Życie z SMA Wiktorii

07/08/2026

Wakacje wakacjami 😊 a Wiki sobie ćwiczy i z ulubioną ciocią ❤️ i w domu też ❤️ na odpoczynek też jest czas 🦋

06/07/2026

❤️ 🦋

19/06/2026

Rozczarowanie i smutek 😔
Ministerstwo Zdrowia!

Wyższe dawki nusinersenu pozostają wciąż bez refundacji Droga Społeczności SMA, niestety mimo wielu wysiłków i ogromnego zaangażowania naszego oraz klinicystów, po raz kolejny zostaliśmy pominięci na liście leków refundowanych, na której od 1 lipca Ministerstwo Zdrowia nie uwzględni....

31/05/2026

Dziś nasza córeczka podjęła niezwykłą decyzję. Postanowiła obciąć kolejny raz swoje włosy i przekazać je na peruki dla osób chorujących na raka🥹❤️
To gest pełen empatii, odwagi i wielkiego serca. Tym bardziej wyjątkowy, że sama każdego dnia zmaga się z chorobą i doskonale wie, czym są wyzwania zdrowotne, wizyty lekarskie oraz trudne chwile.💚🩵💚

12/05/2026

Mimo że pogoda deszczowa kolejna dawka mocy dodała nam skrzydeł i deszcz nam niestraszny 😍😍😍

03/05/2026

Dziś bardzo ważny dzień dla naszej Wikusi ❤️ Pierwsza Komunia Święta ❤️

09/04/2026

🦋Na jednym zdjęciu Wikusia jako roczna dziewczynka 🥹a na drugim dziesięcioletnia panienka 🥹 🦋 tyle za nami a jeszcze tyle przed nami 🦋❤️

04/04/2026

Dziś kończę 10 lat 🎂💖

Od najmłodszych lat choruję na SMA, ale to nie definiuje mnie — jestem odważna, waleczna i każdego dnia pokazuję, jak silne może być serce🍀🦋🍀
Nie zawsze jest łatwo, ale mimo przeciwności losu idę do przodu z uśmiechem i nadzieją 🍀🍀
Jestem z siebie dumna — i chcę dalej spełniać marzenia, krok po kroku ❤️🦋🍀

Dziękuję wszystkim, którzy są przy mnie ❤️🦋❤️
To mój dzień — i zamierzam go świętować jak prawdziwa bohaterka! 🎉👑

02/04/2026

Nowa fura przed zajączkiem i przed urodzinkami 😍 super niespodzianka 😀 już testujemy i robimy formę 🙂

19/01/2026

Dziś Wikusia jest w szpitalu po kolejną dawkę leku💪🏻 Poranek był bardzo ciężki😞pełen łez i bezsilności. Niby wiemy, na co się nastawiać, wiemy, że to część leczenia, że to konieczne.Patrzenie na jej strach, zmęczenie i ból nigdy nie staje się łatwiejsze. To boli najbardziej 😪

Często słyszymy, że musimy być silne. I staramy się. Ale prawda jest taka, że to wcale nie jest tak proste, jak mogłoby się wydawać. Siła nie oznacza braku łez ani strachu — czasem oznacza tylko to, że mimo nich wstajemy i idziemy dalej, krok po kroku, razem z nią🦋Każdy taki dzień to ogromne emocje, które nosimy w sobie, nawet jeśli na zewnątrz próbujemy być dzielne.🦋