18/06/2026
Dziś obchodzimy Dzień Autystycznej Dumy. To ważna okazja, by mówić o akceptacji, godności i prawach osób w spektrum autyzmu.
Warto jednak pamiętać, że spektrum autyzmu obejmuje także osoby z głęboką niepełnosprawnością, całkowicie zależne od wsparcia innych. Ich głos oraz głos ich rodzin również powinien być obecny w publicznej dyskusji.
W Dniu Autystycznej Dumy warto mówić o całym spektrum, o realnych potrzebach, dostępności, wsparciu i prawdziwej inkluzji – dla wszystkich osób z autyzmem, niezależnie od poziomu funkcjonowania.
Dziękujemy Fundacja dla Gigantów i Dorota Próchniewicz za przypominanie o tej perspektywie i potrzebie mówienia całej prawdy o autyzmie.
Dzień Prawdy o Autyzmie
Dziś, 18 czerwca obchodzony jest Dzień Autystycznej Dumy (Autistic Pride Day). Święto powstało w 2005 roku w Wielkiej Brytanii z inicjatywy grupy Aspies for Freedom, która dziś jest globalnym ruchem. Utworzone przez osoby autystyczne dla osób autystycznych. Dla promowanie akceptacji, neuroróżnorodności i postrzegania autyzmu nie jako zaburzenia, lecz przede wszystkim jako elementu tożsamości. Dla wielu osób w spektrum jest to dzień afirmacji siebie, przypomnienia, że nie muszą się wstydzić tego, kim są.
▶️I tu pojawia się niewygodne pytanie: a co z osobami z diagnozą autyzmu i głębokimi zaburzeniami, poważnie niepełnosprawnymi, całkowicie zależnymi od innych? Niezdolnymi do podejmowania ważnych życiowych decyzji, czy nawet – współpracy przy ich podejmowaniu.
Jak mogą czuć dumę osoby, które nie wiedzą, czym jest autyzm, czym jest ich własne ja, nie mają możliwości świadomego uczestniczenia nie tylko w jakimkolwiek ruchu społecznym, ale nawet w codziennych czynnościach, zapewniających przetrwanie? Jak tę dumę mają rozumieć ich rodzice i opiekunowie, którzy każdego dnia mierzą się z cierpieniem swoich bliskich, wyrażanym poprzez agresję, autoagresję, destrukcję?
🛑Oni byli pierwsi, i wciąż istnieją. Pozostają częścią świata autyzmu. Na tym jego skrawku liczba diagnoz nie rośnie lawinowo. Tam, gdzie objawów nie sposób przeoczyć, nie trzeba ich szukać pod mikroskopem, nie zmieniły się też zasadniczo proporcje między liczbą diagnozowanych chłopców i dziewczyn – pierwsi wciąż stanowią większość. Opowieści o maskowaniu z tego miejsca nie płyną.
Każda osoba z autyzmem jest inna❓❗️
Autyzm ma wiele twarzy❓❗️
Jeśli za takimi, powszechnie dziś powtarzanymi stwierdzeniami nie idzie realna reprezentacja całego spektrum są one tylko pustymi sloganami.
Widoczne stały się osoby zdolne do samorzecznictwa, udziału w debacie publicznej, prowadzenia profili w mediach społecznościowych, a przede wszystkim – w ogóle zainteresowane taką aktywnością. A to naprawdę relatywnie bardzo mała grupa, niereprezentatywna „elita”.
▶️Nawet, jeśli przyjmiemy, że większość osób w spektrum nie ma niepełnosprawności intelektualnej, posiada zdolności komunikacyjne, pewną samoświadomość i decyzyjność, to cały ten ogromnie zróżnicowany środek równocześnie mierzy się z poważnymi problemami w codziennym funkcjonowaniu, z zależnością od innych. Bo żyje poza zasadami, panującymi w otaczającym świecie. Mózg działa wspaniale, choć w specyficzny dla siebie sposób, ale ciało z nim nie współpracuje, nie czując głodu, chłodu, konieczności mycia się czy nawet potrzeb fizjologicznych. Albo przeciwnie – potrzeby te zaspokajane są kompulsywnie. Fiksacje, natręctwa, lęki blokują próby przebicia się do „normalnego” świata. Zależność od rodziny jest praktycznie tak samo duża, jak w przypadku osób z krańca autyzmu. Może tylko w domu trochę spokojniej, trochę bezpieczniej… Trochę.
To nie autyzm jest problemem, a bariery społeczne❓❗️
Kolejne zaklęcie, które nie ma szans zadziałać. Rozejrzyjcie się: jak wygląda dzisiejszy świat, jak bardzo „otwarty” jest na inność, różnorodność.
Oczywiście, trzeba zabiegać o dostosowania i zmiany systemowe w każdej dziedzinie, bardzo trzeba o nie zabiegać. Ale może bez bajek i zaklęć byłoby jednak o wiele łatwiej. Toksyczna pozytywność i okrutny optymizm to zjawiska już zbadane.
16 czerwca obchodzony jest Dzień Neuroróżnorodności (Neurodiversity Pride Day), opartej na idei, że różnice neurologiczne, takie jak autyzm, ADHD, dysleksja czy zespół Tourette'a są naturalną częścią ludzkiej neurorozwojowej różnorodności.
Można górnolotnie mówić, że godność człowieka nie zależy od poziomu funkcjonowania, a akceptacja neuroróżnorodności nie oznacza negowania potrzeby wsparcia. Mówić można.
🛑Nie ma to jednak większego znaczenia, jeśli nie robi się miejsca dla osób, które cierpią, nie czują dumy z neuroodmienności, nie mają zasobów na publiczne rozbijanie na atomy swoich stanów emocjonalnych. Jeśli unika się tematu osób z autyzmem i głęboką niepełnosprawnością. Nie wystarczy uprzejmie wspomnieć, że istnieją. Trzeba jeszcze dopuścić je do głosu, pokazać ich rzeczywistość, przekazać głos rodzicom, rodzeństwu. Same rodziny mają niewielką siłę przebicia. Potrzebują widoczności i akceptacji. Dramatycznie potrzebują pomocy.
▶️Angielskie „pride” łączy w sobie odcienie znaczeniowe, które w języku polskim rozdzielamy: zawierają się w nim i duma, czyli docenianie swoich osiągnięć, i godność, czyli poczucie własnej wartości i równości z innymi. Wydaje się, że to drugie słowo lepiej oddałoby charakter dzisiejszego dnia. Dzień Godności Osób z Autyzmem brzmi pojednawczo.
Język dumy z autystycznej tożsamości i neuroróżnorodności wyklucza tych, którzy nie potrafią o sobie opowiedzieć. Albo nie chcą.
Jaki z tego morał❓
Domaganie się dostępności i akceptacji dla siebie, nawet w pełni uzasadnione nie chroni automatycznie przed wykluczaniem innych. Oczekiwać, że inni zrobią miejsce dla nas – bo tego potrzebujemy, mamy do tego prawo, chcemy poszanowania naszej godności to jedno.
🛑Rozumieć ten mechanizm: chcę przyjęcia mnie, więc jednocześnie otwieram się na przyjmowanie innych, z którymi może mi być niewygodnie, nawet nieprzyjemnie, którym muszę zrobić miejsce, włożyć w to choć trochę wysiłku, bo mają te same prawa – i go stosować, to już coś zupełnie innego.
Właśnie dlatego tak trudno zmienić świat.
Przy okazji przypominamy, że sztywność poznawcza (niezdolność do szybkiej readaptacji) oraz trudności w interakcjach społecznych to dwa główne filary diagnostyczne spektrum autyzmu. Te obszary mocno na siebie wpływają – brak elastyczności psychicznej bezpośrednio utrudnia odnalezienie się w dynamicznym, nieprzewidywalnym świecie.
🛑Autyzm to poważne zaburzenie, jedna z głównych chorób cywilizacyjnych. Znacząco wpływa nie tylko na sytuacje rodzin, ale i społeczeństw, z których te osoby i rodziny są wykluczane.
Postulujemy mówienie całej prawdy o autyzmie.
Mówmy o realnym przyjęciu osób z autyzmem do społeczeństwa, odciążeniu rodzin, o opiece i pomocy – rozwiązania są gotowe i muszą być natychmiast wdrażane.
A duma to prywatna sprawa.
Iwona Kapturzak, Dorota Próchniewicz
Fundacja dla Gigantów
