Fundacja Saventic - choroby rzadkie

Fundacja Saventic - choroby rzadkie Za darmo pomagamy pacjentom w procesie diagnostycznym chorób rzadkich.

16 maja – Światowy Dzień HAE 🌍Wyobraź sobie nagły, bolesny obrzęk, który pojawia się bez ostrzeżenia i nie reaguje na l...
16/05/2026

16 maja – Światowy Dzień HAE 🌍

Wyobraź sobie nagły, bolesny obrzęk, który pojawia się bez ostrzeżenia i nie reaguje na leki przeciwalergiczne. Tak wygląda rzeczywistość osób żyjących z HAE (dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym).

Najtrudniejszym momentem w tej chorobie jest często sama droga do diagnozy – średnio trwa ona aż kilka lat!

Dziś, w Dniu HAE, wysyłamy sygnał wsparcia do wszystkich pacjentów i ich rodzin. Świadomość to pierwszy krok do zdrowia!

Czy słyszałeś kiedyś o eozynofilach? 🧬✨Mamy maj, a to oznacza Światowy Miesiąc Świadomości Chorób Eozynofilowych. To ide...
06/05/2026

Czy słyszałeś kiedyś o eozynofilach? 🧬✨

Mamy maj, a to oznacza Światowy Miesiąc Świadomości Chorób Eozynofilowych. To idealny moment, aby rzucić światło na te rzadkie, często „niewidzialne” schorzenia, które wywracają życie pacjentów do góry nogami.

Czym są choroby eozynofilowe?
W skrócie: to sytuacja, w której nasz układ odpornościowy produkuje zbyt wiele eozynofili (rodzaj białych krwinek). Zamiast nas chronić, gromadzą się one w tkankach (np. w przełyku, żołądku czy płucach), wywołując przewlekły stan zapalny i ból.

Z jakimi wyzwaniami mierzą się pacjenci?

❌ Trudności z połykaniem i ból brzucha (EZP).

❌ Restrykcyjne diety eliminacyjne.

❌ Długa droga do diagnozy – często trwająca lata!

❌ Niezrozumienie ze strony otoczenia („przecież nie wyglądasz na chorego”).

Dziś chcemy powiedzieć wszystkim pacjentom: widzimy Was i wspieramy! 💜

7 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Zdrowia.To dobry moment, żeby przypomnieć sobie, że zdrowie buduje się każdego dnia...
07/04/2026

7 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Zdrowia.

To dobry moment, żeby przypomnieć sobie, że zdrowie buduje się każdego dnia — poprzez troskę o siebie, profilaktykę, odpoczynek i decyzje oparte na wiedzy.

Tegoroczne hasło WHO brzmi: „Razem dla zdrowia. Stańmy po stronie nauki.” i zachęca, by wybierać rzetelne informacje, ufać faktom i wspierać rozwiązania, które realnie służą zdrowiu ludzi i całego otaczającego nas świata.

Dbajmy o zdrowie — świadomie, codziennie i razem.

Święta Wielkanocne to czas nadziei, oddechu i bycia bliżej tego, co naprawdę ważne.🌷 Życzymy Wam spokojnych, dobrych Świ...
05/04/2026

Święta Wielkanocne to czas nadziei, oddechu i bycia bliżej tego, co naprawdę ważne.🌷

Życzymy Wam spokojnych, dobrych Świąt — pełnych ciepła, bliskości i momentów, które pozwalają choć na chwilę zwolnić.

Niech ten czas przyniesie:
💛 więcej spokoju niż pośpiechu,
💛 więcej nadziei niż niepokoju,
💛 więcej czułości — dla innych i dla samych siebie.

Niezależnie od tego, jak spędzacie te dni, życzymy Wam światła, ukojenia i dobrych myśli.

8 marca obchodzimy Dzień Kobiet.Zazwyczaj widzimy wtedy kwiaty, czekoladki i kolorowe życzenia – ale za tym wszystkim st...
08/03/2026

8 marca obchodzimy Dzień Kobiet.
Zazwyczaj widzimy wtedy kwiaty, czekoladki i kolorowe życzenia – ale za tym wszystkim stoją prawdziwe kobiety i ich codzienność.

Dla tych, które:
💙 łączą pracę, dom, studia, rodzinę i milion spraw „na wczoraj”,
💙 dbają o innych, a o sobie przypominają na końcu listy,
💙 codziennie walczą o swoje marzenia, granice, spokój i bezpieczeństwo,
💙 czasem się uśmiechają, choć w środku jest trudno.

To jest Wasz dzień.
Dzień, w którym warto sobie przypomnieć, że:
✨ nie musisz być idealna,
✨ masz prawo odpocząć,
✨ możesz prosić o pomoc,
✨ jesteś ważna – nie tylko dzisiaj, ale każdego dnia.

Wszystkiego dobrego dla Was – dziś i na co dzień. 💙

🔵 Realne wsparcie dla rodzin po diagnozieMoment diagnozy choroby rzadkiej lub niepełnosprawności to często szok, chaos i...
03/03/2026

🔵 Realne wsparcie dla rodzin po diagnozie

Moment diagnozy choroby rzadkiej lub niepełnosprawności to często szok, chaos informacyjny i poczucie zagubienia. Wiele rodzin nie wie, od czego zacząć, jakie formalności załatwić i gdzie szukać wsparcia.

Dlatego polecamy inicjatywę Fundacji Celując w Przyszłość – „10 kroków po diagnozie” – praktyczny, uporządkowany przewodnik, który krok po kroku pomaga przejść przez pierwszy, najtrudniejszy etap po diagnozie.

To konkretne narzędzie stworzone na bazie osobistego doświadczenia oraz pracy z rodzinami.

Zachęcamy do zapoznania się z projektem oraz do udostępnienia go dalej osobom, które mogą go potrzebować.

Więcej informacji:
https://celujacwprzyszlosc.org/10krokow/

Dziś, 28 lutego, obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. 💙Za każdą liczbą, statystyką i nazwą trudną do wymówienia st...
28/02/2026

Dziś, 28 lutego, obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. 💙

Za każdą liczbą, statystyką i nazwą trudną do wymówienia stoi:
💙 konkretna osoba,
💙 jej rodzina,
💙 lata szukania diagnozy, leczenia, zrozumienia.

Co możesz zrobić TY, nawet jeśli sam/sama nie chorujesz?
🔹 zauważyć, zamiast bagatelizować,
🔹 poszerzyć swoją wiedzę – choćby o jednej chorobie rzadkiej,
🔹 słuchać bez oceniania,
🔹 udostępnić treści, które zwiększają świadomość.

Jeśli od dłuższego czasu zmagasz się z nietypowymi, przewlekłymi objawami i masz poczucie, że „coś tu nie pasuje” –
masz prawo szukać odpowiedzi, pytać lekarzy, prosić o dalszą diagnostykę.

Rzadkie nie znaczy nieważne. 💙
Dziękujemy, że jesteś z nami w tym miesiącu.

Diagnoza choroby rzadkiej często przynosi ulgę, ale może też wywołać poczucie izolacji.„Nikt nie rozumie, przez co przec...
27/02/2026

Diagnoza choroby rzadkiej często przynosi ulgę, ale może też wywołać poczucie izolacji.
„Nikt nie rozumie, przez co przechodzę” – to myśl, która towarzyszy wielu pacjentom i ich bliskim.

Jednak rzadkie choroby mają jedną, niezwykłą cechę: tworzą niesamowicie silne i zjednoczone społeczności.

Dlaczego warto szukać kontaktu z innymi?
🔹Wiedza praktyczna: Często to inni pacjenci wiedzą najlepiej, jak radzić sobie z codziennymi wyzwaniami.
🔹Wsparcie emocjonalne: Nikt tak nie zrozumie Twoich lęków i małych zwycięstw, jak osoba na podobnej ścieżce.
🔹Wspólny głos: Razem łatwiej walczyć o zmiany systemowe, lepszy dostęp do badań i refundację leków.

Pamiętaj: Twoja historia ma znaczenie. Dzieląc się nią, dajesz nadzieję innym i edukujesz tych, którzy o chorobach rzadkich nie wiedzą jeszcze nic.

Nie wszystkie choroby rzadkie da się „wyleczyć”, ale wiele z nich można lepiej kontrolować, jeśli zostaną wcześnie rozpo...
26/02/2026

Nie wszystkie choroby rzadkie da się „wyleczyć”, ale wiele z nich można lepiej kontrolować, jeśli zostaną wcześnie rozpoznane.

Wczesna diagnoza daje szansę na:
💙 szybsze wdrożenie dostępnego leczenia lub terapii celowanych,
💙 dobranie rehabilitacji i opieki wspomagającej,
💙 monitorowanie powikłań,
💙 świadome planowanie przyszłości – edukacji, pracy, życia rodzinnego.

Dlatego warto zwrócić uwagę, gdy:
🔹 objawy są przewlekłe,
🔹 dotyczą kilku narządów jednocześnie,
🔹 nie pasują do typowego obrazu „popularnych” chorób,
🔹 mimo leczenia brak poprawy lub poprawa jest tylko chwilowa.

W takiej sytuacji dobrym krokiem może być rozmowa z lekarzem o tym, czy choroba rzadka powinna znaleźć się na liście możliwych rozpoznań.

Czas rozprawić się z kilkoma mitami. 🧩 MIT 1: „Choroby rzadkie to margines, prawie nikogo nie dotyczą”.➡ FAKT: Szacuje s...
25/02/2026

Czas rozprawić się z kilkoma mitami.

🧩 MIT 1: „Choroby rzadkie to margines, prawie nikogo nie dotyczą”.
➡ FAKT: Szacuje się, że choroby rzadkie dotykają 2–6% populacji, czyli ok. 300–400 milionów osób na świecie.

🧩 MIT 2: „Skoro to rzadkie, to pewnie są na to świetne, wyspecjalizowane leki”.
➡ FAKT: Dla zdecydowanej większości chorób rzadkich nie ma jeszcze leczenia przyczynowego – dostępne są głównie terapie objawowe, wspomagające oraz leczenie powikłań.

🧩 MIT 3: „Na pewno da się to szybko rozpoznać, skoro to konkretna jednostka chorobowa”.
➡ FAKT: Średni czas do postawienia diagnozy u pacjentów z chorobami rzadkimi liczy się często w latach, a nie w miesiącach.

Adres

Polna 66
Torun
87-100

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Fundacja Saventic - choroby rzadkie umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Ta Organizacja

Wyślij wiadomość do Fundacja Saventic - choroby rzadkie:

Skróty

Udostępnij

Kategoria