Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne

10/06/2026

Dziś ważny dzień - o g. 10.00 będziemy uczestniczyć w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjenta, które zostało zorganizowane na naszą prośbę.
Tematem będzie „Hemofilia A u dorosłych - bezpieczeństwo pacjentów, jakość życia i dostęp do nowoczesnego leczenia w Polsce”.
Bardzo dziękujemy Pani Przewodniczącej Katarzyna Sójka za wysłuchanie oraz wsparcie chorych.

Ministerstwo Zdrowia

15/05/2026

Bardzo cieszy nas każda inicjatywa, która daje przestrzeń do rozmowy o hemofilii i innych skazach krwotocznych. 💙

To niezwykle ważne, aby o chorobach rzadkich mówić głośno - edukować, zwiększać świadomość społeczną i tworzyć miejsca, w których pacjenci oraz ich bliscy mogą zdobywać wiedzę i wzajemnie się wspierać.

Dlatego z ogromną radością obserwujemy, że coraz więcej organizacji pacjenckich podejmuje ten temat i angażuje się w działania na rzecz osób chorujących na skazy krwotoczne. Takie inicjatywy realnie zmieniają rzeczywistość pacjentów.

Szczególnie cieszy nas aktywność Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie - organizacji, którą z pełnym przekonaniem możemy nazwać naszym przyjacielem. Dziękujemy za Wasze zaangażowanie, otwartość i serce wkładane w pomoc pacjentom hematologicznym.

Z całego serca zapraszamy do udziału w organizowanym przez nich spotkaniu - wierzymy, że będzie to wartościowy czas pełen wiedzy, wsparcia i ważnych rozmów.

Razem możemy więcej - dla pacjentów, dla rodzin i dla lepszej przyszłości osób żyjących z hemofilią oraz innymi skazami krwotocznymi 💙

Organizacja pożytku publicznego dla hematologii w Toruniu. Informacje dla pacjentów hematologicznych. Białaczka, Chłoniak, Szpiczak, Mielofibroza - Hematologia

13/05/2026

Dziś podczas X Jubileuszowego Kongresu Patient Empowerment na panelu Choroby Rzadkie - przedstawiliśmy podsumowanie sytuacji pacjentów z hemofilią w Polsce oraz najważniejsze potrzeby środowiska pacjenckiego 💙🩸

Ostatnie miesiące przyniosły przełom dla dzieci z hemofilią A - od października 2025 roku najmłodsi pacjenci uzyskali dostęp do nowoczesnych terapii podskórnych i czynników krzepnięcia o przedłużonym działaniu. To nie tylko zmiana leczenia. To zmiana codziennego życia całych rodzin.

Mniej krwawień.
Mniej bólu.
Więcej normalności.
Więcej dzieciństwa.

Największym sukcesem leczenia hemofilii jest moment, w którym dziecko może po prostu być dzieckiem.

Jednocześnie nie możemy zapominać o dorosłych pacjentach, którzy nadal mają ograniczony dostęp do nowoczesnych terapii. Hemofilia nie kończy się w dniu 18 urodzin. To właśnie wtedy młodzi ludzie rozpoczynają studia, pracę i samodzielne życie a część z nich traci leczenie, które pozwalało im normalnie funkcjonować.

Pacjenci i ich rodziny nie proszą o luksus.
Proszą o leczenie zgodne z aktualną wiedzą medyczną i standardami obowiązującymi w Europie.

Nowoczesne leczenie hemofilii nie powinno być przywilejem, powinno być standardem.

Dziękuję wszystkim ekspertom, lekarzom, organizacjom pacjenckim i uczestnikom Kongresu za ważną rozmowę o przyszłości pacjentów z chorobami rzadkimi.
Razem możemy zmieniać rzeczywistość pacjentów na lepszą. 🤝❤️💙

https://patientempowerment.pl/kongres-patient-empowerment-2026/

13/05/2026

📢 Kontynuujemy przekazywanie informacji uzyskanych przez Fundację Sanguis od producentów dotyczących nowoczesnych terapii dla pacjentów z hemofilią w Polsce oraz aktualnych procesów związanych z ich dostępnością i finansowaniem.

🟨 NOVO NORDISK - ALHEMO® (koncizumab)

Fundacja Sanguis otrzymała odpowiedź od firmy Novo Nordisk dotyczącą terapii Alhemo® (koncizumab).

Firma poinformowała, że Alhemo® jest lekiem stosowanym w rutynowej profilaktyce krwawień u pacjentów od 12. roku życia z hemofilią A oraz B, obejmującym:
✔ postacie powikłane inhibitorem,
✔ wybrane postacie niepowikłane inhibitorem,
zgodnie z aktualną Charakterystyką Produktu Leczniczego.

➡ Terapia podawana jest podskórnie i dostępna jest w postaci napełnionego wstrzykiwacza.

Novo Nordisk przekazało również, że prowadzi zaawansowane działania regulacyjne dotyczące możliwości stosowania koncizumabu także u dzieci poniżej 12. roku życia, co może mieć istotne znaczenie dla najmłodszych pacjentów z hemofilią.

Firma podkreśla, że zgodnie z rekomendacjami Światowej Federacji Hemofilii niezwykle ważne są:
🔹 indywidualne podejście do leczenia,
🔹 dostęp do różnych możliwości terapeutycznych,
🔹 możliwość dopasowania leczenia do potrzeb zdrowotnych oraz stylu życia pacjenta.

Novo Nordisk zaznacza również, że podejmuje działania mające na celu możliwie szybkie umożliwienie dostępu do terapii Alhemo® w Polsce w ramach obowiązujących procedur finansowania leczenia hemofilii.

📌 Firma deklaruje, że będzie na bieżąco informować o dalszych decyzjach dotyczących dostępności terapii dla pacjentów w Polsce.

Nowoczesne leczenie hemofilii może oznaczać dziś nie tylko skuteczność terapii, ale również większe bezpieczeństwo, komfort życia oraz możliwość indywidualnego dopasowania leczenia do potrzeb dzieci, młodzieży i dorosłych pacjentów.

Post ma charakter wyłącznie informacyjny i edukacyjny oraz został przygotowany na podstawie informacji przekazanych Fundacji Sanguis przez producenta terapii.

13/05/2026

Czas na nogi!

Przed nami kolejny film z naszej serii promującej aktywność fizyczną wśród osób z hemofilią. Tym razem Marcin .hemofila – trener personalny żyjący z ciężką postacią hemofilii – pokazuje proste ćwiczenie wzmacniające mięśnie nóg.

Silne mięśnie nóg to większa stabilizacja stawów, lepsza sprawność i większa pewność w codziennym funkcjonowaniu. To szczególnie ważne dla osób z hemofilią, które chcą dbać o swoje ciało w świadomy i bezpieczny sposób.

Regularny, dobrze dobrany ruch naprawdę ma znaczenie 🩸🏋️‍♂️

Śledźcie naszą serię – przed nami kolejne ćwiczenia i jeszcze więcej motywacji do działania! 🔥

10/05/2026

📢Fundacja Sanguis kontynuuje publikację informacji otrzymanych od producentów dotyczących dostępności nowoczesnych terapii dla pacjentów z hemofilią w Polsce.

➡ Dziś przedstawiamy informacje przekazane przez firmę Roche.

Roche zwraca uwagę, że szeroki dostęp do nowoczesnych terapii pozwala:
🔹 skuteczniej zapobiegać krwawieniom,
🔹 ograniczać uszkodzenia stawów,
🔹 poprawiać komfort i jakość życia pacjentów.

📌 STATUS DOSTĘPNOŚCI W POLSCE

Firma poinformowała Fundację Sanguis, że:
🔹 od listopada 2025 roku oczekuje na decyzje dotyczące wdrożenia terapii podskórnej dla dorosłych pacjentów z hemofilią A niepowikłaną inhibitorem.

➡ Ostateczne decyzje dotyczące dostępności terapii oraz modelu finansowania pozostają po stronie instytucji publicznych.

https://www.roche.pl/aktualnosci/roche-polska-oferta-wdrozenia-terapii-podskornej-dla-doroslych-pacjentow-z-hemofilia-a-niepowiklana-inhibitorem-czeka-na-decyzje-departamentu-lecznictwa-od-listopada-2025-r-

🔴 Nie możemy zapominać, że za każdą decyzją administracyjną stoją konkretni pacjenci, dzieci, młodzież i dorośli, którzy każdego dnia mierzą się z bólem, krwawieniami oraz konsekwencjami choroby.

Nowoczesne leczenie nie powinno być przywilejem - powinno być standardem.

Fundacja Sanguis będzie nadal monitorować sytuację oraz przekazywać Państwu kolejne informacje dotyczące dostępności terapii w Polsce.

Post ma charakter wyłącznie informacyjny i edukacyjny oraz został przygotowany na podstawie informacji przekazanych Fundacji Sanguis przez producenta terapii.

W obliczu pytań wpływających do Roche Polska ze strony pacjentów, firma przedstawia informację o aktualnym statusie prac nad dostępem do terapii podskórnej emicizumab.

08/05/2026

📢Kontynuujemy przekazywanie informacji uzyskanych przez Fundację Sanguis od producentów nowoczesnych terapii stosowanych w leczeniu hemofilii.

➡ Dziś przedstawiamy odpowiedź firmy Sobi dotyczącą terapii ALTUVOCT.

🟩 STATUS REJESTRACYJNY

Firma Sobi poinformowała Fundację Sanguis, że:
✔ terapia Altuvoct posiada rejestrację EMA dla wszystkich grup wiekowych,
✔ proces rejestracji odbywa się centralnie na poziomie europejskim.

📌 PLANOWANA DOSTĘPNOŚĆ W POLSCE

Według informacji przekazanych przez firmę:
🔹 terapia ma docelowo znaleźć się w Narodowym Programie Leczenia Chorych na Hemofilię,
🔹 obecnie firma oczekuje na wezwanie do przygotowania analiz HTA potrzebnych do oceny zasadności włączenia terapii do programu.

Sobi podkreśla, że:
▪ procedura włączenia terapii do Narodowego Programu Leczenia Hemofilii różni się od klasycznej refundacji,
▪ proces ten nie posiada jasno określonych terminów.

➡ Oznacza to, że obecnie trudno określić realny termin dostępności terapii dla dorosłych pacjentów w Polsce. Ministerstwo Zdrowia

Firma zaznacza jednocześnie, że podejmuje działania, aby po jej stronie nie dochodziło do zbędnych opóźnień proceduralnych.

🔴 To bardzo ważne informacje dla pacjentów i rodzin, ponieważ nowoczesne terapie już dziś zmieniają standard leczenia hemofilii w wielu krajach Europy.

Pacjenci w Polsce zarówno dzieci, jak i dorośli, oczekują dostępu do terapii pozwalających skuteczniej chronić stawy, ograniczać krwawienia i poprawiać jakość życia.

Fundacja Sanguis będzie nadal monitorować dalszy przebieg procesu.

Post ma charakter wyłącznie informacyjny i edukacyjny oraz został przygotowany na podstawie informacji przekazanych Fundacji Sanguis przez producenta terapii.

07/05/2026

Szanowni Państwo,

Fundacja Sanguis zwróciła się do firm Pfizer, Sobi, Novo Nordisk oraz Roche z prośbą o przedstawienie aktualnych informacji dotyczących:
🔹 procesów refundacyjnych,
🔹 możliwości włączenia nowych terapii do Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię,
🔹 planowanej dostępności leczenia dla dzieci i dorosłych pacjentów w Polsce.

Chcemy po kolei przedstawiać Państwu odpowiedzi producentów, aby każdy pacjent i każda rodzina mogły lepiej zrozumieć aktualną sytuację dotyczącą nowoczesnych terapii w hemofilii.

➡ Dziś przedstawiamy informacje otrzymane od firmy Pfizer dotyczące terapii HYMPAVZI (marstacymab).

🟦 STATUS REJESTRACYJNY

Pfizer poinformował Fundację Sanguis, że terapia Hympavzi została zarejestrowana w Unii Europejskiej przez EMA dla pacjentów:
✔ od 12 roku życia,
✔ o masie ciała minimum 35 kg,
✔ z ciężką hemofilią A lub B bez inhibitora.

Dodatkowo:
🔹 w marcu 2026 roku CHMP pozytywnie zaopiniował rozszerzenie wskazań również na pacjentów z inhibitorem,
🔹 decyzja Komisji Europejskiej spodziewana jest w czerwcu 2026 roku.

💉 CO WYRÓŻNIA TĘ TERAPIĘ?

Hympavzi jest terapią:
✔ podskórną,
✔ podawaną raz w tygodniu,
✔ niewymagającą dostępu żylnego,
✔ niewymagającą specjalnego monitorowania terapii.

Według firmy terapia może być szczególnie ważna dla:
▪ pacjentów z trudnym dostępem żylnym,
▪ osób aktywnych zawodowo i społecznie,
▪ nastolatków,
▪ pacjentów mających problem z regularnym leczeniem dożylnym,
▪ osób z niewystarczającą kontrolą krwawień.

📌 STATUS REFUNDACYJNY W POLSCE

Pfizer poinformował, że:
✔ został złożony wniosek refundacyjny w ramach programu lekowego B.15,
✔ 20 marca 2026 roku AOTMiT wydał negatywną rekomendację,
✔ firma oczekuje obecnie na negocjacje z Komisją Ekonomiczną Ministerstwa Zdrowia.

Jednocześnie firma podkreśla, że ostateczne decyzje dotyczące finansowania i dostępności terapii należą do Ministerstwo Zdrowia

🔴 Dla wielu pacjentów nowoczesne terapie oznaczają nie tylko wygodniejsze leczenie, ale przede wszystkim większą szansę na życie bez krwawień, bólu i postępującego uszkodzenia stawów.

Fundacja Sanguis będzie nadal monitorować sytuację oraz informować Państwa o kolejnych etapach procesu.

Przekazane informacje stanowią podsumowanie odpowiedzi przekazanych Fundacji Sanguis przez firmę Pfizer w odpowiedzi na pytania dotyczące procesu refundacyjnego i dostępności terapii w Polsce.
Post ma charakter wyłącznie informacyjny i edukacyjny oraz został przygotowany na podstawie informacji przekazanych Fundacji Sanguis przez producenta terapii.

30/04/2026

💪🩸Startujemy z nową serią!

Poznajcie Marcina – trenera personalnego, który mimo ciężkiej hemofilii pokazuje, że aktywność fizyczna jest możliwa, bezpieczna i potrzebna.

W pierwszej rolce Marcin prezentuje proste ćwiczenie na siłowni, od których może zacząć każdy. To dopiero początek serii, w której będziemy wspólnie budować świadomość, siłę i pewność siebie 💥

👉 Chcemy zachęcić młodych i sprawnych hemofilików do ruchu, pracy nad własnym ciałem i rozwijania tężyzny mięśniowej.
👉 Bo aktywność to nie tylko zdrowie - to także niezależność i lepsza jakość życia.

Zostań z nami i śledź kolejne odcinki! 🔥

28/04/2026

Za nami IV Ogólnopolskie Spotkanie Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne oraz ich Rodzin ❤️

W dniach 18–19 kwietnia 2026 roku spotkaliśmy się w Hotelu Artis Loft w Radziejowicach pod Warszawą. W wydarzeniu wzięło udział aż 39 rodzin – dziękujemy, że byliście z nami!

To były dwa dni pełne wiedzy, rozmów i prawdziwego wsparcia. Odbyło się 9 wykładów, a jednym z najważniejszych momentów była otwarta dyskusja z lekarkami – szczera, potrzebna i niezwykle wartościowa.

Nie zapomnieliśmy też o najmłodszych 💛 Dla dzieci przygotowaliśmy animacje, warsztaty o emocjach oraz strefę gier VR, która cieszyła się ogromnym zainteresowaniem.

Dopisała nam również pogoda – było słonecznie i ciepło, co tylko podkreśliło wyjątkową atmosferę tego spotkania. Wszędzie było słychać rozmowy, wymianę doświadczeń, wzajemne wsparcie i zrozumienie.

To właśnie te chwile pokazują, jak ważna jest nasza społeczność. Aż szkoda, że widujemy się tylko raz w roku…

Dziękujemy, że jesteście 💙
Do zobaczenia na kolejnym spotkaniu!