Stowarzyszenie Coffin - Siris Polska

30/03/2026

Niezwykle ważny filmik dla wszystkich lekarzy i specjalistów, którzy pracują z diagnozą CSS,a spotykają się z nią po raz pierwszy.

5-minutowa pigułka wiedzy, po angielsku, ale w bardzo prosty i klarowny sposób tłumacząca różne zagadnienia, z którymi mierzą się dzieci z CSS.

What is Coffin-Siris syndrome? Coffin-Siris syndrome, or CSS for short, is a rare genetic disorder characterized by distinctive facial features, underdevelop...

22/02/2026

!!!Darmowe wsparcie psychologiczne dla Rodziców dzieci z CSS od marca!!!

Stowarzyszenie Coffin-Siris we współpracy z Siebie Pracownia Psychoterapii uruchamia bezpłatne wsparcie psychologiczne online dla Rodziców należących do naszej społeczności.

Wiemy, że codzienność związana z rzadkim zespołem genetycznym Coffin–Siris to ogromne obciążenie emocjonalne – przewlekły stres, napięcie, lęk o przyszłość, zmęczenie oraz konieczność podejmowania trudnych decyzji, w których często można czuć się osamotnionym.

Chcemy, aby Rodzice mieli dostęp do profesjonalnej i bezpiecznej przestrzeni, w której mogą:

- swobodnie porozmawiać o swoich doświadczeniach,
- uporządkować emocje i myśli,
- otrzymać wsparcie w radzeniu sobie z przeciążeniem i lękiem rodzicielskim,
- zadbać o własne zasoby psychiczne.

Spotkania mają charakter konsultacyjno-wspierający i są przeznaczone wyłącznie dla Rodziców dzieci z zespołem CSS.

Zachęcamy do skorzystania z tej formy wsparcia.
Konsultacje można umówić poprzez kontakt mailowy - w każdym miesiącu dostępne będzie kilka terminów:

[email protected]
(w tytule wiadomości prosimy wpisać: KONSULTACJA CSS).

_________

Aleksandra Antczak - psycholog, psychoterapeuta systemowy w procesie certyfikacyjnym.
Od 10 lat pracuje jako psycholog, i psychoterapeuta pracując z rodzinami i osobami dorosłymi, pracuje również w oparciu o metody pracy z traumą. Prowadzi Pracownię Psychoterapii w Kołobrzegu.
Jest mamą prawie dwuletniej córeczki ze zdiagnozowanym Zespołem Coffina-Siris.

Serdecznie zapraszamy do kontaktu!

24/10/2025

Posłuchajmy rodziny Adasia.
Adam ma 17 lat i od 2020 roku zdiagnozowany zespół Coffin - Siris.
Krótka opowieść o ich życiu, zmaganiu z codziennością i Adaś, który ma supermoc ❤️

https://www.facebook.com/share/v/1DRuQYV4f6/

13/02/2024

Zapraszamy na konferencję poświęconą chorobom rzadkim

Warszawa, 27.02.2024 🎉

03/07/2023

Za Nami II Konferencja CSS 🎉

Konstancin przywitał nas piękną pogodą i jeszcze piękniejszą okolicą.
Wykłady, których w tym roku posłuchaliśmy, były naprawdę interesujące i ważne. Dziękujemy tym samym wszystkim prelegentom, za udział i wsparcie merytoryczne - bez nich ta konferencja nie doszłaby do skutku.

Szczególne podziękowania należą się też Pani Annie Jeziorskiej z hotelu EVA Park Life & SPA , dzięki której organizacja wydarzenia stała się przyjemnością.

Podczas gdy rodzice słuchali wykładów, dzieciaki bawiły się świetnie pod okiem animatorek z Uśmiechu Warte - animacje dla dzieci i szykowały pamiątki z zajęć.

Specjalne podziękowania wędrują też do firmy , dzięki której wsparciu finansowemu mogliśmy zorganizować Nasze spotkanie.

Oczywiście to wszystko nie miałoby sensu, gdyby nie Wy - drogie rodziny ❤️
Mamy nadzieję, że z roku na rok Nasze spotkania będą zrzeszały co raz większe grupy a słowa dr. Szczałuby oraz prof. Śmigla o tym, jak szalenie ważna jest Nasza integracja trafią do Nas wszystkich. Jeśli chcemy osiągnąć cel, musimy działać razem! :)

Najbliższym celem będzie zebranie ankiet od jak największej liczby rodzin CSS i opracowanie ich przez zespół badawczy. Wierzę, że dokonamy tego! :)

Dziękuję, że byliście i do zobaczenia na następnym spotkaniu!

30/06/2023

Już czekamy na Was w Konstancinie ❤️

Śledźcie jutro - będą relacje "na żywo" z wykładów 🍀

28/06/2023

Konferencja tuż tuż, dlatego udostępniamy mapę parkingów.

Parking pod Eva Park Life & Spa nie pomieści wszystkich dlatego udostępniony został parking pod hotelem Konstancja. Ponadto wzdłuż ulicy Żródlanej, Wierzejewskiego i Kraszewskiego, jest bezpłatna strefa parkowania.

Do zobaczenia 🍀

25/06/2023

Odliczamy ❤️

Już w najbliższy piątek rozpoczniemy Nasze spotkanie.

Grill integracyjny o godzinie 17:00

12/06/2023

Z ogromną radością przedstawiamy Państwu program II Konferencji Coffin - Siris.

Do zobaczenia 1 lipca w Konstancinie 🍀

Przypominamy - ZJAZD ROZPOCZYNA SIĘ 30.06 GRILLEM INTEGRACYJNYM (szczegóły dotyczące rezerwacji w poprzednich wiadomościach).

04/06/2023

Kolejna znakomita postać z listy prelegentów
II KONFERENCJI CSS 🎉

31/05/2023

Dokonując rezerwacji na zjazd i konferencję w Eva Park Life & Spa PAMIĘTAJCIE O:

- możliwości wykupienia posiłków
- poniższych zasadach rezerwacji:
nocleg: zaliczka 30% -
posiłki ( grill/lunch) zaliczka 100 %

Dokonując rezerwacji i wpłat na konto prosimy o wpisywanie: Coffin-Sirris- nazwisko i imię , lunch/grill,/nocleg ( w zależności od ilość osób).

Dzieci do 12 lat wyżywienie 50 % zniżki.

09/05/2023

Z ogromną radością przedstawiamy szczegóły dotyczące organizowanego zjazdu rodzin i konferencji CSS.

W razie jakichkolwiek pytań zapraszamy do kontaktu ze Stowarzyszeniem bądź prywatnie

Paula Sarara - Prezes Zarządu
Radosław Gronet - Viceprezes

Do zobaczenia!