ADNP Polska - Stowarzyszenie na rzecz rodzin dotkniętych zespołem ADNP

ADNP Polska - Stowarzyszenie na rzecz rodzin dotkniętych zespołem ADNP Dane kontaktowe, mapa i wskazówki, formularz kontaktowy, godziny otwarcia, usługi, oceny, zdjęcia, filmy i ogłoszenia od ADNP Polska - Stowarzyszenie na rzecz rodzin dotkniętych zespołem ADNP, Organizacja non profit, Gdansk.

Wspieramy rodziny dzieci z zespołem Helsmoortel–Van der Aa (zespołem ADNP).
Łączymy, edukujemy i działamy na rzecz lepszej diagnostyki, terapii i świadomości ADNP w Polsce.

Dla wielu to tylko data w kalendarzu.Dla nas – codzienność.Jesteśmy rodzinami, które na co dzień żyją z rzadką chorobą g...
28/02/2026

Dla wielu to tylko data w kalendarzu.
Dla nas – codzienność.

Jesteśmy rodzinami, które na co dzień żyją z rzadką chorobą genetyczną dziecka – zespołem ADNP.
Z diagnozą, która zmieniła całe nasze życie.
Z niepewnością, strachem, walką o terapię, diagnostykę, zrozumienie i miejsce w systemie.
Z codziennością, której nikt nie planował, ale którą uczymy się dźwigać każdego dnia.

Dziś jest Dzień Chorób Rzadkich,
a my jesteśmy jego realną częścią...

💙 To my – rodzice
💙 To nasze dzieci
💙 To nasze rodziny
💙 To nasza codzienność
💙 To nasza walka
💙 To nasza siła

Choroby rzadkie są rzadkie jedynie statystycznie,
ale nasze dzieci mimo to, są WAŻNE.
Zasługują na leczenie, terapię, wsparcie, edukację, systemowe rozwiązania, godność i widzialność.

Bo rzadkie nie znaczy nieważne.
Bo cisza nie leczy.
Bo system się nie zmieni, jeśli będziemy niewidoczni.

💙 Dziś solidaryzujemy się ze wszystkimi rodzinami żyjącymi z chorobami rzadkimi.
💙 Dziś jesteśmy razem.
💙 Dziś chcemy być widoczni.

Bierzemy dziś udział w Obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich z Krajowe Forum Orphan 💙




Dziś 12 lutego - obchodzimy Ogólnopolski Dzień Opiekuna. To też nasz dzień. Opiekunów dzieci z chorobą rzadką. 🥹Nikt nie...
12/02/2026

Dziś 12 lutego - obchodzimy Ogólnopolski Dzień Opiekuna.
To też nasz dzień. Opiekunów dzieci z chorobą rzadką. 🥹

Nikt nie mówi, jak bardzo samotna potrafi być ta droga. Jak bardzo często błądzimy we mgle w poszukiwaniu odpowiedzi, w łączeniu objawów.
Jak często musimy tłumaczyć się z rzeczy, które są niewidoczne dla innych.
Jak szybko musieliśmy nauczyć się nowych pojęć, badań i skrótów, choć nigdy przecież nie planowaliśmy być w tej roli...

Jako rodzice dzieci z chorobami rzadkimi stajemy się ekspertami od własnych dzieci, bo często to my wiemy najwięcej o chorobie, z którą się mierzymy. Doświadczamy tego na co dzień. W przychodni, w szpitalu, w placówkach edukacyjnych, na terapii. Ciągle od nowa tłumaczymy innym na co chorują nasze dzieci. To jak rozdrapywanie gojącej się rany znowu i znowu, bez końca. To jak zderzenie ze ścianą. To wyczerpuje.

W międzyczasie, jak każdy inny opiekun pamiętamy o lekach, terapiach, wizytach, dokumentach, orzeczeniach i terminach.

Ponad tym wszystkim kolekcjonujemy wciąż nasze małe zwycięstwa, które dla świata są niewidoczne, a dla nas są wszystkim...❤️❤️❤️

Czasem jesteśmy silni, a czasem bardzo zmęczeni. Czasem mamy dość. I mamy do tego prawo bo nadal jesteśmy tylko ludźmi. Potrzebujemy wytchnienia, odpoczynku, chwili dla siebie, o którą często tak trudno.

I tego w tym Dniu Opiekuna życzymy zarówno sobie nawzajem, jak i każdemu Opiekunowi w Polsce. Nie zapominajcie o sobie. ☺️

06/02/2026

💛 Witajcie Kochani! 💛
Długo nas tu nie było…a z konkretnymi treściami jeszcze wcale 🤭

Nie dlatego, że nie chcieliśmy, ale dlatego, że codzienność rodzin dotkniętych zespołem ADNP to prawdziwy maraton – emocjonalny, organizacyjny i życiowy.
Prowadzenie stowarzyszenia w takiej rzeczywistości to nie zawsze piękne posty i ładne grafiki, ale bardzo często zmęczenie, walka o siły i zwykłe „ogarnianie życia”.

Ale już jesteśmy. Wracamy. I zostajemy 🤍

Na tym profilu będziemy:
✨ dzielić się prawdziwym życiem rodzin z zespołem ADNP
✨ edukować o ultra rzadkich chorobach genetycznych
✨ pokazywać nasze działania jako stowarzyszenie
✨ wspierać, łączyć ludzi i budować świadomość
✨ mówić szczerze o bagażu emocjonalnym, jaki wiąże się z byciem opiekunem dziecka z chorobą rzadką. Nie będziemy tu zaklinać rzeczywistości. Mamy jednak poczucie misji, aby dawać nadzieję...😍

Jeśli jesteś tu nowa/nowy — witaj w naszej przestrzeni.
Jeśli jesteś z nami od początku — dziękujemy, że zostałaś/zostałeś 🫶

To miejsce będzie prawdziwe. Czułe. Czasem trudne. Ale...zawsze potrzebne.

Adres

Gdansk

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy ADNP Polska - Stowarzyszenie na rzecz rodzin dotkniętych zespołem ADNP umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skróty

Udostępnij

Kategoria