Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne

Zadzwoń Wskazówki dojazdu Strona internetowa Kontakt: organizacja

Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Obecnie nie każda osoba w Polsce ma dostęp do prawidłowego, rekomendowanego przez ekspertów leczenia.

Fundacja Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne jest organizacją, której głównym celem jest pomoc chorym na hemofilię i inne skazy krwotoczne w szczególności w zakresie opieki medycznej, rehabilitacji, pomocy społecznej i pomocy prawnej. Pod naszą opieką są zarówno osoby dorosłe z hemofilią, jak i mali pacjenci i ich rodziny, w związku z czym dysponujemy pełnym obrazem tego jak obecnie wygląda opieka medyczna nad pacjentem z hemofilią, w tym nad pacjentem pediatrycznym. Mimo że sytuacja małych pacjentów od 2008 roku uległa znacznej poprawie, w dalszym ciągu jest wiele do zrobienia. Duży odsetek pacjentów jest wykluczonych z równego dostępu do świadczeń zdrowotnych, leków, programów lekowych. Zależy nam na tym, aby polscy pacjenci mieli zapewnioną właściwą opiekę i leczenie zgodną z aktualną wiedzą kliniczną i międzynarodowymi standardami.

29/10/2026

!!! APEL !!!

W Fundacji Sanguis prowadzimy działania nie tylko na rzecz dzieci chorych na hemofilię, ale bliskie naszej misji są również potrzeby pacjentów dorosłych. Pomimo wielu pozytywnych zmian w ostatnim czasie, nadal są pacjenci, którzy nie mają możliwości indywidualizacji leczenia, a często zmagają się z trudnym dostępem żylnym oraz innymi konsekwencjami długotrwałego dotychczas stosowanego leczenia. Wierzymy, że każdy, nawet najmniejszy krok, przybliża nas do zapewnienia każdemu choremu wyboru leczenia.
Dlatego jako członek onkoSojuszu, dziękujemy Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie za wsparcie i wspólną walkę o dobro pacjentów.

Chcemy jak najlepiej zrozumieć Waszą sytuację oraz potrzeby, dlatego jeśli chorujesz na hemofilię i jesteś jednym z pacjentów, którzy potrzebują dostępu do nowoczesnych terapii - napisz do nas na adres [email protected] lub w wiadomości prywatnej.

Edukacja medyków to ważny element misji Fundacji Sanguis!Wiedza na temat hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych ma ogr...
24/10/2026

Edukacja medyków to ważny element misji Fundacji Sanguis!

Wiedza na temat hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych ma ogromne znaczenie dla bezpieczeństwa pacjentów i jakości sprawowanej nad nimi opieki. Dlatego tak ważne jest, aby mówić o tych chorobach również w środowisku medycznym i dzielić się doświadczeniami, które mogą przełożyć się na codzienną praktykę.

Cieszymy się, że Paulina Szykuła-Woźniak, członkini Zarządu Fundacji Sanguis i pielęgniarka czynnie pracująca w szpitalu, podczas II Międzynarodowego Kongresu Pielęgniarek i Położnych podejmuje temat:

„Nie każdy krwawi tak samo – skazy krwotoczne w praktyce pielęgniarskiej”.

Wierzymy, że zwiększanie świadomości wśród personelu medycznego pomaga lepiej rozumieć potrzeby pacjentów, szybciej dostrzegać niepokojące objawy i zapewniać opiekę uwzględniającą specyfikę skaz krwotocznych.

Bo większa wiedza to większe bezpieczeństwo pacjentów. ❤️

🎧 „Nie jestem ze szkła” – teraz także do słuchania! ❤️Z ogromną radością dzielimy się wiadomością, że bajka „Nie jestem ...
20/10/2026

🎧 „Nie jestem ze szkła” – teraz także do słuchania! ❤️

Z ogromną radością dzielimy się wiadomością, że bajka „Nie jestem ze szkła", którą Fundacja Sanguis współtworzyła z Fundacją Zaczytani.org w ramach kampanii "Jeden Krok. Wielkie Możliwości”, zyskała nową formę – audiobooka! 📚🎙️ W nagrywaniu audiobooka wzięła udział również Joanna Jabłczyńska, Julia Kamińska oraz Adam Mirek a także mamy chłopców z hemofilią oraz dorosły pacjent.

To dla nas ważne, że ta wyjątkowa historia Janka, chłopca żyjącego z hemofilią, może dotrzeć do kolejnych dzieci, rodziców i nauczycieli.

Chcemy pokazywać, że hemofilia to coś więcej niż medyczna diagnoza. To także emocje, codzienne wyzwania i relacje z rówieśnikami. To potrzeba zrozumienia i wsparcia, ale również przestrzeni do samodzielności, zabawy i bycia po prostu sobą.

💙 Dziecko z hemofilią nie jest ze szkła. Potrzebuje wiedzy, mądrego wsparcia i akceptacji – nie nadmiernych ograniczeń ani traktowania jak kogoś, kto nie może uczestniczyć w zwyczajnym życiu.

Cieszymy się, że wspólnie z Fundacją Zaczytani.org możemy tworzyć materiały, które pomagają oswajać temat hemofilii już od najmłodszych lat i uczą, jak być obok drugiego człowieka z uważnością i empatią.

🎧 Bajkę można bezpłatnie przeczytać i posłuchać na stronie:
👉 www.niejestemzeszkla.zaczytani.org

Posłuchajcie i podzielcie się tą historią dalej! Niech dotrze do jak największej liczby dzieci, rodziców i nauczycieli. ❤️

PREMIERA 😊
Od dziś słuchajcie „Nie jestem ze szkła”.
Czym właściwie jest hemofilia? Dlaczego osoba, która z nią żyje, może potrzebować większej uważności w niektórych sytuacjach? I jak mądrze wspierać, żeby troska nie zamieniła się w ograniczanie?
Właśnie o takich tematach chcemy rozmawiać z dziećmi poprzez bajkę „Nie jestem ze szkła”, którą wydaliśmy w 2025 roku w ramach kampanii Jeden Krok Wielkie Możliwości. Dziś ta historia wraca w nowej formie — od teraz można jej także posłuchać.

Historia Janka, który choruje na hemofilię pozwala opowiedzieć dzieciom o chorobie poprzez relacje rówieśnicze i wspólne doświadczenie. Bajka pomaga zrozumieć, dlaczego w organizmie osoby z hemofilią proces krzepnięcia przebiega inaczej, ale jednocześnie zwraca uwagę na emocje i codzienność dziecka, które nie chce być traktowane jak ktoś „ze szkła”.

Od czasu powstania bajki zmienia się także rzeczywistość leczenia hemofilii. Dr inż. Adam Mirek w artykule eksperckim towarzyszącym publikacji pokazuje drogę, jaką przeszła medycyna — od reagowania na występujące krwawienia do profilaktyki i różnych możliwości leczenia, które pozwalają dopasowywać terapię do sytuacji konkretnego pacjenta. Link do artykułu w komentarzu ⬇️
Dlatego „Nie jestem ze szkła” to nie tylko bajka dla dzieci z hemofilią. To materiał edukacyjny dla całej grupy — rówieśników, rodziców i nauczycieli — który daje wiedzę i dobry punkt wyjścia do rozmowy o tym, jak wygląda życie z chorobą przewlekłą i jak mądrze być obok.

Od dziś „Nie jestem ze szkła” można bezpłatnie przeczytać i posłuchać.
Zapraszamy na www.niejestemzeszkla.zaczytani.org

Post opracowany we współpracy z organizatorem kampanii Jeden Krok. Wielkie Możliwości.

Spotkanie w Gdańsku ! Zachęcamy do udziału !
20/10/2026

Spotkanie w Gdańsku !
Zachęcamy do udziału !

Już 24 października spotkamy się w Gdańsku podczas kolejnego wydarzenia V Kampanii Edukacyjnej ’26. Tym razem zapraszamy do Auli im. Kieturakisa na 1 piętrze budynku Centrum Medycyny Inwazyjnej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego.

To będzie dzień pełen aktualnej wiedzy o nowoczesnym leczeniu chorób hematologicznych, rehabilitacji, żywieniu oraz możliwościach wsparcia pacjentów i ich bliskich.

Zapisy na konferencję nadal trwają, dlatego jeśli planujecie dołączyć do nas w Gdańsku, zachęcamy do zgłoszenia swojego udziału. ☺️

🚌 Dla uczestników przygotowaliśmy również bezpłatny transport do Gdańska i z powrotem. Bus wyjeżdża 24 października o godz. 5:30 z ul. Mickiewicza 24 w Toruniu. W busie pozostały jeszcze miejsca. Osoby zainteresowane przejazdem prosimy o wcześniejszy kontakt.

Konferencja odbywa się w godz. 9:00-15:50.

📞 Zapisy i informacje: 573 252 499
(pon.–pt. w godz. 7:00–15:00)

Czekamy na Was i już odliczamy dni do kolejnego spotkania w ramach ’26! ❤️

Szczegółowa agenda wydarzenia znajduje się w komentarzu pod postem.

Kolejny krok w rozwoju leczenia hemofilii A! Nowa terapia z pozytywną rekomendacją w EuropieKomitet ds. Produktów Leczni...
16/10/2026

Kolejny krok w rozwoju leczenia hemofilii A! Nowa terapia z pozytywną rekomendacją w Europie

Komitet ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (CHMP) przy Europejskiej Agencji Leków (EMA) wydał pozytywną opinię, rekomendując dopuszczenie do obrotu w Unii Europejskiej leku FREHEMGO® (denecimig)– nowej terapii profilaktycznej dla dzieci i dorosłych z hemofilią A, zarówno z inhibitorem czynnika VIII, jak i bez niego.

Co wyróżnia tę terapię?
Elastyczna częstotliwość podawania – raz w miesiącu, co dwa tygodnie lub raz w tygodniu, zależnie od wybranego schematu leczenia.
Podanie podskórne– lek ma być dostępny w jednorazowym, fabrycznie napełnionym wstrzykiwaczu.
Nowy mechanizm działania – denecimig naśladuje funkcję aktywowanego czynnika VIII (FVIIIa), łącząc czynniki IXa i X, aby wspierać proces krzepnięcia krwi.
Obiecujące wyniki badań klinicznych– w programie badań FRONTIER wykazano niską średnią roczną liczbę krwawień, a u znacznej części uczestników nie odnotowano krwawień wymagających leczenia.

Dlaczego to ważna informacja dla osób z hemofilią?

Rozwój nowych terapii to szansa na większy wybór i lepsze dopasowanie profilaktyki do indywidualnych potrzeb pacjenta. Różnimy się stylem życia, aktywnością, sytuacją rodzinną i oczekiwaniami wobec leczenia. Dlatego tak ważne jest, aby medycyna oferowała różne możliwości, a decyzje terapeutyczne mogły być podejmowane wspólnie przez pacjenta i lekarza.

Dla nas każda kolejna opcja terapeutyczna to ważny element rozmowy o przyszłości leczenia hemofilii – także u osób dorosłych, które nadal potrzebują dostępu do nowoczesnych rozwiązań.

Potrzebujemy nie tylko nowych leków, ale również realnego dostępu do nich i możliwości wyboru terapii dopasowanej do pacjenta.

https://www.globenewswire.com/news-release/2026/09/17/3364155/0/en/novo-chmp-recommends-eu-approval-of-frehemgo-denecimig-the-first-factor-viiia-mimetic-o

Podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. hematoonkologii, które odbyło się 8 października br., Prezes Polskiego T...
13/10/2026

Podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. hematoonkologii, które odbyło się 8 października br., Prezes Polskiego Towarzystwa Hematologicznego i Transfuzjologicznego (PTHiT), prof. Krzysztof Giannopoulos za jeden z postulatów Towarzystwa wskazał utworzenie przejrzystej ścieżki kwalifikacji dorosłych do nowoczesnych terapii, w tym form podskórnych. Podczas swojego wystąpienia podkreślił:

„Kolejny element to jest hemofilia, również tu stanowisko PTHIT było przedstawiane i znowu jesteśmy pod koniec roku. Trzeba powiedzieć, że po tym stanowisku, mam nadzieję, że to nie jest tylko koincydencja czasowa, zdarzyła się rzecz bardzo ważna, bo zapewniona jest ciągłość do nowoczesnego leczenia pacjentów dorosłych, tak jak wcześniej zapewniana była dostępność w populacji pediatrycznej, natomiast my przedstawialiśmy w stanowisku, że to jest pierwszy krok i liczymy, że dalsze kwestie ścieżki dla dorosłych, dostępności w ramach Narodowego Programu będą realizowane” - powiedział prof. Giannopoulos.

Dziękujemy za ten głos, który jest bardzo istotny dla wszystkich pacjentów dorosłych z hemofilią oczekujących na nowe możliwości leczenia.

08/10/2026

Dziś mieliśmy okazję uczestniczyć w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Hematoonkologii. 🩸

Dziękujemy za zaproszenie i możliwość przedstawienia wyzwań, które wciąż dotykają pacjentów z hemofilią. Prezes naszej Fundacji miała okazję przedstawić zarówno pozytywne zmiany, które zaszły w ostatnim czasie, ale zaznaczyła także obszary, które wymagają aktualizacji i poprawy, aby leczenie jeszcze lepiej odpowiadało na potrzeby także chorych dorosłych.

Pamiętajmy, że każdy pacjent choruje inaczej, dlatego w hemofilii tak ważna jest indywidualizacja leczenia- uwzględniająca nie tylko wyniki badań, ale również styl życia, aktywność, wiek i realne potrzeby pacjenta.

Jako Fundacja Sanguis chcemy być głosem pacjentów i ich rodzin. Chcemy rozmawiać, słuchać i wspólnie szukać rozwiązań, które pozwolą pacjentom żyć bezpieczniej i bardziej normalnie.
Dziękujemy za zaproszenie i przestrzeń do tej ważnej rozmowy. ❤️ Dziękujemy także Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie za wspólny głos i dążenie do wprowadzania realnych zmian dla wszystkich chorych, także tych, którzy od miesięcy czekają na decyzje w sprawie swojego leczenia.

07/10/2026

🩸 Już w tę sobotę
MedUpdate’26 w Warszawie!

Jako Fundacja Sanguis serdecznie zapraszamy.

🎤 O 10:50 „Nowoczesne leczenie skaz krwotocznych” - dr n. med. Joanna Zdziarska.

Będzie też okazja porozmawiać o ostatnich aktualizacjach Narodowego Programu Leczenia Hemofilii.

To naprawdę świetna inicjatywa dziękujemy, że pamiętacie o naszej społeczności! ❤️

📍 Wojskowy Instytut Medyczny, Warszawa
📞 Rejestracja: 573 252 499

Widzimy się w sobotę! 🩸
Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie

Kochani, zapraszamy Was do śledzenia kampanii  ’26! 🩸❤️https://kierunekzdrowie.org/wydarzeniaKampania  ’26 jest organizo...
07/10/2026

Kochani, zapraszamy Was do śledzenia kampanii ’26! 🩸❤️
https://kierunekzdrowie.org/wydarzenia

Kampania ’26 jest organizowana przez Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie. Jej celem jest m.in. zwiększanie świadomości na temat hemofilii i innych skaz krwotocznych oraz zapewnienie pacjentom i ich bliskim dostępu do rzetelnej, praktycznej wiedzy.

Już 10 października widzimy się w Warszawie!

📍 Warszawa - Wojskowy Instytut Medyczny, aula
📅 10 października 2026 r.

W programie m.in.:

🕙 10:50 - „Nowoczesne leczenie skaz krwotocznych”
👩‍⚕️ dr n. med. Joanna Zdziarska
Szpital Uniwersytecki w Krakowie

To dla nas szczególnie ważny temat. ❤️
Cieszymy się, że organizatorzy pamiętają o hemofilii i innych skazach krwotocznych i dają przestrzeń na rozmowę o nowoczesnym leczeniu.
Podczas spotkania będzie również okazja, aby porozmawiać o ostatnich aktualizacjach Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne, a także o tym, co zmienia się w możliwościach leczenia i co te zmiany oznaczają dla pacjentów.

⚠️ Prosimy o wcześniejszą rejestrację:
📞 573 252 499

30/09/2026

Im więcej się mówi o hemofilii tym większe jest bezpieczeństwo pacjentów.
Mówi się, że wiedza to potęgi klucz.
Więc mówmy, edukujmy i sprawmy, żeby każdy wiedział czym jest hemofilia.

Dziękujemy za owocne spotkanie ! Nie możemy się doczekać finalizacji naszego audiobooka 🧡

Adres

Lublin
20-539

Telefon

+48501234700

Strona internetowa

Powiadomienia

Bądź na bieżąco: wyślemy Ci e-mail, gdy Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne opublikuje nowości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu, a subskrypcję możesz anulować w dowolnym momencie.

Kontakt: Organizacja

Wyślij wiadomość do Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne:

Skróty

Udostępnij