Iwan - mały wojownik z Trisomią 22

17/06/2026

16/06/2026

16/06/2026

Dziś oficjalnie rozpoczęliśmy nasz szpitalny maraton 🏥💙 Tym razem - planowo - odwiedziliśmy ulubiony szpital Iwana.

Za nami badanie słuchu i poradnia neurologiczna. Jutro czeka nas oddział dzienny kardiologii i sprawdzanie, jak ma się serducho ❤️ Liczymy też, że uda się załatwić konsultację laryngologiczną. A na koniec jeszcze poradnia zdrowia psychicznego.

To bardzo intensywny tydzień, ale na długo wyczekiwanych wizytach mamy do poruszenia wiele ważnych tematów. Ostatnie miesiące przyniosły sporo zdrowotnych zmian i pytań, więc każda konsultacja ma dla nas ogromne znaczenie.

Dzisiejszy dzień dał nam też dużo nowych informacji. Dostaliśmy dokładną instrukcję zabezpieczenia krwi i moczu na wypadek kolejnego napadu - właśnie tego elementu brakowało w naszej układance 🧩

Choć dzień był męczący - bo tym razem wczesna pobudka była wymuszona przez nas, a nie przez Iwana 😅 - wracamy z poczuciem, że był to bardzo ważny krok w dalszym leczeniu.

Badanie słuchu nie przebiegło idealnie - nasz mały człowiek jest bardzo wrażliwy na okolice uszu i same uszy, a badanie wymagało umieszczenia w nich malutkich słuchaweczek i pozostania w ciszy 🤭 A to zdecydowanie nie leży w naturze Iwana. Mimo wszystko udało się wykonać je częściowo i to też jest mały sukces ✨

Teraz regenerujemy siły przed jutrzejszym dniem - plan jest jeszcze bardziej intensywny i niestety czekają nas mniej przyjemne badania.

12/06/2026

Jutro wielki dzień 🌞🎭🚜

I choć początkowo mieliśmy być tylko widzami, kilka dni temu okazało się, że scenariusz ma dla nas mały zwrot akcji i mama zamiast miejsca na widowni dostała rolę Czerwonego Kapturka ❤️🧺🐺

Ale to nie koniec atrakcji, bo dzieci mają oglądać przedstawienie siedząc w bajkowych pojazdach z kartonu 🚗✨ No i tu trzeba było uruchomić wyobraźnię oraz zastosować dobrze znaną zasadę: jeśli czegoś nie ma - trzeba to zrobić samemu 😎✂️📦

Powstała więc kopareczka z kartonu, odrobiny cierpliwości i całkiem sporej ilości nocnych godzin 🌙🚜 Bo jak to zwykle bywa - największą przeszkodą nie był brak pomysłów, tylko brak czasu. Większość prac odbywała się więc pod osłoną nocy, kiedy domowe pożeracze czasu już smacznie spały 😴❤️

Na szczęście zdążyliśmy ze wszystkim i jutro czekamy już tylko na najważniejszy moment - szczery uśmiech nowego właściciela, kiedy zobaczy swoją koparkę 🥹💛

Trzymamy też kciuki za pogodę 🌤️☔ Bo cała zabawa odbywa się na świeżym powietrzu, a karton jak wiadomo nie jest największym fanem deszczu 😅

08/06/2026

huśtawka, jedyne miejsce które potrafi wyciszyć największe złości.

04/06/2026

Brzuch! Jeden z tych szczegółów, które od dawna wyznaczają rytm naszego życia.

Iwan jest spokojny, uśmiechnięty, wyciszony. A potem wystarczy chwila i wszystko się zmienia.

Nagle pojawia się niepokój, krzyk i ogromne napięcie. Z naszego pogodnego chłopca zostaje mały człowiek toczący walkę z czymś, czego nie rozumie i czego nie potrafi nam powiedzieć słowami.

W takich momentach cały dom podporządkowuje się jednemu tematowi. Plany schodzą na dalszy plan, bo nigdy nie wiadomo, kiedy to się zacznie, jak długo potrwa i jak bardzo będzie nasilone.

Najtrudniej patrzeć, jak bardzo go to pochłania. Bywa tak pobudzony, że przestaje dostrzegać własne granice. Walczy całym sobą, często przekraczając swoją wytrzymałość fizyczną i psychiczną. 😔

My możemy tylko być obok i pilnować, by nie zrobił sobie krzywdy. To niełatwe, bo często stąpa po bardzo cienkiej granicy swoich możliwości, a czasami ją przekracza.

I choć za każdym razem ta walka odbiera mu mnóstwo sił, Iwan uparcie podejmuje ją od nowa. Nawet po kilkanaście razy dziennie.

Dlatego gdy ktoś mówi o jego sile, nie myślę o wielkich rzeczach. Myślę o tych dniach. O tych bitwach, których nikt nie widzi, a które on toczy każdego dnia. ❤️

01/06/2026

Bycie dzieckiem...
to nie brak problemów.
To pewność, że ktoś zawsze przytuli.
Że ktoś będzie czuwał, kiedy śpisz.
Że ktoś otrze łzy, gdy świat okaże się zbyt trudny.
I że zawsze znajdzie się mała dłoń...
która odnajdzie drugą.
Moje największe szczęście.
Moje dzieci. Moje serce poza mną.

01/06/2026

💙 Dzień Dziecka 💙

Moje Kochane Dzieci,

Nie życzę Wam życia bez trudności, bo wiem, że nie na wszystko mamy wpływ. Życzę Wam za to siły, by pokonywać przeszkody, odwagi, by iść własną drogą, i ludzi, którzy zawsze będą Was kochać takimi, jakimi jesteście.

Dziękuję Wam za każdy uśmiech, za każdą przytulankę, za lekcje cierpliwości, pokory i miłości, których każdego dnia mnie uczycie. To dzięki Wam moje serce bije mocniej, a świat - nawet w najtrudniejszych chwilach ma więcej kolorów.

Życzę Wam, abyście zawsze czuli się ważni, kochani i bezpieczni. Abyście nigdy nie zwątpili w swoją wartość. Abyście potrafili marzyć odważnie, śmiać się głośno i cieszyć się małymi rzeczami, bo to właśnie z nich składa się szczęście.

Dla mnie zawsze będziecie moimi małymi cudami, niezależnie od tego, ile będziecie mieć lat. ❤️

A wszystkim dzieciom z okazji Dnia Dziecka życzę zdrowia, beztroskiej radości, spełnienia marzeń, wielu powodów do uśmiechu i ludzi, którzy będą je wspierać, kochać i wierzyć w nie każdego dnia. 🌈✨

Szczęśliwego Dnia Dziecka! 🧸❤️

💙🧸✨

29/05/2026

Kilka dni zdrowia i chyba komuś się nudziło 🙈
Iwan poszedł spać całkiem zdrowy, spał spokojnie i nic nie zapowiadało porannej niespodzianki. A dziś? Otworzył oczy i od razu został zalany wydzieliną w gardle 🤧

Na ratunek jak zawsze wkroczył nasz wierny przyjaciel - inhalator 💨❤️
Liczymy, że szybka akcja zatrzyma wszystko na kaszlu i nie rozkręci się nic więcej 🍀

Bo u nas nawet chorowanie potrafi pojawić się szybciej niż poranna kawa ☕😅

27/05/2026

Są takie dni, kiedy zmęczenie wisi w powietrzu od samego rana.
Iwan zasnął bardzo późno, a obudził się bardzo wcześnie i nie dlatego, że chciał zacząć dzień, tylko dlatego, że ze snu wyrwały go problemy brzuszkowe.

Mimo zmęczenia nie zasnął nawet na chwilę w ciągu dnia, choć dzień był intensywny. A teraz błąka się po domu bez celu, oczy ma już prawie zamknięte, ale uparcie walczy ze snem. Jakby sam nie wiedział, czy chce jeszcze funkcjonować, czy już odpocząć.

Jest szansa, że dziś zaśnie wcześniej. Tak normalnie. Jak dziecko.
Ale razem z tą nadzieją przychodzi też obawa, że potraktuje ten sen jak drzemkę i o 2 w nocy będzie gotowy na nowy dzień.

My jako rodzice chyba nawet nie znamy tego uczucia, kiedy dziecko zasypia, a wieczór naprawdę należy do nas.
Bez nasłuchiwania.
Bez czuwania.
Bez lęku, że za chwilę znowu coś się wydarzy.

Bo u nas sen od zawsze był walką.
Problemy z zasypianiem. Pobudki w środku nocy. Czuwanie przy łóżku, kiedy coś było nie tak. Wyjazdy do szpitala nad ranem. Noce liczone bardziej stresem niż godzinami.

I chyba najbardziej męczy właśnie ta niewiedza.
Czy dziś uda się choć trochę odpocząć.
Czy noc potrwa 3 godziny, czy może wyjątkowo 10. 💔