Stowarzyszenie Miastenia Gravis FACE to FACE

Stowarzyszenie Miastenia Gravis FACE to FACE Jedna z największych społeczności osób z miastenią w Polsce. Wsparcie. Edukacja. Rzecznictwo.

Wspieramy chorych i ich rodziny
i działamy na rzecz zmian systemowych

04/06/2026

Zapraszamy na dwudniowe warsztaty dla osób z miastenią gravis w Warszawie ✨
To okazja do spotkania ekspertów, zdobycia praktycznej wiedzy i poznania innych osób żyjących z MG.

Zapisy na naszej stronie: miasteniagravis.pl w zakładce „Zapisy na warsztaty”.

02/06/2026

🗓️ 2 czerwca obchodzimy Europejski Dzień Miastenii.

O miastenii mówimy też dużo w Tygodniu Świadomości Chorób Neuroimmunologicznych w ramach projektu , którego celem jest budowanie świadomości dotyczącej objawów, diagnostyki i możliwości leczenia chorób takich jak stwardnienie rozsiane, NMOSD czy właśnie .

Jak zwraca uwagę prof. Monika Adamczyk-Sowa, inicjatorka Neurostrady, neuroimmunologia jest obecnie jednym z najszybciej rozwijających się obszarów medycyny.

🗨️ Jeszcze kilka lat temu część pacjentów z miastenią miała poważne trudności z wykonywaniem podstawowych czynności. Dzięki nowoczesnym lekom biologicznym wielu z nich wraca do normalnego funkcjonowania - wskazuje specjalistka.

📎 W komentarzu link do relacji z debaty poświęconej chorobom neuroimmunologicznym, w tym miastenii, która odbyła się pod patronatem "Pulsu Medycyny" w Zabrzu 👇

Stowarzyszenie Miastenia Gravis FACE to FACE

02/06/2026

Z okazji światowego miesiąca Miastenii Gravis dziękujemy WAM !
To wasze zaangażowanie napędza działania na rzecz naszej społeczności 🫶🏼

01/06/2026

Wszystkiego najlepszego z okazji Dnia Dziecka życzy cała nasza brygada z Oskarem i Brunkiem na czele 🩵🩵🩵

💜 MIASTENIA ODBIERA SIŁĘ. TY DAJ SIŁĘ DZIAŁANIU. 💜Dziś rozpoczynamy Miesiąc Świadomości Miastenii.Każdego dnia wspieramy...
01/06/2026

💜 MIASTENIA ODBIERA SIŁĘ. TY DAJ SIŁĘ DZIAŁANIU. 💜

Dziś rozpoczynamy Miesiąc Świadomości Miastenii.

Każdego dnia wspieramy osoby żyjące z miastenią i ich bliskich, edukujemy, budujemy świadomość oraz działamy na rzecz lepszego dostępu do diagnostyki i leczenia – w Polsce i poza jej granicami.

Przez cały czerwiec prowadzimy akcję . Jeśli cenisz to, co robimy, wesprzyj nas dowolną darowizną i zachęć do udziału swoich bliskich, znajomych oraz wszystkich, którym bliska jest nasza misja.

Przez cały miesiąc będziemy przypominać o akcji i pokazywać, jak dzięki Waszemu wsparciu możemy działać dalej dla osób żyjących z miastenią.

Miastenia odbiera siłę mięśniom.
Dzięki Wam nie zabraknie siły do działania 🫶🏼

Wpłacać można poprzez naszą stronę w zakładce : darowizna

https://miasteniagravis.pl/pages/darowizna

Zapraszamy was na nasze kolejne warsztaty które odbędą się w Warszawie ! 20-21 czerwca 2026 ✨ZAPISY JUŻ DOSTĘPNE na nasz...
29/05/2026

Zapraszamy was na nasze kolejne warsztaty które odbędą się w Warszawie !
20-21 czerwca 2026 ✨
ZAPISY JUŻ DOSTĘPNE na naszej stornie www.miasteniagravis.pl 🩵

Do zobaczenia, czekamy na Was 🫶🏼

📢 Głos pacjentów wybrzmiał podczas debaty poświęconej przyszłości leczenia miastenii w Polsce.W dyskusji o dostępności t...
23/05/2026

📢 Głos pacjentów wybrzmiał podczas debaty poświęconej przyszłości leczenia miastenii w Polsce.

W dyskusji o dostępności terapii, potrzebach pacjentów i kierunkach zmian w systemie ochrony zdrowia wzięli udział:

* dr n. med. Małgorzata Bilińska – Klinika Neurologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego

* prof. Anna Kostera-Pruszczyk – kierownik Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

* Maciej Miłkowski – koordynator ds. analityki
finansowej Wojskowego Instytutu Medycznego – PIB ( były wiceminister zdrowia)

* Monika Panek – radca w Departamencie Współpracy, Biuro Rzecznik Praw Pacjenta

* Sylwia Łukomska - prezes Stowarzyszenie Miastenia Gravis - Face to Face

* Katarzyna Kozłowska – Członek Zarządu Głównego Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo Mięśniowych

To niezwykle ważne, aby w rozmowach o leczeniu i opiece nad osobami z miastenią obecny był głos tych, którzy każdego dnia żyją z chorobą i najlepiej znają związane z nią wyzwania.

Dziękujemy za możliwość udziału w tej ważnej debacie redaktor Wprost Katarzynie Pinkosz oraz wszystkim ekspertom, lekarzom, przedstawicielom instytucji i organizacji pacjenckiej za merytoryczną dyskusję.

🎥 Link do nagrania z debaty zamieszczamy w komentarzu.

💙 Razem działamy na rzecz lepszej przyszłości osób z miastenią.


🧪 20 maja obchodzimy Międzynarodowy Dzień Badań Klinicznych.Gdyby nie badania kliniczne, nie byłoby postępu w leczeniu m...
21/05/2026

🧪 20 maja obchodzimy Międzynarodowy Dzień Badań Klinicznych.

Gdyby nie badania kliniczne, nie byłoby postępu w leczeniu miastenii.

To właśnie dzięki badaniom powstają nowe leki, terapie i nowoczesne możliwości leczenia - nie tylko w miastenii, ale również w wielu innych chorobach.

Jeszcze kilka lat temu pacjenci z miastenią mieli znacznie mniej opcji terapeutycznych. Dziś pojawiają się nowe cząsteczki i nowoczesne terapie, które realnie zmieniają życie pacjentów.

Wokół badań klinicznych wciąż pojawia się wiele pytań i niepewności.

Dlatego na naszej stronie miasteniagravis.pl udostępniliśmy specjalną sekcję poświęconą badaniom klinicznym, przygotowaną we współpracy z portalem badaniakliniczne.pl.

Znajdziecie tam m.in.:

✔ czym są badania kliniczne
✔ jak wyglądają
✔ kto może w nich uczestniczyć
✔ jak szukać badań w danym schorzeniu
✔ najważniejsze informacje dotyczące bezpieczeństwa i świadomego udziału

💙 Rzetelna wiedza daje poczucie bezpieczeństwa i pomaga podejmować świadome decyzje.

Nasze Stowarzyszenie od lat angażuje się również w działania związane z badaniami klinicznymi i edukacją pacjentów w tym obszarze.

W październiku 2025 roku podczas konferencji RDCN w Barcelonie nasza prezes, Sylwia Łukomska, prowadziła sesję dla organizacji pacjenckich poświęconą roli pacjentów w badaniach klinicznych. Przedstawiła prezentację „Where Patients Make a Difference”, dotyczącą znaczenia pacjentów i organizacji pacjenckich w procesie badań klinicznych oraz budowania partnerskiej współpracy między pacjentami, lekarzami i naukowcami.

📲 Więcej informacji znajdziecie na naszej stronie internetowej w zakładce „Badania kliniczne” oraz na portalu badaniakliniczne.pl.



Czy brałeś udział w badaniach klinicznych w może jesteś w trakcie ? Odpowiedz w komentarzu:)

Serdecznie zapraszamy na dwa spotkania przygotowane w tym roku dla Chorych z nowotworami grasicy. 🎗1. Spotkanie stacjona...
20/05/2026

Serdecznie zapraszamy na dwa spotkania przygotowane w tym roku dla Chorych z nowotworami grasicy. 🎗

1. Spotkanie stacjonarne, sobota 13 czerwca, 12:00 - 15:00, "Świadomy pacjent w trakcie i po leczeniu guza śródpiersia. Spotkanie z zespołem specjalistów”,
Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc, ul. Płocka 26, Warszawa, Sala WHO
REJESTRACJA:
https://forms.gle/aZxCGrqxTDV8wc9E8

Program:
12:00 - 13:20:
Nowotwory nabłonkowe grasicy - co to za choroba? Jak rozumieć wynik badania histopatologicznego? (15 min) Dr hab. n. med. Prof. IGiChP Małgorzata Szołkowska, patolog

Operacyjne leczenie guzów grasicy oraz jego następstwa (15 min) Lek. Piotr Kałużyński, chirurg

Rehabilitacja po operacji klatki piersiowej - bezpieczny powrót do normalnego życia (15 min) Mgr Agata Gładzka, fizjoterapeuta

Ból pooperacyjny oraz ból przewlekły po zabiegu chirurgicznym - jak sobie z nim radzić? (20 min) Lekarz Ewelina Małyszczuk, anestezjolog, Lekarz Lidia Nowicka, anestezjolog

Dieta, która wspiera leczenie – fakty, mity i praktyczne wskazówki (15 min) Mgr Weronika Korcz-Wrzołek, dietetyk

13:20 - 13:50: Pytania i odpowiedzi

13:50 - 14:00: Przerwa

14:00 - 15:00: Spotkanie robocze na temat utworzenia stowarzyszenia dla pacjentów i lekarzy zainteresowanych guzami grasicy.

2. Spotkanie on-line, wtorek 2 czerwca, 18:00 - 18:30, „Życie z nowotworem rzadkim – psychologiczne wsparcie w chorobie”
REJESTRACJA: https://forms.gle/nDCeRvh74JVS8fE89
Link do spotkania zostanie przesłany osobom zarejestrowanym w późniejszym terminie.

Program:
18:00–18:15 „Życie z nowotworem rzadkim – psychologiczne wsparcie w chorobie” (15 min), Mgr Karolina Sawka, psychoonkolog
18:15–18:30 Pytania i odpowiedzi

W razie pytań, proszę o kontakt.
Ogranizator- Dr hab. n. med. Prof. IGiChP Małgorzata Szołkowska wraz z grupą Nowotwory Grasicy

ZAPRASZAMY DO REJESTRACJI!!

💙 Coraz częściej w przestrzeni publicznej wybrzmiewa głos pacjentów z chorobami rzadkimi.To ważne, że media podejmują te...
19/05/2026

💙 Coraz częściej w przestrzeni publicznej wybrzmiewa głos pacjentów z chorobami rzadkimi.

To ważne, że media podejmują temat codziennych wyzwań osób żyjących z miastenią - chorobą, która często pozostaje niewidoczna dla otoczenia, choć wpływa na każdy aspekt życia.

Rozmowy o doświadczeniach pacjentów, drodze do diagnozy, leczeniu i codzienności pomagają budować większą świadomość społeczną oraz zrozumienie tego, z czym mierzą się osoby chore i ich bliscy w Polsce.

Dziękujemy redakcjom NewsMed i Wprost za przestrzeń do pokazania perspektywy pacjentów.
Nasza prezes Sylwia Łukomska miała okazję podzielić się tą ważną perspektywą.

👇 Link do wywiadu w komentarzu.

Adres

Ulica Jana Heweliusza 11/811
Gdansk
80-890

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Stowarzyszenie Miastenia Gravis FACE to FACE umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Ta Organizacja

Wyślij wiadomość do Stowarzyszenie Miastenia Gravis FACE to FACE:

Udostępnij