Fundacja Oswoić Miopatie

04/04/2026

Niech magia wiosny i świąteczna atmosfera wypełnią Wasze domy radością, a serca spokojem 🐣🌤️🌿

31/03/2026

W zeszłym tygodniu Trybunał Konstytucyjny ogłosił, że zakaz pracy dla opiekunów osób z niepełnosprawnością pobierających świadczenia na tzw. starych zasadach, jest niezgodny z Konstytucją. Chyba wszyscy czekamy na to, żeby każdy opiekun mógł dorobić do świadczenia pielęgnacyjnego, nie czując się przy tym jak przestępca.

🔴 Pozwólcie nam pracować! 🛠️
👉 akcja.link/prawodopracy — podpisz apel i wesprzyj opiekunki i opiekunów osób z niepełnosprawnościami! ✍️📢

⚖️ Zakaz pracy dla opiekunek i opiekunów osób z niepełnosprawnościami jest niekonstytucyjny — potwierdził to wyrok Trybunału Konstytucyjnego z 25 marca 2026 r. 🏛️

Opiekunki i opiekunowie osób z niepełnosprawnościami walczyli o prawo do pracy od lat. 💪 Podejmując opiekę nad dzieckiem lub członkiem rodziny z niepełnosprawnością, tysiące osób stawało przed 😰 nieludzkim wyborem:

📉 głodowe, ale stałe świadczenie, w zamian zakaz dorabiania, nawet dorywczo,

💼 praca, której i tak nie można wykonywać na cały etat, ze względu na konieczność opieki.

I to w sytuacji, gdy opieka nad osobą z niepełnosprawnością generuje ogromne koszty leczenia i rehabilitacji! 💸💊

Trybunał powiedział jasno: to naruszenie Konstytucji. 📜✅

⚠️ WAŻNE: Osoby, które w przeszłości otrzymały odmowę przyznania świadczenia ze względu na pracę, mają od dnia wyroku tylko 30 dni na złożenie wniosku o wznowienie postępowania i odzyskanie zaległych świadczeń! ⏳💰

Po zmianie przepisów z 2023 roku zakaz pracy dotyka już tylko tę część rodzin, które otrzymują świadczenie pielęgnacyjne na tzw. starych zasadach. 🛑

Zgodnie z wyrokiem Trybunału, zakaz pracy powinien zostać zniesiony dla WSZYSTKICH. 🤝 Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej od 21 stycznia, czyli od spotkania z opiekunami w sprawie zakazu, nadal "analizuje" tę sprawę... 🧐🕒

Nie możemy dłużej czekać! 🗣️ Wyrok TK musi zostać wykonany natychmiast dla wszystkich opiekunów!

Dołącz swój głos do apelu i wesprzyj osoby opiekujące się osobami z niepełnosprawnościami. Pozwólmy im w końcu pracować! ✊✨

👉 akcja.link/prawodopracy🔗

16/03/2026

Rewolucja w myśleniu o osobach ze szczególnymi potrzebami rozpoczęła się 5 maja 2021 roku. To wtedy powstała Koalicja „Przewijamy Polskę”, którą dziś

15/03/2026

Weekend spędziłyśmy w Poznaniu, na zaproszenie Federacja Pacjentów Polskich, szkoląc się z projektu w ramach programu Fundusze Europejskie dla rozwoju społecznego FERS pt. "Wzmocnienie kompetencji przedstawicieli organizacji pacjenckich dla efektywnego pełnienia działań rzeczniczych i strażniczych". To druga część cyklu wykładów i warsztatów, podczas których uczyłyśmy się budowania koalicji organizacji dla przeprowadzenia skutecznej kampanii rzeczniczej oraz sposobów na rozmowy z decydentami. Szkolenie było również okazją do zawarcia znajomości, wymiany doświadczeń i wzajemnej inspiracji z przedstawicielami innych organizacji pacjenckich.

11/03/2026

Prosimy o podpisanie i udostępnienie petycji w sprawie zapewnienia ciągłości przyjmowania nowych pacjentów do domowej wentylacji.

Obecna sytuacja sprawia, że część chorych i ich rodzin żyje w ogromnym lęku -bywa, że pacjenci nie mogą wrócić ze szpitala do domu, ponieważ wstrzymane są przyjęcia do domowej wentylacji.

Link do petycji:
https://www.petycjeonline.com/signatures/petycja_w_sprawie_zapewnienia_cigoci_przyjmowania_nowych_pacjentow_do_domowej_wentylacji_mechanicznej/start/858

Po podpisaniu prosimy o potwierdzenie podpisu w wiadomości.

08/03/2026

07/03/2026

Nowe nadzieje dla pacjentów z miopatiami nemelinowymi przynosi dr Rashnonejad, która z obiecującym skutkiem, razem z zespołem badaczy z Fundacji Budując Siłę (AFBS) pracuje nad zaprojektowaniem uniwersalnej terapii genowej niezależnej od mutacji.

Learn how Dr. Afrooz Rashnonejad’s innovative "KDAR" strategy provides a universal gene therapy for NEM3, addressing over 200 mutations with a single "eraser and pen" approach.

01/03/2026

Jutro, 2.03. o godz. 10:00, rusza kolejna edycja programu SAM PFRON. Jeśli chcecie się starać o dofinansowanie na auto z programu, nie przeoczcie godziny jego startu, ponieważ jednym z głównych kryteriów pozostaje kolejność rejestracji wniosku w systemie

Siódma tura naboru wniosków w programie „Samodzielność – Aktywność – Mobilność!” Mobilność osób z niepełnosprawnością rozpocznie się 2 marca 2026 r. od godziny 10:00 i potrwa do 31 marca 2026 r. do godz. 23:59.

28/02/2026

Polecamy transmisję online z obchodów w Łazienkach Królewskich w Warszawie podczas dorocznej konferencji Krajowe Forum Orphan 💚🩵🩷

💚🩵🩷28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich!💚🩵🩷
💜Nasz dzień!
💜Dzień ok 3 milionów Polek i Polaków!

Już za chwilę w Warszawie w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich rozpoczną się uroczyste obchody tego dnia organizowane przez Krajowe Forum Orphan.

🎥🔗Nadal możesz do nas dołączyć online na https://dzienchorobrzadkich.org/

28/02/2026

Dziś ostatni dzień lutego - Dzień Chorób Rzadkich, budujący świadomość na temat potrzeb pacjentów żyjących z chorobami rzadkimi. Z tej okazji odbędzie się wiele konferencji oraz towarzyszących im wydarzeń, a budynki użyteczności publicznej na całym świecie rozświetlą się w barwach kampanii 💚🩵🩷

💭 „Słabość ciała nie odbiera siły ducha” – historia Oliwii 💛

Oliwia ma 18 lat. Od urodzenia żyje z miopatią nemalinową w ciężkiej postaci. Porusza się na wózku, a w nocy – i czasem także w ciągu dnia – jej oddech wspomaga respirator.

Jej codzienność wymaga ogromnej uważności, wsparcia i specjalistycznej opieki. Ale to tylko część jej historii.

🎹 Znajomi mówią, że ma wiele talentów. Od 2019 roku gra na keyboardzie.
📝 Od 2023 pisze wiersze – dojrzałe, wielowymiarowe, takie, które można interpretować na wiele sposobów.

Muzyka i poezja są dla niej przestrzenią wolności. Sposobem na oswajanie rzeczywistości, która nie zawsze jest łatwa. Cichym, czasem anonimowym wyrażaniem siebie.

To wszystko nie byłoby możliwe bez osób, które towarzyszą jej każdego dnia.
Dzięki ich wsparciu i regularnej fizjoterapii może rozwijać swoje pasje i – przez kilka godzin dziennie – oddychać samodzielnie.

👉 To nie jest tylko historia o miopatii nemalinowej
To opowieść o dziewczynie, która tworzy. Która czuje. Która ma głos – w dźwiękach i w słowach.

Choroba może ograniczać ciało.
Ale nie musi ograniczać talentu, wrażliwości i marzeń.

📣 Dlatego mówimy o chorobach rzadkich.
📣 Dlatego pokazujemy siłę młodych pacjentów.
📣 Dlatego wspieramy miejsca, które dają realną pomoc.

Bo czasem najpiękniejsze rzeczy rodzą się w ciszy – między jednym oddechem a drugim. 💛

Całą historię Oliwii oraz jej wiersze znajdziesz na https://dzienchorobrzadkich.org/2026-kampania-oliwia/