W 2011 roku Maksio w wieku 5 lat przebył ostrą postać mononukleozy zakaźnej połączoną między innymi z ostrą niewydolnością oddechową. Podczas choroby Maksia zaintubowanego i podłączonego do respiratora leczono przez kilka dni na oddziale Intensywnej Opieki Medycznej w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach (GCZD). Maksio po wielu badaniach i kilku tygodniowej rekonwalescencji na oddzial
e Pediatrii w GCZD wrócił w do domu. Różnorakie konsultacje i badania niestety nie wyjaśniły przyczyn tak ciężkiego przebiegu jego choroby, którą większość pacjentów nie wiedząc o tym, przechodzi jako cięższe przeziębienie. Już podczas rekonwalescencji w szpitalu zaobserwowaliśmy u syna problemy z chodem, zachowaniem równowagi, ruchami precyzyjnymi, mową. Po wielu konsultacjach u różnych specjalistów, dopiero na oddziale neurologicznym GCZD, mimo braku uszkodzeń układu nerwowego, rozpoznano u Maksia niedowład czterokończynowy – podejrzenie ataksji móżdżkowo-rdzeniowej, i skierowano go na dalsze badania do poradni genetycznej. Przeprowadzane przez lata badania genetyczne (i inne) nie wyjaśniły przyczyn choroby. Poszukiwaniom nie było końca, a stan Maksia się pogarsza, aż w końcu po 7 latach diagnoza: Choroba Niemanna-Picka typ C. Maksio jest podopiecznym FUNDACJI DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”, dzięki której gromadzimy środki na leczenie i rehabilitację. Mama Maksia pracuje jako nauczycielka na ½ etatu poświęcając resztę czasu na wsparcie syna w nauce. Udaje nam się zapewnić Maksiowi stała i codzienną rehabilitacje, której koszt to prawie 100 zł/godzinę, aby nie pozwolić chorobie zapanować nad jego ciałem i mógł zachować obecna sprawność. Dodatkowo, w celu poprawienia swojej formy Maks uczestniczy w turnusach rehabilitacyjnych. Jeden taki dwutygodniowy turnus to wydatek 4500 zł brutto. Optymalnym rozwiązaniem było by, gdyby turnusy odbywały się regularnie, minimum co 3 miesiące. NFZ finansuje niestey tylko część kosztów potrzebnej naszemu Maksiowi rehabilitacji. Maksio jest pogodnym, wesołym i ruchliwym dzieckiem. Porusza się przy pomocy drugiej osoby, ale bardzo interesuje się militariami, a zwłaszcza pojazdami wojskowymi. Niestety, nigdy nie będzie mógł zostać czołgistą, o czym tak bardzo marzy. Może kiedyś w przyszłości uda nam się zorganizować mu przejażdżkę czołgiem. Choroba Niemanna-Picka typu C jest nieuleczalną chorobą genetyczną, która powoduje u Maksa problemy z równowagą, napięciem mięśni oraz ruchami precyzyjnymi kończyn, jak również wywołuje u niego kłopoty z pamięcią i koncentracją. Trudności ma także z mówieniem i przełykaniem. Obniżone napięcie mięśni jest u niego przyczyną skoliozy, która często towarzyszy tej chorobie, tak jak napady epilepsji. Obecnie, aż 21 państw UE leczy chorych na NPC lekiem Miglustat, który opóźnia i łagodzi objawy choroby. Niestety w Polsce leczenie NPC nie jest objęte refundacją, a koszt mieszęczny to 15 tyś zł brutto. Dotychczas jedynym osiągalnym dla nas sposobem leczenia choroby NPC była systematyczna rehabilitacja, niestety to za mało, choroba daje o sobie coraz bardziej znać. Nie mogąc się z tym pogodzić i biorąc pod uwagę, wyniki ostatnich konsultacji, z których wynika, że Maksio potrzebuje na początek jedno opakowanie miesięcznie, podjęliśmy decyzje o rozpoczęciu leczenia. Wiąże się to jednak z nieustanną walką o zdobycie środków na terapię, która, żeby była skuteczna nie może być przerywana! Prosimy pomóżcie nam zebrać środki na lekarstwo dla naszego syna Maksymiliana, które musi przyjmować do końca życia. Dziękujemy! Ewa i Przemysław Podlejscy
Prosimy przekazać 1% podatku dla naszego Maksia. Wystarczy w rozliczeniu rocznym PIT wpisać:
KRS: 0000037904
Cel szczegółowy: 28783 Podlejski Maksymilian
lub prosimy przekazać wsparcie:
FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem: 28783 Podlejski Maksymilian – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
https://dzieciom.pl/podopieczni/28783
G.I.MAX – Max Walczy – Historia Pasji ...
Historia Maksia, którą chcemy podpowiedzieć zaczyna się, w Wyrach, gdy ma on 4 lata. Prawdę mówiąc, to nieco wcześniej, ale nie jesteśmy w stanie tego określić, a w pamięci wszystkich tkwią tak czy inaczej, Wyry. Wyry to miejscowość w powiecie Mikołowskim, gdzie we wrześniu 1939 roku polscy żołnierze stoczyli zwycięską bitwę z przeważającymi siłami niemieckimi. Na pamiątkę tych wydarzeń od kilkunastu lat jest organizowana rekonstrukcja walk wrześniowych wraz z pokazami sprzętu wojskowego pod nazwą „Bitwa Wyrska – Bój o Gostyń”. Daleki jestem od umniejszania żołnierzom września, ale przejdźmy do sedna sprawy. Wujek Marek działając swego czasu w grupie rekonstrukcyjnej, zaprosił pewnego razu Maksia na Bitwę Wyrską, w której miał brać udział. Pojechaliśmy z pewną dozą niepewności, czy aby chłopcy, czyli Maksio i jego młodszy brat Kasjan będą zadowoleni. Krótko mówiąc nasze obawy były nieuzasadnione, ponieważ Maksio był zachwycony, a braciszek przespał większość czasu w wózeczku, mimo, że obok wybuchały „bomby” posypując nas grudkami ziemi. Zmęczeni, ale szczęśliwi wróciliśmy do domu. Maksiowi tak się spodobało, że w klika dni po powrocie zapytał: kiedy pojedziemy na bitwę? I od tej pory utarło się, że każdy zlot czy festyn militarny, to „Bitwa”. Rozpoczęły się poszukiwania Bitwy w okolicy i tak wylądowaliśmy na Operacji Południe w Bielsku. Maksio nie dość, że był w żywiole, to jeszcze kupił sobie na pamiątkę prawdziwy hełm wojskowy, a dokładnie wkładkę z tworzywa do amerykańskiego hełmu M1, która na pierwszy rzut oka wygląda jak hełm stalowy. Pamiątka ta, można powiedzieć stała się kamieniem węgielnym kolekcji Maksia. Teraz całą historia nabrała takiego tempa, że nie jesteśmy w stanie wszystkiego opisać, tym bardziej ułożyć chronologicznie. Były kolejne Bitwy i kolejne pamiątki, do tego doszły jeszcze muzea i fortyfikacje. Zaczęły się z różnych okazji prezenty w formie sprzętu wojskowego (głównie z demobilu). Coś zostało znalezione podczas porządków w piwnicy u sąsiada, w szufladzie u Babci Neli, ktoś przyniósł sprzęt, bo już się tym nie interesuje, ktoś coś znalazł w ogródku, niedawno Maksio otrzymał paczkę z ciekawym sprzętem od naszego znajomego z północnej Polski. Biorąc udział w różnego rodzaju imprezach militarnych, spotykamy wiele osób. Tak poznaliśmy Pana Krzyśka i jego ojca z Camp Raptor, którzy nie dość, że doposażyli kolekcję sprzętu wojskowego Maksia, to jeszcze zapewnili mu super atrakcje: strzelanie z prawdziwej broni palnej, przejażdżka pojazdem opancerzony. Maksia zawsze ze sprzętu wojskowego najbardziej interesowały pojazdy wojskowe, zwłaszcza czołgi, do tego stopnia, że chciałby mieć czołg i owczarka niemieckiego, tak jak załoga czołgu RUDY 102 z ulubionego filmu „Czterej pancerni i pies”. Odwiedziliśmy kilka wystaw, które mieściły się w różnego rodzaju bunkrach czy schronach. Maksiowi się to, tak spodobało, że stwierdził, że chce mieć na działce bunkier i że zrobi swoją wystawę sprzętu wojskowego. Zamiast bunkra musiał się jednak zadowolić drewnianym stanowiskiem strzeleckim. Pierwszą wystawę udało się Maksiowi zrobić w wieku 7 lat, wykorzystując stare drzwi do szopy jako stół, a zwiedzającymi byli oczywiście mama z bratem, babcie z dziadkami oraz sprawca całego zamieszania wujek Marek z ciocią. Spytacie gdzie był tata? Tata też był na wystawie w roli „przynieś, podej, pozamiatej”. Warto dodać, że Maksio nie odpuszcza nawet podczas podróży nie związanych z militariami. Bywa tak, że jak na trasie widać jakiś pojazd wojskowy, nie daj Boże muzeum, to trzeba się zatrzymać i obejrzeć. Tak zwiedziliśmy wystawę pojazdów wojskowych w Bułgarii. Kolejne wyjazdy już tak zaplanowaliśmy, że już na spokojnie „przy okazji” zwiedziliśmy np. Bunkermuseum Wurzenpass/Kärnten, Arnoldstein, Austria, Sierpień 2015
Powiedzieć można sielanka. Niestety w wieku 5 lat nasz Maksio ciężko zachorował, wyszedł z tej choroby, ale niestety nie odzyskał pełnej sprawności. Pierwsze lata lekarze szukali przyczyn, tak ciężkiego przebiegu choroby, którą większość dzieci można powiedzieć nie zauważa. Poszukiwaniom nie było końca prze kolejne 7 lat, a stan Maksia się pogarsza, aż w końcu diagnoza: Choroba Niemanna-Picka typ C. Dziś Maksio ma 12 lat cały czas chce jeździć na Bitwy, kolekcjonuje sprzęt wojskowy, choć jest mu już coraz trudniej. Doczekał się w końcu na swojej działce prawdziwego bunkra i to z okresu Drugiej Wojny Światowej! Zaprezentował w tym roku swój sprzęt wojskowy na 5 wystawach: ARSENAŁ MAKSA, w tym na Stadionie Śląskim podczas obchodów 100 lecia Odzyskania Niepodległości! Maksio, jak każdy z nas ma kolejne marzenia, tym razem chciałby pojeździć prawdziwym czołgiem, zrobimy co tyko będzie można, aby i to marzenie się spełniło. O Szariku nie zapomniał, ani on, ani my, więc podjęliśmy działania, aby Szarik mógł się pojawić w naszej rodzinie.
