Razem z Wojownikiem Natanem

Strona główna
Polska
Sulęcin gmina
Razem z Wojownikiem Natanem

Zadzwoń Wskazówki dojazdu Strona internetowa Kontakt: organizacja

Pomoc dla Natanka i światełko dla jego rozwoju.

22/06/2026

WAZNA INFORMACJA
RAZEM MOZEMY WIECEJ

Witajcie kochani ♥️

Jesteśmy już po konsultacjach lekarskich m.in. kardiologa, neurologa i lekarza chorób rzadkich. Tak dystrofia z którą zmaga się Natan należy do chorób rzadkich choruje na nią 1 na 100000 dzieci gdyż jest to dystrofia z kodu genetycznego LMNA i dowiedzieliśmy się tego właśnie kilka dni temu.

Wizyta u Pani doktor w Warszawie bardzo nam naświetliła całą sytuację. Nie było teorii i gdybania a może tak albo inaczej . był konkretny przekaz planu działania o zdrowie Naszego Wojownika.
Co Nas czeka w najbliższym czasie

Pobyt w szpitalu klinicznym w Warszawie na neurologia pobyt w szpitalu klinicznym kardiologicznym i szerg badań oraz rehabilitacja .
Ale zanim do tego dojdzie Pani Doktor rozpoczęła procedurę rekrutacyjna Natana z naszymi obecnymi badaniami do ośrodka Medycznego którym jest jedynym na świecie zajmującym się badaniem oraz leczeniem Dystrofii Emery ego-Dreifussa w LAKEWOOD W KALIFORNII
Tak jest to ośrodek w Stanach Zjednoczonych. I koszt badań oraz leku oscyluje w granicach 6 MLN. ( Czekamy na konkretny kosztorys z ośrodka) To jest kolosalna kwota . Dlatego od przyszłego tygodnia postaramy się na nowo ruszyć z Licytacjami .
Musimy zrobić wszystko by zawalczyć o Natana . Bo bez tego nie ma przyszłości dla niego.
A do tego czasu zostaje nam tylko rehabilitacja i kontrola kardiologiczna gdy coś się dzieje na miejscu . I opieka 24 na dobe pilnując czy Nasz wojownik cały czas jest z Nami.

Dlatego proszę jeśli macie jakieś rzeczy nie potrzebne Wam w domu i macie wyrzucić możecie przekazać na licytacje dla Natana.
Bezpośrednio wystawiając na grupie lub przekazując Nam.

Więc jak sami widzicie przed Nami długa droga po zdrowie Natana.

Jako Mama Natana nie liczę na cud ale na Wasze otwarte serca na pomaganie. ♥️
Natana można wesprzeć wpłacając na zbiórkę na się pomaga.www.natan-marczak.siepomaga .
Bądź licytując czy wystawiając rzeczy na licytacje.

20/04/2026

Witajcie. Pisaliśmy ostatnio o diagnozie Natanka. Dystrofia mięśniową Emery ego-Dreifussa.

Mamy już umówione kolejne wizyty u specjalistów także mamy nadzieję że do połowy czerwca będziemy wiedzieć więcej. Na jakim etapie jest choroba , co nas konkretnie czeka.) bo diagnoza to nie wszystko. To współpraca kilku lekarzy w walce o zdrowie dziecka. Ktoś pomyśli czerwiec to daleko . Biorąc nasze Polskie realia opieki zdrowotnej to naprawdę szybko oczywiście wszystkie wizyty prywatne. Wiadomo za pieniądze można wszystko ale to dzięki Wam waszemu wsparciu możemy na takie wizyty pojechać .

Ale niestety na obecną chwilę jesteśmy uziemieni. Dopadła Natanka choroba 🌡️😷🤧 wszystko na raz. Gorączka, kaszel, i katar . I mimo że uważaliśmy ograniczaliśmy kontakty to i tak nas to nie ominęło.
Powiem Wam szczerze że ten rok to jakoś pechowy dla nas. Ciąg chorób od samego początku.

Z tego miejsca zachęcam do licytacji, wsparcia zbiórki Natana czy po prostu Bycia z Nami w tej nierównej walce.

14/04/2026

Witajcie kochani ♥️

Ostatnio rzadko tu piszemy bo ciągle coś się dzieje jakiś czas temu pisaliśmy o wielu badaniach jakie nas czekały. I mamy już wyniki co niektórych. Najważniejsze dla Nas były wyniki badań genetycznych . I otrzymaliśmy je. Nie ukrywamy że wyniki zwaliły nas z nóg. Najpierw był szok i niedowierzanie. No przecież jak ... A później po ochłonięciu wszystko zaczęło układać się w całość.

Diagnoza jaka otrzymaliśmy to Dystrofia Mięśniową Emery ego-Dreifussa.

Nie ma na nią leku jak w innych przypadkach. To rzadka choroba genetyczna która postępuje pomału ale dobitnie. Odbiera siłę mięśni. Zaczyna od górnych i postępuje krok po kroku. Najbardziej narażone jest serce . Które w pierwej kolejności jest osłabiane. Dlatego wiaże się to z kardiomiopatia rozstrzeniowa serca.
Wiemy od lekarzy z czym mamy doczynienia i tylko ciężka rehabilitacja i leki kardiologiczne mogą przedłużyć sprawność Natana. Boimy się myśleć nawet co będzie za jakiś czas. Widząc już słabsza kondycję Natanka.
Dlatego z tego miejsca zachęcam wszystkich do wspierania Natana przez licytacje czy przekazywanie fantów na nią.
Przed Nami długa droga i kosztowna . Bo wizyty lekarskie i leki czy rehabilitacja dodatkowa to horendalne koszty.

Zostańcie z Nami♥️

09/03/2026

Witajcie Kochani. ♥️♥️

Dawno Nas tu nie było. Więc trochę Nowości życia Naszego Dzielnego Wojownika.
Natan zaczął swoją przygodę z przedszkolem, jesteśmy po badaniach u wielu specjalistów m.on. okulisty, niestety wada wzroku się pogłębiła , genetyka. Powtarzamy badania WESS . I czekamy na wyniki które będą za ok 2.miesiace. , jesteśmy także po wizycie u lekarza psychiatry. Wielu może się zdziwić ale musimy odbywać kontrolę że względu na zdiagnozowany Autyzm. Oraz za nami trudne wizyty stomatologiczne.
Wszystkie te wizyty były łatwiejsze lub trudniejsze dla Natanka .
Na obecną chwilę zaraz po świętach wielkanocnych mamy zaplanowane kolejne wizyty lekarskie. Także nie zwalniamy tępa z wizytami.
Jeśli chodzi o naszą codzienność mamy niestety nieplanowany stres dla nas wszystkich z.przyczyn od nas nie zależnych a przykrych wypadków losowych i ciężko wrócić Natanowi do codzienności i normalnego funkcjonowania..ale ma wsparcie Pań z przedszkola, siostry Amelki, Nas rodziców, oraz Pani Psycholog. Więc myślę że z czasem będzie już tylko lepiej.
Cały czas oczywiście mamy zajęcia z Dogoterapii która jest teraz bezcenna dla Natanka.
I z tego miejsca zachęcam do Naszych licytacji które od jutra ruszają na Nowo . 🙂

Adres

Sulęcin Gmina
69-200

Telefon

+48519859244

Strona internetowa

http://www.siepomaga.pl/natan-marczak

Powiadomienia

Bądź na bieżąco: wyślemy Ci e-mail, gdy Razem z Wojownikiem Natanem opublikuje nowości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu, a subskrypcję możesz anulować w dowolnym momencie.