Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk -Epidermolysis Bullosa - EB

09/04/2026

04/04/2026

31/03/2026

💛 Z całego serca dziękujemy Szkoła Podstawowa nr 4 w Ostrowi Mazowieckiej im. 18 Pułku Artylerii Lekkiej 💛

Jesteśmy ogromnie wdzięczni, że już jutro będziecie zbierać środki na rzecz naszych podopiecznych i wspierać nasze dzieci. To piękna i niezwykle cenna inicjatywa!

Słowa uznania kierujemy do Dyrekcji oraz Nauczycieli – za zaangażowanie, serce i stworzenie przestrzeni do tak ważnej lekcji empatii i pomagania. To właśnie jest prawdziwa edukacja ❤️

Dziękujemy również Rodzicom za przygotowanie wypieków oraz całej społeczności szkolnej – uczniom, nauczycielom i wszystkim osobom zaangażowanym w organizację kiermaszu.

Razem tworzycie coś naprawdę wyjątkowego 🙏

❤️

18/03/2026

NASZ KRS:
0000221607

13/03/2026

NASZ KRS:
0000221607

10/03/2026

Dziś jest cudowny dzień dla naszego Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk. 💙🦋

Z ogromną wdzięcznością informujemy, że Urgo Foundation wsparła nasze działania:
💙 15 000 euro na realizację naszego projektu – cyklicznego obozu rehabilitacyjno-szkoleniowego „Lato Motylków”
💙 8 500 euro na program szkoleniowy

To dla nas prawdziwy miód na serce. Nasza radość jest ogromna!

Dziękujemy – byliście, jesteście i mamy nadzieję, że zawsze będziecie naszymi przyjaciółmi. To właśnie dzięki Wam i Waszej pomocy możemy organizować nasze coroczne obozy rehabilitacyjno-szkoleniowe, które z roku na rok cieszą się coraz większą popularnością.

W tym roku na obozie spotka się ponad 100 osób – pacjentów oraz ich opiekunów. To pokazuje, jak wielką i potrzebną pracę wykonujemy w skali całej Polski.

Każdy taki gest utwierdza nas w przekonaniu, że nasze działania dla „dzieci motyli” mają ogromny sens i znaczenie dla naszych podopiecznych i ich rodzin.

To Wy dajecie nam wiatr w żagle – a właściwie wiatr pod skrzydła naszych motyli. 🦋

Jeszcze raz z całego serca dziękujemy! 💙

08/03/2026

Z okazji Dnia Kobiet składamy najserdeczniejsze życzenia wszystkim niezwykłym Kobietom.
W imieniu męskiej części społeczności Stowarzyszenia DEBRA Polska „Kruchy Dotyk” chcemy dziś wyrazić naszą wdzięczność, szacunek i podziw.

Nasze słowa kierujemy do wszystkich wspaniałych Kobiet, które są częścią naszej codzienności i naszej misji –
dziewczyn z Zarządu, naszych dzielnych Podopiecznych, ich cudownych Mam, Opiekunek i Babć, zaangażowanych Wolontariuszek, troskliwych Pielęgniarek, oddanych Pań Doktor, Kobiet pracujących w firmach opatrunkowych, a także wszystkich Pań, które swoją pracą, sercem i obecnością wspierają naszych Podopiecznych.

Pamiętamy również o Kobietach naszego życia – tych, które są dla nas wsparciem, inspiracją i codzienną siłą.
Składamy też życzenia Kobietom na całym świecie, które każdego dnia swoją odwagą, wrażliwością i determinacją czynią świat lepszym.

To dzięki Wam w naszej społeczności jest tyle ciepła, empatii i nadziei. Wasza troska, siła i niezwykłe serce sprawiają, że świat naszych Podopiecznych staje się bardziej bezpieczny i pełen dobra.

Życzymy Wam zdrowia, spokoju, spełnienia marzeń, wielu powodów do uśmiechu oraz poczucia, jak bardzo jesteście ważne i potrzebne.
Niech każdy dzień przynosi Wam tyle dobra, ile Wy dajecie innym.

Z ogromnym szacunkiem i wdzięcznością –
męska część społeczności Stowarzyszenia DEBRA Polska „Kruchy Dotyk” 💜

05/03/2026

🌅✨ Boso na zachód słońca ✨🌅

Agnieszka i Wioletta zaproponowały coś wyjątkowego…
Po kolacji, dla wszystkich chętnych, organizujemy wspólny spacer brzegiem morza 🌊

Nazwę już mamy – „Boso na zachód słońca” 🦋

To będzie czas tylko dla nas – spokojny, uważny, pełen oddechu i natury.
Tempo spaceru oraz dystans dostosujemy do wszystkich uczestników, tak aby każdy czuł się komfortowo ❤️

Po kolacji ruszamy wspólnie wzdłuż brzegu naszego pięknego Bałtyku –
żeby:
✨ spalić trochę kalorii
✨ nawdychać się jodu
✨ poczuć piasek pod stopami
✨ nacieszyć oczy zachodem słońca nad polskim morzem

Czerpnijmy i cieszmy się tym, co daje nam natura.
Zatrzymajmy się. Oddychajmy. Bądźmy razem.

Spędźmy nasze Lato Motylków 2026 najcudowniej, jak tylko potrafimy 🦋💛

Wszystkie szczegóły będziemy ustalać na miejscu.
Zapisy na spacer – u Wioletty i Agnieszki.

Do zobaczenia na plaży 🌊✨

03/03/2026

🌞🦋 Razem rozwijamy skrzydła! 🦋🌞

Podczas naszego obozu rehabilitacyjno-szkoleniowego Lato Motylków 2026 pojawiła się wspaniała inicjatywa, którą z radością wprowadzamy w życie!

Pan Eryk Witecki – trener personalny i założyciel studia Gym Clinic – zaproponował, że dla chętnych rodziców, opiekunów oraz wszystkich, którzy będą chcieli dołączyć, poprowadzi codzienne 45-minutowe poranne zajęcia sportowe przed śniadaniem.

Człowiek z doświadczeniem i sportowymi osiągnięciami chce, abyśmy każdy dzień zaczynali aktywnie. A przecież wiemy – sport to zdrowie! 💪

Chcemy zaczynać dzień z:
✨ chęcią i ochotą do działania
😊 uśmiechem i zadowoleniem
🔋 pełną baterią i pozytywną energią
🌿 spokojną głową, zostawiając smutki dnia codziennego za sobą
🤝 dobrą atmosferą i wzajemną motywacją
🔥 lekkością, radością i satysfakcją z małych kroków

Mamy nadzieję, że tak jak Lato Motylków stało się naszą piękną tradycją, tak i poranny sportowy rozruch będzie czymś stałym – jeśli tylko czas i możliwości nam na to pozwolą.

👉 Co zabrać?
✔️ własną matę
✔️ gumę powerband
✔️ gumę miniband

I przede wszystkim – dobry humor i otwartość 😊

Zachęcamy, zapraszamy, spakujmy do swojego bagażu nie tylko rzeczy, ale też energię, motywację i gotowość do wspólnego działania.

Będzie aktywnie, zdrowo, radośnie i razem 💙🦋

01/03/2026

🦋 Lato Motylków 2026 – grupa WhatsApp 🦋


Drodzy Uczestnicy i Rodzice,

jak co roku tworzymy zamkniętą grupę WhatsApp dedykowaną tegorocznemu obozowi rehabilitacyjno-szkoleniowemu Lato Motylków 2026, który odbędzie się nad morzem.

Grupa powstaje po to, aby:
✔ szybciej przekazywać informacje organizacyjne
✔ sprawnie odpowiadać na pytania i rozwiewać wątpliwości
✔ dzielić się bieżącymi komunikatami
✔ przesyłać zdjęcia i ważne ogłoszenia

Do grupy mogą dołączyć wyłącznie osoby, które:
✅ zapisały się na Lato Motylków 2026
✅ potwierdziły swój udział
✅ dokonały opłaty za obóz

Po kliknięciu w link zgłoszenie będzie wymagało akceptacji administratora. Prosimy o cierpliwość – każdą osobę zweryfikujemy i zatwierdzimy.

Tworzymy bezpieczną, zamkniętą przestrzeń tylko dla uczestników tegorocznej edycji. Każde Lato Motylków 2026 ma swoją własną, wewnętrzną grupę – to już nasza tradycja 🦋

🔗 Link do grupy:
https://chat.whatsapp.com/GVEaEy6wvl5IIxFuSsHcVL?mode=gi_t

Razem mamy siłę. Razem rozkładamy skrzydła.
Do zobaczenia nad morzem! 🌊

28/02/2026

Dziś obchodzimy 28. Dzień Chorób Rzadkich 💜
Solidaryzujemy się z wszystkimi rodzinami i pacjentami na całym świecie. Razem zwiększamy świadomość, nadzieję i widoczność chorób rzadkich.

26/02/2026

📣 Przygotowujemy się do Dnia Chorób Rzadkich – 28 lutego

Jako DEBRA Polska Kruchy Dotyk – polski oddział International – włączamy się w obchody Dnia Chorób Rzadkich organizowanego globalnie m.in. przez – Rare Diseases Europe.

Zapraszamy naszych Podopiecznych i ich rodziny do wspólnego działania.
Jeśli chcecie – opowiedzcie swoją historię. Napiszcie o codzienności życia z EB. Podzielcie się tym, co dla Was ważne.

EB istnieje.
W Polsce i na całym świecie są dzieci i dorośli żyjący z tą rzadką chorobą genetyczną.

28 lutego mówimy o tym głośniej.
Bo świadomość ma znaczenie.

💜 Razem możemy więcej.