07/09/2026
7 września to dla mnie bardzo ważny dzień — Światowy Dzień Świadomości DMD. Odkąd usłyszeliśmy diagnozę Adasia, ta data nie jest już tylko symbolem. Ma dla mnie twarz mojego synka i wszystkich dzieci, którym DMD stopniowo odbiera siłę.
W tym roku przeżywam ten dzień szczególnie mocno.
Niedawno napisałam Wam, że z powodu przeciwciał nadal nie możemy podać Adasiowi terapii genowej. Przeczytałam wtedy ogrom Waszych wiadomości i komentarzy.
Przez moment czułam, że Was zawiodłam — że zawiedliśmy wszystkich, którzy tak długo walczyli razem z nami i wierzyli w tę terapię równie mocno jak my. Choć wyniku badania nie mogliśmy przewidzieć i nie mieliśmy na niego wpływu, w mojej głowie pojawiały się pytania: czy zrobiliśmy wystarczająco dużo? Czy istnieją jeszcze jakieś drzwi, do których możemy zapukać?
Wasze słowa — pełne ciepła, nadziei i wiary, bez pretensji i oceniania — pozwoliły mi ponownie się podnieść.
O tym chciałabym właśnie powiedzieć w Światowym Dniu Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. W tym dniu nie chodzi tylko o to, żeby wiedzieć, czym jest ta choroba, ale żeby zatrzymać się przy historii drugiego człowieka. Czasami jakaś niewidzialna siła popycha ludzi w stronę dobra i wydobywa z nich to, co najpiękniejsze. My spotkaliśmy na swojej drodze wiele takich osób.
Nie wiemy jeszcze, co pokażą kolejne badania Adasia ani kiedy będziemy mogli ponownie podejść do leczenia. Obecny wynik nie oznacza jednak, że ta droga została zamknięta. Nadal mamy nadzieję, konsultujemy dostępne możliwości i sprawdzamy każdą szansę, ale wiemy jedno — nie zatrzymamy się.
Dziękuję za każdą wiadomość, modlitwę, udostępnienie i każde zapewnienie, że nadal jesteście obok. Nasza droga jest ciężka, ale dzięki Wam jest nam choć trochę lżej. ❤️
🎈Niech czerwony balonik przypomina dziś, że również inni chorzy na DMD potrzebują przede wszystkim realnego dostępu do leczenia 🎈
siepomaga.pl/adam-orlik
ŚwiatowyDzieńDMD
