09/06/2026
To był najlepszy Zjazd Rodzin 22q11 w historii!
❗️Nie dlatego, że był największy. Choć był!
❗️Nie dlatego, że zgromadził rekordową liczbę uczestników. Choć zgromadził!
❗ Nie dlatego, że odbył się w niezwykłej lokalizacji. Ośrodek wypoczynkowo- szkoleniowy Dorota był dla nas idealny!
❗️I nie dlatego, że przez trzy dni towarzyszyli nam wybitni specjaliści, światowej klasy naukowcy, zaangażowani wolontariusze i niezwykli partnerzy. Choć to wszystko również się wydarzyło....
To był najlepszy Zjazd Rodzin 22q11 w historii, ponieważ po raz pierwszy tak wyraźnie było czuć, jak silną społecznością się staliśmy.
Prawie 280 osób. 63 rodziny. 112 dzieci. 33 wolontariuszy. 11 specjalistów. Tak wyglądał tegoroczny Zjazd Rodzin 22q11 w liczbach. Ale za każdą z tych liczb stoją ludzie, historie, wyzwania, wzruszenia, nowe przyjaźnie i rozmowy, które często trwały do późnych godzin nocnych.
Jeszcze rok temu spotkaliśmy się w gronie 43 rodzin. Dziś było nas już 63. To pokazuje nie tylko, jak bardzo potrzebne są takie spotkania, ale przede wszystkim jak silną, zaangażowaną i wspierającą się społeczność udało nam się wspólnie stworzyć.
Przez trzy dni zdobywaliśmy wiedzę, wymienialiśmy doświadczenia, budowaliśmy relacje i po prostu byliśmy razem. Rodzice uczestniczyli w warsztatach i wykładach poświęconych zdrowiu psychicznemu, edukacji, rehabilitacji i codziennym wyzwaniom związanym z zespołem delecji 22q11. Dzieci korzystały z licznych atrakcji przygotowanych specjalnie dla nich, a młodzież i młodzi dorośli mieli okazję spotkać osoby, które mierzą się z podobnymi doświadczeniami.
Były warsztaty dla rodziców i rozmowy z dr Agnieszka Trawicka, dr Magdalena Jochimek, dr Maja Krefft, dr Joanna Doroszuk, mgr Łukasz Mański, dr Justyna Kwaśniak, mgr Piotr Adamski, prof. Arkadiusz Mański. Nie sposób przytoczyć wszystkich ważnych wątków i zadanych pytań. Jedno jest pewne - dostaliśmy cenne wskazówki: zarówno w kwestii naszych dzieci, jak i nas samych i naszych rodzin.
Szczególnym wydarzeniem było w tym roku spotkanie prof. Donna McDonald-McGinn, która przyleciała do nas z USA i opowiedziała o tym, nad czym pracują dziś naukowcy skupieni wokół 22q11, na co możemy liczyć, jako rodzice, jakie są dziś nadzieje...
To właśnie dzięki prof. Beata Nowakowska, która od lat wspiera nasze rodziny w Instytut Matki i Dziecka (dziękujemy :)) i od której zaczęły się nasze zjazdy, to spotkanie było możliwe. Beato ❤️ - dziękujemy za nieocenione wsparcie, zaangażowanie i za to, że po raz kolejny otwierasz przed naszą społecznością drzwi do świata nauki na najwyższym poziomie.
Równie ważnym momentem zjazdu było spotkanie z prof. Jolantą Wierzbą z Gdański Uniwersytet Medyczny. Pani Profesor nie tylko podzieliła się swoją wiedzą dotyczącą chorób rzadkich. Spotkała się z rodzicami, słuchała naszych historii, odpowiadała na pytania i przede wszystkim pokazała nam, jak jako organizacja powinniśmy patrzeć na swoją rolę.
To właśnie dzięki tym rozmowom jeszcze mocniej wybrzmiała myśl, że sprawy ważne dla osób z 22q11 musimy brać w swoje ręce. Że głos rodzin ma znaczenie. Że możemy być partnerem w rozmowach o zmianach i rozwiązaniach dotyczących osób z chorobami rzadkimi. Że nie możemy czekać, aż ktoś zrobi coś za nas.
Pani Profesor, dziękujemy za wsparcie, życzliwość, inspirację i za to, że wzięła nas Pani pod swoje skrzydła.
Tegoroczny zjazd był jednak przełomowy z jeszcze jednego powodu. Podczas najliczniejszego w historii Walnego Zgromadzenia Członków podjęliśmy decyzję o rozwoju oddziałów terenowych Stowarzyszenie 22q11 Polska.
To nie była zwykła uchwała. To był sygnał, że dojrzeliśmy jako społeczność.
Chcemy być bliżej rodzin. Bliżej ich codziennych problemów, potrzeb i wyzwań. Chcemy budować lokalne społeczności wsparcia tworzone przez same rodziny – ludzi, którzy najlepiej rozumieją, z czym wiąże się życie z zespołem delecji 22q11.
Nasi koordynatorzy będą inicjować działania w swoich regionach i budować lokalne grupy wsparcia. Tak, żeby jeszcze mocniej współtworzyć przyszłość naszego Stowarzyszenia.
Po raz pierwszy tak wyraźnie zobaczyliśmy, jak wiele możemy osiągnąć razem.
Pamiętajcie - za sukces tego wydarzenia odpowiada ogromna liczba osób i organizacji.
💙 Dziękujemy Gmina Kolbudy - Informacje oraz Gdańska Akademia Medyczna Nauk Stosowanych za objęcie wydarzenia patronatem - a szczególnie Agnieszce Trawickiej i Magdalenie Jochimek za zaispirowanie nas tym pomysłem!
💙 Dziękujemy fundatorom poczęstunku: Spółdzielnia Kolbudy, Piekarnia Cukiernia Jarzębińscy Kościerzyna, Ośrodek wypoczynkowo- szkoleniowy Dorota, Restauracja Il Faro (i nasza Malwa Agnes z mężem), Sołtysowi Łapina Tomaszowi Krollowi, Makro SA oraz Akademia Il Pastaio (Ewa Amarante i Mauro Amarante oraz Michał Podulski MasterChef - uwielbiamy Was!).
💙 Dziękujemy darczyńcom upominków i nagród do loterii: MegaMocni, Bankowi Spółdzielczemu w Pruszczu Gdańskim, Skrzydlata Agata -Trener mentalny i coach, Przedszkolu Horyzoncik oraz Zespołowi Przedszkolnemu nr 2 w Gdańsku.
💙 Dziękujemy partnerom strefy integracji: Ochotnicza Straż Pożarna Kolbudy, Bajkowe Migowe, 360 kamera - Fotobudka 360 Trójmiasto, TOP GIM Anna Michalska, Andrzejowi Nosowskiemu i Studio Piosenki Muzyczna - będziemy Was zawsze ciepło wspominać.
🩵 Dziękujemy Ośrodkowi Szkoleniowo-Wypoczynkowemu Dorota za wsparcie i logistyczne, i finansowe - wiemy, że byliśmy wymagającą grupą! Byliście pomocni na każdym kroku.
💙Dziękujemy Agnes Fotografia oraz Paweł Sudara z Post Scriptum za uchwycenie chwil, których nie da się opisać słowami. Pierwsza fotorelacja w tym poście to właśnie dzieło Pawła.
💙 Dziękuję naszym tatusiom za Mistrzostwa świata w piłce nożnej 22q11, a szczególnie Wojciech Suchodolski i Tymon Kaczmarek za wzięcie mistrzostw pod opiekę.
💙 Dziękuję Dominika Kłapkowska i Krystian Kłapkowski za zorganizowanie dla nas Turnieju Playstation - kto wygrał w ogóle?!?
💙 Dziękuję Marcin Qunior Kunica za rozkminienie i dopięcie tłumaczenia spotkania z Donną. AI dało radę!
💙 Dziękuję Mariola Szukalska, Bogna Okonska i Monika Wel za integrację dla nastolatków i młodych z 22q11. Ich uśmiech na twarzach to najlepszy dowód na to, jak dobrze czuli się z Wami/nami ;)
💙 Dziękuję Andrzej Gbur za zaopiekowanie się naszymi strażakami i strażaczkami ;)
💙 Dziękuję wszystkim mamom, które upiekły dla nas ciasta i przywiozły na zjazd.
Szczególne podziękowania kieruję do osoby, bez której ten zjazd nie wyglądałby tak, jak wyglądał.
❤️❤️❤️Alicja Smug - nasza Wonder Woman 22q11. Od miesięcy wspierała przygotowania, kontaktowała się z partnerami, organizowała atrakcje, rozwiązywała problemy, których większość uczestników nawet nie miała okazji zauważyć...
Alicjo, dziękuję za ogrom pracy, serce, energię i determinację. Dzięki Tobie ten zjazd był naprawdę wyjątkowy! ❤️❤️❤️
Ogromne podziękowania kieruję do naszych wolontariuszy z Gdańska Akademia Medyczna Nauk Stosowanych oraz Gdański Uniwersytet Medyczny - cieszę się, że poznaliście nasze dzieciaki i miło było przyglądać się temu, jak wspólnie bawicie się, integrujecie, uczycie 22q11. To dzięki Wam rodzice mogli spokojnie uczestniczyć w wykładach, a dzieci przez cały weekend czuły się zaopiekowane, bezpieczne i ważne...
----------
A na koniec pozwolę sobie na kilka bardzo osobistych słów, ponieważ podczas tego zjazdu spotkało mnie ogromne wyróżnienie. I choć minęło już kilka dni, nadal zastanawiam się, czym sobie na nie zasłużyłam... :)
Bo prawda jest taka, że nie potrafię myślałam o tym, co robimy w Stowarzyszeniu w kategoriach własnych osiągnięć. Od samego początku widziałam nas jako zespół ludzi, który spotkał się dzięki wspólnemu doświadczeniu i który przez lata nauczył się być dla siebie wsparciem.
Przeszliśmy razem przez wiele pięknych momentów, ale też przez sytuacje trudne, wymagające i czasem bardzo obciążające. Dziś wiem jedno – wszystkie przeciwności tylko nas wzmocniły. Nigdy nie byłam w tym sama.
Dlatego chcę podziękować moim zarządowym przyjaciołom: Karolina Zielińska, Magda Wojciech, Paulina Gbur, Bogna Okonska, Maciej Zieliński, Marcin Qunior Kunica, Tymon Kaczmarek. Nasz Zarząd tylko formalnie ma pięć osób... W rzeczywistości jest nas więcej i za to Wam kochani mężowie dziękuję bardzo - możemy na Was liczyć zawsze wtedy, kiedy tylko same nie wyrabiamy czasowo czy "wiedzowo". Bez Was przy boku nie bylibyśmy w Stowarzyszeniu w tym miejscu, w którym jesteśmy. Stowarzyszenie nie byłoby w tym miejscu! Ten zjazd też nie byłby taki, jaki był!!!!
A jeśli mam być zupełnie szczera...
Już brakuje mi naszego zjazdowego „Ja Brzoza, ja Brzoza!”, śmiechu niosącego się po całym ośrodku i ponczu pod gwiazdami.
Społeczność 22q11 w Polsce jest dziś silniejsza niż kiedykolwiek wcześniej. Wchodzi na nowy poziom działania naszej organizacji.
Dziękuję każdemu, kto był częścią tego wyjątkowego weekendu.
Do zobaczenia!!!
Anna Frąckowiak - Wasza prezes Stowarzyszenie 22q11 Polska
P.S. Czekajcie na kolejne relacje ze zjazdu - to dopiero początek ❤️
