Stefi nie da sie SMA

24/04/2026

Codzienna praca od lat, czasem przynosi sukces, który sprawia, że mama płacze ze szczęścia 😍

Dziękuje Pani Ewelinko 💖 Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej Orthos

23/04/2026

Kochani, tu Stefi 💙
To już prawie koniec kwietnia i dla dorosłych koniec czasu dorocznych rozliczeń podatku, dlatego z całego serduszka proszę Was o przekazanie mi 1,5% 🙏
To dzięki Wam mogę mieć rehabilitację, sprzęt i szansę na większą samodzielność. Każda taka pomoc to dla mnie kolejny krok do przodu.

Dla mnie znaczy naprawdę bardzo, bardzo dużo 🥰🤗

Jeśli już rozliczyłeś podatek to proszę udostępnij post 🙏💖💖💖💖

Dziękuję, że jesteście ze mną, że mnie wspieracie i że pomagacie mi walczyć ❤️
Wasza Stefi

05/04/2026

Drodzy, Wesołego Alleluja 🐣🌷🐥💖 Niech te wyjątkowe dni Świąt Wielkiej Nocy przyniosą Wam uśmiech i nadzieję, a odsuną od Was wszelki troski i smutki 🥚🪺🐓
Życzy Stefi z całą Rodzinką 👩🏻‍🦽

29/03/2026

II Obóz Sportowy Fundacja SMA rozpoczęty 👏🥰😂🥰👏 Zabawa i sport czas start ♟️👩🏻‍🦽💃

24/03/2026

Dziś po lekcjach miałam zaszczyt uczestniczyc w bardzo ważnym spotkaniu 👏, ważnym dla mnie ale taka dla Wszystkich chorujących na SMA- rdzeniowy zanik mięśni, dotyczącym refundacji wyższej dawki leku ratującego życie- który przyjmuje także ja- Nusinersenu 💉szczegóły poniżej 😁

27/02/2026

Proszę zatrzymajcie się na minute i podpiszcie petycje 🙏💖🙏💖
Drodzy, to bardzo ważne dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni, to realna szansa na poprawę ich stanu zdrowia.

– czas na decyzję

🔴 Petycja do Ministerstwo Zdrowia
👉 Fundacja SMA wraz z całą społecznością SMA postuluje do Ministerstwa Zdrowia o udostępnienie i refundację schematu leczenia wyższymi dawkami nusinersenu dla pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) od 1 kwietnia 2026 r.
Wyższe dawki nusinersenu (50 mg i 28 mg) zostały zarejestrowane w Europie 12 stycznia 2026 r. Dla osób żyjących z rdzeniowym zanikiem mięśni to ważna informacja – bo oznacza możliwość kolejnego kroku w leczeniu.
Dotychczasowe leczenie pozwoliło zatrzymać postęp SMA. To ogromna zmiana w historii tej choroby. Dziś pojawia się szansa na coś więcej – na dodatkową poprawę funkcji.
W badaniu DEVOTE:
👉 u niemowląt z objawami SMA odnotowano średnią poprawę o 15 punktów w skali CHOP-INTEND,
👉 u pacjentów w różnym wieku, leczonych od lat standardową dawką, po przejściu na 28 mg obserwowano dodatkową poprawę – średnio o 1,8 punktu.
Co to dla nas oznacza?
🔹Każdy uzyskany punk to przełożenie na codzienne funkcjonowanie. Pozwala na podniesienie ręki, obsługę joysticka, samodzielne picie czy jedzenie, utrzymanie głowy, większą wytrzymałość i siłę mięśni.
🔹 Każda odzyskana funkcja to większa samodzielność i niezależność. Daje możliwość uczenia się, studiowania, pracownia, zakładania rodziny.
Wyższe dawki nusinersenu to większe możliwości, dlatego Fundacja SMA wraz ze społecznością chorych i opiekunów apeluje do Ministerstwa Zdrowia o ich refundację na najbliższej liście refundacyjnej od 1 kwietnia 2026 r.
Teraz potrzebne jest Wasze wsparcie. Dlatego dziś prosimy Was o podpisanie petycji i poparcie naszych postulatów.
✍️ PODPISZ PETYCJĘ DO MINISTRA ZDROWIA: [https://www.petycjeonline.com/petycja_o_udostpnienie_i_refundacj_schematu_leczenia_wyszymi_dawkami_nusinersenu_dla_pacjentow_z_rdzeniowym_zanikiem_mini_sma_od_1_kwietnia_2026_r ]
👉 Udostępnij ten post!


Ministerstwo Zdrowia
Rzecznik Praw Pacjenta

22/02/2026

W piątek zakończyłam już serię elektrostymulacji w Centrum Zdrowia Dziecka w ramach programu badawczego Oddziału Otolaryngologii. Wyniki końcowe pokazały, że moje mięśnie w obrębie twarzy się wzmocniły👍🤗🥰🤗👍. Jednakże dla utrzymanie efektu potrzebne jest kontynuowanie zajęć/ już poza szpitalem… to oznacza kolejne zajęcia w grafiku ale także kolejne wydatki 😕- dlatego tak ważne są dla mnie środki, które przekazujecie mi ofiarując mi 1,5% podatku 👩🏻‍🦽💪👩🏻‍🦽💪. Z góry bardzo Wam dziękuje 🥰♥️🥰♥️🥰

➡️Proszę wesprzyj mnie 1,5% podatku 🥰
➡️Fundacja Avalon
➡️KRS: 0000270809
➡️cel szczegółowy : Gągor-Nowak, 13992

👋🤗

Graphics made by Iwona Q Przygoda cudowną Ciocię 😍

15/02/2026

Kochani ☝️ od dziś możecie rozliczać podatek za 2025 rok. Każda złotówka z 1,5% jest dla mnie bardzo ważna i cenna😘Dziękuje! ➡️Proszę wesprzyj mnie 1.5% podatku 🥰
➡️ Fundacja Avalon
➡️KRS: 0000270809
➡️cel szczegółowy : Gągor-Nowak, 13992

12/02/2026

Cudowna osoba, dla której zdrowie i dobro pacjenta zawsze są najważniejsze🥰.

Szanowna Pani Prezes, Droga Agnieszko, w imieniu Fundacji SMA pragniemy wyrazić naszą wdzięczność za Twoją wieloletnią obecność, wsparcie i zaangażowanie w działania na rzecz pacjentów oraz całego środowiska fizjoterapeutów. Jesteś z nami od początku istnienia Fundacji. Towarzyszył...

07/02/2026

Szkoła start 📒📓a ja jak zawsze walczę o moją sprawność ♥️ cały tydzień, raniutko- bez względu na mrozy ❄️ przed lekacjami, jeździłam na elektrostymulację. To małe „prądy” ,które mają na celu wzmocnić moje mięśnie twarzy, żebym mogła lepiej mówić i bezpieczniej jeść.
A przy okazji zaczęłyśmy z mamą podziwiać pozostałości sztuki - jak to mama mówi minionej epoki 🤔 zobaczcie sami na jakie ciekawostki można natrafić błądząc po kolejnych budynkach Pomnik-centrum Zdrowia Dziecka. Instytut
Dobrego weekendu ❄️☃️

➡️Proszę wesprzyj mnie 1.5% podatku 🥰
➡️ Fundacja Avalon
➡️KRS: 0000270809
➡️cel szczegółowy : Gągor-Nowak, 13992

Pa! 👋🤗

31/01/2026

Ferie powoli przechodzą do wspomnień, a przede mną powrót do szkolnej codzienności. Dla mnie ten czas, jak zwykle, nie był tylko odpoczynkiem. Rehabilitacja nie robi przerw — ćwiczenia są każdego dnia, nawet wtedy, gdy brakuje sił i motywacji.
Do tego kolejna wizyta w szpitalu, która nie chciała poczekać do końca ferii… zobowiązuje do obecności.
Na szczęście w tych trudnych momentach czasem niespodziewanie pojawiają się Dobrzy Ludzie.
Dziękuje za piękny kalendarz i mojego nowego małego przyjaciela — misia 🧸. Ten gest naprawdę dodał otuchy i wywołał uśmiech ☀️💚

➡️Pomóż mi w dalszej walce o większą sprawność i samodzielność 🥰
➡️Proszę wesprzyj mnie 1.5% podatku 🥰
➡️ Fundacja Avalon
➡️KRS: 0000270809
➡️cel szczegółowy : Gągor-Nowak, 13992

Pa! 👋🤗