Staś Kozak - Mały Wielki Wojownik

22/02/2026

13/02/2026

Kochani ❤️
Nowy rok za nami,
a z początkiem roku również turnus 💪

Udało nam się zupełnie na ostatnią chwilę , wciągnąć na listę (a o to ciężko).

Pierwszy tydzień przebiegł bardzo sprawnie, ale niestety poniedziałek był już dla Staniasława nie do przebrnięcia. Obawy mieliśmy odnośnie ataku padaczki, bo nie podziałały nawet leki przeciwbólowe, ale całe szczęście był to fałszywy alarm. Wtorek trochę lżej obszedł się ze Stachulą. No i do końca tygodnia już znacznie sprawniej nam to przeszło.

Cały turnus zaliczamy do mega udanych, patrząc na to ile Staś ostatnio przeszedł. Były choroby, operacje, a przy tym dluga przerwa od rehabilitacji i przedszkola, a mimo to dał sobie radę.

Jak często wspominamy turnusy są bardzo drogie, a Stasiek potrzebuje ich minimum 4/5 razy w roku co wiąże się z kosztem blisko 50 tysięcy.

Wiemy, że zabrzmi to jak banał, ale naprawdę gdyby nie Wy, nie bylibyśmy w stanie pozwolić sobie na to, aby móc go tak często usprawniać.

Byc może dla osoby postronnej rzekome usprawnianie nie daje absolutnie nic, ale dla nas to „nic” wiąże się z życiem Stasia bez bólu,. Biorąc pod uwagę spastykę, która od urodzenia nie daje mu spokoju. Dodatkowo widzieć uśmiech na twarzy dziecka, które na codzień nie potrafi komunikować się inaczej niż mimika twarzy, jest niesamowicie dla nas ważne. Rehabilitacja jest dla nas w tym momencie najważniejsza.

Dlatego jak co roku prosimy Was o wsparcie w postaci 1,5 % dla naszego Stasia. Dla Was to tylko „dodatek” podczas rozliczania, a dla nas czy innych dzieci to naprawdę bardzo, bardzo wiele możliwości jeśli chodzi o usprawnianie i możliwość rozwoju dla naszych dzieci.

Będziemy bardzo wdzięczni, jeśli w tym roku również zechcielibyście wesprzeć naszego Stasia ❤️

Czyż ten uśmiech nie jest tego warty? 🥺♥️♥️

04/01/2026

Udostępnij 🙏

Hello Załogo ❤️

Początek roku to czas podsumowań, ale w najbliższym czasie to też początek okresu rozliczeniowego i jak co roku chcemy Was prosić o przekazanie swojego 1,5% podatku dla Stasia 🙏

Ale od początku…

Dla nas ten rok był udany, ale… Oj, działo się 😀

Od początku… Dobrze zaczęliśmy bo już pod koniec stycznia jedziemy na pierwszy turnus rehabilitacyjny w Ośrodek Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży Tratwa, marzec - kolejny ⛵️🏋️‍♂️

Następnie jak co roku pierwsze konsultacje, odwiedziny w Warszawie na oddziale neurologii żeby sprawdzić jak się mają sprawy w EEG, czy nie trzeba dorzucić leków padaczkowych itd 💊

Następne konsultacje, tym razem ortopedyczne, chirurgiczne, stomatologiczne itd…

W międzyczasie Stas wyrasta z ortez i raz dwa meldujemy sie u Pana Pawła (Ten Od Ortez) w celu pomiarów, przymiarek i cyk, mamy to!
Nowe ortezy już na nogach, tym razem w carbonowym stylu 😀

Przedszkole, fizjoterapia, kolejny turnus - tym razem wakacyjny ⛵️🏝️

A już we wrześniu lądujemy na oddziale Ortopedii żeby zoperować biodro, podciąć ścięgna, podać botuline w rączki.
Sytuacje ratują ww. ortezy bo w innym wypadku nogi poszłyby w gips… 😬

Dużo się dzieje, ale wychodzimy ze szpitala, kolejny szybki turnus i za niecały miesiąc wracamy… Tym razem na chirurgię z urwanym PEGiem 🤯 Szczęście w nieszczęściu, że jesteśmy w Lublinie, na miejscu, nocka na sorze, PEG wymieniony i rano do domu 🙏

Rok się kończy, a my w międzyczasie robimy co możemy by spiąć całą dokumentację, dofinansowania itd by jeszcze w 2025 Staś mógł cieszyć się z wymarzonego, nowego wózka/przyczepki rowerowej 🏎️🚴

Udało się, choinka ubrana, przedświąteczne przygotowania w trakcie, a my dostajemy telefon od kuriera, że xRover wyruszył w trasę i na drugi dzień będzie na miejscu 🏆🥇

Podsumowując - 2025!
4x turnus rehabilitacyjny ✅
Zoperowane bioderko i podcięte ścięgna ✅
Ortezy ✅
Wymiana PEGa ✅
xRover ✅

Ufff, dużo tego, ale taki był nasz rok. Jak wiecie my się nie zatrzymujemy, robimy co możemy żeby Staś stanął na nogi 🦵 A to wszystko jest możliwe dzięki Wam! Bo gdyby nie 1,5% podatku, który co roku oddajecie Staśkowi nie moglibyśmy sobie na to pozwolić❗️

Jak również wiecie, to jedyna nasza zbiórka na ten moment, dlatego będzie nam bardzo miło jeśli w tym roku również zechcecie przekazać Stasiowi swoje 1,5% podatku lub udostępnicie Stasia ulotkę 🤗❤️

Pomożecie? 🥺

26/09/2025

Ahoj załogo 😉

Czy ja wczoraj mówiłam, że w sumie to napiłabym się tej przepysznej kawy z chałwą ze szpitala? Możliwe… 😁

Zdążyliśmy wczoraj ledwo wybrać się na pierwszą od wyjścia ze szpitala, w miarę dalszą wycieczkę od domu (całe szczęście Lublin). Matka podekscytowana, bo styl Adama Sandlera na chwilę można było zmienić, elegancko zajeżdżamy ze Stachula na miejsce parkingowe, rozkładam wózek, wyciągam dziecko i nagle słyszę „pyk” …
Patrzę na fotelik, rurka leży… uwierzcie mi że z tej niemocy sama też miałam ochotę się położyć i popłakać 🤦🏼‍♀️🤣

Ale jako, że my już weterani, dosłownie ociupinkę i na krótko sie rozhisteryzowałam🤣 szybko za telefon, dyskusja z mężem żeby potwierdzić to co w sumie już wiem i pojechaliśmy na sor.

Na sorze oczywiście swoje trzeba bylo odczekać, całe szczęście dzieci płakały to Stasiek miał zapewnioną rozrywkę, bo kto go zna ten wie że uwielbia słuchać wrzasków innych cierpiących 🤦🏼‍♀️🤣

Godzina 23.30, próba założenia PEGa na oddziale chirurgii. No i teraz, Stachula miał w żołądku rurkę rozmiar 10, jako że się urwała i 4h nic w miejscu otworu nie tkwiło, to zasklepiło się to do tego stopnia że rozmiar 6 ciężko było włożyc 😕

Ale… po ciężkich próbach od rozmiaru 6 po 10,założyli mu foley’a, po to tylko żeby przetrwał noc i rano kolejna próba założenia tym razem 12.

Rano obchód, na którym obudziłam się w trakcie 😁 w każdym razie, mieliśmy czekać na lekarza, który podejmie próbę założenia rurki. Wyszłam dosłownie na dół po kawę, nie było mnie 10 minut.
Przyszłam sobie, siedzę piję kawę i czekam na tego lekarza i nagle przychodzi pan pielęgniarz i pyta czy widziałam już Pega 😁 dobrze że mnie przy tym w sumie nie było, bo podobno nie szło lekko… Ale dla potwierdzenia zrobili Stasiowi jeszcze rtg skopie żołądka, w której wszystko wyszło ok i do domciu.

Powiem Wam szalona noc, ale chyba jednak wolę w domu styl Adama Sandlera, niż noc w szpitalu w eleganckich ciuchach 😉

09/09/2025

Witajcie 😉

Mieliśmy się odzywać zaraz po operacji, ale cóż … czas ten był dosyć ciężki.

Jesteśmy już w domciu, także mamy wszystko co nam potrzeba pod ręką.
Jeśli chodzi o operację, to przeszła pomyślnie. Koło 15 Stasiu już był z nami na sali i pierwszy raz, obyło się bez desaturacji zaraz po wybudzeniu po operacji.

Natomiast jeśli chodzi o czas pooperacyjny, to było mocno intensywnie. Staś był mocno obolały, sytuacji nie poprawiały również ortezy w których został unieruchomiony, do tego gorąco na sali, brak możliwości podnoszenia przez praktycznie 10 h. Oczywiście problem z wkłuciem, bo już praktycznie nie ma go gdzie kuć 😞 każda zmiana pieluchy kończyła się histerią gdzie do końca nie wiedzieliśmy czy było to spowodowane bólem czy też strachem. W sytuacji kryzysowej koło północy, kiedy nogi zaczynały mu mocno drżeć i podciągał je nienaturalnie do góry, do tego oczywiście obudził cały oddział, udało mi się go jakoś podnieść w tych ortezach, co niestety nie było łatwe biorąc pod uwagę 3 opatrunki, pieruńsko długie ortezy i możliwość trzymania Stasia tylko za pieluche i plecy… także pierwsza noc była mega ciężka dla niego. Z kolejną odrobinę lepiej i lepiej.

Na ten moment zalecenia mamy takie co by w ortezach Stas spędzał jak najwięcej czasu, ale musimy też pilnować żeby nie dopuścić do odleżyn wiec do wszystkiego trzeba podejść z głową. Kompresy żelowe stały się naszym, a w zasadzie Stasia przyjacielem. Obecnie bardzo dużo odsypia, ale nie dziwię mu się ani trochę.

Jeśli chodzi o oddział. Pielęgniarki na ortopedii to złote kobiety 🥹 ze wszystkim chętnie mi pomagały i tak na prawdę o nic nie musiałam prosić. Same proponowały mi różne rozwiązania. Lekarze również bardzo przyjemni, na kazde nawet najgłupsze w moim odczuciu pytanie, odpowiadali ze spokojem i zapewnieniem ze bedzie „git” ☺️

Co do rokowań, czas pokaże czy ta śruba zadziała jak powinna i być może uda się uniknąć operacji bioder. Mamy taką nadzieje, bo oglądanie swojego dziecka w stanie pooperacyjnym to najgorszy możliwy widok.

Trzymajcie kciuki za naszego Wojownika.
A my tym czasem rekonwalescencja.

See ya🤗

04/09/2025

Witajcie przyjaciele 🤗

Nie było nas tu hohoho i jeszcze dłużej. Po części ze względu na stres z uwagi na zbliżającą się operację.

A chcieliśmy Was poinformować, że zostaliśmy przyjęci na oddział ortopedyczny (taa, tu nas jeszcze na dłużej nie było) i Stasiu będzie miał 3 zabiegi w trakcie jednej operacji (podcinamy niestety ściągna pod oboma kolanami, z racji tego że nóżki powoli zaczynają się Stasiowi deformować. Po operacji albo gips na obie nogi albo długie ortezy, do rozważenia.

No i dochodzi nam do tego biodro prawe, które na ten moment ani nie jest dobre ani złe, ale niestety coraz bardziej się nam tu próbuje zwichnąć. I tu pani doktor wymyśliła, że śruba powinna go chwilę z tymi wybrykami przystopować.

No i taka mala kosmetyka powiedzmy przy tym wszystkim, w postaci botuliny w ręce.

I co by mało było z tym związanego stresu, to jeszcze Stachu wczoraj dostał ataku, którego już swoją drogą bardzo długo nie było.

Także sytuacja wygląda jak wygląda. Najgorszy będzie jutrzejszy dzień i odnalezienie się w nowej rzeczywistości, przede wszystkim najważniejsze kwestie: czy będziemy mogli normalnie go podnieść czy teraz faktycznie będzie „dzieckiem leżącym”, a co za tym idzie jak wtedy będzie z karmieniem. Bo pomimo podawania żywności przez PEG, to nie za specjalnie bezpieczne jest karmienie dziecka z wiotką krtanią na leżąco i nie chce myśleć już, jak to będzie w razie niedaj Boziu wymiotów …

Pytań generalnie wiele, za to odpowiedzi mega mało. Dlatego wczoraj np, żeby poradzić sobie ze stresem robiłam dosłownie wszystko byle odwlec w czasie nieuniknione czyli pakowanie, które swoją drogą uskuteczniłam koło 23…

No ale nic, małymi kroczkami do celu.
Będę Was na bieżącą informować. Trzymajcie kciuki za tego małego Pimpusia ☹️🥹

21/02/2025

Kochani to znowu my 😀 Ferie feriami, a kilka dni temu zaczął się okres rozliczeniowy i możliwość składania deklaracji PIT 😉

Dziękujemy Wam za dotychczasową pomoc! Jak widzicie robimy co możemy żeby jak najbardziej pomóc temu Małemu Wojownikowi w walce o lepsze jutro, a bez Was nie byłoby to możliwe ❤️

Jak również wiecie, to jedyna nasza zbiórka na ten moment, dlatego będzie nam bardzo miło jeśli w tym roku również zechcecie przekazać Stasiowi swoje 1,5% podatku lub udostępnicie Stasia ulotkę 🤗❤️

Pomożecie? 🥺

30/01/2025

Witajcie Kochani!

Dawno nas tu nie było, ale póki co „odpukać” u nas bez większych zmian. Może oprócz tego, że Stasiu przechorował praktycznie cały grudzień, ale to już też taka norma u niego.

Pod spodem jak widzicie na załączonych zdjęciach, Stasiu nie próżnował. W styczniu a dokładnie od 19-24, wziął udział w tygodniowym turnusie w Ośrodek Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży Tratwa. Swoją drogą chyba więcej będziemy organizować mu takich tygodniówek, bo bardzo fajnie pracuje i nie zdąży się rozkręcić czy z chorobą czy też nie potrzebnym atakiem padaczki.

Stasiu generalnie bardzo nam na swój sposób w ostatnim czasie „wydoroślał”. Bardzo dużo sobie rozumie, wystarczy mu to tylko wytłumaczyć krok po kroku i mam wrażenie, że dzięki temu oraz oczywiście dzięki lekom, te jego histerie odeszły w niepamięć.

I oczywiście jak co roku, chcemy podziękować wszystkim tym, ktorzy przekazali naszemu Stasinkowi 1,5%. Dla Was to niewiele, jednak my jesteśmy w stanie dzięki temu zapewnić naszemu dzielnemu chłopczykowi rok turnusu, a czasem nawet inne dodatkowe rzeczy typu ortezy czy wózek ♥️♥️

Bez Was nie dalibyśmy sobie rady 🥺

Dlatego jeśli w najbliższym okresie rozliczeniowym zechcielibyście również przekazać 1,5% dla Stasia, będziemy ogromnie wdzięczni ♥️♥️♥️

19/11/2024

Hej! Witajcie!
Dawno nas tu nie było, ale dzieje się u nas jak zawsze 😀

Przede wszystkim chcieliśmy poinformować, ze rozliczenie 1,5% zostało zakończone, a w związku z tym chcieliśmy Wszystkim, którzy nie tylko oddali swoje 1,5% podatku, ale również tym, którzy udostępniali nasz apel serdecznie podziękować ❤️

Ten rok powoli zbliża się ku końcowi, ale następny dzięki Wam będzie tam samo obfity w turnusy rehabilitacyjne jak bieżący.

Już za chwile bo 16 grudnia lecimy ostatni raz w tym roku na tygodniowy turnus do naszego ulubionego miejsca jakim jest Ośrodek Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży Tratwa by zakończyć ten rok aktywnie, ale tez ustalić terminy na przyszły 😍

Poza rehabilitacją zaraz po nowym roku czeka nas zmiana ortez (już 3 para) bo noga rośnie, radośnie 😀 a ortezy u Stasia są tak samo ważne jak rehabilitacja. To właśnie w nich Staś jest pionizowany, a stopy dzięki nim są w prawidłowej pozycji 🔥

Kolejną rzeczą zaplanowaną na następny rok jest zmiana PEGa na niskoprofilowy bo mimo całego zachodu, odwołania turnusu i zaklepania terminu na operacje, nie udało nam się uchronić Go przed chorobą i z izby przyjęć zostaliśmy odesłani do domu, a zabieg został odwołany 🤯

Całe szczęście my jesteśmy już przyzwyczajeni, że Staś choruje zazwyczaj tydzień przed wyjazdem na turnus, operacja, planowaną wizytą w szpitalu itp. więc spokojna głowa, co się odwlecze to nie uciecze 🤣

Tak czy inaczej raz jeszcze chcieliśmy bardzo podziękować za okazywaną pomoc, za coroczne oddanie swojego 1,5% podatku i wspieranie nas na każdym kroku w walce o postawienie Stasia na nogi ❤️

30/08/2024

Witajcie Kochani!

Meldujemy się prosto z domku, tuż po powrocie z 2 tygodniowego turnusu rehabilitacyjnego w Ośrodek Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży Tratwa 🤗

To były mocno intensywne i wymagające, 2 tygodnie ćwiczeń dla Stasia.

I oczywiście w pierwszym tygodniu po ponad 2 latach w stanie spoczynku, pojawił się atak padaczki 🥺 co niestety poskutkowało wyłączeniem Stasia z całego dnia zajęć, bo nie obyło się bez Relsedu. Czego skutkiem z kolei były zarówno wymioty jak i totalne zwiotczenie na całą dobę 🥺

Całe szczęście atak więcej się nie powtórzył i Stasiu mógł spokojnie kontynuować wszystkie zajęcia ♥️

Powiem Wam szczerze, że my uwielbiamy tu wracać i czujemy się tam jak w drugim domu ♥️

Turnusów na ten rok przewidujemy jeszcze 2, dlatego musimy chyba jednak przyspieszyć konsultację u neurologa i najpewniej Stasiu będzie miał zwiększoną dawkę leków. Żeby ta nasza „nieproszona koleżanka” nam się nie rozchulała nim podejmiemy jakiekolwiek działania.

Z tymi turnusami to powiem Wam szczerze, że jest kupa szczęścia, nadzieji i mnóstwo obaw. Ale my rodzice, robimy zawsze wszystko to, co będzie najlepsze dla naszych dzieci, zarówno tych zdrowych jak i niepełnosprawnych. Ja jako rodzic uczestniczący w tych wydarzeniach, zawsze wracam natchniona. Rozmowy z rodzicami innych dzieci dają mi niesamowicie wiele otuchy.
Ale w dniu urodzin Stasia obiecałam sobie, że zrobię wszystko byleby tylko życie Stasia, ból omijał szerokim. Tego się trzymam, mimo że niekiedy wymaga to ode mnie przekraczania do granic możliwości własnych barier.

I zakończę oczywiście tym, że tylko dzięki Wam mamy możliwość, dążyć do jak najlepszej sprawności dla Stasia ♥️

Pozdrawiamy 🙂