13/09/2025
Zbiórka darów na rzecz Szymka 💙
Szymon Lipiński to uśmiechnięty, pełen radości siedmiolatek.
Jest chrześniakiem naszych sąsiadów ze Złotnik, których mieliśmy okazję poznać podczas tegorocznych festynów złotnickich.
Niestety, Szymon zmaga się ze śmiertelną chorobą – dystrofią mięśniową.
W tym roku ruszyła dla niego zbiórka na Siepomaga, a cel jest ogromny – aż 17 milionów złotych.
Każda forma wsparcia jest na wagę złota.
Dlatego prosimy o podarowanie książek, gier, maskotek czy zabawek w dobrym stanie, które można będzie wykorzystać podczas festynów i kiermaszy na rzecz Szymka 🫶❤️
👉 Dary można przynieść w środę, 17 września, w godz. 18:00–19:30 do świetlicy przy ul. Żukowej w Złotnikach.
Uwaga! - nie zbieramy odzieży, butów, wózków, fotelików itp.
📌 Zbiórkę organizuje Stowarzyszenie Gmina Razem.
👇 Poniżej znajdziecie historię choroby i link do zbiórki pieniężnej:
https://www.siepomaga.pl/szymonek-lipinski
Szymek choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – śmiertelną, genetyczną chorobę, która dotyka wyłącznie chłopców. W Polsce zmaga się z nią zaledwie ok. 350 dzieci.
Ta rzadka choroba postępuje krok po kroku, odbierając siłę mięśni, aż w końcu prowadzi do całkowitego ich zaniku. Dzieci tracą możliwość samodzielnego poruszania się, a później także oddychania i przełykania…
Mimo że umysł pozostaje sprawny, ciało staje się zupełnie bezwładne.
Większość chłopców z DMD żyje najwyżej do 20. roku życia – często pod respiratorem, gdy ostatni mięsień, serce, wciąż jeszcze walczy… 💔
Na szczęście pojawiła się iskra nadziei ✨
W USA dostępna jest nowoczesna terapia genowa Elevidys, która może zahamować rozwój choroby. To jedyne miejsce na świecie, gdzie dzieci otrzymują ten lek.
Elevidys dostarcza do organizmu zmodyfikowaną wersję genu DMD, dzięki czemu mięśnie mogą zacząć produkować tzw. mikrodystrofinę – białko niezbędne do ich prawidłowego działania. To ogromna szansa na zatrzymanie postępu choroby i podarowanie dzieciom życia.
Terapia powstaje dzięki najnowocześniejszym osiągnięciom inżynierii genetycznej i wirusologii. Jej „nośnikiem” jest specjalnie zmodyfikowany, bezpieczny wirus AAVrh74, którego zadaniem jest dostarczenie genu do komórek mięśniowych. Każda seria leku tworzona jest w sterylnych warunkach i dopasowana tak, by była w pełni bezpieczna i skuteczna.