05/06/2026
Gdy kończy się dzieciństwo. Co dzieje się z nastolatkami i dorosłymi w spektrum autyzmu?
Jestem mamą dzieci w spektrum autyzmu. Wiem, jak wygląda walka o diagnozę, terapię i wsparcie. Wiem też, że kiedy dziecko jest małe, jeszcze ktoś chce pomagać. Prawdziwy problem zaczyna się wtedy, gdy dorasta. Bo autyzm nie znika po osiemnastych urodzinach, ale zainteresowanie systemu często tak.
„Małe dziecko to mały problem, duże dziecko to duży problem” – to powiedzenie zna wielu rodziców. W przypadku rodzin wychowujących dzieci w spektrum autyzmu nabiera ono szczególnego znaczenia.
We wczesnym dzieciństwie system oferuje stosunkowo dużo wsparcia. Są diagnozy, terapie, zajęcia rewalidacyjne, wczesne wspomaganie rozwoju, różnego rodzaju programy pomocowe. Rodzic często walczy o każde świadczenie i każdą godzinę terapii, ale przynajmniej wie, że istnieją miejsca, do których może zapukać.
Problem zaczyna się później.
Kiedy dziecko dorasta
Nastolatek w spektrum nadal potrzebuje wsparcia. Często zmieniają się jedynie jego problemy. Dochodzą trudności społeczne, przeciążenia sensoryczne, zaburzenia lękowe, depresja, agresja, autoagresja czy problemy z samodzielnością.
W szkole jeszcze jakoś funkcjonuje. Potrafi przez kilka godzin utrzymać napięcie pod kontrolą. Wraca jednak do domu zmęczony, przeciążony i wybucha. To właśnie wtedy rodzic przejmuje rolę psychologa, terapeuty, pedagoga, opiekuna i często jedynego człowieka, który rozumie, co dzieje się z młodym człowiekiem.
Pytanie brzmi: gdzie ten rodzic ma szukać pomocy?
Specjalistów jest za mało
Teoretycznie pomoc psychologiczna istnieje. W praktyce wielu rodziców słyszy, że specjalista nie pracuje z osobami w spektrum albo nie ma doświadczenia w pracy z nastolatkami i dorosłymi autystami.
Jeżeli już uda się znaleźć odpowiedniego specjalistę, pojawia się kolejny problem – wielomiesięczne, a czasem wieloletnie kolejki. Dla rodziny znajdującej się w kryzysie oznacza to często pozostawienie samemu sobie.
Rodzice zadają więc proste pytanie: dlaczego system, który tak mocno koncentruje się na małych dzieciach, tak niewiele oferuje starszym nastolatkom i dorosłym?
Luka między dzieciństwem a dorosłością
Wielu opiekunów mówi o poczuciu zawieszenia. Kończą się niektóre formy wsparcia, zmieniają się przepisy i świadczenia, a rodzice próbują zrozumieć, jakie prawa przysługują ich dziecku i co będzie dalej.
To właśnie wtedy pojawia się największy lęk. Nie o jutro. O przyszłość.
Co stanie się, gdy rodzice się zestarzeją? Kto zajmie się ich dzieckiem? Czy będzie mogło pracować? Czy znajdzie miejsce w społeczeństwie? Czy będzie miało szansę na samodzielność?
Co zmienia się po 16. roku życia?
Do ukończenia 16. roku życia dziecko posiada orzeczenie o niepełnosprawności. Po przekroczeniu tej granicy konieczne jest ponowne przejście przez procedurę orzeczniczą. Tym razem określany jest stopień niepełnosprawności – lekki, umiarkowany lub znaczny.
Dla wielu rodzin oznacza to kolejne komisje, zbieranie dokumentacji medycznej i niepewność dotyczącą dalszych uprawnień. Rodzice często podkreślają, że zamiast skupić się na realnym wsparciu dziecka, muszą nieustannie udowadniać, że problemy nadal istnieją.
Co dzieje się po ukończeniu 18 lat?
Po osiągnięciu pełnoletności osoba z niepełnosprawnością staje się samodzielnym uczestnikiem systemu świadczeń. Teoretycznie otwierają się nowe możliwości wsparcia, jednak wielu rodziców przyznaje, że właśnie wtedy zaczyna się największy chaos informacyjny.
Jednym z najważniejszych rozwiązań jest świadczenie wspierające, przyznawane bezpośrednio osobie z niepełnosprawnością. Jego wysokość zależy od poziomu potrzeby wsparcia ocenianego przez specjalny zespół.
Osoby, których niepełnosprawność powstała przed wejściem w dorosłość i które zostały uznane za całkowicie niezdolne do pracy, mogą ubiegać się również o rentę socjalną.
Na papierze wygląda to całkiem dobrze. W praktyce rodzice często mówią, że zanim przejdą przez wszystkie procedury, pozostają przez długi czas w poczuciu niepewności i zagubienia.
Dorosłość, która często oznacza samotność
Największym problemem polskiego systemu wsparcia wydaje się przekonanie, że autyzm jest problemem dziecięcym.
Dzieci z autyzmem stają się jednak dorosłymi z autyzmem.
Część z nich jest w stanie podjąć pracę i funkcjonować względnie samodzielnie, ale często potrzebują odpowiedniego przygotowania, wsparcia i wyrozumiałego pracodawcy. Inni wymagają stałej opieki przez całe życie.
Tymczasem wielu rodziców wskazuje, że po zakończeniu edukacji ich dzieci trafiają w pustkę. Brakuje miejsc aktywizacji zawodowej, terapii zajęciowej, mieszkań wspomaganych i programów przygotowujących do dorosłości.
Warsztaty terapii zajęciowej i środowiskowe domy samopomocy
Dla części dorosłych osób w spektrum szansą na aktywność są warsztaty terapii zajęciowej oraz środowiskowe domy samopomocy. Problem polega jednak na tym, że miejsc jest zbyt mało, a kolejki bywają bardzo długie.
W efekcie wiele osób po zakończeniu edukacji zostaje w domu bez żadnej formy aktywizacji.
Praca – teoria i rzeczywistość
Przepisy przewidują różne formy wsparcia dla pracodawców zatrudniających osoby z niepełnosprawnościami. W teorii ma to zwiększać szanse na zatrudnienie.
Rzeczywistość wygląda jednak inaczej.
Wielu dorosłych autystów, nawet tych dobrze funkcjonujących, ma ogromne trudności ze znalezieniem pracy. Problemem bywają rozmowy kwalifikacyjne, niezrozumienie specyfiki funkcjonowania osób w spektrum czy brak odpowiedniego wsparcia w miejscu pracy.
Z kolei osoby wymagające większej pomocy często nie mają praktycznie żadnych możliwości wejścia na rynek pracy.
Rodzic też potrzebuje wsparcia
W dyskusji o autyzmie często zapomina się o rodzicach. Wielu z nich przez kilkanaście lub kilkadziesiąt lat pozostaje opiekunami przez całą dobę.
Nie mogą podjąć pełnoetatowej pracy. Nie mogą zostawić dziecka samego. Żyją w ciągłym napięciu i niepewności.
Najtrudniejsze nie są jednak nawet codzienne obowiązki.
Najtrudniejsze jest pytanie o przyszłość.
Co stanie się z ich dzieckiem za 10, 20 czy 30 lat? Czy będzie miało zapewnione miejsce do życia? Czy znajdzie pracę? Czy będzie miało dostęp do specjalistów? Czy ktoś przejmie opiekę, gdy rodziców zabraknie?
Pytania, na które wciąż brakuje odpowiedzi
Dlaczego wsparcie systemowe skupia się głównie na małych dzieciach?
Dlaczego tak trudno znaleźć specjalistów pracujących z nastolatkami i dorosłymi w spektrum?
Dlaczego rodzice muszą miesiącami, a czasem latami czekać na pomoc?
Dlaczego wciąż jest tak mało miejsc pracy dla osób autystycznych?
I przede wszystkim – dlaczego tak wielu rodziców ma poczucie, że gdy ich dziecko dorasta, zostają z problemem sami?
Autyzm nie kończy się w dniu osiemnastych urodzin. Kończy się jedynie zainteresowanie systemu. A rodzice zostają z tym samym człowiekiem – tylko starszym, silniejszym i często nadal wymagającym wsparcia.
Dlatego pytanie nie brzmi, jak pomagamy dzieciom w spektrum.
Pytanie brzmi: co robimy z nimi wtedy, gdy stają się dorosłymi?
