Jest chora na SMA1 - rdzeniowy zanik mięśni – postać niemowlęcą. To choroba genetyczna, sprawiająca, że jej organizm nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, przez co nerwy ulegają degeneracji i nie wysyłają impulsów do mięśni, które z czasem zanikają. Zanikanie dotyczy i dotyka wszystkich mięśni – zarówno tych odpowiedzialnych za ruch, jak i tych biorących udział w proc
esie oddychania i przełykania...
Dla Misi pojawiła się jednak nadzieja! Pod koniec 2017 roku udało się jej bowiem zakwalifikować do badania klinicznego w Paryżu. Obecnie pozostaje pod opieką Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego przy Klinicznym Szpitalu Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Misia codziennie przyjmuje preparat, w którym wszyscy pokładamy ogromną nadzieję. Być może zatrzyma on postęp choroby albo nawet pozwoli rozwijać się naszej córce tak, by kiedyś mogła stać się samodzielna. I choć tego wiedzieć nie możemy, wierzymy i walczymy razem z Misią! Jednak walka, którą podjęliśmy jest nierówna i brutalna. Ze względu na osłabione mięśnie oddechowe, klatka piersiowa Michaliny nie rozszerza się, a jej płuca nie rosną razem z nią, w związku z czym, niezbędna jest rehabilitacja oddechowa, czyli nieinwazyjne wspomaganie oddechu. Misia co noc śpi w maseczce, by respirator mógł pod ciśnieniem wtłaczać powietrze do jej płuc. Ma też osłabione mięśnie przełyku, przez co nie jest w stanie skoordynować przełykania śliny. Zawsze mamy więc przy sobie ssak medyczny, aby móc szybko zareagować w razie ewentualnego zakrztuszenia. Z Waszą bezcenną pomocą udało się nam zakupić wiele niezbędnych dla Michalinki sprzętów, m.in. koflator, wspomagający
u niej odruch kaszlu oraz specjalistyczne akcesoria ortopedyczne, jak gorset czy ortezy na stopy. Niestety w związku z tym, że nasza córka wymaga codziennej rehabilitacji ruchowej i neurologopedycznej, potrzeby finansowe nie maleją. Prosimy, wspomóż Michalinę poprzez współfinansowanie sprzętu medycznego i ortopedycznego oraz jej codziennej rehabilitacji.
