Fundacja Mukobohaterowie

Strona główna
Polska
Leszno
Fundacja Mukobohaterowie

Zadzwoń Wskazówki dojazdu Strona internetowa

Fundacja Mukobohaterowie powstała, aby zapewnić wsparcie dla osób chorych na mukowisycydozę i ich rodzin. Wierzymy, że każde życie ma sens. np.

Każde życie wymaga troski, w szczególności to, które dotyczy człowieka chorego, słabego, osoby z niepełnosprawnością. Mamy nadzieję, że Polska, kraj który kochamy, w którym się wychowaliśmy, społeczeństwo dla którego pracowaliśmy społecznie, dostarczy systemowe wsparcie dla osób z chorobami rzadkimi. Liczymy, że będziemy w stanie jako Polacy odwrócić trend i stać się liderem w rankingach dostępu do nowoczesnych technologii lekowych i czasu jaki musi minąć, aby nowoczesna terapia została podana polskiemu pacjentowi. Wierzymy, że każdy polski pacjent może otrzymać opiekę interdyscyplinarnego zespołu złożonego z najlepszych specjalistów. Ufamy, że polskie społeczeństwo, wrażliwe na człowieka w potrzebie, zrozumie jak trudnym i ważnym wyzwaniem są choroby rzadkie. Jesteśmy organizacją założoną przez rodziców Danusi i Witka - chłopczyka chorego na mukowiscydozę. Poznaliśmy się przez działalność w organizacji pozarządowej i od 2012 roku działamy społeczne tworząc lub wspierając inicjatywy bliskie naszemu sercu. To czas, w którym nauczyliśmy się dużo i poznaliśmy wielu wspaniałych ludzi. W grudniu 2020 roku otrzymaliśmy diagnozę Witusia i ta sytuacja nieodwracalnie zmieniła nasze życie. W dniu 6 grudnia, w dzień św. Mikołaja, kończyliśmy koordynowaną przez nas i naszą znajomą akcję . Jej celem było finansowe wsparcie mam, które borykają się z trudami macierzyństwa tj. perspektywą urodzenia dziecka z niepełnosprawnością. Dzień po zakończeniu akcji i skutecznym zebraniu 25 tysięcy złotych, sami otrzymaliśmy informację o nieuleczalnej chorobie naszego syna - mukowiscydozie. Czujemy i widzimy, że wiele jest jeszcze do zrobienia. Dzięki chorobie syna, więcej rzeczy rozumiemy. Chcemy wykorzystać ten potencjał. Zapraszamy do tworzenia z nami społeczności Mukobohaterów!

15/09/2026

Przełomowe wieści dla pacjentów z mukowiscydozą! 🫁💙

Podczas dzisiejszej konferencji prasowej wiceminister zdrowia Katarzyna Kacperczyk oraz dyrektor Mateusz Oczkowski przedstawili projekt nowej listy leków refundowanych, która wejdzie w życie już 1 PAŹDZIERNIKA 2026 R. To historyczna zmiana dla kolejnych chorych w Polsce!

KTO ZYSKA DOSTĘP DO LECZENIA?

👉 Nowa terapia obejmuje nie tylko najczęstszą mutację F508del i długą listę konkretnych wariantów, ale otwiera drogę dla pacjentów z dwoma rzadkimi mutacjami innymi niż F508del - pod warunkiem, że NIE SĄ TO DWIE MUTACJE KLASY I (tzw. mutacje zerowe, które całkowicie blokują powstawanie białka CFTR).

👉 To szansa na leczenie przyczynowe dla chorych, którzy do tej pory nie kwalifikowali się do nowoczesnej terapii trójlekowej.

👉 Refundacja obejmie pacjentów OD 6. ROKU ŻYCIA.

Nowoczesne terapie przestają być dostępne wyłącznie dla najpopularniejszych profili genetycznych - to realna szansa na zatrzymanie postępu choroby dla zupełnie nowej grupy pacjentów.

Udostępnijcie tę wiadomość dalej - niech dotrze do rodzin, które latami czekały na kwalifikację do leczenia!

08/09/2026

💙 8 września - Światowy Dzień Mukowiscydozy

Dziś szczególnie myślimy o osobach, które każdego dnia mierzą się z mukowiscydozą. O ich sile, codziennych zmaganiach, małych i dużych zwycięstwach. O rodzinach, które są obok. O wszystkich, którzy wspierają i pomagają.

Niech ten dzień będzie przypomnieniem, że za chorobą zawsze stoi człowiek – ze swoimi marzeniami, planami, radościami i nadziejami. 💙

13/06/2026

Z ogromnym smutkiem przyjęliśmy wiadomość o śmierci Zuzanna Opolska.

Zuzia przez wiele lat zmagała się z mukowiscydozą, a jej historia była znana wielu osobom w naszym środowisku. Wczoraj odeszła tragicznie, pozostawiając pogrążonych w bólu rodziców, bliskich i wszystkich, którzy kibicowali jej w walce o zdrowie.

Szczególnie mocno łączymy się dziś z prawosławnym duchownym ks. Andrzejem Opolskim - tatą Zuzi, który od lat wspierał rodziny dotknięte mukowiscydozą, służył swoim doświadczeniem, życzliwością i gotowością do niesienia duchowego wsparcia. Przekazujemy także wyrazy współczucia mamie Zuzi – Krystynie, bez której zapewnienie Zuzi tak troskliwej opieki byłoby niemożliwe. W takich chwilach trudno znaleźć słowa, które mogłyby przynieść ukojenie.

Prosimy naszych Przyjaciół i Sympatyków o modlitwę za śp. Zuzię oraz za jej Rodziców, Braci i Bliskich, aby odnaleźli siłę do przeżycia tej niewyobrażalnej straty

12/05/2026

📣 Głos pacjenta ma realną moc!

Z wielką radością ogłaszamy, że Fundacja Mukobohaterowie objęła patronatem nadchodzący Kongres Patient Empowerment! 🛡️💙

To miejsce, gdzie „nic o nas bez nas” przestaje być tylko hasłem, a staje się fundamentem konkretnych zmian systemowych. 🤝

Kongres odbywa się również w formule online! 💻

Link do bezpłatnej rejestracji (obecność stacjonarna – w Warszawie) oraz transmisji znajdziecie w pierwszym komentarzu pod postem! 👇

24/04/2026

ℹ️ Diagnoza to nie tylko nazwa choroby. To klucz, który otwiera drzwi do leczenia, rehabilitacji i – co najważniejsze – nadziei.

✅ W świecie mukowiscydozy mamy powody do wdzięczności. Dzięki ogromnej pracy specjalistów, decydentów i organizacji społecznych, mukowiscydoza jest dziś w Polsce wykrywana w większości przypadków w badaniach przesiewowych tuż po urodzeniu. To ogromny cywilizacyjny skok! Niestety, nie każda choroba ma tyle „szczęścia”.

❗Dziś kierujemy nasze myśli ku tym, którzy utknęli w „odysei diagnostycznej”. Miesiące, a czasem lata niepewności. Dziesiątki gabinetów i sprzeczne opinie. Lęk, bo wróg jest nieznany, a czas ucieka. Brak diagnozy to ściana, której nie da się przeskoczyć bez systemowego wsparcia. Choć my koncentrujemy się na pomocy chorym na mukowiscydozę, solidaryzujemy się z każdą rodziną, która wciąż czeka na to jedno, najważniejsze zdanie: „Wiemy, co to jest”.

➡️ A Wy? Jak długo czekaliście na diagnozę? Podzielcie się swoimi doświadczeniami w komentarzach.

04/04/2026

Z okazji Świąt Wielkanocnych życzymy Wam wszystkim – Chorym, ich Rodzinom, Sympatykom, Współpracownikom i Darczyńcom – dużo zdrowia, spokoju i nadziei, która jak wiosna budzi się do życia. Niech ten czas przyniesie Wam siłę, uśmiech i wiarę w lepsze jutro. Dziękujemy, że jesteście z nami! 💙

25/03/2026

Symbolicznie, w Narodowy Dzień Życia ❤️, Trybunał Konstytucyjny orzekł, że zakaz łączenia pracy ze świadczeniem pielęgnacyjnym był niezgodny z Konstytucją. Dla wielu rodzin opiekujących się dziećmi z niepełnosprawnościami – w tym chorymi na mukowiscydozę – ten wyrok mógłby być nadzieją.

➡️ Sukces to wieloletnie, konsekwentne zaangażowanie Pana Tomasza Lewandowicza – co ciekawe, taty dziecka chorego na mukowiscydozę. Przez wiele lat prowadził postępowania, podejmował kolejne działania aż w końcu złożył skargę konstytucyjną i wiele lat oczekiwał na rozstrzygnięcie. Panie Tomaszu, ogromny szacunek i gratulacje za Pana niezwykłą determinację i odwagę 👏❤️

❗ Dzięki zmianom legislacyjnym z 2024 r. część rodziców (opiekunów dzieci do ukończenia 18. roku życia) może już godzić opiekę nad ciężko chorym dzieckiem z pracą zawodową – bez utraty świadczenia. Niestety opiekunowie osób powyżej 18. roku życia w dużej mierze pozostali na starych, restrykcyjnych zasadach.

➡️ Jednak ten wyrok jednocześnie pokazuje, jak bardzo oczywista niekonstytucyjność przepisu wymagała wielu lat walki. Sprawa ciągnęła się latami. Na rozprawie zabrakło przedstawicieli organów państwa. Przy utrzymującej się praktyce rządu wobec orzeczeń TK istnieją realne obawy, że i ten wyrok nie zostanie opublikowany.

➡️ W tak oczywistej sprawie – wsparciu rodzica opiekującego się ciężko chorym dzieckiem – prawo okazało się nieskuteczne. Ostatecznie stanął sam rodzic przeciwko całemu aparatowi państwowego przymusu. Zamiast jednoczyć wokół tak fundamentalnej, humanitarnej kwestii, także ta sprawa nabiera politycznego wymiaru. Jako Fundacja Mukobohaterowie jednoznacznie dystansujemy się od tego aspektu. Niezależnie od jakichkolwiek sporów wokół Trybunału Konstytucyjnego, dla nas liczy się wyłącznie godność i podstawowe prawa opiekunów ciężko chorych dzieci.

🔴 Państwo powinno chronić najsłabszych. Dziś niestety pokazuje, jak bardzo daleko mu do tego ideału. Życie jest wartością najwyższą. Godność opiekunów – też.

05/03/2026

🧬 Nowa generacja leków w mukowiscydozie – co warto wiedzieć?

1️⃣ Warunkowo pozytywne decyzje – umiarkowany optymizm

Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) wydał warunkowo pozytywną rekomendację dotyczącą refundacji leku Alyftrek w programie lekowym. Podobne stanowisko zajęła Rada Przejrzystości – uznając refundację za zasadną, ale pod określonymi warunkami.

2️⃣ Skuteczność i bezpieczeństwo – czy to przełom?
Co mogłoby się zmienić w stosunku do refundowanej terapii Kaftrio + Kalydeco?

✔ Dawkowanie – uproszczony schemat (istotne przy leczeniu przewlekłym i ratującym życie).
✔ Potencjalnie mocniejszy wpływ na przyczynę choroby – potwierdzony większym spadkiem chlorków w pocie.

🕊️💫 W badaniach klinicznych pacjenci przyjmujący nową terapię mieli kilkukrotnie większą szansę na znaczącą poprawę wyników. Osiągnięcie poziomu chlorków poniżej 60 mmol/l było od 3 do 4 razy bardziej prawdopodobne, a w przypadku najbardziej pożądanego wyniku (poniżej 30 mmol/l) analizy wskazały nawet na 7-krotnie większą szansę w porównaniu do obecnego leczenia. U zdrowych osób poziom chlorków w pocie jest niski. W teście potowym próg 60 mmol/l jest charakterystyczny dla mukowiscydozy. Wynik poniżej 30 mmol/l zwykle wyklucza chorobę, a zakres 30–60 mmol/l wymaga powtórzenia badania.

➡️ Im bliżej wartości typowych dla osób zdrowych, tym większe prawdopodobieństwo, że CFTR działa sprawniej – co oznacza realny wpływ na przyczynę choroby.

3️⃣ Kto może zyskać najwięcej?
Istotnym elementem jest potencjalne rozszerzenie dostępu dla grupy pacjentów z mutacjami typu non-F/TCR.

🔎 TCR (Triple Combination Responsive) – to określenie mutacji, które odpowiadają na terapię potrójną (jak Kaftrio). Pacjenci non-F/TCR to osoby, które:

● nie mają mutacji F508del,
● nie są formalnie zakwalifikowane jako reagujące na terapię potrójną,
● obecnie nie mają refundowanej terapii przyczynowej, mimo że badania wskazują możliwą skuteczność.

➡️ Rozszerzenie opcji terapeutycznych to dla nich realna nadzieja. W Europie leczenie grupy non-F/TCR jest już możliwe, jednak w Polsce sytuacja zależy od decyzji Vertex Pharmaceuticals. Co istotne, choć firma ta jest producentem obu leków, przyjęła wobec nich skrajnie różne strategie. Mimo rejestracji Kaftrio w kwietniu 2025 r., Vertex nie podjął jeszcze kroków w celu objęcia go refundacją w tym wskazaniu. Zgoła odmiennie potoczyły się losy preparatu Alyftrek – w tym przypadku wniosek o finansowanie wpłynął błyskawicznie, bo już 23 września 2025 roku, niepełny kwartał po jego rejestracji w UE.

4️⃣ Co dalej?

Mamy:
✔ warunkowo pozytywne stanowiska merytoryczne,
✔ potencjał rozszerzenia skutecznego leczenia na kolejne grupy pacjentów,

➡️ To nie jest żółte 🟡 czy czerwone światło 🔴, ale jeszcze nie możemy ogłosić zwycięstwa. Rekomendacja jest warunkowa i zależy od porozumienia cenowego. A historia pokazuje, że właśnie tu zapadają najtrudniejsze decyzje. Pozostajemy ostrożnymi realistami. Kolejny przystanek to Komisja Ekonomiczna, a finałowy ruch należy do Ministra Zdrowia
To moment ostrożnej nadziei – nie euforii. Będziemy informować na bieżąco.

28/02/2026

🧬 Rzadkie choroby? Wcale nie tak rzadko!

To wyjątkowa data (co 4 lata przypadająca w „rzadki” dzień – 29 lutego), która przypomina o milionach osób żyjących z diagnozami, o których świat czasem zapomina. Choć każda z tych chorób z osobna dotyka garstkę osób, ich ogromna liczba sprawia, że na świecie żyje z nimi nawet 350 milionów ludzi.

Dziś, patrząc na rzeczywistość innych chorób rzadkich, widzimy przykład spektakularnego sukcesu medycyny i walki społeczności w mukowiscydozie. W ciągu ostatnich lat to, co było wyrokiem, zmieniło się dla większości chorych w chorobę przewlekłą. To postęp, o którym pacjenci z innymi schorzeniami mogą dziś tylko marzyć.

Co zmieniło się w mukowiscydozie?

Szybka diagnoza - badania przesiewowe noworodków pozwalają działać od pierwszych dni życia. 👶✅
Terapie przyczynowe - uderzają w źródło problemu, dając szansę na normalną codzienność. 💊🔥
Ośrodki eksperckie - zespół specjalistów, którzy naprawdę znają tę chorobę i potrzeby pacjenta. 🏥🤝

Niestety, to wciąż wyjątek… 💔 To, co osiągnięto w muko, stanowi jaskrawy kontrast z sytuacją większości „rzadkich”. Dla nich rzeczywistość to wciąż lata poszukiwania diagnozy, brak leków i brak podstawowej wiedzy o ich schorzeniu. Światowy Dzień Chorób Rzadkich to czas, aby świętować sukcesy, ale przede wszystkim przypominać o tych, którzy wciąż czekają na swoją szansę. Nie zapominajmy o nich! 🦓💙

03/01/2026

💰 Ważna aktualizacja dla opiekunów! 💪

Od 1 stycznia 2026 roku kwota świadczenia pielęgnacyjnego wzrasta o 99 zł, tj. do 3386 zł miesięcznie (z poprzednich 3287 zł w 2025 roku). To coroczna waloryzacja, dzięki której wsparcie lepiej odpowiada rosnącym kosztom życia. 📈❤️

A czym właściwie jest świadczenie pielęgnacyjne?

To forma pomocy finansowej dla rodziców lub bliskich opiekunów, którzy poświęcają się opiece nad dzieckiem z niepełnosprawnością (do ukończenia 18. roku życia). Przysługuje, gdy dziecko wymaga stałej opieki ze względu na orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności lub odpowiednie wskazania w orzeczeniu (wymaga stałej lub długoterminowej opieki lub pomocy innej osoby oraz stałego współudziału opiekuna w procesie leczenia, rehabilitacji i edukacji).

Adres

Armii Krajowej 2/16
Leszno
64-100

Telefon

+48697367150

Strona internetowa

https://mukobohaterowie.org/

Powiadomienia

Bądź na bieżąco: wyślemy Ci e-mail, gdy Fundacja Mukobohaterowie opublikuje nowości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu, a subskrypcję możesz anulować w dowolnym momencie.