liczy😁 Fiksacje w autyzmie potrafią być trudne dla otoczenia, ale wokół tak przyjemnych tematów jak mikołaj, pierniczki, prezenty, elfy nie można przecież przejść obojętnie 😆

Kochani, nasza Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" zakończyła księgowanie wpłat z 1,5% podatku z Waszych rozliczeń za ro...
14/11/2025

Kochani, nasza Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" zakończyła księgowanie wpłat z 1,5% podatku z Waszych rozliczeń za rok 2024.

Dziękujemy z całego serca, że pamiętacie o naszym Filipku♥️♥️♥️ Środki te pozwalają nam zapewniać mu opiekę najlepszych specjalistów i terapeutów, często bardzo szybki dostęp do niezbędnego wsparcia. W tym roku Filipkowi udało się uczestniczyć aż w 4 turnusach terapeutycznych, które pięknie uzupełniają codzienne terapie, wnoszą nowe pomysły i korygują plany działania. W przyszłym roku chcielibyśmy jeszcze bardziej wzmocnić pracę turnusową, myślimy też o dodatkowych formach wsparcia w przykurczach całego ciała, m.in. o macie do domowej kąpieli perełkowej.
Fifi pięknie czerpie z każdej szansy, dzielnie uczestniczy w terapiach i chociaż czasami widać zmęczenie, bo jego kalendarz jest wypełniony od rana do wieczora, to wciąż z dumą patrzymy, jak się rozwija. A co najważniejsze - ten szelmowski uśmieszek wciąż jest na jego twarzy 😎

Adres

Warsaw
04-161

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Fifi vs Hunter umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Ta Organizacja

Wyślij wiadomość do Fifi vs Hunter:

Skróty

Udostępnij

Kategoria