Zdejmij Klątwę. Polska Fundacja CCHS

20/12/2025

I jeszcze raz!
Absolutne must read!

Co się dzieje, kiedy Osoby Opiekujące Się w końcu mają czas dla siebie. O projekcie Własne Pokoje w Zachęcie…

18/12/2025

Przypominamy, że wydane przez nas płyty z serii ONDINATA Ondinata. Songs for Ondine to wspaniały prezent gwiazdkowy!!!!! Płyty są pięknie wydane, a całkowity dochód z ich sprzedaży przeznaczony jest na finansowanie badań nad lekiem na CCHS (klątwę Ondyny).

A na płytach utwory takich artystów jak Kayah, Ralph Kaminski, Gabriela Kulka, Julia Marcell, Jarboe (tak, ta ze Swans!!! ;-)), Ania Karwan, Stefan Wesołowski, Michał Pepol, Wacław Zimpel i wielu, wielu innych. A do tego dołączony jest esej autorstwa Joanna Bator!!!!

Dostępna wersje: 2xCD, limitowana wersja 3xLP, bonusowa płyta Friends CD oraz plakat!!! Serdecznie zapraszamy do zakupu!!!
Link do wszystkich edycji w komentarzu.

14/12/2025

Wczoraj odbyła się premiera niezwykłej publikacji
„Ciągle zerkam kątem oka.
Opowieści matek osób z niepełnosprawnościami”.

„Te teksty są dowodem na to,
że opowiadanie historii może nieść nadzieję i mądrość.
Tyle w nich szczerości i siły.
Kilka historii – każda ma swój język,
wspaniała lekcja miłości”
– napisał o zbiorze Mikołaj Grynberg.

Ten poruszający i bardzo potrzebny zbiór stworzony został przez uczestniczki projektu Własne Pokoje
w ramach warsztatów pisarskich prowadzonych
przez wspaniałą, uważną i czułą Dorotę Borodaj

Osoby z niepełnosprawnościami i ich opiekunowie
to grupa szczególnie narażona
na bezbronność i dyskryminację.

Grarulacje dla Zachęta Narodowa Galeria Sztuki / Zachęta National Gallery of Art oraz odważnych kobiet, które złożyły swoje świadectwa!!!!

Lęk, samotność, smutek, bezsilność…
to doświadczenia, które nas łączą.
Dobrze jest o tym mówić.

Szczególne gratulacje dla Klimczuk
za ponowne opisanie historii Juliusza

Własne Pokoje – opieka merytoryczna i koordynacja działań: Pamela Bożek, Emilia Rudzka - gratulacje dla Was za wspaniały projekt!!!!
Autorki tekstów: Katarzyna Klimczuk, Marta Brutkowska, Mirosława Róg-Chmielewska, Dorota Prusińska, Joanna Pęksa, Barbara Sokołowska
Opieka artystyczna i koordynacja pracy: Dorota Borodaj
Koncepcja publikacji: Dorota Borodaj, Kinga Gałuszka
Redakcja: Kinga Gałuszka
I co najważniejsze: publikacę można pobrać w formie pdf. Link w komentarzu!!!! Czytajcie

10/06/2025

Drodzy,
Wiele osób pytało, jak wygląda stan badań nad lekiem. Dlatego też przygotowaliśmy dla Was raport z ostatniego spotkania z firmą AtmosR. Ślemy wielki podziękowania dla wspaniałej ekipy z Francji - za nieoceniony wkład w badania nad lekiem!
I nie ustajemy w nadziei!

Link w komentarzu :)

04/04/2025

Od kilku lat nasza Zdejmij Klątwę. Polska Fundacja CCHSspółpracuje z zespołem Oddziałem Neurochirurgii w SzSzpital im Kopernika Copernicus PL Sp z o.o. który w tym roku obchodził dwudziestolecie swojej działalności.

Niestety życiowe zawirowania nie pozwoliły nam przyjechać do Gdańska w dniu oficjalnego święta, w związku z tym z drobnym opóźnieniem, jednak nie mniejszym przejęciem i wzruszeniem przyjęliśmy WYRÓŻNIENIE I MEDAL przyznany nam z okazji okrągłej rocznicy.

To dla nas wielki zaszczyt!!!

Dziękujemy wspaniałym lekarzom za współpracę, dostrzeżenie nas i przede wszystkim za zaangażowanie i systematyczne poprawianie jakości życia kolejnym pacjentom z CCHS i ich rodzinom!

💙 prof. dr hab. n. med. WoWojciech Kloc💙 dr n. med. Wojciech Wasilewski
💙 med. Patryk Kurlandt
💙 med. Beata Szopa
💙oraz dr n. med. Anders Jonzon & dr n. med. Pelle Nielson

@followers

26/03/2025

Drodzy


🧚🏼‍♀️🧚🏿‍♂️🧚🏼
W ostatni weekend odbyło się nieformalne spotkanie europejskich stowarzyszeń i fundacji związanych z CCHS.
Wśród uczestników znaleźli się przedstawiciele z Francji, Włoch, Niemiec, Hiszpanii i Portugalii, a także gość z USA. W wydarzeniu wzięła również udział reprezentacja naszej Zdejmij Klątwę. Polska Fundacja CCHS. (Kasia Klimczuk, Maga Hueckel)

🧬🧬🧬
Podczas intensywnych dwóch dni uczestniczyłyśmy w wielu merytorycznych prezentacjach dotyczących badań nad lekiem i nowych technologii. Nie zabrakło także pełnych emocji dyskusji na temat życia z klątwą Ondyny.

🐁🐁🐁
Spotkanie odbyło się w Institut de Psychiatrie et Neuroscience - siedzibie francuskiej firmy AtmosR koordynującej badania nad lekiem. Miałyśmy możliwość zajrzeć laboratoriów, w których bada się działanie substancji na mechanizm wentylacyjny zmodyfikowanych genetycznie myszy.

💊 💊 💊
Szef zespołu badawczego tłumaczył obecny stan rzeczy i plan działań na kolejnych etapach. Efektami prowadzonych równolegle badań dzielili się również przedstawiciele ośrodków z Włoch i Izraela we współpracy z Wielką Brytanią.

🏥🏥🏥
Nasza delegacja podzieliła się doświadczeniami z wprowadzenia stymulatorów nerwu przepony na szerszą skalę. Na tym polu jesteśmy europejskimi przodownikami - ukłony dla Oddziału Neurochirurgii Szpital im Kopernika Copernicus PL Sp z o.o.

🩸🩸🩸
Podjęliśmy również wątki chorób współtowarzyszących CCHS i koniecznej wielospecjalistycznej profilaktyki. W większości krajów pacjenci są poddawani regularnym, rutynowym badaniom, na które (przypominamy!) zaprasza gdański Gumed. GUMED

🧠🧠🧠
W wielu krajach, gdzie grupa pacjencka jest zasadniczo starsza (USA, Niemcy), zaobserwowano wzrost problemów natury psychicznej wśród osób wkraczających w dorosłość i ich rodziców – zwłaszcza tam, gdzie rodziny nie korzystały z opieki psychologicznej od początku. Przypominamy zatem o naszej współpracy z Psychologiczną Poradnią Genetycznych Chorób Rzadkich na Uniwersytecie Gdańskim.

🎸🎸🎸
Oczywiście opowiadałyśmy również o naszym projekcie Ondinata. Songs for Ondine

🌜🌜🌜
Szczegółowe sprawozdanie znajdą Państwo na stronie naszej Fundacji >>
http://zdejmijklatwe.org/pl/2025/03/spotkania-europejskich-stowarzyszen-i-fundacji-zwiazanych-z-cchs/

🩵🩷💜
Thank you so much Xenia Proton Dela Chapelle for organising everything!