16/03/2026
Jak patrzę w oczy jej rodziców, to widzę tam ogrom bólu i iskierki nadziei.
Łucja jest naszą małą parafianką. Ma 6 lat.
Jest pogodnym dzieckiem, ale od urodzenia zmaga się z niezwykle rzadką i ciężką wadą genetyczną.
Badania cytogenetyczne wykazały u niej nieprawidłowy chromosom powstały w wyniku translokacji między chromosomami 3 i 12, co doprowadziło do jednoczesnego:
• braku części materiału genetycznego chromosomu 3 (częściowa monosomia),
• oraz nadmiaru fragmentu chromosomu 12 (częściowa trisomia).
Ta podwójna aberracja genetyczna powoduje poważne i nieodwracalne zaburzenia w rozwoju mózgu, układu nerwowego i mięśni.
W codziennym życiu oznacza to, że Łucja:
• choruje na padaczkę,
• ma znaczną hipotonię mięśniową,
• praktycznie nie mówi,
• bardzo szybko się męczy,
• potrafi chodzić samodzielnie, ale nie jest w stanie pokonywać dłuższych dystansów, dlatego musi korzystać z wózka, by móc funkcjonować poza domem.
Jej organizm od pierwszych chwil życia zmaga się z chaosem genetycznym, który zaburza pracę każdej komórki. To nie jest choroba, z której się wyrasta. To nie jest opóźnienie, które „minie”.
To rzadka, ciężka choroba genetyczna, która będzie towarzyszyć Łucji przez całe życie.
Jedyną szansą na poprawę jakości jej życia jest:
• intensywna rehabilitacja neurologiczna i ruchowa,
• specjalistyczna terapia neurologopedyczna,
• leczenie przeciwpadaczkowe,
• sprzęt ortopedyczny i wózek,
• stała opieka specjalistów.
To wszystko przekracza możliwości jednej rodziny.
Dlatego prosimy – pomóżcie 6-letniej Łucji.
Każda wpłata to realna szansa na to, by mogła dłużej chodzić, mniej cierpieć i mieć więcej samodzielności.
Łucja prosi o szansę.
Leczenie jest bardzo kosztowne i przekracza możliwości rodziców, którzy robią wszystko, aby zapewnić jej terapię.
Możemy pomóc. Wraz Kołem Gospodyń organizujemy kiermasz ciast świątecznych.
Jak pomóc?
Upiecz ciasto. Takie jakie sam/sama lubisz.
Przynieś (najlepiej pokrojone na porcje) w sobotę 28 marca na plebanię lub do Maciejowego Sadu. W tym dniu jest w kościele spowiedź świąteczna więc możesz połączyć dobro z dobrem. Ci, którzy u mnie się będą spowiadać a powiedzą, że przynieśli ciasto (czyli zrobili czyn miłosierdzia) mogą liczyć na: mniejszą pokutę albo uznanie, że się już odbyła ;)
W niedzielę ciasta poporcjowane będą rozprowadzane pod kościołem. Spodziewamy się, że będzie dużo ludzi, gdyż w tym dniu jest Niedziela Palmowa i mamy uroczystą procesję z palmami. Potrzeba więc dużo słodkości.
Namów i innych do kupna lub darowizny.
Przekaż 1,5% podatku
W rozliczeniu PIT wpisz numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „5309 Łucja Papiernik”.