Perfekcyjnie niedoskonała - czyli życie z EDS i Chiari

26/02/2026

Koniec lutego, A ja dopiero zaczynam.. ostatnie miesiące to ciężki czas. Koszmarny ból.. kolejne problemy, znowu wizja bliskich operacji. Mój kręgosłup błaga o spotkanie z doktorem Michałem. Bardzo to odwlekam, rezonans znów pokazał przepuklinę z uciskami na nerwy.. więc znów operacja. A to tylko będzie 3 na lędźwiowy. Boje się zrobić rezonans szyjnego, bo przecież kręgozmyk mam a ból głowy jest już prawie ciagły..
Przejdźmy jednak do najważniejszego.. znalazłam chirurga który naprawi moje szczęki, znaczy mam za małe kości szczęki i zwyczajnie zęby mogą wypaść.. więc trzeba odbudować kości, potem przeszczep tkanek dziaseł..
Strach... Ogromny.. ale i radość bo w końcu żeby będą miały miejsce i będą piękne... Niestety zabieg komercyjny.
Wiem, że jest już późno i mało się odzywam.. tylko, że to wszystko trudne jest.. sami wiecie, że nie lubię się skarżyć..
Ściskam was mocno..
Trzymajcie kciuki i proszę nie zapomnijcie o mnie w pitach. Wasze 1,5% to ogromna pomoc

23/01/2026

Okres zimowy jest dla mnie bardzo ciężki 😞
EDS nie lubi zimna wtedy najmocniej się buntuje i mi dowala. Czasem ciężko wstać z łóżka i wszystko boli a najbardziej kręgosłup niestety w rezonansie wyszło że znowu się zepsuł 🥺 Lecz jak mogę tak staram się nie myśleć o powrocie do doktora Michała bo strach myśleć co mi powie i na pewno nie ucieszy się z mojej wizyty u niego.
Plastry grzewcze, rehabilitacja, treningi, leki przeciwbólowe, dużo przytulania się z moimi ukochanymi zwierzakami i próbuje przetrwać ten ciężki czas. Mimo wszystko uśmiech z twarzy nie znika i wyczekuję już tych lepszych chwil 😍 a Wy jak się czujecie?😘

25/12/2025

Kochani.. gdybym miała moc to bym wszystkich przytuliła.. życzę by magia Świąt dotarła do każdego. Mnóstwa radości i zdrowia ♥️♥️♥️ Szalonych Świąt!

22/09/2025

Wiele osób myśli, że jak nic nie pisze to znaczy że wszystko dobrze❤️
Ale czy taka jest prawda?
Ciężko jednoznacznie odpowiedzieć, Ehlers i Danlos męczą mnie tak że ciężko to opisać w słowach. Ogromne migreny, bóle kręgosłupa, opuchlizna na ciele męczą prawie codziennie, brak sił😞 wszystko męczy 😔
Lecz ten mój wojownik w środku mówi „muszę ich pokonać, spróbuję nowej broni” i dzięki temu trafiłam do Basi która jest trener medycznych, terapeuta ruchu jak i trener oddechu.
Wizyty u Basi nie są łatwe, bardzo dużo mnie kosztują fizycznie jak i psychicznie. Nie sądziłam że poprawne oddychanie jest takie trudne 😂 Ale walczę aby lepiej poznać swoje ciało. Uczę się jak duży wpływ na Nas na oddech, jak wiele rzeczy możemy nim regulować i tak by można wiele jeszcze opowiadać ❤️ nie mam pewności że dzięki temu Ehlers i Danlos będą słabsi ale czuję zmiany i łatwiej mi się funkcjonuje, mam nadzieję że tak zostanie na długi czas ☺️ Bo bardzo nie chcę wracać do doktora Michała na kolejną operację ani do innych lekarzy

17/08/2025

Kochani bardzo ważna sprawa, synek znajomego bardzo potrzebuje pomocy. Udostępniajcie.. wesprzyjcie ♥️♥️♥️ Ignaś dobrych ludzi jest dużo 😘
https://pomagam.pl/3npk8e?fbclid=IwQ0xDSwMPCK5leHRuA2FlbQIxMQABHluq6x1gNk6SUo-6O1aDp98v623hsYlyXISH22hXxcv_6ZULQd-I80BHr1Ug_aem_R7KZKMTlptayFiCNNvyDXg

POMÓŻMY IGNASIOWI WALCZYĆ O ZDROWIE!!! Ignaś urodził się 11 czerwca 2025 roku jako wcześniak, w 31. tygodniu ciąży. Ważył zaledwie 1600 gramów, ale już od pierwszych chwil pokazał, jak silny drzemie w nim duch walki. Jeszcze w czasie ciąży lekarze zauważyli, że Ignaś będzie wymag...

27/07/2025

Tym razem nowy szpital i nowy oddział..
Pęka i krwawi skóra.. lekarze dają maści sterydowe, minimalna poprawa. Wojskowy instytut medyczny może znajdzie odpowiedź.. " masz Eds nie satysfakcjonuje mnie"
To nie dużo chcieć żyć choć prze chwilę normalnie, bez bólu, bez ciągłych objawów..

30/03/2025

Chce wam dziś powiedzieć co robi wasze 1,5% 😍 wspiera, leczy daje możliwości.. przy EDS nigdy nie wiadomo co przyniesie czas.. na początku walczyłam z bólem i podwichaniem stawów, potem doszedł wyciek płynu i koszmarnie ciężka operacja głowy, za rok pierwsza operacja kręgosłupa i kolejna.. i czekają mnie następne na 100%, bo wciąż kręgosłup się psuje, bo kości czaszki zanikają, bo ciągle coś nowego dochodzi.. to walczę każdego dnia.. trenuje by utrzymać mięśnie w dobrym stanie, chodzę na rehabilitację, pracuje, uczę się i.. muszę Wam się pochwalić 😍 zaczęłam pracę dodatkową w klinice piękna, wykonuje zabiegi na ciało gdzie potrzebuje rąk wiedzy i mojej serdeczności do ludzi 😘
Mimo, że jak mówi mama jestem zachłanna na życie, to czasem dzwonię do niej do pracy i płacze, że tak koszmarnie mnie boli, że nie mam siły, że nie dam rady.. a potem myślę, że już tyle dałam radę i że tylu ludzi wierzy we mnie, że wstaje i podnoszę koronę 🤪🤪🤪
Dziękuję, że mam wasze wsparcie.. jesteście częścią moich wyników, mojego sukcesu.. tak przy EDS to spory sukces..
I nad proszę o wasze 1,5%❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2767 pomoc dla Kasi Bryły”

31/01/2025

Dzień dobry 😀
Dwa miesiące po operacji i jest dobrze 😍
No może kilka razy musiałam wrócić na leki ale to dosłownie na palcach można policzyć 😀
Wiecie, że to długo nie potrwa a ja każdego dnia walczę by to przedłużyć.. bez Was to się nie uda, dlatego proszę nie zapomnijcie o mnie przy rozliczeniu

KRS 0000382243 informacje uzupełniające "2767 pomoc dla Kasi Bryły"

24/11/2024

Dzień dobry 😍🥰🤪
Jak cudownie mieć Doktora, który myśli o tobie 😍
Już wam wszystko opowiadam 😀
Wczoraj tylko Doktor przyszedł na oddział i już poszłam na blok. Operacja miała trwać godzinkę i wyobraźcie sobie rodzinkę siedzących pod blokiem kiedy mijała druga godzina ... A tu Doktor zrobił dwie operacje w jednej 😍Obudziłam się bez bólu!!! Serio!!!
Poza tym Doktor pamietał, że potrzebuje fentanyl i dostałam fentanyl 🤪 i mam szwy kosmetyczne bo nie chciał zepsuć motylka na plecach 🥰
Oczywiście nie może być za słodko bo żyły pekały, w jednej ręce mam zapalenie naczyń i rękę jak balonik, dysautonomia nie mogła sobie darować i puls przy wstawaniu szybuje o 50 w górę i albo fikne albo zwymiotuje, nogi obrzękły aż bolą ale to wszystko nic to tylko moja choroba. Najważniejsze, że znów mam dobry kręgosłup 😍🥰 uściski dla Was 😘

23/11/2024

Odpoczywamy 😍

23/11/2024

Kasia na bloku...
Doktor ją zna i nie dał jej czasu na stres, kilka minut po przyjściu doktora na oddział już poszła na blok.
Dobre myśli potrzebne by wszystko się udało, by eds znów doktorowi planów nie pokrzyżował ❤️
A mama ma być i zadbać o rosołek... (Bo Asi tu brak)

06/11/2024

Dzień dobry
Miałam tutaj dać Wam znać że szykujemy się na operację w grudniu.
Zadzwonił doktor że trzeba przesunąć lecz jak usłyszał że ciężko Sobie radzimy to idziemy do szpitala już 22 listopada
Ostatnio próbowałam zacząć dostosowac w plastrach bupremorfine lecz wszystkie skutki niepożądane jakie były to ja miałam. Eulera i Danlos dają bardzo popalić, kręgosłup boli cały czas że nie mam siły się ruszyć. Leki które mogłyby pomóc nie daję rady stosować
Co zrobić?
Ratować się czym można i czekać do 22.11
Muszę dać radę bo kto jak nie ja ☺️💪🏻