Stowarzyszenie DRAVET.pl

05/05/2026

26/03/2026

https://www.instagram.com/p/DVQZVHHCGAb/?igsh=MXVqamF3dm9yczV0Mg==

21/03/2026

💜 Lawendowe Dni 2026 pod rekordową liczbą patronatów.

Tegoroczne Lawendowe Dni 2026 odbywają się pod rekordową liczbą patronatów. To dla nas ogromny sygnał, że temat padaczki przestaje być niewidoczny, a potrzeba edukacji i wsparcia osób chorujących jest coraz szerzej dostrzegana.

Dziękujemy wszystkim organizacjom i firmom, które zdecydowały się objąć nasze działania patronatem. Szczególne podziękowania kierujemy do tych, którzy są z nami od pierwszych edycji i od lat wspierają budowanie świadomości na temat padaczki.

Cieszymy się również z obecności nowych patronów, którzy w tym roku dołączają do Lawendowych Dni po raz pierwszy. To dowód na to, że wspólnymi siłami możemy realnie zmieniać sposób myślenia o chorobie i przełamywać stereotypy.

Lawendowe Dni to nie tylko symboliczne wydarzenie — to przede wszystkim edukacja, solidarność i widoczność osób chorujących na padaczkę.

Dziękujemy, że jesteście z nami. 💜

Patroni wydarzenia:
Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę, Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę Oddział Łódzki, Centrum Leczenia Padaczki i Migreny, Stowarzyszenie DRAVET.pl, Federacja dla Zdrowia Mózgu, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Fundacja GrowSPACE, Fundacja Nie Widać Po Mnie, Aktywna Białołęka, Biegam Na Tarchominie, Galeria Północna, Angelini Pharma Polska, UCB Pharma, Accord Healthcare.



PL-Corp-Corp-01782

02/03/2026

💚🩵🩷Dzisiaj rozmawiamy o konkretach w diagnostyce, leczeniu, wsparciu, o Planie dla Chorób Rzadkich, rozwiązaniach systemowych na przykładzie różnych jednostek rzadkich. A wszystko to w ramach Konferencji "Więcej niż możesz sobie wyobrazić" na panelach eksperckich z silnym głosem pacjentów, reprezentantów organizacji pacjenckich.

Cała Konferencja będzie transmitowana online na https://dzienchorobrzadkich.org/

Bądź z nami!

28/02/2026

Do zobaczenia w poniedziałek! 🌷💜🩷💛💚🩵❤️🧡💙

💚🩵🩷28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich!💚🩵🩷
💜Nasz dzień!
💜Dzień ok 3 milionów Polek i Polaków!

Już za chwilę w Warszawie w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich rozpoczną się uroczyste obchody tego dnia organizowane przez Krajowe Forum Orphan.

🎥🔗Nadal możesz do nas dołączyć online na https://dzienchorobrzadkich.org/

28/02/2026

🧬 Strategie dla chorób rzadkich są w Polsce dopracowane… na papierze. Brakuje mechanizmów, które zamieniają dokument w działającą ścieżkę pacjenta. W dyskusji podczas konferencji „Wyzwania Zdrowotne 2026” powracały trzy tezy:

🔹 bez wiarygodnych danych nie da się mądrze refundować i rozliczać wyników terapii,
🔹 bez realnej referencyjności ośrodków eksperckich pacjent nadal będzie krążył po systemie,
🔹 bez wzmocnienia kadr – zwłaszcza w genetyce klinicznej – nawet najlepszy koszyk świadczeń nie skróci diagnostycznej odysei.

Te ogólne wnioski paneliści skonfrontowali z trzema przykładami klinicznymi: XLH, rzadkimi zespołami padaczkowymi i miastenią.

Link do relacji z debaty w komentarzu ⬇️

Stowarzyszenie DRAVET.pl Krajowe Forum Orphan Federacja Pacjentów Polskich

12/02/2026

Wyzwania Zdrowotne 2026

📌📆 Już 13 lutego konferencja "Wyzwania Zdrowotne 2026", organizowana przez "Puls Medycyny". Tematem kolejnego panelu będą : od strategii do realnej zmiany ścieżki pacjenta.

W dyskusji wezmą udział:
✅ dr n. med. Piotr Dudek, Klinika Endokrynologii CMKP w Szpitalu Bielańskim
✅ dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego
✅ prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich
✅ prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie
✅ Jolanta Kuryło, wiceprezes Stowarzyszenie DRAVET.pl
✅ prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej
✅ Sylwia Łukomska, Stowarzyszenie Miastenia Gravis FACE to FACE
✅ Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN oraz Federacji Pacjentów Polskich
✅ Mateusz Oczkowski, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia
✅ Daniel Rutkowski, prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji

Zapraszamy 13 lutego do Centralnego Domu Technologii w Warszawie! Wstęp możliwy wyłącznie po akredytacji – liczba miejsc ograniczona. 📧 Zapisy: [email protected]

👉 SPRAWDŹ agendę całej konferencji: https://tiny.pl/km5qb69ns

12/02/2026

Od ponad dekady jestem opiekunką mojej córki z niepełnosprawnością sprzężoną. Wiem z własnego doświadczenia, ile niewidzialnej pracy, odpowiedzialności, siły i determinacji wymaga ta rola – każdego dnia, bez przerwy, bez urlopu.

Dlatego właśnie dziś, w Ogólnopolski Dzień Opiekuna, w sposób szczególny pamiętajmy o opiekunach rodzinnych. O tych, którzy czuwają, wspierają, walczą o godność i jakość życia swoich bliskich. Po prostu są niezależnie od okoliczności.

My opiekunowie zasługujemy na uznanie naszej całodobowej pracy, na realne wsparcie oraz na rozwiązania systemowe, które naprawdę oddają skalę i znaczenie naszej roli. Potrzebujemy tego wsparcia każdego dnia, nie tylko od święta.

Kampania społeczna Póki MY żyjemy Stowarzyszenie Żurawinka Chcemy całego życia Nasz Rzecznik Stowarzyszenie Mudita Fundacja NieOdkładalni Stowarzyszenie DRAVET.pl

08/02/2026

🟠Chcesz, żeby twoje dziecko z niepełnosprawnością miało dom ze wsparciem, gdy ciebie zabraknie? Zbuduj dom!
🟠Chcesz mieć szkołę dla swojego dziecka? Musisz ją założyć.
🟠Wykonujesz całodobową pracę opiekuńczą? Dostaniesz głodową emeryturę. Państwo odprowadza składki przez 20 lat dla kobiet i 25 dla mężczyzn, bez względu na wysługę lat.
🟠Prawo do odpoczynku prawem człowieka? Nie, jeśli sprawujesz całodobową opiekę.
🟠Tylko u nas: praca 24/7 bez wynagrodzenia, bez odpoczynku, bez prawa do urlopu, bez zabezpieczeń społecznych. Zostań opiekunem osoby wymagającej intensywnego wsparcia!

W ramach kampanii społecznej organizowanej z okazji Dnia Opiekuna w dniach 12.02-8.03 Inicjatywa Rzecznik oddaje głos najbardziej zainteresowanym -opiekunom rodzinnym.

W ubiegłym roku przedstawiliśmy historie opiekunów, teraz tworzymy listę absurdów, którą chcemy przedstawić na spotkaniu w ministerstwie zaplanowanym na 12.02. Systemowe absurdy wykorzystamy w akcji # Spodziewaj się listu, pojawią się także na kampanijnych grafikach.

Liczymy na was! Wpisujcie znane wam systemowe absurdy komentarzach, wykorzystamy je podczas kampanii.!

Zróbmy razem kampanię, która będzie zalążkiem społecznej zmiany: godnego traktowania pracy opiekuńczej, widoczności osób wspierających, szacunku wobec ich podmiotowości!

26/12/2025

Nic dodać, nić ująć ...

Rezyliencja ta psychologiczna zdolność do przetrwania mimo przeciwności. Jest trochę jak tarcza. Chroni przed załamaniem, pozwala przetrwać w hardcorowej rzeczywistości, która się nie zmienia, chociaż już dawno jesteś na krawędzi.

Więc dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami to raczej nie wybór, a konieczność.

Rezyliencja nie polega na tym, że zawsze dajesz radę. To boska umiejętność powiedzenia: „Dziś nie mam siły i odpuszczam.” I tyle.

Taka rezyliencja niestety nie jest darmowa. Każde „dostosowanie się” i budowanie tej magicznej tarczy kosztuje organizm, a w szczególności ten, który od lat żyje w trybie alarmowym.

🟠 Ile kosztuje? Spójrzmy:

🐳 Koszt uczenia się odpuszczania – dla wielu opiekunów to rewolucja w myśleniu. Zmiana schematów z „muszę”, „powinnam”, „nie mogę zawieść” wymaga ogromnej pracy psychicznej. Jak przebudowa domu, w którym mieszkasz od lat. Do tego często dostępna jest jedynie przy wsparciu psychologów, też płatnych.

🐳 Energia emocjonalna – zaakceptowanie własnej słabości to często walka z poczuciem winy, wstydem, lękiem przed oceną. A to nie dzieje się bez bólu. Ani tym bardziej szybko.

🐳 Koszty biologiczne – nawet gdy mówisz „odpuszczam”, ciało wciąż jest w trybie czuwania. Układ nerwowy, przyzwyczajony do alarmu, potrzebuje czasu, by się wyciszyć. Ten czas to kolejne dni, a nawet miesiące zmęczenia. I bywa - że ciężko tu finalnie coś zmienić.

🐳 Koszty społeczne – nawet bliskim często trudno zrozumieć, że „nie dajesz rady” . Opiekun płaci wtedy ogromną cenę w postaci niezrozumienia, czy krytyki. I zazwyczaj ciężko to znosi.

🟠 Więc jak nie wypalić się w tej walce o przetrwanie?
Mądrzy ludzie mówią:

🐟 Daj sobie prawo do słabości, bo to nie oznaki porażki, tylko człowieczeństwa.

🐟 Ustalaj granice.
Nawet wobec lekarzy, terapeutów, rodziny, siebie. Zastanów sie, czy taka myśl mogłaby być twoją: „Nie mogę dziś jechać na konsultację z dzieckiem, bo nie mam siły i potrzebuje odpocząć. To też jest leczenie.”

P.s. Moją jeszcze nie…😑

🐟 Szukaj mikroregeneracji, ale codziennie.
10 minut ciszy w łazience, w samochodzie. Spacer, rozmowa z kimś, kto rozumie, np. z sąsiadką, która nie powie „Jesteś dzielna', tylko „Masz prawo mieć dość.'”

🐟 Nie udawaj przed sobą.
Pozytywne myślenie nie polega na ignorowaniu bólu. Polega na uznaniu go i szukaniu sensu mimo wszystko. „Nie jest ok, jest ciężko, ale jestem”. Choć wiadomo, że czasem bywa to bardzo trudne.

Tak więc w rezyliencji nie trzeba być silnym, wdzięcznym czy pozytywnym.
Wystarczy być prawdziwym przed sobą i dla siebie. Prawda daje przestrzeń na oddech. A oddech to życie.

💙

02/12/2025

💜

Brak standardu tranzycji, ograniczenia programu lekowego dla rzadkich encefalopatii padaczkowych, niedostateczne wsparcie psychospołeczne i wciąż żywe stereotypy – to tylko część problemów, z jakimi mierzą się osoby z i ich bliscy w Polsce. W debacie „Pulsu Medycyny” ekspertki szukają odpowiedzi na pytanie, co trzeba zmienić, by ścieżka diagnostyczno-terapeutyczna była naprawdę bezpieczna i skuteczna.

W dyskusji wzięły udział:

✅ prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie,
✅ Jolanta Kuryło, wiceprezes Stowarzyszenie DRAVET.pl,
✅ prof. dr hab. n. med. Justyna Paprocka, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii dziecięcej, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Dziecięcej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach,
✅ prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, prezes elekt Polskie Towarzystwo Neurologiczne, przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii, I Klinika Neurologiczna Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

📎 LINK do debaty w komentarzu 👇