Mały strażak Adaś kontra DMD

14/06/2026

Kochani, dawno nas tu nie było, ponieważ ostatnio mieliśmy niezwykle intensywny czas w naszym życiu. 🫶
Adaś pod koniec maja wrócił do Polski na „wakacje” – ma chwilową przerwę od wizyt lekarskich w ramach badania klinicznego. Z wielką radością przywitał swoją rodzinę i przyjaciół po takim czasie rozłąki. Były chwile szczęścia, wzruszeń i przeogromnej wdzięczności. ❤️‍🩹Niestety, już niedługo musimy ponownie wrócić do USA ze względu na kolejne wizyty w szpitalu.
Wiele osób pyta, czy planujemy teraz coś organizować dla Adasia – chcielibyśmy poinformować, iż na ten moment nie planujemy takich działań. Jednak pozostało nam jeszcze parę świetnych przedmiotów, w związku z tym myślimy nad zorganizowaniem krótkiej akcji z licytacjami. Taka inicjatywa pojawi się dopiero za kilka miesięcy - może jesienią, gdy już wrócimy ze Stanów na dłużej.
Adaś otrzymał jednorazową terapię w Stanach Zjednoczonych i dopiero na jesień – zgodnie z zaleceniami lekarza - planujemy wprowadzić lek, jakim jest Agamree. 💊 Lek ten miał być refundowany od 1 lipca w Polsce. Niestety, pomimo usilnych starań Fundacji Salamander (w tym również naszych działań dla Adasia), lek nie znalazł się jeszcze na liście refundacyjnej. Koszt leczenia Agamree to około 22 tysiące złotych miesięcznie.💸
Jeżeli chodzi o liczne przedmioty, zabawki, książki itd., które otrzymaliśmy w trakcie zbiórki fantów na licytacje, przekazujemy to, co sami otrzymaliśmy do innych organizacji i fundacji, ponieważ jest bardzo wiele dzieci (i nie tylko), które potrzebują pomocy w postaci środków pieniężnych na leczenie, rehabilitację czy leki.
Bardzo prosimy o trzymanie kciuków za Adasia i o modlitwę w jego intencji. 🙏Przeszedł bardzo wiele i wciąż walczy z chorobą. Choć mamy nadzieję, że podana terapia wydłuży Adasiowi czas i pozwoli mu lepiej funkcjonować, nadal pozostaje rehabilitacja oraz wdrażanie innych leków pomocniczych. Liczymy na to, że podjęte przez nas działania pozwolą na zahamowanie postępów choroby i utrzymają go w jak najlepszej możliwej formie. 💪
Zapraszamy także na kanał YouTube Adasia, gdzie realizuje swoje pasje i przeżywa kolejne przygody. Nagrywanie sprawia mu naprawdę dużo frajdy. Będzie mu bardzo miło, jeśli zajrzycie, zostawicie subskrypcję i łapkę w górę. Każde wsparcie i obecność są dla niego bardzo ważne. ❤️Link do kanału w komentarzu.🎥
Dziękujemy, że jesteście z nami, pamiętacie o Adasiu i nieustannie dodajecie nam sił do dalszej walki. ❤️🙏

10/05/2026

Kochani, jak zapewne już wiecie, Adaś rozpoczął nagrywanie na YouTube! 😎📽Ostatnio wrzucił sporo filmików krótkiego formatu (Shorts), gdzie pokazuje swoje codzienne przygody i aktywności. Adaś zaprasza Was wszystkich serdecznie do odwiedzenia kanału 🫶 Jeśli chcecie zobaczyć co u niego słychać oraz jak spędza czas między wizytami w szpitalu, zachęcamy do kliknięcia w link w komentarzu pod postem ❤️

⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️

03/05/2026

Nasz dzielny Adaś kończy dziś już 9 lat! 🥳

Adasiu, życzymy Ci dużo zdrówka, spełnienia wszystkich marzeń, dziecięcej radości każdego dnia oraz tego, aby każdy dzień przynosił Ci mnóstwo uśmiechu i szczęścia.🍀 Sto lat! 🎂 Choć jesteś dziś z dala od rodziny i przyjaciół, wierzymy, że ten dzień będzie pełen radości i dobrego humoru. Prezenty dostaniesz, jak tylko do nas wrócisz - już nie możemy się doczekać.🫂🎁 Złóżmy Adasiowi jak najwięcej życzeń, aby dać mu radość i uśmiech na twarzy. 🥰😍
Mamy głęboką nadzieję i wiarę, że po terapii Twoje życie będzie już tylko łatwiejsze ✨️❤️

23/04/2026

Adaś wciąż próbuje swoich sił na swoim kanale. Będzie mu bardzo miło jeśli dostanie like, suba...😘😘

2 likes. "Odzyskiwanie pieniędzy"

16/04/2026

Kochani, Adaś wystartował z własnym kanałem na YouTube 🎥 Nagrywa swoje przygody w grach na Roblox 🎮 i wkłada w to dużo serca ❤️ Jeśli macie chwilę, będzie mu bardzo miło, jeśli zajrzycie na jego kanał, zostawicie łapkę 👍, komentarz albo subskrypcję. Dla niego to naprawdę dużo znaczy! ❤️ Sprawia mu to dużo frajdy i jest niemałą odskocznią w obecnej sytuacji. Będziemy bardzo wdzięczni!

Link do kanału:

04/04/2026

Kochani, z okazji Świąt Wielkanocnych Adaś życzy Wam dużo radości, zdrowia oraz Bożego błogosławieństwa.✨️❤️ Niech Zmartwychwstały Pan Jezus napełni Wasze serca wiarą, nadzieją i miłością.✝️

Niech te Święta będą czasem pełnym ciepła, spokoju i radosnych rodzinnych spotkań, a także chwilą wytchnienia i wdzięczności za to, co najważniejsze. Smacznego jajeczka i samych wspaniałości!🐣🌿

Adaś z mamą niestety spędzają te Święta tylko we dwoje z dala od domu, rodziny i bliskich. Z całego serca prosimy, otoczcie ich pamięcią i wyślijcie moc pięknych życzeń, aby również poczuli radość, bliskość i szczęście w tym wyjątkowym czasie 💚

Wesołego Alleluja!🥰

05/03/2026

Kochani, wracamy do Was po dłuższej ciszy - ten post będzie bardzo długi, ale jest niezwykle ważny dlatego prosimy o przeczytanie do końca 🙏

Wiemy, że wielu z Was zastanawiało się, co dzieje się z naszym Adasiem. Na wstępie chcemy wszystkim podziękować za troskę i dobre chęci. ❤️ Przez długi czas zwyczajnie nie mogliśmy nic napisać, ponieważ wiele kwestii stało pod znakiem zapytania. Dziś jednak możemy się z wami podzielić informacją, iż Adaś bierze udział w badaniu klinicznym poza Polską, a sponsor badania nie wyraził zgody na publikowanie jakichkolwiek dodatkowych informacji. Mama razem z Adasiem podpisali klauzulę poufności i musieliśmy to uszanować.

To dla nas bardzo trudny, intensywny czas. Adaś przechodzi wiele badań. Jego małe rączki są często sine od licznych wkłuć, a za nim wiele trudnych i bolesnych doświadczeń. Mimo tego nasz dzielny chłopiec każdego dnia walczy o lepsze jutro i pokazuje ogromną siłę i odwagę. 💪

Wiele osób pyta również o licytacje. Nie rezygnujemy z nich całkowicie, ale na ten moment ich nie prowadzimy. Wiemy, że bardzo dużo osób - dzieci, dorosłych - jest w dramatycznych sytuacjach, które pilnie potrzebują pomocy i wsparcia finansowego. Nasza zbiórka w ostatnim czasie stanęła w miejscu. Jednak chcielibyśmy podkreślić, że terapia podana w ramach programu badawczego to nie to samo, co leki, na które prowadzimy zbiórkę. Te również chcemy i planujemy podać Adasiowi, ale w nieco późniejszym czasie, ze względu na obecny udział Adasia w badaniu. Na wszystko przyjdzie pora i wtedy pieniądze będą potrzebne.

Jaki mamy plan na teraz? W ciągu najbliższych kilku miesięcy planujemy wprowadzić terapię lekiem Agamree, który jest sterydem dedykowany chłopcom z DMD. Ma zdecydowanie lepsze działanie przeciwzapalne i chroniące mięśnie przed degeneracją oraz mniej skutków ubocznych niż dotychczasowe leczenie. Niestety, koszt tej terapii to około 20 tysięcy złotych miesięcznie. Pomimo ogromnych starań mamy Adasia oraz Fundacji Salamander lek wciąż nie jest w Polsce refundowany. Jeżeli chodzi o Givinostat, jego podanie musimy odłożyć nieco dalej w czasie - z tego względu na ten moment nie prowadzimy licytacji ani nie angażujemy się w zbiórkę na Siepomaga tak mocno, jak wcześniej.

Mimo wszystko, udało się zrobić bardzo dużo dla dzieci i rodzin DMD. Udało się poruszyć środowisko medyczne i polityczne. Trwają działania i składane są wnioski w ramach RDTL, jednak niestety nie każdy pacjent może z tej drogi skorzystać – istnieją liczne ograniczenia.

Dlatego dziś prosimy Was o jedno: zostańcie z nami. 🥹🙏

Wasze wsparcie, dobre słowo, udostępnienia i modlitwa dają nam ogromną siłę w tej trudnej drodze. Adaś jest niezwykle dzielnym chłopcem, który każdego dnia pokazuje nam, czym jest prawdziwa walka i odwaga.
Wszystkie dotychczas zebrane środki są zabezpieczone na subkontach fundacji, do których należy Adaś i zostaną uruchomione dopiero wtedy, gdy podanie leków będzie możliwe. Jednocześnie mocno liczymy na to, że za jakiś czas uda się uzyskać refundację, a obecnie zebrane środki pozwolą zabezpieczyć leczenie do czasu finansowania przez rząd.

Dziękujemy, że jesteście z nami i że razem z nami walczycie o przyszłość naszego bohatera. ❤️ Wiemy, że mamy wokół siebie niesamowitych ludzi, za co jesteśmy ogromnie wdzięczni każdego dnia! Trzymajcie kciuki za Adasia. ❤️‍🩹

03/02/2026

Drodzy przyjaciele, znajomi bliscy i dalsi, wszyscy, którzy od lat wspierają Adasia w codziennej walce z chorobą 💚 Z całego serca dziękujemy za wszystkie wpłaty w ramach 1,5% w minionym roku 2025. Jesteśmy wdzięczni za każdą złotówkę, dzięki której możemy zapewnić Adasiowi wielospecjalistyczną opiekę lekarską, rehabilitację, odpowiednie suplementy i wiele więcej.🦵💪🦴 Jednocześnie i w tym roku prosimy o przekazanie 1,5% podatku - to dla nas ogromne wsparcie! Jeśli nie przekazujecie jeszcze nikomu 1,5% gorąco zachęcamy do wsparcia Adasia również w tej formie w trakcie rozliczania PIT w 2026 roku.
Dziękujemy, że jesteście z nami! 🥰
Prosimy o udostępnienia!!!!! ‼️‼️‼️🔃🔃🔃

01/01/2026

Kochani przyjaciele, znajomi, najdroższa rodzino, wszyscy obserwujący! 💚
Z okazji Nowego Roku życzymy Wam przede wszystkim zdrowia, spokoju i ciepła w sercach. Niech dobro, które ofiarowujecie innym, wraca do Was ze zdwojoną mocą. Niech każdy dzień przynosi Wam powody do uśmiechu, spełnienia marzeń i poczucia, że to, co robicie, ma ogromny sens. Bo ma ❤️
Dziękujemy, że jesteście. Za każde dobre słowo, za każdą wpłatę na zbiórkę i wsparcie na wielu płaszczyznach. Oby Nowy Rok był dla Was najlepszym z możliwych - pełen przełomów, pokonywania przeszkód i dążenia do celu z sukcesem.

Z lekkim strachem, ale i ogromną nadzieją patrzymy w przyszłość. Trzymajcie mocno kciuki za naszego Adasia! A my życzymy Wam - aby ten 2026 rok był WASZ! 💚

Szczęśliwego Nowego Roku życzy Adaś z bliskimi 💚✨️

https://www.siepomaga.pl/adas-sliwa

24/12/2025

Drodzy!!! 🥰 W ten piękny czas Bożego Narodzenia, życzymy Wam przede wszystkim zdrowia, pomyślności i samych radosnych dni ❤️ Niech wigilijny wieczór będzie pełen radości, rodzinnej atmosfery i smacznych potraw. Życzymy Wam ciepła, miłości i spokoju. Niech gwiazda betlejemska niesie nadzieję i spełnienie marzeń na każdy dzień nadchodzącego roku. Oby te Święta były dla Was wszystkich piękne i wyjątkowe 🎄❤️
Dziękujemy Wam za Wasze wsparcie - za każdą wpłatę na zbiórce, za przedmioty, usługi, przetwory i inne przekazane na licytację. Dziękujemy także za każde dobre słowo - każde wsparcie w tym czasie pełnym wyzwań jest dla nas na wagę złota ❤️ Oby to dobro, którym się dzielicie wróciło do Was ze zdwojoną siłą!
Wesołych Świąt i szczęśliwego Nowego Roku życzy Adaś z rodziną 👨‍👩‍👧‍👦❤️