15/05/2026
Dziś krótko o stracie i ostatnim pożegnaniu z autyzmem w tle. W minionym miesiącu los doświadczył nas stratą moich rodziców i jednocześnie dziadków bohatera w odstępnie kilku dni. Pierwszy odszedł dziadek, była to pierwsza tak bliska i świadoma strata dla 16-latka. Był płacz, łzy, złość na Boga i świat, wykrzyczane przez syna. Po 12 dniach odeszła babcia, ze względu na dłuższą chorobę, reakcja młodego była spokojniejsza. Nieubłaganie nadchodził dzień pogrzebu. Bohater od początku zgłaszał, że nie chce uczestniczyć w pogrzebie. Próbowaliśmy wielokrotnie rozmawiać, namawiać, ale jednocześnie szanować jego zdanie. Dla mnie było to niezwykle ważne, abyśmy tego dnia byli razem. Podkreślam, to dla mnie było ważne. W czasie jednej z takich rozmów syn wyartykułował argumenty:
"- Mamo, bo ja się boję, że w trakcie Mszy się zaśmieję.
- A skąd taki pomysł, skąd ta obawa? - zapytałam.
- Mogę przypomnieć sobie coś śmiesznego i nie zapanuję nad tym, a to byłby wielki wstyd, tak nie wypada. - odpowiedział.
- No fakt, śmianie się nie jest w zwyczaju i może spowodować zdziwienie innych, ale czy to aż tak ważne co pomyślą inni?
- Bardzo bym się wstydził, a nie chcę tego. Poza tym nie zniosę, jak ktoś obok będzie płakał, moje uszy tego nie zniosą.
- Wiesz w takich chwilach nienawidzę tego autyzmu - powiedziałam rozumiejąc szach i mat, dla mnie jego argumenty były w punkt.
- Mnie nienawidzisz?- zapytał.
- Nie, Ciebie kocham nad życie i zaczynam rozumieć, dlaczego nie chcesz, a właściwie nie możesz być. Nienawidzę tego, że nie możemy być w takiej chwili razem. Ja odpuszczam, rozumiem, koniec tematu".
Tak, w tym momencie czułam wielką złość na ograniczenia wynikające ze spektrum. Zazwyczaj jestem już "oswojona" z tym, jak rozumuje mój bohater, ale tego dnia byłam po prostu wściekła. Czy słowa które powiedziałam były niewłaściwe? Czy mogłam zareagować inaczej? Powiedzieć coś inaczej? Pewnie tak, ale ilość emocji i moje uczucia były takie a nie inne, byłam szczera do bólu w tej rozmowie, która pozwoliła nam docelowo lepiej zrozumieć siebie.
Syn poszedł do szkoły, my pojechaliśmy na pogrzeb, dzień toczył się zupełnie normalnie. Powoli szykuję się, na ewentualne trudności, które mogą, choć nie muszą, pojawić się za pół roku. Tak, mniej więcej tyle zajmuje bohaterowi gotowanie się w emocjach, gdzie na pierwszy rzut oka wszystko jest w absolutnym porządku. W dniu zupełnie dla nas normalnym zaczną występować trudniejsze zachowania, więcej płaczu i buntu i to wtedy dopiero "wyjdą" te emocje, które mniej lubimy, a które przeżyć trzeba.
