Jestem Misiek i walczę o cud

14/10/2026

💙 Z całego serca dziękujemy za przekazanie 1,5% podatku na rzecz Michałka! 💙
https://www.siepomaga.pl/michal-bien

18/09/2026

Witamy 🌞
Niestety nasz pobyt w Warszawie dobiegł końca i czas wracać do domu. 🥹

Ten tydzień spędziliśmy w ośrodku rehabilitacyjnym Orthos, gdzie Michał dzielnie walczył o swoją sprawność. Każdego dnia miał naprawdę intensywne zajęcia – rozciąganie, ćwiczenia mięśni, masaże i pracę nad tym, co w jego przypadku jest najważniejsze. Było ciężko, nieraz brakowało już sił, ale Miś dzielnie wszystko znosił. ❤️
Przyjeżdżają tu dzieci z całej Polski i z zagranicy .

Mieliśmy ogromną przyjemność poznać Panią Agnieszkę Stępień, która dokładnie oceniła Michała i wskazała nam, nad czym powinniśmy pracować, jakie ćwiczenia wykonywać i co możemy robić, aby jak najdłużej utrzymać jego sprawność. Dostaliśmy również zestaw ćwiczeń do wykonywania w domu. 🥰

Jesteśmy bardzo wdzięczni za poświęcony czas, wiedzę i wszystkie wskazówki. Takie miejsca i tacy specjaliści są dla nas ogromnym wsparciem. 💙

Z całego serca polecamy ośrodek Orthos i pracujących tam specjalistów. ❤️

Ale ten wyjazd to nie była tylko rehabilitacja. 😊 Mieliśmy też okazję trochę pozwiedzać Warszawę. Nie zawsze było łatwo, bo po kilku godzinach ćwiczeń Michał często nie miał już siły, ale mimo wszystko udało nam się zobaczyć kilka miejsc.

Mieliśmy też bardzo miłe spotkanie z Tomkiem i jego rodziną ,który właśnie mieszka w Wawie . Wcześniej pomagałam nam przy zbiórce .Dziekujemy za pomoc 💐

I nauczyliśmy się czegoś nowego – jeździć warszawskim metrem! 🚇❤️
Dla nas, mieszkających w Słubicach, było to nowe doświadczenie. Początkowo trochę nie wiedzieliśmy, jak się w tym wszystkim odnaleźć, ale szybko nauczyliśmy się poruszać po Warszawie i korzystać z metra. Teraz możemy powiedzieć, że mamy już to opanowane. 😊

Bardzo spodobało nam się tutaj. 🥰 I powiem Wam szczerze… z chęcią byśmy się tutaj przeprowadzili.

Mieszkaliśmy na Ursynowie i mieliśmy dosłownie wszystko na wyciągnięcie ręki – specjalistów, sklepy, place zabaw, różne atrakcje… właściwie nie trzeba było nigdzie daleko jeździć. To zupełnie inne życie niż u nas w Słubicach, gdzie żeby załatwić wiele rzeczy, często trzeba pokonywać spore odległości.

Ten wyjazd pokazał nam więc nie tylko, jak wiele możemy jeszcze zrobić dla sprawności Michała, ale też jak wyglądałoby nasze życie, gdyby wszystko, czego potrzebujemy, było tak blisko. ❤️

Teraz jednak wracamy do naszych Słubic. 🏡
Zmęczeni, ale z nowymi wskazówkami, ćwiczeniami i ogromną motywacją do dalszej walki o sprawność Miśka. 💪💙

Dziękujemy wszystkim, których spotkaliśmy podczas tego pobytu. To był naprawdę wartościowy czas, pełen nowych doświadczeń, spotkań i dobrych ludzi. ❤️

A teraz… czas wracać do domu. 🥹🏡💙

27/08/2026

💙 Ostatni tydzień wakacji spędzamy w szpitalu w Poznaniu. 🏥
Michał ma teraz wykonywane kontrolne badania. Takie wizyty odbywamy co pół roku, żeby na bieżąco kontrolować jego stan zdrowia i w razie pojawienia się jakichkolwiek nieprawidłowości móc szybko zareagować.
Sprawdzamy przede wszystkim, jak radzi sobie serduszko i płuca, kontrolujemy również kręgosłup oraz osteoporozę. To bardzo ważne badania przy chorobie Michałka, choć zawsze towarzyszy nam trochę stresu, czekając na wyniki. ❤️
Mamy nadzieję, że wszystkie wyniki będą dobre i wrócimy do domu z odrobiną spokoju. 🙏💙
A Wam życzymy pięknych i spokojnych ostatnich dni wakacji! ☀️🌻 Korzystajcie z każdej chwili lata!
Ściskamy Was mocno —Michałek z mamą 💙

29/07/2026

Dzień dobry .
Chciałabym Wam napisać kilka słów i wyjaśnić, co obecnie dzieje się u Michała i jaka jest nasza dalsza droga w walce z chorobą.

Przez prawie dwa lata razem z Wami walczyliśmy o terapię genową Elevidys. To dzięki ogromnemu wsparciu tylu cudownych osób udało nam się zebrać potrzebną kwotę. Do dziś trudno nam opisać wdzięczność za każdą wpłatę, udostępnienie, licytację, dobre słowo i każdą osobę, która była wtedy z nami. ❤️

W tym czasie jednak bardzo dużo się wydarzyło. Medycyna cały czas idzie do przodu, pojawiły się nowe możliwości terapii dla dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne’a. Po wielu rozmowach z naszym lekarzem podjęliśmy decyzję, aby nie działać pochopnie, tylko dokładnie przeanalizować, jaka droga może być dla Michała najlepsza.

Nasz lekarz zaproponował nam, aby poczekać na rozwijające się terapie i rozważyć udział Michała w badaniu klinicznym DYNE-251 dla dzieci z mutacją kwalifikującą się do pomijania eksonu 51,które zaczną się w styczniu 2027 r.

Na czym polega ta terapia?

DYNE-251 to terapia, która ma pomóc organizmowi w produkcji dystrofiny — białka, którego brakuje dzieciom chorym na dystrofię Duchenne’a. Nie jest to terapia genowa, ale inna metoda leczenia, której celem jest umożliwienie komórkom mięśniowym tworzenia skróconej, ale funkcjonalnej formy dystrofiny.

Badania kliniczne mają dokładnie sprawdzić bezpieczeństwo oraz skuteczność tej terapii. Dzieci zakwalifikowane do badania będą regularnie monitorowane, będą wykonywane szczegółowe badania i ocena postępów leczenia.

W listopadzie jedziemy do Belgii, gdzie spotkamy się z zespołem lekarzy i dowiemy się wszystkich szczegółów.

Mamy ogromną nadzieję, że Michał dostanie tę szansę. ❤️ Wiemy, że czas w tej chorobie jest bardzo ważny, dlatego chcemy wybrać drogę, która da mu jak największą możliwość zachowania sprawności i walki z Duchennem.

Jednocześnie cały czas patrzymy w przyszłość. Naszą ogromną nadzieją jest to, że po zakończeniu badań klinicznych Michał będzie miał możliwość otrzymania również terapii genowej, na którą przez cały ten czas zbieraliśmy środki.

Czekamy na rozwój kolejnych terapii, które obecnie są w badaniach klinicznych, nowymi możliwościami leczenia DMD. Wierzymy, że połączenie odpowiednio dobranych terapii w przyszłości może dać Michałowi jeszcze większą szansę na walkę z chorobą.

Nie wiemy dokładnie, jak potoczy się ta droga, ale wiemy jedno — nie poddajemy się. Każdy dzień, każdy miesiąc i każdy postęp medycyny jest dla nas ogromną nadzieją.

Trzymajcie kciuki za Michała i nasz wyjazd do Belgii. 🙏
Nie jest dla nas łatwe podejmowanie takich decyzji .
Mam nadzieję ,że wybieramy dobrze.

27/05/2026

Zapraszam Wszystkich do udziału . Dla chorych z dmd .

🔥 Łatwogang zakończył już dwie zbiórki dla dzieci z DMD — dla Maksia i Adasia. A teraz walczy dla Wojtusia.

Dla ich mam to najpiękniejszy prezent na Dzień Mamy. A za chwilę Dzień Dziecka…

I właśnie dlatego chcemy zrobić coś wyjątkowego dla kolejnych dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne’a.

🔥 OGŁASZAMY:
79H LIVE — CAŁA POLSKA W RUCHU DLA DZIECI Z DMD 🔥

79 godzin.
Bez przerwy.
Dzień i noc.

Cała Polska w ruchu dla dzieci chorych na DMD. 💔

Link do wydarzenia: https://facebook.com/events/s/79h-live-ca%C5%82a-polska-w-ruchu-d/1326247952242244/

Z Waszą pomocą chcemy stworzyć nieprzerwany stream LIVE, który potrwa pełne 79 godzin — także w nocy.

📅 START:
1 czerwca 2026 r. (Dzień Dziecka) godz. 12:00

🏁 FINAŁ:
4 czerwca godz. 19:00

Przez cały ten czas chcemy utrzymać ruch dla dzieci, bo mięśnie w ruchu nie zanikają, a nasze dzieci przez DMD tracą je każdego dnia. Wasz ruch to ich nadzieja ❤️

Liczymy na:
🚶 grupy spacerowe i marsze
🏃 biegaczy
🚴 rowerzystów i rajdy rowerowe
💃 szkoły tańca i animacje taneczne
⚽ kluby sportowe i piłkarskie
🏋️ siłownie, trenerów i fitness cluby
🧘 jogę, stretching i pilates
🎧 DJ-ów i energetyczne live’y
🏫 szkoły i przedszkola
🚒 strażaków OSP
🚓 służby mundurowe
🏊 baseny i morsów
🛼 rolkarzy i hulajnogi
🥾 grupy trekkingowe i nordic walking
🐴 stadniny i zajęcia sportowe
🎤 influencerów, streamerów i twórców internetowych
❤️ rodziny, znajomych i każdego, kto chce pomóc

Można:
✅ maszerować
✅ ćwiczyć
✅ tańczyć
✅ jeździć rowerem
✅ zrobić challenge
✅ zorganizować mini wydarzenie
✅ wejść na LIVE choćby na chwilę
✅ nagrać rolkę lub relację
✅ dowolną formę „ruchu” szeroko rozumianego

Nie chodzi o sport wyczynowy.
Chodzi o symbol. 💔
Bo dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne’a każdego dnia tracą możliwość ruchu.
Dlatego my chcemy ruszać się dla nich.Dzień i noc. Przez pełne 79 godzin.

Dlaczego właśnie 79 godzin? 💔

79 nawiązuje do długości genu DMD, którego uszkodzenie powoduje chorobę - składa się z 79 eksonów.

Dlatego liczby 7 i 9 stały się światowym symbolem DMD, a 7 września (7/9) obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości DMD.

🔥 Ruszamy się, póki wspieracie. 🔥

https://www.siepomaga.pl/79godzin

Jeśli chcesz dołączyć do akcji — napisz do: https://fundacjarazemprzeciwdmd.pl/79-godzin-live-cala-polska-w-ruchu-dla-dzieci-z-dmd/
Tworzymy właśnie największą społeczną sztafetę online dla dzieci z DMD i układamy grafik całych 79 godzin LIVE.

18/05/2026

Witajcie ,
właśnie wracamy z Belgii po wizycie u profesora Servais, lekarza zajmującego się dziećmi z DMD. To była dla nas bardzo ważna i pełna nadziei konsultacja.
Michał został zapisany do badań klinicznych exon skipping 51 .
Wracamy z ogromną nadzieją, ale też z nowymi zaleceniami. Musimy zwiększyć dawkę sterydów, a Michał potrzebuje jeszcze więcej rehabilitacji, aby jak najdłużej utrzymać sprawność.
Terapia genowa, na którą zbieraliśmy, zostanie podana w późniejszym czasie .
Wiemy też, że w leczeniu DMD bardzo dużo się dzieje. Obecnie pojawiają się nowe terapie, które są jeszcze w badaniach klinicznych i już pokazują bardzo obiecujące, a nawet lepsze wyniki. To daje nam ogrom nadziei i pokazuje, że medycyna naprawdę idzie do przodu.

Bardzo cieszymy się z tej wizyty i z możliwości, które się przed nami otwierają.
Z całego serca dziękujemy Pani Marii za obecność. ❤️
Trzymajcie za Michała kciuki.

05/05/2026

Szukasz czegoś w internecie?
Są Okazje na tym świecie!
I to jakie okazje! 😎 Korzystając z wyprzedaży (i nie tylko) możesz pomagać nam bezpłatnie robiąc zakupy online. Dzięki temu sklep online przekaże nam część wartości Twoich zakupów, za które Ty zapłacisz tyle co zawsze 🙃 Czy to nie cudowne? 💞

Wspieraj nas bezpłatnie przy okazji zakupów on-line!

02/05/2026

Dzień dobry .
Jak już podało informacje Słubice24

18 maja lecimy do Belgii na konsultację do specjalisty zajmującego się miedzy innymi dystrofią mięśniową Duchenne’a. Chcemy poznać jego opinię i wspólnie podjąć najlepszą decyzję co do dalszego leczenia Michała.
Sytuacja medyczna bardzo się zmieniła od czasu, gdy zaczynaliśmy zbiórkę trzy lata temu. Pojawiają się nowe terapie genowe ,które dają nadzieję i bardzo obiecujące wyniki badań. Jako mama chcę dla syna wybrać to, co będzie dla niego najlepsze – nie najszybsze, nie najprostsze, ale najlepsze.
To dla mnie ogromnie trudny czas i jeszcze trudniejsze decyzje. Proszę Was o zrozumienie, cierpliwość i dalsze wsparcie. Każdy nasz krok robimy z myślą o Michale i jego przyszłości. 💙
Po powrocie z Belgii przekażemy Państwu dalsze informacje.

02/05/2026

Co słychać u Michała Bienia? Od finału zbiórki, która przyniosła upragnione 15,5 mln zł na leczenie chorego chłopca, minęło już kilka miesięcy.

03/04/2026

Niech te Święta przyniosą dużo uśmiechu,
ciepła rodzinnego i nadziei na lepsze dni,
pełnych radości, spokoju i wiosennej energii! 🐣🌷
Życzy cała rodzina Michasia .