Pięknie Puchnę

Pięknie Puchnę PIĘKNIE PUCHNĘ jest krajową organizacją pacjentów działającą na rzecz poprawy jakości życi

Dziś Dzień Ojca! Jak doskonale wiemy, Ojcowie często są naszymi  bohaterami, potrafią wszystko i zawsze możemy na nich l...
23/06/2026

Dziś Dzień Ojca!
Jak doskonale wiemy, Ojcowie często są naszymi bohaterami, potrafią wszystko i zawsze możemy na nich liczyć!
Z tej okazji życzymy Wam, Drodzy Ojcowie, dużo radości z każdego momentu spędzonego z Waszymi dziećmi! Dużo zdrowia, abyście mieli siły na wspólne zabawy, rozmowy i wszystko to czego potrzebujecie! Kochani Ojcowie życzymy Wam bezmiaru cierpliwości, której jak wiemy potrafi często brakować 🙂 Spełniajcie marzenia swoje i Waszych pociech, idźcie przez życie z uśmiechem i gotowością na nowe wyzwania jakie.
Wszystkiego co najlepsze!

Kobiety, które są pacjentkami HAE, stają przed ogromną  liczbą wyzwań, chcąc powiększyć rodzinę, jak również zadają dużo...
19/06/2026

Kobiety, które są pacjentkami HAE, stają przed ogromną liczbą wyzwań, chcąc powiększyć rodzinę, jak również zadają dużo różnych pytań, które dotyczą okresu ciąży. Jednym z nich jest wpływ odżywiania podczas ciąży na dziecko - czy może prowadzić do HAE? Pamiętajmy, że przyczyną HAE jest wadliwy gen, i nie ma to absolutnie żadnego związku z odżywianiem. Dziedziczny obrzęk naczynioruchowy jest całkowicie uwarunkowany genetycznie.

Czy wiesz, że…Płeć dziecka nie wpływa na nasilenie objawów HAE podczas ciąży. Aktualnie nie występują dowody naukowe wsk...
17/06/2026

Czy wiesz, że…
Płeć dziecka nie wpływa na nasilenie objawów HAE podczas ciąży. Aktualnie nie występują dowody naukowe wskazujące, że płeć dziecka wpływa na częstość i nasilenie objawów choroby. Również w przypadku drugiej lub kolejnej ciąży kobieta nie może spodziewać się, że objawy HAE będą zbliżone do tych, jakich doświadczała podczas pierwszej ciąży. Wiele mówi się o tym, że każda ciąża przebiega inaczej. Podczas gdy niektóre kobiety mogą nie odczuwać żadnych zmian lub niewielkie zmiany w częstości odczuwanych napadów w trakcie pierwszej ciąży, częstość i dotkliwość objawów może się zmienić w kolejnych ciążach.

Dlaczego  refundacja leków jest tak ważna w przypadku chorób rzadkich?Przedstawiamy kilka kluczowych powodów – medycznyc...
16/06/2026

Dlaczego refundacja leków jest tak ważna w przypadku chorób rzadkich?
Przedstawiamy kilka kluczowych powodów – medycznych, etycznych, społecznych i ekonomicznych. Choroby rzadkie (określane też jako sierocę) dotykają niewielkiej liczby osób (zazwyczaj mniej niż 1 na 10000), ale w sumie w Polsce jest ich około 2,5 miliona, a na świecie nawet 300 milionów. Dla większości z nich (ok. 93%-95%) nie ma skutecznego leczenia, a te terapie, które istnieją, są często bardzo drogie.
1. Wysokie koszty terapii i bariera finansowa dla pacjentów.
2. Równy dostęp do leczenia (równość szans – niezależnie od sytuacji materialnej, miejsca zamieszkania czy dochodów rodziny).
3. Poprawa jakości i długości życia pacjentów.
4. Zachęta do innowacji i rozwoju nowych leków.
W Polsce dostęp do leków na choroby rzadkie poprawia się, ale nadal istnieją luki. Eksperci i organizacje pacjentów postulują przyspieszenie procedur refundacyjnych dla leków sierocych, lepszą realizację Planu dla Chorób Rzadkich i kompleksową opiekę w ośrodkach eksperckich.
Refundacja to nie tylko kwestia finansowa, ale przede wszystkim moralna i cywilizacyjna. Zapewnia, że medycyna XXI wieku nie jest dostępna tylko dla bogatych, a pacjenci z rzadkimi schorzeniami nie są skazani na wykluczenie. To inwestycja w ludzkie życie i godność.

Czasy, kiedy pacjentki chore na HAE obawiały się zajść w ciążę lub rezygnowały z posiadania potomstwa minęły bezpowrotni...
12/06/2026

Czasy, kiedy pacjentki chore na HAE obawiały się zajść w ciążę lub rezygnowały z posiadania potomstwa minęły bezpowrotnie. Aktualnie refundowane terapie do stosowania w dziedzicznym obrzęku naczynioruchowym pozwalają na podejście do ciąży, porodu i laktacji z większym spokojem niż jeszcze 10 lat temu. Należy jednak pamiętać, że na terenie RP w dalszym ciągu nie jest to sytuacja idealna, z uwagi na fakt, że kobiety ciężarne mogą zastosować refundowane leczenie wyłącznie w sytuacji wystąpienia ostrych, zagrażających życiu napadów HAE - w dalszym ciągu brak systemowej refundacji podskórnego osoczo-pochodnego C1-INH. Ciąża i towarzyszący jej stres, jak również całkowita nieprzewidywalność objawów HAE występujących w tym okresie wymaga, aby kobiety ciężarne miały możliwość stosowania przede wszystkim leczenia zapobiegawczego, którego skuteczność z powodzeniem potwierdzono w wielu krajach Unii Europejskiej jak i w USA.

Każdej pacjentce decydującej się na powiększenie rodziny przedstawiamy sugestie dotyczące planowania działań w okresie ciąży,
- należy porozmawiać ze swoim ginekologiem lub położnikiem na temat terapii dostępnej w miejscu, gdzie planujesz poród,
- bardzo dobrym i polecanym narzędziem jest dzienniczek ciąży - notuj swoje doświadczenia w trakcie ciąży. Zapisuj, ile spożywasz wody, jak częste są ataki, a także odnotowuj wszelkie zmiany, jakich doświadczasz w trakcie ciąży i w połogu - polecany jest elektroniczny dzienniczek pacjenta aplikacja HAE TrackR,
- oczywiście jednym z najważniejszych punktów będzie poinformowanie swojego ginekologia lub położnika o HAE. We współpracy z personelem medycznym opracuj plan leczenia obejmujący wszystkie aspekty Twojej ciąży, w tym leczenie HAE w sytuacjach nagłych oraz wszelkie objawy występujące w szpitalu.

Czy wiesz że…Pacjenci z prawidłowym C1-Inhibitorem (nC1-INH), zwanym dawniej HAE typu III, doświadczają podobnych objawó...
10/06/2026

Czy wiesz że…
Pacjenci z prawidłowym C1-Inhibitorem (nC1-INH), zwanym dawniej HAE typu III, doświadczają podobnych objawów jak pacjenci z HAE typu I i typu II, pomimo że stężenie i aktywność C1-Inhibitora we krwi są w normie. W obu przypadkach obrzęk jest indukowany bradykininom i wynika z nadmiernej produkcji lub zmniejszonego jej rozkładu, która w konsekwencji prowadzi do zwiększenia przepuszczalność naczyń krwionośnych.

Pamiętajmy, jak ważna jest wczesna diagnoza i leczenie HAE! Napady dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego są bolesne i ...
08/06/2026

Pamiętajmy, jak ważna jest wczesna diagnoza i leczenie HAE! Napady dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego są bolesne i wyniszczające, mają negatywny wpływ na jakość życia, a w przypadku ataku gardła mogą bezpośrednio życiu zagrażać. Po prawidłowej diagnozie pacjenta, eksperci zalecają wykonanie badań w kierunku HAE u wszystkich najbliższych członków rodziny (rodziców, rodzeństwa i dzieci), jeśli nie były wykonywane wcześniej. Badanie w kierunku HAE jest możliwe w pierwszym roku życia, pomimo że niektórzy lekarze zalecają odczekanie z badaniem do ukończenia przez dziecko co najmniej pierwszego roku życia. Dlatego zachęcamy wszystkich bliskich, którzy mają w rodzinie osobę ze zdiagnozowanym dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym, a sami nie byli jeszcze diagnozowani, do podjęcia tego ważnego kroku!

Czy wiesz, że…umiejscowienie wysypki nie jest wskaźnikiem tego, gdzie nastąpi atak. Jest to sygnał ostrzegawczy, że coś ...
05/06/2026

Czy wiesz, że…

umiejscowienie wysypki nie jest wskaźnikiem tego, gdzie nastąpi atak. Jest to sygnał ostrzegawczy, że coś może się dziać, ale nie wskazuje dokładnie gdzie wystąpi obrzęk. Przed wystąpieniem napadu mogą pojawić się inne objawy ostrzegawcze takie jak: uczucie napięcia/ściskania skóry, mrowienie, zmęczenie oraz bóle brzucha ( w przypadku ataków brzusznych).

Oprócz dostosowania informacji o dziedzicznym obrzęku naczynioruchowym do wieku dziecka przedstawiamy wskazówki dotycząc...
03/06/2026

Oprócz dostosowania informacji o dziedzicznym obrzęku naczynioruchowym do wieku dziecka przedstawiamy wskazówki dotyczące komunikacji z młodymi pacjentami:
1. Dzieci potrzebują najpierw bezpieczeństwa emocjonalnego, zanim będą mogły przetwarzać informacje medyczne.
2. Wyjaśnienia powinny być zawsze szczere, ale dostosowane do wieku dziecka, bez przerażającego języka i zbędnych szczegółów.
3. Dzieci potrzebują zapewnienia, że HAE nie jest ich winą i że nie są same w radzeniu sobie z tym problemem.
4. Słuchanie jest równie ważne, jak wyjaśnianie; młodzi ludzie powinni czuć się swobodnie, zadając pytania, wyrażając strach lub okazując frustrację, nie czując się poprawiani lub pomniejszani
5. Organizacja pacjentów wspiera rodziny, używając jasnego i przystępnego języka, który porusza zarówno medyczne, jak i emocjonalne aspekty życia z HAE, kładąc nacisk na gotowość, odporność i nadzieję. Zaangażowanie dzieci w grupy wsparcia rówieśniczego, takie jak HAE Yangsters Polska może uspokoić młodych pacjentów i opiekunów, zapewniając przestrzeń do dzielenia się wyzwaniami oraz doświadczeniami.

Dzisiaj obchodzimy Dzień Dziecka - tym samym wszystkim małym i dużym dzieciom życzymy wiele zdrowia i uśmiechu na co dzi...
01/06/2026

Dzisiaj obchodzimy Dzień Dziecka - tym samym wszystkim małym i dużym dzieciom życzymy wiele zdrowia i uśmiechu na co dzień! Wszystkim młodym pacjentom z HAE życzymy, aby ataki choroby się nie pojawiały, abyście zawsze mieli dostęp do właściwego leczenia i wsparcia najbliższych! Spełniajcie swoje marzenia i rozwijajcie swoje pasje!

Adres

Ulica Śniadeckich 10
Kraków
31-531

Godziny Otwarcia

Poniedziałek 00:01 - 00:00
Wtorek 00:01 - 00:00
Środa 00:01 - 00:00
Czwartek 00:01 - 00:00
Piątek 00:01 - 00:00
Sobota 00:01 - 00:00
Niedziela 00:01 - 00:00

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Pięknie Puchnę umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Ta Organizacja

Wyślij wiadomość do Pięknie Puchnę:

Udostępnij