02/04/2026
1 kwietnia Victoria miała wizytę u nowego neurologa i neurochirurga.
I naprawdę czułam się, jakby to był primaaprilisowy żart.
Od ogromnych kolejek do specjalistów, przez małe, ciasne korytarze i Vici, która płakała i krzyczała…
Aż po „mały” atak słowny ze strony innej mamy i moje łzy – bo wizyta u neurochirurga była bolesna i wszystkiego było po prostu za dużo.
Czekamy teraz na telefon od neurochirurga – czy Victoria będzie musiała mieć operację wymiany zastawki.
Teoretycznie nie ma takiej potrzeby, a sama operacja może też zaszkodzić.
Problem polega na tym, że Vici ma zastawkę z jednym, stałym ustawieniem ciśnienia, a rozważana jest taka z możliwością jego regulacji.
Październikowy atak padaczki, który mógł zabić Victorię (trwał ponad 2 godziny), moim zdaniem był splotem kilku rzeczy:
-Na końcu filmu widać mózg Victorii – jest bardzo uszkodzony, osłabiony i wrażliwy na różne bodźce.
-Tego dnia miała elektrostymulację ręki (wcześniej wiele razy, nawet jako malutkie dziecko – także buzi).
- Przede wszystkim – miała wtedy, jak się później okazało, bezobjawowe zapalenie płuc.
Konkretnie pneumokokowe, z dodatkową bakterią Moraxella catarrhalis.
To bardzo niebezpieczne połączenie, które może prowadzić nawet do zapalenia opon mózgowych czy sepsy.
Jest mi po prostu bardzo smutno…
Wyszliśmy z padaczki mioklonicznej, EEG było czyste, prawie 4 lata bez leków.
A teraz czuję się, jakbym nie tylko wróciła do punktu wyjścia, ale cofnęła się o 100 kroków.
Jestem pewna, że gdyby nie to zapalenie płuc, o którym nie wiedzieliśmy – nic by się nie wydarzyło.
Jedynym jasnym punktem tego dnia było to, że obie Panie Doktor były niesamowicie miłe, empatyczne i naprawdę czułam się zaopiekowana.
Życzę każdemu rodzicowi, żeby trafił na takich lekarzy.
Po wizycie u neurochirurga, czekając na neurologa, inne mamy w kolejce też okazały mi wsparcie 💗
Podczas wizyty usłyszałam pytanie:
„Czy daje Pani radę? Czy ktoś Pani pomaga?”
Popłakałam się… bardzo.
I długo nie mogłam się uspokoić.
Ale musiałam – bo trzeba było dokończyć wizyty, a potem szybko wrócić do Grudziądza.
Brat Vici miał tego dnia pierwszą wizytę u nowego terapeuty.
A dziś…
Dziś obchodzimy Światowy Dzień Autyzmu 🩵
W tym całym smutku dziękuję losowi za to, że nasza „Cini” ma tak wspaniałego brata 🩵
✨ Gdybyś chciał nas wesprzeć ✨
Rozliczając się - pamiętaj proszę o naszym małym Leniwcu Victoria mały Leniwiec 🤍
To dzięki Wam osiągnęliśmy tak wiele ale wiem, że jeszcze więcej jest przed nami 🤍
✨1 ZŁOTÓWKA ROBI RÓŻNICĘ ✨
https://zrzutka.pl/7c8dhe
✨Możesz też przekazać też swoje 1,5% ✨
NR KRS : 0000145387 ❗KONIECZNY❗
DOPISEK VICTORIA ✨✨✨TURKIEWICZ-RADZIKOWSKA ✨✨✨
Stowarzyszenie Otwarte Serca w Grudziądzu
