Stowarzyszenie "Apetyt na Życie"

19/05/2026

19/05/2026

💜 Dziś, 19. maja - Światowy Dzień NZJ 💩 - to symboliczna data, ale dla osób żyjących z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit codzienność trwa przez cały rok...

Dlatego właśnie przy okazji tego dnia mówimy o NZJ jeszcze głośniej. O chorobie, życiu, wyzwaniach, leczeniu i potrzebach pacjentów.

Tak było podczas wyjątkowego spotkania „NZJ nie znają granic: dostęp do opieki w NZJ”, zorganizowanego z okazji World IBD Day. 💜

Cieszymy się, że mogliśmy być tego dnia razem z tak wyjątkowymi ekspertami:
✨ Prof. dr hab. Grażyną Rydzewską
✨ Dr n. med. Magdaleną Kaniewską
✨ Dr n. med. Edytą Tulewicz

oraz innymi pacjentami, którzy - tak jak wielu z nas - każdego dnia mierzą się z NZJ i pokazują, jak ważne są wzajemne wsparcie oraz otwarta rozmowa o chorobie.

Spotkanie poprowadziła Pani Agata Młynarska, która od wielu lat dzieli się doświadczeniami związanymi z walką z chorobą Leśniowskiego-Crohna, a dzięki swojej wyjątkowej osobowości i ogromnemu zaangażowaniu konsekwentnie pomaga przełamywać tabu wokół chorób jelit. To właśnie dzięki takim osobom temat NZJ wybrzmiewa dziś w mediach znacznie głośniej i bardziej świadomie. 💜

Zachęcamy również do śledzenia podcastów „Zdrowie bez tabu” realizowanych przez Panią Agatę. 🎙️

Razem tworzymy świat bez barier w NZJ.

15/05/2026

💜 Już wkrótce będziemy obchodzić World IBD Day / Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit! 💜

Z tej okazji serdecznie zapraszamy Was na wyjątkowe wydarzenie organizowane przez zaprzyjaźnioną Fundację Zapaleńcy z Łodzi 🫶

Wiemy, że będzie ciekawie, merytorycznie i inspirująco - a dodatkowe atrakcje najlepiej odkryć już na miejscu 😉✨

W programie m.in. wykłady dotyczące życia z chorób zapalnych jelit, diagnostyki, zdrowia psychicznego oraz niezaspokojonych potrzeb pacjentów 💬🩺

📅 16.05.2026
📍 Port Łódź
⏰ Start wydarzenia: 10:00

🎤 Wykłady odbędą się o:
11:00 | 13:00 | 15:00

To świetna okazja do rozmów, zdobycia wiedzy, poznania innych pacjentów i organizacji działających na rzecz społeczności NZJ 💜
Trzymamy kciuki za pogodę 🤞, która mamy nadzieję pozwoli na rozłożenie instalacji jelita 💩

Do zobaczenia w Łodzi! ✨

💜 Przypomnienie o wykładach – World IBD Day 2026 💜

Już 16 maja w Port Łódź zapraszamy na wyjątkowy dzień pełen wiedzy, rozmów i spotkań wokół zdrowia jelit 🩺💬

📚 Przypominamy tematy prelekcji:
🎤 „Kupa prawdy: O czym wstydzimy się mówić, a powinniśmy wiedzieć” – Monika Leder-Jankowska
🎤 „Gdy jelita czują więcej – jak psychika wpływa na przebieg NChZJ” – Paulina Wesołek
🎤 „ABC diagnostyki jelit: Jak rozpoznać sygnały ostrzegawcze i co badać?” – Justyna Dziomdziora-Adaszek
🎤 „Niezaspokojone potrzeby pacjentów” – dr n. med. Maria Wiśniewska-Jarosińska

⏰ Wykłady odbędą się w cyklach: 11:00, 13:00 oraz 15:00
👉 Pomiędzy wykładami zapraszamy do przestrzeni wydarzenia na patio, gdzie będą dostępne stoiska partnerów, możliwość rozmów, konsultacji oraz poznania naszych działań i inicjatyw 💜

To dzień, w którym wiedza spotyka się z doświadczeniem, a rozmowa o zdrowiu jelit wychodzi poza tabu 🙌

📅 16.05.2026
📍 Port Łódź
🕙 start wydarzenia: 10:00
Do zobaczenia! ✨

15/05/2026

Serdecznie dziękujemy Instytut Komunikacji Zdrowotnej za wyróżnienie i dostrzeżenie naszych starań na rzecz pacjentów leczonych żywieniowo oraz osób z nieswoistymi zapaleniami jelit i gratulujemy wszystkim laureatom ☺️🏅

To dla nas ogromna motywacja do dalszej pracy i wzmacniania roli pacjenta w procesie terapeutycznym.

Gratulujemy również pięknego jubileuszu X Kongresu Patient Empowerment 👏 10 lat budowania przestrzeni dialogu pomiędzy organizacjami pacjenckimi, ekspertami, decydentami i wszystkimi osobami zaangażowanymi w tworzenie lepszego systemu ochrony zdrowia. To dzięki takim spotkaniom możemy jeszcze skuteczniej realizować nasze cele.

Dziękujemy za inspirujące spotkania, wspólne działania i plany na przyszłość 💙

12/05/2026

Dziś w 🏦 Centrali Narodowego Funduszu Zdrowia odbyło się ważne spotkanie dotyczące żywienia klinicznego, szczególnie w obszarze domowego leczenia żywieniowego oraz leczenia żywieniowego w opiece paliatywnej. 🤝

Serdecznie dziękujemy Panu Wiceprezesowi NFZ Markowi Augustynowi, Oli Rudnickiej ze Stowarzyszenie Sanitas za inicjatywę spotkania, Pani Prof. Aleksandrze Ciałkowskiej-Rysz oraz uczestniczącym w spoktaniu przedstawicielom NFZ za uważną i otwartą rozmowę.

Poruszyliśmy kwestie, z którymi zwracacie się do nas każdego dnia:
• limitowania żywienia domowego,
• jakości i bezpieczeństwa świadczeń,
• problemów pacjentów niesamodzielnych,
• potrzeby aktualizacji świadczeń,
• oraz dostępu do infuzyjnych pomp przenośnych.

Rozmawialiśmy również o problemach związanych z nadwykonaniami oraz o tym, jak ważne jest lepsze zrozumienie specyfiki życia pacjentów żywionych do- i pozajelitowo a także tego, że dla wielu osób żywienie medyczne 💧 jest terapią ratującą życie i jedyną możliwością odżywiania. ❤️

Niezmiennie odpowiedzialność za wiele z tych obszarów przeplata się pomiędzy NFZ a Ministerstwem Zdrowia dlatego trudno było dziś o deklaratywne decyzje czy konkretne rozstrzygnięcia.

Wracamy jednak z poczuciem, że dołożyliśmy kilka „dobrych” kalorii 😉 do budowania po stronie NFZ większego zrozumienia dla problemów i potrzeb pacjentów leczonych żywieniowo, choć niewątpliwie wciąż jest to droga, którą trzeba konsekwentnie dalej podążać.

10/04/2026

💙 Drodzy, zachęcamy Was - naszych obserwatorów oraz zaprzyjaźnione organizacje do rejestracji na Kongres Patient Empowerment 2026 organizowany niezmiennie przez Instytut Komunikacji Zdrowotnej 👉 https://patientempowerment.pl/kongres-patient-empowerment-2026/

Od wielu lat jesteśmy partnerem tego wydarzenia i wiemy, jak ogromne znaczenie ma wzmacnianie poczucia sprawczości pacjentów oraz organizacji pacjenckich, zarówno w codziennym procesie leczenia, jak i w realnym wpływie na system ochrony zdrowia.

To świetna okazja, by zdobyć wiedzę, wymienić doświadczenia i wspólnie działać na rzecz silniejszego głosu pacjentów 💪
Do zobaczenia! 💙

19/03/2026

Zawsze jest dla nas ogromną radością dzielenie się doświadczeniem - zarówno tym związanym z chorobą 💩, jak i terapią żywieniową 💧. To często trudne historie, ale opowiadamy je po to, by mogły stać się wsparciem i nauką dla innych. By ktoś dzięki nim mógł oszczędzić swoje zdrowie, jelita i uniknąć powikłań… a przede wszystkim żyć w pełni - z apetytem na życie 💙

Tym bardziej wyjątkowe było dla nas spotkanie z osobami, które są najbliżej pacjentów każdego dnia – z Pielęgniarkami 👩💉. Dziękujemy za Waszą uważność, otwartość i wszystkie ciepłe słowa po wykładzie.

Ogromne podziękowania kierujemy również do Pani Profesor Grażyny Rydzewskiej-Wyszkowskiej, organizatorów i wszystkich wykładowców ▶️Akademii Pielęgniarek NZJ 2026◀️ za zaproszenie i możliwość bycia częścią tego wyjątkowego wydarzenia. Bardzo cieszymy się, że możemy razem z Państwem tworzyć coś dobrego dla innych pacjentów 🤍

28/02/2026

💜 28 lutego – Dzień Chorób Rzadkich 💜
Dokładnie miesiąc temu obchodziliśmy Dzień Niewydolności Jelit - choroby należącej do grupy chorób rzadkich.

Dla wielu "niewydolność jelit" brzmi tajemniczo.
Jak można żyć bez możliwości naturalnego odżywiania?
Dlaczego „posiłek” nosimy w plecaku i podajemy go prosto do żyły?

Czy jesteśmy "ufoludkami"...? NIE!
To nasze leczenie. Nasza codzienność.

Często musimy tłumaczyć bliskim, znajomym czy współpracownikom, czym jest życie "na żywieniu". Dlatego dziś mówimy jednym głosem.

Tak jak inni pacjenci - mamy prawo do właściwego leczenia, zrozumienia i godnego życia.

Bo choroby rzadkie są rzadkie - ale pacjenci nie powinni być niewidzialni. 💜

💚🩵🩷28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich!💚🩵🩷
💜Nasz dzień!
💜Dzień ok 3 milionów Polek i Polaków!

Już za chwilę w Warszawie w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich rozpoczną się uroczyste obchody tego dnia organizowane przez Krajowe Forum Orphan.

🎥🔗Nadal możesz do nas dołączyć online na https://dzienchorobrzadkich.org/

24/02/2026

W ostatnich Dniach w Centrum Onkologii im. prof. Franciszka Łukaszczyka w Bydgoszczy w Bydgoszczy odbyło się dwudniowe - XII Sympozjum „Onkologia i Żywienie” - wydarzenie, które z roku na rok coraz mocniej podkreśla, że terapia żywieniowa jest integralną częścią leczenia onkologicznego. 🎗️

https://co.bydgoszcz.pl/xii-sympozjum-onkologia-i-zywienie-terapia-zywieniowa-jako-fundament-nowoczesnej-onkologii/

Stowarzyszenie "Apetyt na Życie" miało przyjemność wziąć udział w tym ważnym spotkaniu oraz w konferencji prasowej towarzyszącej sympozjum. Szczególnie cieszy nas możliwość podzielenia się naszą perspektywą na kwestie związane z terapią żywieniową. 🤝

💬„Dla wielu pacjentów to nie jest kwestia wyboru – to jest kwestia życia albo śmierci.”

Szybkie wdrożenie wsparcia żywieniowego - również w trakcie leczenia onkologicznego - może zapobiec dramatycznym powikłaniom i trwałym konsekwencjom zdrowotnym. To konkretne decyzje kliniczne, które realnie przekładają się na możliwość kontynuowania terapii, ograniczenie powikłań i poprawę rokowania. 💚

Gratulujemy organizatorom, a w szczególności dr hab. Michałowi Jankowskiemu , który konsekwentnie pokazuje, że skuteczne leczenie onkologiczne to także właściwie prowadzona terapia żywieniowa. 👏

Wyraźne i mocne stanowisko przedstawiła również prof. Dorota Mańkowska-Wierzbicka, prezes Polskie Towarzystwo Żywienia Pozajelitowego, Dojelitowego i Metabolizmu (POLSPEN), podkreślając jasno:

💬terapia żywieniowa to integralna część leczenia - z twardymi dowodami na poprawę wyników terapii i przeżycia.

Leczenie żywieniowe zajmuje dziś coraz ważniejsze miejsce w kształceniu na Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy - zarówno na kierunku lekarskim, jak i dietetyce - przygotowując przyszłych lekarzy i dietetyków do prowadzenia pełnoprawnej terapii żywieniowej jako integralnej części leczenia, co podkreślali prof. Iwona Sadowska-Krawczenko oraz prof. Dariusz Grzanka.

Cieszymy się, że jako Stowarzyszenie Apetyt na Życie możemy być częścią tej ważnej dyskusji i wspólnie działać na rzecz lepszej opieki żywieniowej dla pacjentów. Przejawem tych działań jest również powołanie Koalicji na rzecz leczenia żywieniowego - ale o tym już wkrótce. 🚀