28/11/2022
Cuda się zdarzają! 🪄
A my teraz wiemy to na pewno!
Jeden długi rok i prawie pięć miesięcy - i możemy napisać te ukochane słowa - "ZBIÓRKA ZAMKNIĘTA"
Przepełniają nas emocje, chcemy jednocześnie płakać i śmiać się! 🥹
Chcę dużo napisać ale nie wiem czy potrafię.
Zacznę od najważniejszej rzeczy!
Przede wszystkim bardzo dziękujemy każdemu z Was za pomoc i wsparcie! Tyle osób, którzy przez cały ten czas bezinteresownie pomagali i wspierali naszą rodzinę. Po prostu tysiące... Jesteście niesamowicie miłymi, szczerymi ludźmi, chcemy z całego serca podziękować za każdą pomoc, nawet najmniejszą 🙏🏻
A teraz chcę podzielić się tym, co się stało!
Jak wszystkim wiadomo, niestety, to dopiero po ataku Rosji na Ukrainę wiele krajów świata, dało wielu ukraińskim dzieciom chorym na SMA możliwość leczenia lekiem terapii genowej ZOLGENSMA na koszt firm ubezpieczeniowych, które pokrywają koszty leczenia !
Jednak wszystkie dzieci, którym do tej pory udało się uzyskać to leczenie w ramach ubezpieczenia, czy refundacji, miały mniej niż dwa lata ❗️ Nieznane są nam powody takich decyzji - chcieliśmy krzyczeć z bezradności, rozpaczy, wciąż stawiając pytanie - dlaczego?!
I . postanowiliśmy spróbować!
Dzięki naszym wolontariuszom, których Sofijka ma w wielu różnych krajach świata, na początku kwietnia, udaliśmy się do Niemiec w poszukiwaniu możliwości leczenia ZOLGENSMA w ramach ubezpieczenia.
Pierwsze próby zakończyły się niepowodzeniem 😭
Odmówiono nam, lekarze powiedzieli, że skoro Sofijka jest leczona lekiem podtrzymującym -Spinraza - i jak dotąd nie ma pogorszenia, nie mają argumentów do firmy ubezpieczeniowej, dlaczego mieliby płacić za leczenie lekiem ZOLGENSMA!
Jednak my rodzice i nasz zespół nie poddaliśmy się! Kontynuowaliśmy zbiórkę, jednocześnie szukając innych możliwości. Nasi wolontariusze, którzy wspierali nas na miejscu, pomogli napisać listy z prośbą o leczenie Sofii, do wszystkich klinik w Niemczech. Odpowiedzią było długie milczenie... oprócz jednego szpitalu! Na wizytę musieliśmy czekać ponad trzy miesiące... I wtedy lekarz powiedział, że powinniśmy spróbować i złożyć wniosek do towarzystwa ubezpieczeniowego! Nie było gwarancji, że cokolwiek z tego wyniknie! Ale mieliśmy bardzo mocną wiarę, która dawała nadzieję!!!
TAK, TAK wszystko dobrze zrozumieliście, Cuda się zdarzają! Otrzymaliśmy oficjalne pismo od firmy ubezpieczeniowej, że pokryją koszty leczenia Sofijki ❤️❤️❤️ Lekarzowi udało się znaleźć argumenty, dlaczego Sofijka potrzebuję ZOLGENSMA ❗️ Dlatego dzisiaj możemy już na pewno powiedzieć, że ubezpieczyciel zapłaci za leczenie Sofijki lekiem terapii genowej o wartości 1,8 mln $!
Nasi drodzy, to jest coś naprawdę niesamowitego! Teraz wiemy już, że NIEMOŻLIWE może stać się MOŻLIWE!
Dziękujemy Bogu, dziękujemy Wam, LUDZIE, że nie zostawiliście nas samych, abyśmy mogli przejść przez tę bardzo trudną drogę!
Jesteśmy nieskończenie wdzięczni każdemy wolontariuszu! Jesteście niezwykłymi ludźmi, którzy cały czas pracowali 24/7, aby uratować Sofijkę ❤️
Łącznie zebraliśmy ponad 9️⃣2️⃣% całej kwoty ❗️ Pieniądze, które zebraliśmy dla Sofijki, pomogą innym potrzebującym!
Jeszcze raz dziękujemy za wszystko! Szczerze wierzymy, że życie Sofijki będzie szczęśliwe i satysfakcjonujące i serdecznie dziękujemy że Wy też w to wierzycie.
Dziękujemy, że jesteście z nami! Uściski dla wszystkich, wasza rodzina Koval 🫂
