Pięknie Puchnę

Wskazówki dojazdu Strona internetowa Kontakt: organizacja

Pięknie Puchnę PIĘKNIE PUCHNĘ jest krajową organizacją pacjentów działającą na rzecz poprawy jakości życi

Czy wiesz, że….Kobiety ze zdiagnozowanym dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym, w okresie ciąży, powinny w szczególnoś...
27/10/2026

Czy wiesz, że….
Kobiety ze zdiagnozowanym dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym, w okresie ciąży, powinny w szczególności unikać leków, które mają w sobie różne formy androgenów będących pochodnymi testosteronu, czyli męskiego hormonu. Te leki mogą wpływać na rozwój płodu, dlatego ważne jest aby ich unikać. Jeżeli już planujesz powiększenie rodziny, pamiętaj aby natychmiast je odstawić w przypadku stwierdzenia ciąży.

Partnerzy i partnerki osób z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym mierzą się z wieloma wyzwaniami emocjonalnymi, prak...
22/10/2026

Partnerzy i partnerki osób z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym mierzą się z wieloma wyzwaniami emocjonalnymi, praktycznymi, społecznymi i zdrowotnymi. Choroba jest rzadka, nieprzewidywalna i może zagrażać życiu (zwłaszcza przy obrzęku dróg oddechowych), co mocno obciąża bliskich. Dane pochodzą głównie z badań i ankiet wśród opiekunów (w tym partnerów/małżonków).
Dlatego pamiętajcie, aby nie zamykać się. Dla każdego pacjenta jak i jego najbliższego otoczenia pomocna będzie:
• otwarta komunikacja;
• dbanie o własne zdrowie i wsparcie psychologiczne;
• kontakt z organizacjami pacjentów;
• jasne plany awaryjne i edukacja otoczenia.

Przed wystąpieniem napadu mogą pojawić się różne objawy ostrzegawcze takie jak: -uczucie napięcia/ściskania skóry, - mro...
20/10/2026

Przed wystąpieniem napadu mogą pojawić się różne objawy ostrzegawcze takie jak:
-uczucie napięcia/ściskania skóry,
- mrowienie,
- zmęczenie
- bóle brzucha ( w przypadku ataków brzusznych)
- wysypka.

Pacjenci ze zdiagnozowanym dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym powinni monitorować przebieg choroby, śledzić ataki i...
15/10/2026

Pacjenci ze zdiagnozowanym dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym powinni monitorować przebieg choroby, śledzić ataki i co ważne czynniki wyzwalające. Monitorowanie tego, kiedy występują napady, jakich części ciała dotyka obrzęk, a także jakie czynniki potencjalnie wyzwalają atak, pozwala lepiej zrozumieć, co się dzieje z naszym ciałem. Oczywiście do tego polecamy korzystać z udostępnianego przez HAEi darmowego i łatwego w użytku elektronicznego dzienniczka pacjenta (tj. aplikacji HAE TrackR) służącej do monitorowania i dokumentowania ataków. Tego typu informacje są istotne, dlatego warto je również przekazywać swojemu lekarzowi prowadzącemu.

Czy wiesz, że…W momencie kiedy kobieta z HAE musi poddać się zabiegowi histerektomii należy brać pod uwagę dwa zasadnicz...
13/10/2026

Czy wiesz, że…
W momencie kiedy kobieta z HAE musi poddać się zabiegowi histerektomii należy brać pod uwagę dwa zasadnicze problemy typowe dla dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego.
- Ryzyko, że zabieg chirurgiczny może wywołać napad HAE, takie ryzyko występuje przy urazie chirurgicznym lub manipulowaniu drogami oddechowymi w przypadku stosowania znieczulenia ogólnego. Zespół chirurgów i anestezjologów musi wiedzieć, że kobieta ma zdiagnozowane HAE i uprzednio opracować plan we współpracy z lekarzem zajmującym się leczeniem HAE.
- Długofalowe skutki hormonalne tej operacji. To zależy od tego, czy jajniki zostaną usunięte (owariektomia) jednocześnie z macicą (histerektomia). Decyzję o usunięciu jajników należy omówić z ginekologiem/chirurgiem, ponieważ wiąże się ona z potencjalnymi długoterminowymi zagrożeniami dla zdrowia, ale też korzyściami. Usunięcie jajników zasadniczo spowoduje menopauzę poprzez obniżenie produkcji estrogenu. To może mieć wpływ na objawy HAE, ale skutki kliniczne są nieprzewidywalne i niepewne.

Nie zaleca się histerektomii/owariektomii jako sposobu leczenia HAE, a zabiegi te należy wykonywać wyłącznie z innych wskazań medycznych.

Jesień już z nami!Dni robią się krótsze, powietrze chłodniejsze, a my… musimy bardziej o siebie dbać. To idealny moment,...
30/09/2026

Jesień już z nami!
Dni robią się krótsze, powietrze chłodniejsze, a my… musimy bardziej o siebie dbać. To idealny moment, żeby wzmocnić odporność i zadbać o zdrowie.
Małe, codzienne nawyki robią ogromną różnicę: więcej warzyw i owoców, ruch na świeżym powietrzu, sen i odpoczynek.
Zadbajmy o siebie, zanim sezon przeziębień wejdzie na pełne obroty.
Jak Wy wzmacniacie odporność jesienią? Podzielcie się swoimi sposobami!

Ostatnią opcją leczenia HAE to tzw. leczenie przed zabiegowe. Leczenie przeznaczone jest dla pacjentów z planowanym zabi...
28/09/2026

Ostatnią opcją leczenia HAE to tzw. leczenie przed zabiegowe. Leczenie przeznaczone jest dla pacjentów z planowanym zabiegiem dentystycznym lub chirurgicznym, które bardzo często wyzwalają napady dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego. W leczeniu przed zabiegowym stosowany jest koncentrat ludzkiego C1-INH esterazy, optymalnie na jedną lub dwie godziny przed planowanym zabiegiem. W przypadku braku tej opcji leczenia, możliwe jest zastosowanie opcji nie posiadającej wskazania w leczeniu HAE, poprzez podawanie wysokiej dawki androgenów co najmniej przez pięć dni przed planowanym zabiegiem oraz przez cztery dni po jego przeprowadzeniu. Niestety, ta opcja leczenia przed zabiegowego nie gwarantuje skuteczności w działaniu.

Trzeci sposób leczenia stosowanego w HAE to leczenie zapobiegawcze. Leczenie zapobiegawcze przeznaczone jest dla pacjent...
24/09/2026

Trzeci sposób leczenia stosowanego w HAE to leczenie zapobiegawcze. Leczenie zapobiegawcze przeznaczone jest dla pacjentów, których jakość życia została mocno obniżona wskutek choroby. To zazwyczaj są pacjenci, u których napady obrzęku występują bardzo często lub są bardzo bolesne, oraz pacjenci, u których występuje wysokie ryzyko pojawienia się obrzęku gardła i/lub krtani. Leczenie zapobiegawcze oparte jest na lekach zawierających substancje czynne, takie jak: C1-INH esterazy (osoczopochodny), berotralstat, donidalorsen, garadacimab i lanadelumab. Stosowane zgodnie z zaleceniami mogą w znaczący sposób ograniczyć ilość występujących napadów i zwiększyć jakość życia pacjenta. W krajach, w których brak jest dostępu do ww. opcji leczenia stosowane są produkty lecznicze nie posiadające wskazań w dziedzicznym obrzęku naczynioruchowym, oparte głównie na androgenach, które mogą jednak doprowadzić do wystąpienia znaczących skutków ubocznych.

Kolejnym sposobem leczenia napadów HAE to leczenie napadów ostrych. Tego typu leczenie skierowane jest w szczególności d...
21/09/2026

Kolejnym sposobem leczenia napadów HAE to leczenie napadów ostrych. Tego typu leczenie skierowane jest w szczególności do pacjentów z obrzękiem narządów płciowych, brzusznym, twarzy oraz gardła i/lub krtani, który może doprowadzić do śmierci wskutek uduszenia, jeśli napad pozostanie nieleczony.
Obrzęk, jaki występuje w HAE nie reaguje na produkty lecznicze stosowane w innych formach obrzęków czy pokrzywki, takie jak przeciwhistaminowe, epinefryny, czy kortykosteroidy. Co prawda epinefryny mogą mieć przejściowy efekt na obrzęk, ale nie wpływają na ciągłość ataku.
Największym wyzwaniem dla pacjentów z napadami dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego zlokalizowanymi w krtani jest podtrzymanie drożności dróg oddechowych podczas ataku. Jeżeli dojdzie do zagrożenia drożności dróg oddechowych, wówczas pacjent powinien zostać zaintubowany pod okiem specjalisty. Jako rozwiązanie dodatkowe w sytuacjach bezpośredniego zagrożenia życia, przyjmuje się bezzwłocznie zastosowanie tracheotomii lub konikotomii. Napadom brzusznym obrzęku bardzo często towarzyszy rozdzierający ból, częste wymioty, biegunka oraz zagrożenie wystąpienia zaburzeń oddechowych. W takich przypadkach, poza terapiami rekomendowanymi (patrz leczenie doraźne) powinno stosować się dodatkowo terapie związane z nawodnieniem organizmu oraz terapie związane z ograniczeniem występowania bólu.
W przypadku braku dostępu do jakichkolwiek terapii rekomendowanych, w sytuacjach ratujących życie, można zastosować świeżo mrożone osocze. Jednakże ten rodzaj terapii jest uważany za wielce kontrowersyjny, również z uwagi na fakt możliwości wystąpienia daleko idących powikłań, w tym zaostrzenia napadu wskutek produkcji naczyniowo aktywnych peptydów przez zawarte w osoczu kininy.

Mamy cztery sposoby leczenia w przypadku dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego. Jednym z nich jest leczenie doraźne.Ce...
16/09/2026

Mamy cztery sposoby leczenia w przypadku dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego. Jednym z nich jest leczenie doraźne.
Celem leczenia doraźnego jest zatrzymanie postępującego napadu obrzęku i złagodzenie objawów. Zalecane możliwości postępowania w doraźnym leczeniu napadu dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego są zróżnicowane w zależności od państwa, w którym leczony jest pacjent, co związane jest bezpośrednio z faktem, że poszczególne produkty lecznicze nie są zarejestrowane i/lub refundowane we wszystkich krajach.
W takich przypadkach leczenie może zostać ograniczone do niespecyficznych leków (nie posiadających rejestracji we wskazaniach do stosowania w HAE i nie charakteryzujących się wysoką efektywnością działania).

Adres

Ulica Śniadeckich 10
Kraków
31-531

Godziny otwarcia

Poniedziałek 00:01 - 00:00
Wtorek 00:01 - 00:00
Środa 00:01 - 00:00
Czwartek 00:01 - 00:00
Piątek 00:01 - 00:00
Sobota 00:01 - 00:00
Niedziela 00:01 - 00:00

Strona internetowa

Powiadomienia

Bądź na bieżąco: wyślemy Ci e-mail, gdy Pięknie Puchnę opublikuje nowości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu, a subskrypcję możesz anulować w dowolnym momencie.

Kontakt: Organizacja

Wyślij wiadomość do Pięknie Puchnę:

Skróty

Udostępnij