Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta

04/04/2026

08/03/2026

Wszystkiego Najlepszego z okazji Międzynarodowego Dnia Kobiet !!!

05/03/2026

Podczas tegorocznych obchodów Dnia Chorób Rzadkich organizowanych przez Krajowe Forum Orphan po raz pierwszy tak wyraźnie wybrzmiał temat zespołu Retta. Dzięki dołączeniu Stowarzyszenia do KFO głos naszej społeczności został zauważony w przestrzeni publicznej – w obecności przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, decydentów i ekspertów.

To ważny moment, który zapoczątkował nową współpracę i pozwolił zwrócić uwagę na kluczowe wyzwania: dostęp do diagnostyki, brak systemowej tranzycji z opieki pediatrycznej do dorosłej, brak ośrodków opieki koordynowanej, a także oczekiwanie na pierwszy lek dla zespołu Retta w UE.

W panelu diagnostycznym prof. Katarzyna Kotulska‑Jóźwiak z Instytutu Pomnik–Centrum Zdrowia Dziecka przedstawiła perspektywę dotyczącą potrzeby uporządkowania ścieżek diagnostycznych w chorobach rzadkich.

Dyskutowano o tym, że zespół Retta wymaga jednolitego, zwalidowanego standardu diagnostycznego, w tym wdrożenia RSBQ – Rett Syndrome Behaviour Questionnaire jako narzędzia do obiektywnej oceny objawów. Ustanowienie RSBQ standardem w Polsce to jeden z kluczowych celów Stowarzyszenia.

Nasze wystąpienie pozwoliło przybliżyć obraz pacjentów z zespołem Retta i – mamy nadzieję – pomogło lepiej zrozumieć, z czym na co dzień mierzą się rodzice i opiekunowie.

Dowiedzieliśmy się również, że trwają intensywne prace nad powołaniem ośrodków eksperckich dla chorób rzadkich (cel: zapewnienie kompleksowej, koordynowanej opieki), że dostępna jest już krajowa baza wiedzy o chorobach rzadkich (cel: ujednolicenie informacji i wsparcie lekarzy w diagnostyce), a w ciągu kilku miesięcy ma zostać uruchomiony paszport pacjenta (cel: uporządkowanie dokumentacji i ułatwienie przepływu informacji między specjalistami).

Ogromnym wsparciem dla naszych działań pozostaje Kasia Salewicz, dyrektor Orphan Poland – osoba od lat zaangażowana w rozwiązywanie problemów diagnostycznych i terapeutycznych w chorobach rzadkich. Jej doświadczenie i wrażliwość na potrzeby pacjentów oraz środowiska medycznego są dla nas nieocenione. Dziękujemy:)

To dopiero początek, ale pierwszy krok, który realnie wzmacnia głos naszego Stowarzyszenia.

03/03/2026

Na tegorocznych Obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich mocno wybrzmiał Zespół Retta. Od 3 godziny, piątej minuty i 9 sekundy, głosu udzielono Prezesowi Stowarzyszenia. Niech się niesie!!!!

Enjoy the videos and music you love, upload original content, and share it all with friends, family, and the world on YouTube.

12/02/2026

Udało się! Pierwsze ze 143 paczek dotarły już do potrzebujących Rett rodzin w Ukrainie. Przede Wszystkim chciałbym podziękować i całej społeczności e.V. – bez Waszego wsparcia finansowego, nie udało by się zorganizować tak wielkiej i różnorodnej pomocy. Dziękuję i za organizację i logistykę całej tej akcji. Dziękuję i jego przyjaciołom za poświęcenie własnego czasu i przejechanie około 2000 km w jedną stronę, aby dostarczyć paczki na miejsce. Dziękuję mojej żonie i córce za dwutygodniową cierpliwość i wyrozumiałość, bo tyle zajęła mi wysyłka tych paczek. Na koniec chciałbym podziękować , bez niego na pewno bym się nie wyrobił z tymi paczkami.
We did it! The first of 143 packages have already arrived to Rett Syndrome families in need in Ukraine. First and foremost, I'd like to thank and the entire e.V. community – without your financial support, such a large and diverse effort would not have been possible. Thank you to and for organizing and managing the logistics of this entire effort. Thank you to and his friends for dedicating their time and driving approximately 2,000 km each way to deliver the packages. Thank you to my wife and daughter for their two weeks of patience and understanding, as it took me that long to ship these packages. Finally, I'd like to thank , without whom I certainly wouldn't have been able to complete these packages.

11/02/2026

Wsłuchaj się w spojrzenia - Wystawa „portRETTy” w Biblioteka Raczyńskich!

Od 16 lutego Herbaciarnia Biblioteka Raczyńskich w Poznaniu stanie się miejscem, gdzie poznamy historie odwagi, radości i codziennych zmagań. W gmachu głównym biblioteki przy Alejach Marcinkowskiego zaprezentowana zostanie wystawa fotografii „milczących aniołów” – dziewczynek z zespołem Retta.

Nie wypowiadam słów, ale moje milczenie niesie ze sobą ogrom emocji i pragnień. Często czuję się uwięziona we własnym ciele, niezdolna wyrazić wszystkiego, co się we mnie kryje. Chcę poznawać świat i czerpać z niego pełnymi garściami. Każda nowa znajomość, każdy uśmiech dodaje mi nadziei i siły do dalszej walki. Jestem dziewczynką z zespołem Retta – rzadkim, genetycznym zaburzeniem neurorozwojowym.
Zespół Retta wpływa na funkcjonowanie obszarów mózgu odpowiedzialnych za funkcje poznawcze, sensorykę, motorykę i funkcje autonomiczne. Objawy obejmują m.in.: utratę mowy, padaczkę, kompulsywne ruchy dłoni, skoliozę, łamliwość kości, utratę kontroli motorycznej, zaburzenia oddechu, ataki lęku i problemy żołądkowo-jelitowe.

Na przekór przeciwnościom, małe i duże wojowniczki mają ogromny apetyt na życie i pragną aktywnie uczestniczyć w otaczającym je świecie. Rola milczących statystek na scenie życia nie jest dla nich.

Ekspozycja „portRETTy”, autorstwa poznańskiej fotografki Małgorzaty Opali, to artystyczna próba uchwycenia codzienności dziewczynek z zespołem Retta. Wejdź na chwilę w ich świat. Zatrzymaj wzrok i wsłuchaj się w spojrzenia – to właśnie one mówią najwięcej.

Pięknie dziękujemy Biblioteka Raczyńskich za wsparcie projektu i zaproszenie wystawy do gościnnych wnętrz Herbaciarni.

29/01/2026

Żegnamy Panią Jolę Debudaj, mamę ś.p. Ani z ZR, wieloletnią działaczkę OSPOzZR. Spoczywaj w pokoju.

24/12/2025

Ostatnimi czasy troszkę się działo. Latem, nasza koleżanka Paula Wendland-Piegat założyła Fundacja Rett Fighters. Od razu zaczęli z górnego C. Sesje zdjęciowe Rettek obiegły całą Polskę. Wyszedł Pierwszy nr kwartalnika RettFoghters a na początku października, w Poznaniu odbyła się wystawa fotograficzna naszych księżniczek. To wszystko można zobaczyć na www.rettfighters.org. Również w październiku, Fundacja POMOC Daje MOC zwróciła się do Nas o pomoc w organizacji prezentów mikołajkowych dla Dzieci i Młodzieży Oddziału Psychiatrycznego Szpitala Neuropsychiatrycznego w Lublinie oraz Dzieci i Młodzieży z Domu Dziecka w Adamowie. Dziękujemy Wszystkim którzy odpowiedzieli na Nasz apel. Na szczególne wyróżnienie zasługuje rodzina i Jan Wofert, którzy przywieźli z Holandii całe auto darów, Podstawowa nr 1 w Mosinie i Szcześniak-Młody oraz Rzecznika Miasta Stołecznego Warszawa i Skrzymowski. Dziękujemy również darczyńcom indywidualnym, @ Magdalena Wróblewska, Pluta, i Piotrkowi Brak i innym którzy ofiarowali swoją pomoc. Okazuje się ze mimo naszych problemów, nie pozostaliśmy obojętni na cudze nieszczęścia. Z całego serca dziękujemy. Na początku listopada, dzięki staraniom naszego nieocenionego V-ce Prezesa Czachorowski i jego Fundacja Dla Nich , mogliśmy ufundować gwiazdkowe prezenty dla członków naszego stowarzyszenia. Z upominków skorzystało niemal 200 rodzin. Ale to nie koniec naszych działań. Wiosną, nasz V-ce prezes Maciej Biegacz czyli Marek Piegat rozpoczął starania o grant na Wiosenny Bieg Księżniczek. Napisaliśmy wniosek i Fundacja ORLEN, w grudniu, przekazała nam Fundusze na cel Biegu, obejmujący dofinansowanie projektów badawczych nad lekiem na zespół Retta w USA. W sumie tych wszystkich działań, przelaliśmy na konto Rett Syndrome Research Trust 53 339, 90 $. To ABSOLUTNY REKORD!!! Coenraads wraz z Freeman, bardzo dziękują naszej społeczności rettowej co niniejszym przekazujemy. List z podziękowaniem znajdziecie na nasze stronie. To był szalony okres, ale teraz już czas na wyhamowanie, uspokojenie i świętowanie. Wszystkiego Spokojnego w tym magicznym czasie i samych pozytywnych zdarzeń w przyszłym roku życzy OSPOzZR

14/12/2025

Zapraszamy do obejrzenia galerii wystawy portRETTy :-) Kolejne nasze dziewczyny dołączyły do projektu :-)

07/12/2025

4 grudnia odbyła się debata w Europarlamencie dotycząca Zespołu Retta. Rett Syndrome Europe
https://www.facebook.com/share/p/1L3LNkL3z9

06/12/2025

Z okazji Mikołajek życzymy by w Waszym życiu zawsze było tak dużo magii, jak 6 grudnia. Niech Mikołaj przyniesie Wam siłę do działania i mnóstwo kreatywnych pomysłów na życie. Niech moc będzie z Wami