Fundacja Verka - dzieci z zespołem Retta

Fundacja Verka - dzieci z zespołem Retta WYOBRAŹ SOBIE JEDNĄ, DZIEWCZYNKĘ...
KTÓRA MA W SOBIE:

objawy autyzmu,
dziecięcego porażenia mózgowego,
choroby Parkinsona, epilepsji
i zaburzeń

Srona poświęcona jest bardzo rzadko występującej chorbie, której ofiarami są przede wszystkim dziewczynki. Atakuje z reguły w wieku 6-18 miesięcy i odbiera powoli mowę, umiejętności manualne, częściowo intelektualne, często sadza na wózek inwalidzki. Rodzice takich dzieci kochają je takimi jakimi są i to jest w tej chorobie najważniejsze. Zespół Retta bo tak nazywa się ta choroba występuje około

1 raz na 100000 urodzeń. Bóg daje rodzicom w prezencie "MILCZĄCEGO ANIOŁA" bo tak to właśnie jest. To są milczące anioły. Warto z nimi przebywac, warto się od nich uczyc cierpliwości, pokory, miłości. Jedną z takich dziewczyn jest nasza już 12 letnia Weronika, Mimo że jest dzieckiem "po przejściach" bardzo często się uśmiecha tak jakby ta straszna choroba która odebrała jej prawie wszystko była gdzieś obok niej. Dzięki swojej najukochańszej mamie uczy się i rozwija. Jej kolejne osiagniecia będziemy publikowac, tak aby inne dziewczyny i ich rodziny mogły korzystac. Zapraszamy do dyskusji i prezentowania swoich doświadczeń z naszymi Rettkami.

10/11/2020

Jeśli masz dziecko, znajomego z zespołem Retta koniecznie przeczytaj i udostępnij innym.

Who do you think are the world’s leading experts on Rett Syndrome? Geneticists? Neuroscientists? Neurologists? You’re right. They’re all experts. But there’s one group of very important experts that may not come to mind right away — YOU! Parents and caregivers are most assuredly experts on...

16/07/2020
12/07/2020

Wspaniałe wakacje na Kaszubach w Polsce !!!

12/07/2020

Piękne lasy, czyste jeziora, wspaniałe powietrze. To wszystko jest na Kaszubach w Polsce !!!!

12/07/2020

Wspaniałe Kaszuby

31/12/2019

Lek Trofinetide jest pierwszym skutecznym lekiem który dopuszczony jest do leczenia schorzenia neurologicznego pod nazwą zespół Retta. Trzecia ostatnia faza badań kliniczynych zakończyła się sukcesem. Nasze dziewczyny mają szansę na samodzielne życie. Leczenie jest bardzo drogie dlatego o...

Adres

3 Maja 1 I 3
Konin
62-500

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Fundacja Verka - dzieci z zespołem Retta umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Ta Organizacja

Wyślij wiadomość do Fundacja Verka - dzieci z zespołem Retta:

Udostępnij