Stowarzyszenie 22q11 Polska

11/07/2026

Dlaczego pewne rzeczy mogą być trudniejsze w zespole 22q11.2?

22q Foundation Australia and New Zealand - 22q Deletion and Duplication
stworzyła grafikę która w pełni oddaje wyzania dotyczące funkcji wykonawczych w Zespole 22q11, o których mówi 22q Minded .

Wiele osób z zespołem delecji 22q11.2 (22q) jest inteligentnych, zdolnych i chętnych do nauki.

Jednym z największych wyzwań często nie jest jednak inteligencja, ale coś, co nazywamy funkcjami wykonawczymi (executive functioning).

Funkcje wykonawcze – „system zarządzania” mózgu

Funkcje wykonawcze pomagają nam:

planować i organizować zadania,
rozpoczynać działania,
pamiętać instrukcje i informacje,
utrzymywać koncentrację,
dostosowywać się do zmian planów,
zarządzać czasem i ustalać priorytety.

U osób z 22q11.2 umiejętności te często rozwijają się wolniej.

Może to sprawiać, że codzienne zadania wydają się przytłaczające, nawet jeśli dana osoba dokładnie wie, co powinna zrobić.

Wraz z dorastaniem wymagania stają się coraz większe. W szkole istnieje zwykle więcej struktury i wsparcia, natomiast w dorosłym życiu oczekuje się większej samodzielności. Dlatego przejście ze szkoły do dorosłości bywa dla wielu osób z 22q11.2 szczególnie trudne.

To nie jest kwestia:
motywacji,
lenistwa,
braku wysiłku,
braku zdolności.

Chodzi o zrozumienie, w jaki sposób mózg przetwarza informacje i zarządza nimi, oraz o zapewnienie odpowiedniego wsparcia.

Zrozumienie funkcji wykonawczych pozwala zastąpić frustrację wsparciem, a nierealistyczne oczekiwania – praktycznymi strategiami.

Więcej na ten temat można przeczytać:
https://www.22q11.pl/22q11/11-07-26/

07/07/2026

7 lipca obchodzimy Światowy Dzień Czekolady. Dla większości osób to zabawne święto związane z ulubionym smakołykiem. Dla wielu rodzin żyjących z zespołem delecji 22q11.2 temat jedzenia ma jednak znacznie głębszy wymiar.

Problemy z karmieniem i przyjmowaniem pokarmów należą do częstych wyzwań osób z delecją 22q11.2. Mogą pojawić się już w okresie niemowlęcym i towarzyszyć dziecku przez kolejne lata życia. Trudności z ssaniem, połykaniem, nadwrażliwość na smaki lub konsystencje, wybiórczość pokarmowa czy lęk przed próbowaniem nowych produktów sprawiają, że zwykły posiłek staje się niekiedy dużym wyzwaniem.

Dlatego rodzice dzieci z 22q11 doskonale wiedzą, że sukcesem może być nie tylko zjedzenie całego obiadu. Czasem sukcesem jest pierwszy kęs nowego produktu. Innym razem spróbowanie nieznanego smaku lub zaakceptowanie nowej konsystencji.

W Dniu Czekolady chcemy przypomnieć, że za pozornie prostymi czynnościami często kryje się ogrom pracy dziecka, rodziców i specjalistów. Warto dostrzegać te małe kroki i doceniać codzienny wysiłek.

Bo w 22q11 każdy postęp ma znaczenie.

WIęcej o zaburzeniach odżywiania przeczytać można :
https://www.22q11.pl/22q11/07-07-26/

A jakie żywieniowe zwycięstwo najbardziej zapadło Wam w pamięć? Może pierwsza zjedzona kanapka, nowy owoc, a może właśnie kawałek czekolady?

Podzielcie się swoimi historiami w komentarzach.

01/07/2026

☀️ Wakacje a zespół delecji 22q11 – dlaczego zmiana rutyny bywa trudna?

Dla wielu rodzin wakacje oznaczają odpoczynek i spontaniczne przygody. Dla wielu dzieci z zespołem delecji 22q11 nagła zmiana codziennego rytmu może jednak wiązać się z lękiem, stresem i poczuciem utraty bezpieczeństwa.

Stały plan dnia, znajome miejsca i przewidywalność pomagają wielu osobom z 22q11 regulować emocje i lepiej radzić sobie z codziennymi wyzwaniami. Dlatego koniec szkoły, wyjazdy czy nowe sytuacje mogą być bardziej obciążające, niż wydaje się osobom z zewnątrz.

💙 Jak możemy pomóc?

✔️ Rozmawiajmy o zmianach wcześniej.

✔️ Zachowujmy część codziennej rutyny.

✔️ Nie przeładowujmy wakacji atrakcjami.

✔️ Zabierajmy ze sobą znajome i lubiane przedmioty.

✔️ Obserwujmy sygnały zmęczenia i przeciążenia.

✔️ Dajmy dziecku prawo do wszystkich emocji.

Pamiętajmy, że płacz, rozdrażnienie czy wycofanie nie zawsze oznaczają „złe zachowanie”. Często są sygnałem, że dziecko potrzebuje więcej spokoju, przewidywalności i wsparcia.

🌿 Wakacje idealne nie istnieją.

Czasami największym sukcesem jest spokojny dzień, wspólny spacer, chwila odpoczynku lub poczucie bezpieczeństwa w nowym miejscu.

Bo dziecko nie zapamięta liczby atrakcji.

Zapamięta, czy czuło się bezpieczne, rozumiane i akceptowane.

A czasem największą wartością wakacji nie jest perfekcyjny plan, ale możliwość bycia razem — bez presji. 💙

Więcej na ten temat znajdziesz:

Dla wielu rodzin wakacje kojarzą się z odpoczynkiem i spontanicznością. Jednak dla dzieci z zmiana codziennej rutyny może oznaczać stres, przeciążenie emocjonalne i utratę poczucia bezpieczeństwa. Jak przygotować dziecko do końca roku szkolnego, wyjazdów i nowych sytuacji? Jak wspierać...

30/06/2026

📢 Stowarzyszenie 22q11 Polska na posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich

30 czerwca 2026 r. Stowarzyszenie 22q11 Polska uczestniczyło w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich poświęconym chorobom centralnego układu nerwowego, SMA oraz dystrofii mięśniowej Duchenne'a.

W spotkaniu uczestniczyli przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, eksperci medyczni, koordynatorzy Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich, organizacje pacjenckie oraz parlamentarzyści zaangażowani we wdrażanie Planu dla Chorób Rzadkich. Nasze Stowarzyszenie reprezentował Marcin Qunior Kunica, który zabrał głos w imieniu osób z zespołem delecji 22q11.2 i ich rodzin.

Podczas posiedzenia omówiono najważniejsze wyzwania związane z opieką nad osobami z chorobami rzadkimi. Dyskusja dotyczyła przede wszystkim:

✅ konieczności jak najszybszego zakończenia tworzenia sieci Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich, które mają zapewnić szybszą diagnostykę, skoordynowaną opiekę i dostęp do nowoczesnych terapii,
✅ potrzeby usprawnienia procesów refundacyjnych oraz lepszej koordynacji opieki nad pacjentami w całym kraju.

W swoim wystąpieniu Marcin przypomniał, że zespół delecji 22q11.2 jest drugim najczęściej występującym zespołem genetycznym po zespole Downa. W Polsce każdego roku rodzi się około 250–280 dzieci z tym rozpoznaniem. Choroba może objawiać się na ponad 180 różnych sposobów, a jej przebieg jest indywidualny dla każdego pacjenta.

Podkreślił również, że w przypadku zespołu 22q11.2 największym wyzwaniem nie jest dostęp do jednego leku, lecz zapewnienie kompleksowej, wielospecjalistycznej opieki przez całe życie. Pacjenci wymagają regularnego monitorowania stanu zdrowia zgodnie z międzynarodowymi wytycznymi, aby możliwe było wczesne wykrywanie nowych problemów zdrowotnych.

Najważniejszym postulatem Stowarzyszenia 22q11 Polska było utworzenie 2–3 Ośrodków Eksperckich dla pacjentów z zespołem delecji 22q11.2. Taki model opieki umożliwiłby pacjentom odbywanie raz lub dwa razy w roku kompleksowych konsultacji i badań w jednym miejscu, zamiast organizowania wielu oddzielnych wizyt u różnych specjalistów. To rozwiązanie znacząco poprawiłoby jakość opieki, ułatwiło monitorowanie stanu zdrowia oraz odciążyło pacjentów i ich rodziny.

Dziękujemy za możliwość przedstawienia głosu naszej społeczności. Nadal będziemy aktywnie działać na rzecz rozwoju Ośrodków Eksperckich oraz rozwiązań, które zapewnią osobom z zespołem delecji 22q11.2 lepszy dostęp do diagnostyki, leczenia i skoordynowanej opieki.

https://www.22q11.pl/22q11/w-sejmie-2026/

28/06/2026

💙 Nie zmieniamy świata wielkimi słowami. Zmieniamy go codziennym działaniem.

Od wielu lat, każdego dnia Stowarzyszenie 22q11 Polska wspiera rodziny osób z zespołem delecji 22q11. Jesteśmy tam, gdzie pojawiają się pytania, niepewność i potrzeba zrozumienia. Łączymy rodziny, edukujemy lekarzy, specjalistów i nauczycieli, budujemy świadomość społeczną oraz pokazujemy, że za diagnozą stoi człowiek, jego marzenia, możliwości i przyszłość.

Dajemy przestrzeń do spotkań, rozmów i wzajemnego wsparcia.

Pomagamy młodym osobom z 22q11 budować relacje, rozwijać kompetencje społeczne, odkrywać swoje mocne strony i odważniej wchodzić w dorosłe życie. Tworzymy społeczność, w której nikt nie musi czuć się samotny. Społeczność, która rozumie, wspiera i dodaje skrzydeł.

Nie stoimy w miejscu.

Rozwijamy kolejne inicjatywy, organizujemy wydarzenia, szkolenia i projekty. Robimy to mimo ograniczonych środków finansowych, bo wiemy, jak bardzo są potrzebne. Każdego dnia udowadniamy, że determinacja i zaangażowanie mogą zmieniać życie wielu rodzin.

Dziś jednak potrzebujemy Waszego wsparcia.

💙 Czy dołączysz dziś do grona osób, które dają nadzieję?

💙 Czy zostaniesz dziś bohaterem naszej społeczności?

Rozpoczynają się wakacje, dlatego wracamy ze zdwojoną energią do akcji . Zachęcamy wszystkich członków naszych regionalnych grup, przyjaciół Stowarzyszenia oraz osoby, które chcą zrobić coś dobrego, do aktywnego włączenia się w akcję.

Nie liczy się wynik, kondycja ani sportowe osiągnięcia. Liczy się zaangażowanie i wspólne działanie.

Może zorganizujecie lokalny męski mecz piłki nożnej? A może damską zumbę na osiedlowym boisku? Rodzinne wycieczki rowerowe, piesze spacery, górskie wędrówki, wspólne pływanie na basenie, biegi, jazdę na rolkach lub nordic walking?

A może po prostu zobowiążecie się do codziennych wieczornych spacerów przez cały miesiąc?

Każda aktywność ma znaczenie. Każdy przebyty kilometr, każdy krok i każda inicjatywa pomagają szerzyć świadomość o zespole delecji 22q11 oraz pokazują, że tworzymy silną i wspierającą się społeczność.

👉 Dołącz do akcji :
https://www.22q11.pl/aktywni/

Jednocześnie prosimy o wsparcie finansowe, które pozwala nam działać nie tylko dziś, ale także jutro.

Każda wpłata ma znaczenie. Dzięki niej możemy organizować spotkania dla rodzin, tworzyć materiały edukacyjne, prowadzić działania informacyjne, wspierać młodzież i rozwijać projekty, które realnie zmieniają życie osób z 22q11.

Jeśli nasze działania są Ci bliskie, zostań częścią tej misji.

Może właśnie dziś zdecydujesz się zostać Stałym Wspierającym? Regularna wpłata – miesięczna lub kwartalna – daje nam coś bezcennego: stabilność i możliwość planowania kolejnych działań dla osób, które każdego dnia potrzebują wsparcia.

👉 Wesprzyj nas:
https://www.22q11.pl/wesprzyj-nas/

Zajrzyj na naszą stronę. Poznaj nasze działania. Przekonaj się, jak prężnie działa Stowarzyszenie 22q11 Polska i jak wiele dobra powstaje dzięki ludziom, którzy wierzą, że żadna rodzina nie powinna zostawać sama z diagnozą.

Nie prosimy wyłącznie o darowiznę.

Prosimy o współtworzenie miejsca, które daje wiedzę, nadzieję, poczucie przynależności i realne wsparcie.

Razem możemy więcej. Razem możemy sprawić, że osoby z 22q11 i ich rodziny wiedzą, że nie są same.

💙 Dziękujemy za każdą wpłatę, każde udostępnienie, każdą aktywność w ramach i każdą osobę, która wybiera, by być częścią tej wyjątkowej społeczności.

Jesteście z nami?

https://www.22q11.pl/22q11/wesprzyj-nas-dzis/

26/06/2026

26/06/2026

🎓💙 Zakończenie roku szkolnego w społeczności 22q11 💙🎓

Koniec roku szkolnego to czas podsumowań. W szkołach rozdawane są świadectwa, padają słowa gratulacji, a uczniowie z niecierpliwością czekają na wakacje.

Ale są sukcesy, których nie da się wpisać na świadectwie.

Nie mają swojej oceny ani miejsca w szkolnym dzienniku.

A jednak to właśnie one bywają najważniejsze.

Dziś chcemy je dostrzec.

Zatrzymać się przy nich na chwilę.

I powiedzieć wszystkim osobom z zespołem delecji 22q11:

💙 Widzimy Wasz wysiłek. Widzimy Waszą drogę. Jesteśmy z Was ogromnie dumni.

🌟 Drodzy Uczniowie

Jesteśmy dumni z każdego dnia, kiedy mimo obaw weszliście do klasy.

Z każdej próby nawiązania rozmowy.

Z każdej wyciągniętej dłoni do kolegi lub koleżanki.

Z każdego „dzień dobry”, które wymagało odwagi.

Z każdego pytania zadanego nauczycielowi.

Z każdego momentu, kiedy nie poddaliście się mimo trudności.

Bo wiemy, że czasami inni widzą tylko efekt.

Nie widzą stresu poprzedniego wieczoru.

Nie widzą nieprzespanej nocy przed szkolną wycieczką.

Nie widzą łez po trudnym dniu.

Nie widzą, ile odwagi kosztowało podejście do grupy rówieśników, zabranie głosu czy poproszenie o pomoc.

My to widzimy.

I właśnie dlatego jesteśmy z Was tak bardzo dumni.

Może w tym roku udało Wam się znaleźć nowego przyjaciela.

Może po raz pierwszy usiedliście z kimś podczas przerwy.

Może odważyliście się zabrać głos na lekcji.

Może nauczyliście się mówić o swoich potrzebach.

Może po prostu każdego dnia staraliście się najlepiej, jak potrafiliście.

💙 To wszystko są sukcesy.

🌟 Odwaga ma różne oblicza

Dla wielu osób z 22q11 odwaga nie oznacza wielkich czynów.

To wejście do nowej klasy.

To udział w szkolnej wycieczce.

To rozmowa z nowo poznaną osobą.

To występ przed innymi.

To przyznanie się, że czegoś się nie rozumie.

To powiedzenie „spróbuję”, mimo strachu.

W społeczności 22q11 wiemy, że nie każda droga jest prosta.

Nie każdy krok jest łatwy.

Nie każdy sukces przychodzi szybko.

Ale każdy zasługuje na zauważenie.

Bo czasem największym zwycięstwem nie jest dojście do celu.

💙 Czasem największym zwycięstwem jest to, że mimo trudności ktoś odważył się zrobić kolejny krok.

🌟 Drodzy Rodzice

Dziękujemy za każdy dzień.

Za cierpliwość.

Za wsparcie.

Za rozmowy po trudnych chwilach.

Za dodawanie odwagi wtedy, gdy jej brakowało.

Za radość z małych kroków, których często nie dostrzega nikt poza Wami.

Były dni pełne radości.

Były chwile wzruszenia.

Ale były też momenty zmęczenia, niepewności i troski.

A jednak każdego dnia byliście obok.

Z miłością.

Z cierpliwością.

Z nadzieją.

💙 Dziękujemy za wszystko, czego często nie widać.

🌟 Drodzy Nauczyciele i Specjaliści

Dziękujemy za cierpliwość.

Za zrozumienie.

Za dostrzeganie możliwości tam, gdzie inni widzą trudności.

Za tworzenie bezpiecznej przestrzeni do nauki, rozwoju i budowania pewności siebie.

Za każde dobre słowo.

Za każdą rozmowę.

Za każdą chwilę, kiedy uczeń poczuł się zauważony, ważny i akceptowany.

💙 Dziękujemy, że widzicie więcej.

☀️ Na wakacje zabierzcie ze sobą dumę.

Nie dlatego, że wszystko było idealne.

Nie dlatego, że wszystko się udało.

Ale dlatego, że próbowaliście.

Uczyliście się.

Rozwijaliście.

Pokonywaliście własne bariery.

I każdego dnia robiliście kolejny krok naprzód.

💙 Nie jesteście sumą ocen.

💙 Nie jesteście diagnozą.

💙 Jesteście sumą swojej odwagi, wytrwałości, życzliwości i wszystkich małych kroków, które każdego dnia prowadzą Was naprzód.

Z całego serca gratulujemy wszystkim uczniom społeczności 22q11.

Bo nie wszystkie sukcesy trafiają na świadectwo.

✨ Najważniejsze zostają w sercu. ✨www.22q11.pl/22q11/koniec-szkoly-2026/

23/06/2026

Dziś wielkie święto!!! - 💙 Dzień Ojca 💙

Z tej okazji chcemy Wam - kochani tatusiowie - podziękować za wszystko, czego często nie widać na zdjęciach i nie da się zmierzyć słowami.

Dziękujemy Wam za Waszą codzienną obecność. Za siłę, którą dajecie swoim rodzinom nawet wtedy, gdy sami mierzycie się z niepewnością, zmęczeniem i wyzwaniami. Za cierpliwość, troskę i gotowość do działania, gdy Wasze dzieci najbardziej Was potrzebują.

Dziękujemy za każdy wspólny krok, za rękę podaną w trudnych chwilach, za słowa otuchy, za wspólne wizyty, terapie, sukcesy i momenty, które wymagają odwagi. Dziękujemy za miłość, która nie potrzebuje wielkich słów, ale każdego dnia wyraża się w obecności i wsparciu.

To właśnie Wy jesteście dla swoich dzieci źródłem bezpieczeństwa, oparciem i siłą, na której mogą polegać.

Życzymy Wam zdrowia, radości, spełnienia i wielu powodów do dumy. Niech nie zabraknie Wam energii, nadziei i przekonania, że to, co robicie każdego dnia, ma ogromną wartość.

Dziękujemy, że jesteście. ❤️
Wszystkim Tatom życzymy pięknego Dnia Ojca!

https://www.22q11.pl/22q11/23-06-26/

20/06/2026

Dzisiaj spotkacie nas na 5. edycji Reden Fest 2026 – rodzinnym festynie organizowanym na terenie REDEN - Browar Rzemieślniczy - Chorzów Batory w Chorzowie. 😊

https://facebook.com/events/s/reden-fest-2026/2047773842835060/

To wydarzenie jest nam szczególnie bliskie, ponieważ właśnie tutaj pracuje Michał Pawleta – jeden z najbardziej aktywnych uczestników naszej Grupy Młodych Dorosłych 22q11. ❤️

Tym wydarzeniem po raz pierwszy pokazujemy, że nasze Stowarzyszenie może działać w Twojej okolicy! Serdecznie pozdrawiamy rodziców Michała (Ani Paw), którzy organizują festyn i "zabrali" nas na Reden Fest. Potrzebujemy takich inicjatyw bardzo!

Na miejscu czeka mnóstwo atrakcji: konkursy i nagrody od DJ-a, dmuchańce dla dzieci, a także możliwość zwiedzenia browaru i poznania procesu produkcji piwa.

Jeśli jesteście ze Śląska i szukacie pomysłu na rodzinne popołudnie – wpadajcie! To świetna okazja do spotkania, rozmów i wspólnego spędzenia czasu. ☀️