Persona Foundation

23/09/2026

Kiedy myślimy o przyszłości nauki i biznesu, zwykle mówimy o technologiach, danych i inwestycjach. Na FutureBiz Summit 2026 chcę dołożyć do tego jeszcze jednego gracza: organizacje pacjenckie.

W panelu o profilaktyce i diagnostyce - 23.09.2026/13:00 — będę mówić o tym, że fundacje i stowarzyszenia pacjentów nie muszą być tylko „stroną wspieraną". Mogą być równorzędnym partnerem naukowców i klinicystów — inicjować badania, budować międzynarodowe konsorcja, wnosić wiedzę, której nie ma w żadnej bazie danych: realne doświadczenie choroby.

W Persona Foundation przekonujemy się o tym w praktyce — koordynując projekt badawczy od laboratorium po pacjenta. To pokazuje, że przyszłość rozwoju nauki i biznesu to nie tylko nowe narzędzia, ale też nowy model współpracy, w którym pacjent i jego organizacja siedzą przy stole jako partner, a nie temat rozmowy.

10/09/2026

Miasto Kraków wsparło projekt badawczy Fundacji Persona realizowany we współpracy z Małopolskim Centrum Biotechnologii Uniwersytetu Jagiellońskiego. Dzięki temu możliwy będzie kolejny etap badań nad znalezieniem terapii dla zespołu L1 - rzadkiej choroby genetycznej.

10/07/2026

W oczach dziecka rodzic widzi cały świat. Ja postanowiłam ten świat dla niego zmienić.

Przez większość życia Wiktora słyszałam, że z diagnozą zespołu L1 (L1CAM) niewiele da się zrobić. Ale 1,5 roku temu postanowiliśmy zmienić bieg tej historii. Powstała Persona Foundation z jednym, szalonym wtedy marzeniem: zorganizować świat nauki tak, by znalazł lek dla Wiktora.

Dziś patrzę na to, co wydarzyło się przez te ostatnie 18 miesięcy i mam gęsią skórkę. W zaledwie 1,5 roku zbudowaliśmy międzynarodową machinę badawczą.
Zaczynałam uzbrojona jedynie w determinację. Dziś nad lekiem dla Wiktora pracuje już 6 zespołów naukowych z 4 różnych krajów! Połączyliśmy siły wybitnych instytucji w Polsce, Czechach oraz prestiżowych instytutów w USA i Kanadzie.

Ale wiecie, co wzrusza mnie najbardziej? Kiedy startowałam z Fundacją, to ja pukałam do zamkniętych drzwi, prosząc naukowców o chwilę rozmowy.
Dziś to badacze z całego świata, sami zgłaszają się do nas. Widzą intensywność naszych działań, determinację i tempo, które narzuciliśmy. Patrzą na to, co robimy, i mówią: „Idziecie jak burza. To jest słuszna droga, chcemy badać to razem z Wami”. To dowód, że nie błądzimy po omacku.

Nie jesteśmy już sami. Przez lata czekaliśmy na cud. Dziś, dzięki nauce, sami go tworzymy. Dziękuję, że jesteście z nami.

Idziemy po lek!

29/06/2026

Kiedy system i medycyna nie dają gotowych odpowiedzi, rodzice dzieci z chorobami rzadkimi sami stają się badaczami i odkrywcami. Wyjątkowy wywiad w „Wysokich Obcasach” o sile determinacji i walce o przyszłość naszych dzieci.

Współczesna nauka daje dzieciom szanse na wyleczenie, ale nie ma pieniędzy, by inwestować w badania. Rodzice gromadzą je sami, angażując naukowców z całego świata.
🟥WIĘCEJ: https://www.wysokieobcasy.pl/wysokie-obcasy/7,173910,32865201,moja-corka-ma-chorobe-rzadka-a-ja-nie-godze-sie-na.html?utm_source=facebook.com&utm_medium=SM&utm_campaign=FB_Gazeta_Wyborcza

08/06/2026

Wyjątkowi ludzie, wyjątkowe wydarzenie 🩷 Dziekuejmy!

07/06/2026

Jak wygląda rozwijanie leczenia na rzadką chorobę ( w dużym skrócie)?

💙 Czy wiecie, że...
Zanim nowy lek trafi do pacjentów, naukowcy muszą przebadać nawet 10 tysięcy różnych substancji. Tylko nieliczne z nich mają szansę przejść przez kolejne etapy badań i stać się skuteczną terapią.
Droga od laboratorium do leku jest długa i wymagająca. Badania przedkliniczne oraz pierwsze fazy badań klinicznych muszą spełniać najwyższe standardy naukowe i etyczne. To także etap, który pochłania ogromne środki finansowe.
Dla większości chorób znalezienie funduszy jest trudne. Dla chorób rzadkich — takich jak L1CAM, z którą zmaga się nasz mały bohater Wiktor — jest jeszcze większym wyzwaniem.
Choć L1CAM to zaledwie kropla w oceanie wszystkich chorób, dla dotkniętych nią dzieci i ich rodzin oznacza całe życie.
💧 Dlatego każda wpłata ma znaczenie.
To właśnie z pojedynczych kropli powstaje fala pomocy, która przybliża nas do celu — skutecznej terapii i lepszej przyszłości dla Wiktora oraz innych dzieci z L1CAM.
❤️ Dołącz do zbiórki. Każda złotówka przybliża nas do brzegu.

https://www.siepomaga.pl/biegpolek

Mgok Pilawa Miasto i Gmina Pilawa Persona Foundation kuriergarwolinski.pl eGarwolin WirtualnyGarwolin.pl @

04/06/2026

Brawo dla Stopka Pilawa 🩷

04/06/2026

Wiktor- nasza największa motywacja 🩷