Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni

12/06/2026

📚 Wczoraj (11.06) w Bibliotece ProMedia (Filia nr 54) w Szczecinie odbyło się spotkanie autorskie Marcela Skrzypczaka.
Podczas wydarzenia promowana była 📖książka "SMAk życia. To wszystko miało miejsce cz. 1", opowiadająca o doświadczeniach autora i jego życiu z SMA. Publikacja ukazała się dzięki wsparciu Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, która sfinansowała jej nakład.
Spotkanie było okazją do rozmowy o książce, inspiracjach do jej powstania oraz codziennych wyzwaniach i doświadczeniach, które znalazły odzwierciedlenie na jej kartach.
Dziękujemy wszystkim uczestnikom za obecność i wspólnie spędzony czas.

09/06/2026

Zapraszamy i przypominamy.

📍Zaproszenie
11 czerwca 2026 r. o godz. 18:00 w Miejskiej Bibliotece Publicznej ProMedia (Filia nr 54) przy Al. Wojska Polskiego 2 w Szczecinie odbędzie się spotkanie autorskie z Marcelem Skrzypczakiem.
Będzie to okazja do rozmowy o twórczości, inspiracjach i życiowych doświadczeniach autora.
📖 Warto podkreślić, że wydanie jednej z książek autora - "Smak życia" - zostało sfinansowane przez Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni.

📍 Miejska Biblioteka Publiczna ProMedia (Filia nr 54), Szczecin
🗓 11 czerwca 2026
⏰ Godz. 18:00
🎟 Wstęp wolny

05/06/2026

Fundacja SMA wraz z Fundacją Chorych na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego oraz Polskim Towarzystwem Chorób Nerwowo-Mięśniowych zwróciła się do Ministra Zdrowia z wnioskiem o objęcie refundacją nowego schematu dawkowania nusinersenu – 50 mg oraz 28 mg – w ramach programu lekowego B.102.FM „Leczenie chorych na rdzeniowy zanik mięśni”. Proponowana zmiana umożliwiłaby pacjentom w Polsce dostęp do najnowszego, zatwierdzonego w Europie sposobu stosowania tej terapii.

Fundacja SMA wraz z Fundacją Chorych na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego oraz Polskim Towarzystwem Chorób Nerwowo-Mięśniowych zwróciła się do Minister Zdrowia z wnioskiem o objęcie refundacją nowego schematu dawkowania nusinersenu – 50 mg oraz 28 mg – w ramach programu lekowego B...

01/06/2026

5 czerwca 2026 r. (piątek) Fundacja będzie nieczynna.
Przepraszamy za utrudnienia i zapraszamy do kontaktu w pozostałe dni.

29/05/2026

📍Zaproszenie
11 czerwca 2026 r. o godz. 18:00 w Miejskiej Bibliotece Publicznej ProMedia (Filia nr 54) przy Al. Wojska Polskiego 2 w Szczecinie odbędzie się spotkanie autorskie z Marcelem Skrzypczakiem.
Będzie to okazja do rozmowy o twórczości, inspiracjach i życiowych doświadczeniach autora.
📖 Warto podkreślić, że wydanie jednej z książek autora - "Smak życia" - zostało sfinansowane przez Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni.

📍 Miejska Biblioteka Publiczna ProMedia (Filia nr 54), Szczecin
🗓 11 czerwca 2026
⏰ Godz. 18:00
🎟 Wstęp wolny

15/05/2026

📢SZUKASZ PRACY LUB CHCESZ WRÓCIĆ NA RYNEK PRACY?📢
Karkonoski Sejmik Osób Niepełnosprawnych - Oddział w Szczecinie zaprasza osoby z niepełnosprawnościami do udziału w projektach aktywizacji zawodowej💼
✅Co oferują?
🔹Indywidualne podejście
Specjalistyczne warsztaty i szkolenia pomagające odkryć potencjał zawodowy.
🔹Budowanie pewności siebie
Warsztaty z autoreprezentacji oraz wsparcie psychologiczne.
🔹Wsparcie specjalistów
Pomoc ekspertów na każdym etapie projektu oraz nauka poruszania się po rynku pracy.
🔹Przyjazne środowisko
Przestrzeń otwartą dla każdego i dostosowaną do indywidualnych potrzeb.
📍Gdzie?
ul. Jana Matejki 22, Szczecin (6 piętro, pok. 6.16)
Kontakt:
📞514 387 464
📧 [email protected]
Projekt finansowany ze środków PFRON.

13/05/2026

Dr hab. Irena Hausmanowa-Petrusewicz (1917–2015) była wybitną polską neurolog, jedną z pionierek badań nad chorobami nerwowo-mięśniowymi oraz twórczynią polskiej szkoły elektromiografii (EMG). Specjalizowała się w diagnostyce i leczeniu chorób mięśni oraz nerwów obwodowych.
Najważniejsze osiągnięcia:
- stworzyła pierwsze w Polsce laboratorium elektromiografii,
- była pionierką miologii (nauki o mięśniach) w Polsce,
- kierowała Zespołem Chorób Nerwowo-Mięśniowych PAN,
- prowadziła badania nad dystrofiami mięśniowymi, rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), chorobą Kennedy’ego i innymi schorzeniami genetycznymi.
Za działalność naukową otrzymała liczne odznaczenia państwowe, m.in. Krzyż Komandorski z Gwiazdą Orderu Odrodzenia Polski.

30/04/2026

📣Chcesz sprawdzić się jako żeglarz, przeżyć przygodę i poczuć żeglarską atmosferę? ⛵ Zgłoś się na warsztaty żeglarskie dla osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów.

⛵ II Regaty DŻUGAŁKAN
📅 11–14 czerwca 2026 r.
📍 Jezioro Jamno, Mielno
Przystań YCPK, ul. 6 Marca 2

👉Szczegóły i formularz zgłoszeniowy: http://ycpk.tu.koszalin.pl/dzugalkan-ii/

27/04/2026

Od 2026 roku w programie lekowym B.102FM dla osób z rdzeniowy zanik mięśni dostępna jest tabletkowa forma risdiplamu. Nowa forma leczenia upraszcza codzienną logistykę, ale rodzi też pytania:
▪️jak prawidłowo stosować tabletki?
▪️czy można przyjmować je z jedzeniem?
▪️jak zabrać lek w podróż?

O tym wszystkim mówi dr n. med. Anna Łusakowska w praktycznym wywiadzie dla pacjentów i opiekunów.
👉

Od 1 stycznia 2026 roku pacjenci z rdzeniowym zanikiem mięśni w Polsce mogą korzystać z refundowanej postaci tabletkowej rysdyplamu w ramach programu lekowego B.102FM. To ta sama skuteczna terapia, którą znamy z formy płynnej, jednak jej nowa postać znacząco upraszcza codzienną logistykę....

22/04/2026

To już ostatnie dni rozliczeń podatkowych⏳
Jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś/aś, możesz przekazać 1,5% podatku na rzecz Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni (KRS: 0000020975).
Dziękujemy też wszystkim, którzy już nas wsparli‼
Każda wpłata to realna pomoc dla tych, którzy codziennie zmagają się z chorobami nerwowo-mięśniowymi💙