Oddech Życia

11/06/2026

Przypominamy o czerwcowych dyżurach Magdaleny Tomczyk w ramach Infolinii Pomocowej Fundacji Oddech Życia. Najbliższy dyżur już 12 czerwca.

29/05/2026

Mukowiscydozę można dziś leczyć coraz wcześniej — w wybranych przypadkach nawet jeszcze przed narodzinami dziecka.

Amerykański Children’s Hospital Colorado opisał doświadczenia związane z prenatalnym leczeniem mukowiscydozy terapią modulatorami ETI, obejmującą eleksakaftor, tezakaftor i iwakaftor. Leczeniem objęto 10 rodzin, u których u płodów stwierdzono cechy mogące wskazywać na mukowiscydozę i ryzyko niedrożności smółkowej.

Według informacji ośrodka u dzieci leczonych przed porodem obserwowano ustąpienie niedrożności jeszcze przed narodzinami, oznaki poprawy funkcji trzustki oraz krótsze pobyty na oddziale intensywnej terapii noworodka w porównaniu z dziećmi, które urodziły się z utrzymującą się niedrożnością jelit.

To ważny kierunek rozwoju medycyny matczyno-płodowej i opieki nad dziećmi z mukowiscydozą. Nie chodzi już wyłącznie o reagowanie na powikłania po porodzie, ale o możliwość wcześniejszego wspierania funkcji narządów w krytycznym okresie rozwoju płuc, przewodu pokarmowego i trzustki.
Prenatalna terapia ETI nadal wymaga specjalistycznej kwalifikacji, ścisłego nadzoru i dalszych badań, ale pokazuje, jak bardzo zmienia się współczesne leczenie mukowiscydozy.
Więcej w artykule:

W amerykańskim Miesiącu Świadomości Mukowiscydozy Children’s Hospital Colorado zwraca uwagę na zmianę, która może istotnie wpłynąć na model opieki nad

28/05/2026

Badacze z Murdoch Children’s Research Institute (MCRI) oraz Peter MacCallum Cancer Centre opracowali największy dotychczas atlas komórkowy dolnych dróg oddechowych u małych dzieci chorujących na mukowiscydozę. Wyniki badania dostarczają nowych informacji dotyczących bardzo wczesnych etapów rozwoju uszkodzenia płuc i mogą wpłynąć na przyszłe strategie leczenia tej choroby.

Badacze z Murdoch Children’s Research Institute (MCRI) oraz Peter MacCallum Cancer Centre opracowali największy dotychczas atlas komórkowy dolnych dróg

28/05/2026

Mukowiscydoza może prowadzić do ciężkiej niewydolności wielu narządów. Historia 28-letniej Jasmine Jones pokazuje jednak, jak ogromne możliwości daje współczesna transplantologia.

Lekarze z UChicago Medicine przeprowadzili niezwykle rzadki, Wielonarządowy przeszczep obejmujący oba płuca, wątrobę i nerkę. Operacja trwała 36 godzin.

Jasmine Jones została zdiagnozowana z mukowiscydozą już jako niemowlę. Mukowiscydoza, określana skrótem CF od angielskiego cystic fibrosis, jest chorobą

26/05/2026

Dziś, w Dniu Matki, publikujemy niezwykle osobisty tekst Aniki Zadylak - o pamięci, przebaczeniu, strachu, dorastaniu do zrozumienia własnej mamy i o tym szczególnym momencie, w którym kobieta sama zostaje matką i nagle zaczyna rozumieć więcej, niż kiedykolwiek wcześniej.

To nie jest prosty tekst o wdzięczności. To opowieść o czasie, który najpierw boli, później uczy, a w końcu pozwala zobaczyć miłość tam, gdzie kiedyś było niezrozumienie, złość albo milczenie.

O mamie, która czuwała przy szpitalnym łóżku.
O córce, która po latach sama stanęła w tym samym miejscu.
O lęku o dziecko, którego nie da się porównać z niczym innym.
O włosach „jasnych jak zboże w słońcu”.
O słowach, które zostają z nami nawet wtedy, gdy mamy już nie ma obok.

„Bo to dzięki Tobie kochana Mamo, ja dziś też jestem matką” - nowy tekst Aniki Zadylak na Oddech Życia.

Przeczytajcie. Szczególnie dziś.

👉

Co pamiętam? Wiele, zbyt wiele, żeby to to tak po prostu opisać, żeby to opowiedzieć i nie zgubić żadnego szczegółu. Żadnego z wątków, które przez lata

25/05/2026

Szkolenie online dzisiaj o 18:30. Można się jeszcze bezpłatnie zapisać. Zapisy zamykamy o godzinie 18:25.

25/05/2026

W cyklu „Oddech Życia po godzinach” publikujemy dziś piosenkę „Summer at the Door”.

Są takie poranki, które nie przychodzą nagle. Nie otwierają drzwi z hukiem, nie obiecują, że wszystko zostało naprawione, nie wymazują zimy z pamięci. Wchodzą ostrożnie. Przez uchylone okno. Przez zasłonę odsuniętą tylko na tyle, by zobaczyć skrawek jasnego nieba. Przez śpiew ptaków ukrytych w gałęziach. Przez światło, które ściele się po podłodze tak cicho, jakby bało się zbudzić jeszcze niewypowiedziany smutek. 🌤️

Nowa piosenka „Summer at the Door” opowiada właśnie o takim momencie: o chwili, w której człowiek nie jest jeszcze gotowy na radość, ale zaczyna słyszeć, że życie mimo wszystko wraca. O pokoju pełnym starych cieni, który powoli uczy się pozwalać duchom odejść. O krześle, na którym osiadł siwy kurz. O przedpokoju, w którym jeszcze czai się żal. O blacie, ścianach, zasłonach i powietrzu, które pamiętają więcej, niż da się powiedzieć zwykłymi słowami. 🤍

To utwór o przechodzeniu przez stratę nie w stronę zapomnienia, lecz w stronę łagodniejszego oddychania. Bo czasem nadzieja nie oznacza, że przestaje boleć. Czasem oznacza tylko tyle, że ból przestaje być jedynym światłem w pokoju. Że obok niego pojawia się zieleń. Deszcz. Ciepły wiatr. Promień słońca na podłodze. Droga zmyta ulewą, która nagle zaczyna lśnić jak mokre szkło. 🌿

„Summer at the Door” jest piosenką o tym szczególnym rodzaju odradzania, które nie zdradza pamięci. Nie mówi: „zostaw wszystko za sobą”. Nie każe uciekać od żalu. Nie odbiera prawa do dawnych dni. Przeciwnie - pozwala im zostać, ale inaczej. Jako imiona ukryte w pogodzie. Jako skrzydła w koronach drzew. Jako ciepło rozlane na podłodze. Jako miłość, która nie została za nami, lecz zmieniła kształt i nadal jest gdzieś obok. 🌦️

W tej piosence lato nie jest prostą radością. Nie jest beztroską pocztówką z jasnego świata. Jest raczej delikatnym gościem stojącym u drzwi - cierpliwym, mokrym od deszczu, pełnym złota odnalezionego w środku bólu. Przychodzi do ludzi poranionych do głębi, którzy długo czekali w ciszy. Nie po to, by im powiedzieć, że nic się nie stało...

Słowa utworu napisał Mirosław Wójcik, prezes Fundacji Oddech Życia w ramach szerszego projektu pisanej książki. Fragment był publikowany w oddechzycia pl.

22/05/2026

Pamiętacie o dzisiejszym dyżurze? Startujemy o 19:30, do 21:30.

21/05/2026

🌴♿ Przypominamy o naszym webinarze - szkoleniu online.

Wakacje osoby z niepełnosprawnością to często nie tylko wybór miejsca wyjazdu, ale także wiele pytań o dofinansowania, turnusy, ulgi, dokumenty i prawa podczas podróży.

Dlatego Fundacja Oddech Życia zaprasza na bezpłatny webinar:
📌 „OzN na wakacjach, czyli co każdy powinien wiedzieć”
🗓 25 maja 2026
🕡 Godzina 18:30
💻 Online
🔤 Webinar z napisami na żywo

Webinar poprowadzi Magdalena Tomczyk – ekspertka Fundacji Oddech Życia, która omówi najważniejsze praktyczne kwestie związane z wakacyjnymi wyjazdami osób z niepełnosprawnościami, rodzin i opiekunów.

Porozmawiamy m.in. o:
✅ turnusach rehabilitacyjnych i sanatoriach,
✅ ulgach i dofinansowaniach,
✅ podróżach i uprawnieniach OzN,
✅ dokumentach i formalnościach,
✅ możliwościach wsparcia dla dzieci i dorosłych.

📍 Bezpłatna rejestracja:
https://oddechzycia.pl/aktualnosci/zapisy-na-bezplatne-szkolenie-ozn-na-wakacjach-czyli-co-kazdy-powinien-wiedziec-25-maja-2026/

Zapraszamy osoby z niepełnosprawnościami, rodziców, opiekunów i wszystkich zainteresowanych tematyką 💙🫁

Fundacja Oddech Życia zaprasza na webinar „OzN na wakacjach, czyli co każdy powinien wiedzieć”, poświęcony praktycznemu planowaniu wakacyjnego wypoczynku

20/05/2026

🧬 Kanał CFTR – mały element komórki, ogromne znaczenie w mukowiscydozie

W mukowiscydozie kluczową rolę odgrywa białko CFTR, czyli kanał znajdujący się w błonie komórek nabłonka m.in. dróg oddechowych, trzustki, jelit, zatok i gruczołów potowych.

Jego zadaniem jest regulowanie transportu jonów, zwłaszcza chlorków i wodorowęglanów. To właśnie od tej pracy zależy odpowiednie nawodnienie powierzchni nabłonka oraz właściwa konsystencja śluzu. Gdy CFTR działa prawidłowo, śluz jest bardziej uwodniony i łatwiejszy do usuwania. Gdy kanał CFTR jest uszkodzony lub działa nieprawidłowo, śluz staje się gęsty, lepki i trudny do oczyszczenia z dróg oddechowych.

🫁 Dlaczego to takie ważne?

W drogach oddechowych zbyt gęsty śluz utrudnia naturalne oczyszczanie oskrzeli, sprzyja zaleganiu wydzieliny, przewlekłemu stanowi zapalnemu i zakażeniom. Dlatego zrozumienie działania CFTR pomaga lepiej zrozumieć, skąd biorą się objawy mukowiscydozy i dlaczego codzienne leczenie, inhalacje, fizjoterapia oddechowa oraz nowoczesne terapie przyczynowe mają tak duże znaczenie.

💊 Modulatory CFTR u części pacjentów mogą poprawiać funkcję wadliwego białka CFTR. Nie są jednak leczeniem „jednakowym dla wszystkich” – ich zastosowanie zależy m.in. od wariantów genu CFTR, wieku pacjenta, wskazań medycznych i decyzji lekarza prowadzącego.

📌 Na infografice pokazujemy w prosty sposób, czym jest kanał CFTR, jak jest zbudowany i dlaczego jego zaburzone działanie prowadzi do problemów z nawodnieniem śluzu.

Więcej materiałów edukacyjnych o mukowiscydozie znajdziesz w portalu:
👉 OddechZycia.pl