Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni

22/10/2026

22/10/2026

22 października mija 5 lat od śmierci Piotrka Karlińskiego - naszego Patrona, a przede wszystkim człowieka, od którego wszystko się zaczęło.
Piotrek jest synem Beaty i Leszka - założycieli naszej Fundacji. To właśnie Piotrek był inspiracją do jej powstania. Potrzebował wsparcia w codziennym życiu, dlatego korzystał m.in. z pomocy Asystenta Osobistego Osoby z Niepełnosprawnością. Doświadczenia Piotrka i jego rodziny pokazały, jak bardzo potrzebne są rozwiązania, które pozwalają osobom z niepełnosprawnościami żyć możliwie samodzielnie, realizować swoje potrzeby, zainteresowania i marzenia.
Piotrek miał swoje pasje. I choć jego codzienność wiązała się z wieloma ograniczeniami, nie chciał, żeby to one definiowały jego życie. Starał się robić to, co było dla niego ważne, rozwijać swoje zainteresowania i czerpać z życia tyle, ile tylko się dało.
Piotrek przypomina nam, po co jesteśmy.
Że za każdym działaniem, każdym projektem i każdą formą wsparcia stoi konkretny człowiek - ze swoimi potrzebami, pasjami, marzeniami i prawem do decydowania o własnym życiu.
Pięć lat po jego odejściu nadal chcemy robić to, co było dla Piotrka ważne: tworzyć świat, w którym niepełnosprawność nie odbiera człowiekowi możliwości realizowania siebie.
Piotrek był inspiracją do powstania Fundacji.
Dziś jest jej patronem.
A przede wszystkim - na zawsze pozostanie częścią naszej historii.
🕯️ Piotrek, pamiętamy o Tobie.

20/10/2026

Przekazujemy zaproszenie Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu do udziału w ankiecie: https://forms.cloud.microsoft/e/ShMTH2Tigk

* * *
Kolejne edycje Planu dla Chorób Rzadkich wyznaczyły kierunek zmian, jednak część przewidzianych rozwiązań nadal pozostaje w trakcie realizacji. Chcemy się dowiedzieć, jak społeczność osób z chorobami rzadkimi i ich rodziny oceniają dotychczasowe działania oraz czego oczekują od dalszego wdrażania Planu.

Do udziału w ogólnopolskim badaniu zapraszamy:
👉 pełnoletnie osoby z rozpoznaną lub podejrzewaną chorobą rzadką;
👉 pełnoletnich rodziców i innych opiekunów rodzinnych osób z chorobami rzadkimi;
👉 członków organizacji, stowarzyszeń i fundacji pacjenckich oraz grup wsparcia działających w obszarze chorób rzadkich.
Szczególnie zależy nam na udziale pacjentów i opiekunów związanych z organizacjami pacjenckimi, fundacjami, stowarzyszeniami oraz grupami wsparcia.

Wcześniejsza znajomość Planu nie jest konieczna. Jednym z celów badania jest właśnie ustalenie, w jakim stopniu informacje o nim docierają do pacjentów i ich rodzin.

Wyniki posłużą do przygotowania opracowania naukowego i rekomendacji dotyczących dalszego wdrażania Planu oraz lepszego dostosowania działań do potrzeb osób z chorobami rzadkimi i ich rodzin.

Badanie jest anonimowe i zostało pozytywnie zaopiniowane przez Komisję Bioetyczną przy Uniwersytecie Medycznym im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu (nr KB – 682/26). Wypełnienie kwestionariusza zajmuje około 15–20 minut.

📍Link do ankiety:
https://forms.cloud.microsoft/e/ShMTH2Tigk

Będziemy wdzięczni za udział oraz udostępnienie informacji innym osobom z chorobami rzadkimi i ich opiekunom.

27/09/2026

📣 Rozpoczynamy konsultacje społeczne dotyczące przyszłego modelu orzekania o niepełnosprawności.

Chcemy, aby zmiany w systemie powstawały w oparciu o doświadczenia osób, które z niego korzystają. Dlatego zapraszamy do rozmowy o tym, co działa, co wymaga zmiany i jak lepiej powiązać orzeczenie z rzeczywistymi potrzebami oraz dostępnym wsparciem.

📅 Pierwszy warsztat konsultacyjny odbędzie się 28 września 2026 r. w Warszawie, w Centrum Konferencyjno-Szkoleniowym Boss, ul. Żwanowiecka 20. Jest skierowany do osób z niepełnosprawnościami oraz członków ich rodzin i opiekunów.

To początek cyklu spotkań, które do 11 grudnia będą odbywać się stacjonarnie we wszystkich województwach oraz online. W kolejnych warsztatach wezmą udział również m.in. przedstawiciele systemu orzekania i instytucji wsparcia, organizacji pozarządowych oraz pracodawców.

💬 Państwa doświadczenie i głos mają znaczenie dla kształtu przyszłego systemu orzekania o niepełnosprawności w Polsce.

Szczegóły i zapisy na pierwszy warsztat– w linku w komentarzu. 👇

***

Projekt „Przebudowa modelu orzekania o niepełnosprawności” (FERS.03.04-IP.06-0002/25) jest realizowany przez Biuro Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej w partnerstwie z Fundacją Aktywnej Rehabilitacji oraz Polskim Towarzystwem Zdrowia Publicznego. Przedsięwzięcie jest współfinansowane ze środków Unii Europejskiej w ramach programu Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego 2021-2027.

18/09/2026

Kiedy zaczynałem pracę w ministerstwie, spośród wielu tematów, którymi się zająłem, jeden był szczególny. Każdą komórką ciała czułem, że ustawa o asystencji osobistej będzie przełomowa. Nie rozwiąże ona wszystkich problemów osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin, ale zmieni codzienność setek tysięcy ludzi. To wpłynie na cały kraj i zrobi miejsce na kolejne dobre zmiany.

Od prawie 10 miesięcy nie jestem już w rządzie, ale wciąż pamiętam zarwane noce nad projektem. Negocjacje z innymi ministerstwami, żeby znaleźć kompromisy, które dadzą tej ustawie szansę. Spięcia, protesty i walki, które toczyliśmy daleko od fleszy aparatów.

Pamiętam też zdjęcie, na którym przemawiam z mównicy sejmowej do pustej sali. Obiegło ono całą Polskę.

Dziś Sejm był pełny. I wszyscy posłowie zagłosowali za. Na ten moment czekało tak wielu ludzi, niektórzy przez całe życie.

Czy to idealna ustawa? Nie. Nie sądzę, żeby taka w ogóle istniała. Wiem, że część osób, m.in. młodsze dzieci oraz wiele osób niewidomych i głuchych, czuje się dziś pominięta. Rozumiem to i uważam, że to pierwsze zadanie na kolejne lata.

Dziękuję wszystkim, którzy pracowali nad tą ustawą, zwłaszcza mojemu zespołowi z Biura Pełnomocnika, całemu Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej oraz moim dwóm następczyniom Mai Nowak i Monice Sikorze, które przeprowadziły ją przez Sejm. Organizacjom i rodzinom, które przez lata nie odpuszczały. I osobom z niepełnosprawnościami, które walczyły o te zmiany, zanim w rządzie ktoś chciał o nich słuchać.

Przed nami jeszcze Senat i podpis Prezydenta. Wierzę, że ktokolwiek będzie rządził w najbliższych latach, zrobi wszystko, by mądrze tę ustawę wdrożyć i rozwijać. Od tego zależy niezależność OzN w skali, jakiej Polska jeszcze nie widziała. To leży w interesie nas wszystkich.

Na koniec przyznam się Wam do czegoś. Od ponad roku noszę w głowie przemówienie, które marzyłem wygłosić z sejmowej mównicy właśnie w dniu uchwalenia tej ustawy. Byłem dziś zaproszonym gościem, więc nie mogłem tego zrobić. Mimo to czuję dumę, że byłem częścią tej historii. Historii, która da ludziom dużo więcej, niż wydaje się większości polityków i urzędników.

18/09/2026

Dziś Sejm przyjął ustawę o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami‼
To ważny moment. Ale dla nas to coś więcej niż kolejna ustawa.
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni tę potrzebę zna od 26 lat.
👉Już w 2000 roku Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni zaczęła wprowadzać usługę asystenta osobistego dla swoich Podopiecznych. Wtedy asystencja nie była jeszcze systemowym rozwiązaniem. Była odpowiedzią na realne życie osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin.
Przez te wszystkie lata pokazywaliśmy, że asystent osobisty nie jest luksusem. Jest warunkiem niezależnego życia.
To dzięki asystencji można wyjść z domu, pojechać do pracy, szkoły czy lekarza, załatwić swoje sprawy, spotkać się z przyjaciółmi, odpocząć. Po prostu - żyć swoim życiem.
❤️Cieszymy się, bo idea, którą współtworzyliśmy i rozwijaliśmy od 2000 roku, ma szansę stać się wreszcie prawem dostępnym systemowo.
Ustawa trafi teraz do Senatu.

https://wydarzenia.interia.pl/kraj/news-sejm-zdecydowal-w-sprawie-ustawy-o-asystencji-osobistej,nId,23545570

07/09/2026

🎈🎈🎈🎈🎈

20/08/2026

Bezpłatne szkolenia 💻 dla osób z niepełnosprawnościami w ramach projektu "Cyfrowo Świadomi".

👉 Rekrutacja już trwa!
📝 Formularz rekrutacyjny: on-ai.pl/cyfrowoswiadomi
Liczba miejsc jest ograniczona.

📚 Program obejmuje 4 obszary:
🔐 Cyberbezpieczeństwo i higiena cyfrowa – ochrona danych i kont, rozpoznawanie zagrożeń i bezpieczne korzystanie z Internetu.
🤖 Sztuczna inteligencja i nowoczesne narzędzia cyfrowe – praktyczne wykorzystanie AI, w tym ChatGPT, w codziennym życiu, edukacji i pracy.
📱 E-usługi i kompetencje cyfrowe – m.in. mObywatel, Profil Zaufany, e-usługi administracji i Internetowe Konto Pacjenta.
♿ Dostępność cyfrowa i technologie wspomagające – rozwiązania ułatwiające osobom z niepełnosprawnościami samodzielne korzystanie z technologii.

🗓️ Szkolenia będą odbywać się w soboty, od października 2026 r. do marca 2027 r. Każdy uczestnik przejdzie pełny cykl szkoleniowy, prowadzony przez wykwalifikowanych trenerów. Zajęcia będą miały przede wszystkim praktyczny charakter.

💙 Udział w projekcie jest całkowicie bezpłatny!

12/08/2026

17 sierpnia 2026 r. (poniedziałek) Fundacja będzie nieczynna w związku z przypadającym w sobotę, 15 sierpnia, świętem.
Przepraszamy za utrudnienia i zapraszamy do kontaktu w pozostałe dni.