Zosia - wyścig z SMA

Zadzwoń Wskazówki dojazdu Strona internetowa Kontakt: organizacja

Jestem Zosia. Od urodzenia walczę z rdzeniowym zanikiem mięśni - SMA1. Zosia urodziła się 30 kwietnia 2021roku.

Dzięki tej stronie możecie mnie wesprzeć w walce o życie i zdrowie oraz śledzić moje postępy w dążeniu do samodzielności. W szóstym tygodniu jej życia, wstępnie zdiagnozowano u niej SMA1 – rdzeniowy zanik mięśni typu 1, postać niemowlęcą. Jest to rzadka choroba genetyczna, która doprowadza do stopniowego zaniku mięśni odpowiedzialnych za ruch oraz biorących udział w oddychaniu i przełykaniu. Zosia znajduje się pod opieką Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, gdzie zakwalifikowano ją do programu leczenia nusinersenem. Lek ten zatrzymuje postęp choroby a w połączeniu z właściwą fizjoterapią i wielospecjalistyczną opieką medyczną, przynosi poprawę. W listopadzie 2021 roku, Zosia otrzymała terapię genową Zolgenesma, która jest ogromną szansą na rozwój i sprawność. Obecnie Zosia jest stale rehabilitowana i konsultowana przez najlepszych specjalistów
oraz korzysta z specjalistycznego sprzętu, który umożliwia jej prawidłowe funkcjonowanie.

16/02/2026

21/08/2025

24.08.2025r. na corocznych Dożynkach w Rzeczycy, teren GOK w Rzeczycy, odbędzie się zbiórka charytatywna dla Adasia i Kubusia Strugińskich, którzy potrzebują 35 mln zł na terapię genową www.siepomaga.pl/adas-i-kubus 🥰

Na stoisku znajdziecie kawę, herbatę i domowe ciasto 😋

Nie może Was tam zabraknąć 🦉🧡

01/07/2025

W minionym tygodniu, Zosia uczestniczyła w kolejnym turnusie rehabilitacyjnym w Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej ORTHOS w Warszawie.

Był to dla niej bardzo wartościowy czas. Oprócz codziennych ćwiczeń i nowych rehabilitacyjnych wyzwań, udało jej się znaleźć czas na zabawę, nawiązanie znajomości i odpoczynek.

A o to krótka relacja z turnusu :)

19/04/2025

Zdrowych, pogodnych Świąt Wielkanocnych,
pełnych wiary, nadziei i miłości.
Radosnego, wiosennego nastroju,
serdecznych spotkań w gronie rodziny
i wśród przyjaciół
oraz wesołego Alleluja !!!!

Życzy Zosia :)

Adres

Tomaszów Mazowiecki
97-200

Telefon

+48517409657

Strona internetowa

http://siepomaga.pl/zosia-sma

Powiadomienia

Bądź na bieżąco: wyślemy Ci e-mail, gdy Zosia - wyścig z SMA opublikuje nowości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu, a subskrypcję możesz anulować w dowolnym momencie.