FAST Poland - Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics

12/06/2026

🚗Druga edycja akcja "𝗕𝗲𝘇𝗽𝗶𝗲𝗰𝘇𝗻𝘆 𝗣𝗼𝗱𝗼𝗽𝗶𝗲𝗰𝘇𝗻𝘆" niebawem rusza.
Darmowe nakładki na pasy bezpieczeństwa od Fundacji FAST Poland już niedługo mogą znaleźć się w Waszych samochodach!

Jeśli chcesz wziąć udział w akcji „Bezpieczny Podopieczny” zapisz się już dziś do 𝗹𝗶𝘀𝘁𝘆 𝗺𝗮𝗶𝗹𝗶𝗻𝗴𝗼𝘄𝗲𝗷 FAST Poland
📧https://forms.gle/r6SKr64dUq1AUK8y5 !
Jest to warunek 𝗸𝗼𝗻𝗶𝗲𝗰𝘇𝗻𝘆, by móc uczestniczyć w akcji (ilość nakładek ograniczona).

Szczegóły akcji już wkrótce! Śledźcie uważnie nasze wpisy.

02/06/2026

🌍✈️ Marzysz o udziale w najważniejszym światowym wydarzeniu naukowym poświęconym zespołowi Angelmana?
To wyjątkowa okazja dla rodzin, badaczy i klinicystów związanych ze społecznością zespołu Angelmana!

Organizatorzy FAST Global Science Summit uruchomili nabór do dwóch programów wsparcia finansowego:
🔹 Parent Scholarships – stypendia dla rodziców i opiekunów: https://web.cvent.com/survey/dd5736e2-8c02-4fb2-abf7-873416cc4061/questions?r=7ebb4c68-1196-4012-ac0d-4ee4c2cc4886
🔹 Professional Travel Awards – granty podróżne dla naukowców, badaczy i klinicystów: https://web.cvent.com/survey/f3fab124-0ad1-42be-b172-9e3d3a1875d2/welcome

📅 Termin składania wniosków upływa 16 czerwca.

FAST Global Science Summit to niepowtarzalna szansa, aby na własne oczy zobaczyć najnowsze osiągnięcia nauki, poznać światowych ekspertów, badaczy i liderów pracujących nad terapiami dla osób z zespołem Angelmana oraz spotkać rodziny z całego świata. To właśnie tutaj prezentowane są przełomowe odkrycia i kierunki rozwoju badań, które dają nadzieję naszej społeczności.
Jeżeli rozważacie udział w tym wydarzeniu, zachęcamy do aplikowania o dostępne stypendia i granty podróżne. Nie przegapcie szansy, by być częścią tego wyjątkowego, globalnego spotkania!

01/06/2026

Dzień Dziecka to wyjątkowy dzień dla całej naszej społeczności 💙

Dziś celebrujemy dziecięcą radość, autentyczność, siłę i wyjątkowość.
Każde dziecko rozwija się we własnym tempie, komunikuje się na swój sposób i pokazuje światu, jak ważne są małe kroki, cierpliwość i prawdziwa bliskość.

Dzieci z zespołem Angelmana każdego dnia uczą nas dostrzegać więcej — więcej dobra, uważności, czułości i powodów do uśmiechu.

Z okazji Dnia Dziecka życzymy wszystkim dzieciom beztroski, akceptacji, możliwości rozwoju i świata pełnego zrozumienia 💙
A rodzicom i opiekunom — jak najwięcej chwil, które będą przypominały, że każdy postęp ma ogromne znaczenie.

Bo każde dziecko zasługuje na to, by być widziane, słyszane i kochane dokładnie takie, jakie jest 💙

29/05/2026

🚗💙 Wracamy z 2. edycją akcji „Bezpieczny Podopieczny”!

Bardzo się cieszymy, że możemy ogłosić drugą edycję naszej akcji „Bezpieczny Podopieczny”! 💙

Pierwsza spotkała się z ogromnym zainteresowaniem i pokazała nam, jak bardzo potrzebne są rozwiązania zwiększające bezpieczeństwo osób wymagających szczególnej opieki podczas podróży samochodem. Dlatego ponownie przygotowałyśmy specjalne nakładki na pasy bezpieczeństwa, zawierające najważniejsze informacje dla służb ratunkowych oraz osób udzielających pomocy w sytuacjach nagłych.
Już niedługo rozpocznie się okres wakacyjnych wyjazdów, rodzinnych podróży i dłuższych tras 🚘☀️ Mamy nadzieję, że nasze nakładki będą realnym wsparciem i zwiększą poczucie bezpieczeństwa naszych Podopiecznych oraz ich opiekunów.

Dziękujemy, że jesteście z nami i wspieracie działania Fundacji FAST Poland. 💙 To dzięki Wam możemy realizować inicjatywy, które mają znaczenie dla codziennego życia naszych rodzin.
Więcej informacji już wkrótce!

27/05/2026

📢 Ważna aktualizacja dla społeczności zespołu Angelmana!

Oak Hill Bio opublikowało list do społeczności z informacjami dotyczącymi kolejnych etapów rozwoju Rugonersenu.

🔬 Firma aktywnie przygotowuje się do rozpoczęcia badania klinicznego fazy 3 w połowie 2026 roku. Kryteria kwalifikacji są już dostępne na clinicaltrials.gov, a kolejne szczegóły — w tym lokalizacje ośrodków badawczych — będą publikowane, gdy tylko staną się dostępne.

➡️ Przeczytaj list: https://bit.ly/OHB-May-2026
➡️ Informacje o badaniu: https://clinicaltrials.gov/study/NCT07605429
(w razie potrzeby zachęcamy do skorzystania z opcji tłumaczenia stron w przeglądarce)

Oak Hill Bio has shared a community letter to the Angelman syndrome community with an important update on the next steps of the development of rugonersen.

They are actively preparing to initiate the Phase 3 study in the middle of 2026. Eligibility criteria are available on clinicaltrials.gov; additional details, including study locations, will be updated as they become available.

➡️ Read the Letter: https://bit.ly/OHB-May-2026
➡️ View the study: https://clinicaltrials.gov/study/NCT07605429

26/05/2026

Dziś szczególnie mocno myślimy o wszystkich Mamach 💙

O Mamach, które każdego dnia są siłą, wsparciem i oparciem dla swoich dzieci.
O Mamach, które walczą, organizują, rehabilitują, tłumaczą świat i nigdy się nie poddają — nawet wtedy, gdy jest bardzo trudno.

W społeczności zespołu Angelmana macierzyństwo często oznacza także nieustanną gotowość, ogrom cierpliwości i walkę o lepsze jutro. Ale przede wszystkim oznacza bezwarunkową miłość, która potrafi przenosić góry.

W Dniu Matki dziękujemy Wam za Waszą siłę, determinację i czułość.
Życzymy Wam także chwili dla siebie, spokoju, nadziei i codziennego poczucia, że nie jesteście same 💙

Dziękujemy, że jesteście.

22/05/2026

Wraz z postępem prac nad potencjalnymi terapiami dla osób z zespołem Angelmana coraz częściej pojawia się w naszej społeczności pojęcie „transformującej terapii”.

Ale co właściwie oznacza „transformacja” w tak złożonej chorobie jak zespół Angelmana?

Dla wielu osób to pytanie może wydawać się proste.
Dla naszej społeczności — już niekoniecznie.

Bo transformująca terapia nie musi oznaczać całkowitego ustąpienia objawów choroby ani „powrotu do normy”.

Czasami transformacją może być:
— mniej napadów padaczkowych,
— lepszy sen,
— większe bezpieczeństwo,
— możliwość komunikowania potrzeb,
— większa samodzielność,
— więcej kontaktu z bliskimi,
— mniej frustracji w codziennym życiu.

To zmiany, które dla osób z zewnątrz mogą wydawać się niewielkie.

Ale dla rodzin i osób żyjących z zespołem Angelmana mogą oznaczać ogromną zmianę jakości życia.

I właśnie dlatego tak ważne jest, abyśmy jako społeczność coraz świadomiej rozmawiali o naszych potrzebach, oczekiwaniach i o tym, co realnie oznacza dla nas poprawa funkcjonowania i jakości życia.

Bo każda osoba z zespołem Angelmana jest inna.
Każda rodzina doświadcza innych wyzwań.
I dla każdej z nich „transformacja” może oznaczać coś innego.

A wspólny głos społeczności zaczyna się właśnie od takich rozmów. 💙

18/05/2026

Etap badań klinicznych to dla społeczności zespołu Angelmana ogromna nadzieja — ale też nowe emocje, pytania i wyzwania, z którymi się mierzymy.

Coraz częściej rozmawiamy o terapiach, możliwościach udziału w badaniach klinicznych i przyszłości naszych dzieci. To ważny moment dla całej społeczności.

Warto jednak zatrzymać się na chwilę i przed podjęciem decyzji o przystąpieniu do rekrutacji do badań klinicznych odpowiedzieć sobie na kilka ważnych pytań:
🔎 Czy moje dziecko ma potwierdzoną diagnozę genetyczną?
🔎 Czy rozumiem, na czym polegają badania kliniczne?
🔎 Czy zdaję sobie sprawę z ryzyka związanego z udziałem w badaniu?
🔎 Czy pamiętam, że badanie kliniczne nie daje gwarancji poprawy stanu zdrowia?
🔎 Czy rozumiem, że jedną z największych wartości badań klinicznych jest rozwój wiedzy o zespole Angelmana i potencjalnych terapiach?
🔎 Jakie są moje oczekiwania wobec udziału w badaniu?
🔎 Czy jestem gotowy/a na dodatkowe procedury, wizyty i wyzwania związane z udziałem w badaniu klinicznym?
🔎 Czy moja rodzina jest gotowa emocjonalnie i organizacyjnie na taki proces?
🔎 Czy pamiętam, że mogę zadawać lekarzowi i zespołowi badawczemu wszystkie pytania i prosić o wyjaśnienie każdej wątpliwości?

To bardzo osobista i często trudna decyzja.
Dlatego tak ważne jest, aby podejmować ją świadomie — w oparciu o wiedzę, rozmowę z lekarzami i zrozumienie zarówno możliwych ryzyk, jak i potencjalnych korzyści.
Nie bójmy się pytać. Każde pytanie jest ważne. 💙

14/05/2026

Badania nad potencjalnymi terapiami zespołu Angelmana trwają.

W Polsce obecnie prowadzone są dwa badania kliniczne 3 fazy oparte na A*O (oligonukleotydach antysensownych mających na celu odciszenie ojcowskiej, naturalnie wyciszonej kopii genu UBE3A). To podejście terapeutyczne jest obecnie najbardziej zaawansowane spośród wszystkich rozwijanych strategii terapeutycznych w obszarze zespołu Angelmana.

Czym są oligonukleotydy antysensowne i jak działają?
Krótko wyjaśnia to film https://youtu.be/BaEV07X0Nm4

A więcej o działaniach na rzecz opracowywania terapii zespołu Angelmana znajdziecie tutaj:
https://www.cureangelman.pl/zespol-angelmana-leczenie-strategia/

Więcej informacji o badaniach klinicznych i drodze do transformującej terapii:
https://www.cureangelman.pl/zespol-angelmana-badania-kliniczne/