Stowarzyszenie Miastenia Gravis FACE to FACE

09/10/2026

08/10/2026

📢 WAŻNA INFORMACJA DLA PACJENTÓW

Drodzy Państwo,

💙 Z radością informujemy, że dzięki intensywnym działaniom naszego Stowarzyszenia udało się w trybie kryzysowym zabezpieczyć 300 opakowań leku zawierającego substancję czynną deflazakort, sprowadzanego z Niemiec, który jest obecnie dostępny dla pacjentów.

Mamy również kolejną dobrą wiadomość! 💙

Uzyskaliśmy nową zgodę na sprowadzenie następnej partii leku przez hurtownie . Dzięki temu przewidujemy, że ciągłość dostępu do leczenia będzie zabezpieczona do końca 2026 roku.

ℹ️ Ze względu na wcześniejsze blokady naszych publikacji przez systemy Meta, związane z informacjami o produktach leczniczych, nie podajemy pełnej nazwy handlowej preparatu.

Dla ułatwienia identyfikacji informujemy, że chodzi o lek na literę „C”, sprowadzany z Niemiec, dobrze znany pacjentom korzystającym z tej terapii.

Nie ustajemy w działaniach. Będziemy nadal monitorować sytuację i podejmować wszelkie możliwe kroki, aby zapewnić pacjentom ciągłość leczenia.

💙 Dziękujemy wszystkim, którzy wspierają nasze starania. Razem możemy więcej!

Stowarzyszenie Miastenia Gravis - Face to Face

Komunikat ma charakter wyłącznie informacyjny i nie stanowi reklamy ani oferty sprzedaży produktu leczniczego.

06/10/2026

GŁOS PACJENTÓW Z MIASTENIĄ WYBRZMIAŁ W SEJMIE 💙

Za nami niezwykle ważne spotkanie poświęcone sytuacji osób chorujących na miastenię, zainicjowane wspólnie przez Maja Nowak - Posłanka na Sejm RP i nasze Stowarzyszenie Miastenia Gravis - Face to Face.

Od początku zależało nam na jednym- żeby o pacjentach nie mówić bez pacjentów.

Przedstawiliśmy wyniki naszej ankiety, w której udział wzięło 270 osób, oraz problemy, z którymi chorzy mierzą się każdego dnia. Ale najważniejszy był głos samych pacjentów.

Osoby żyjące z miastenią podzieliły się swoimi doświadczeniami i pokazały chorobę z różnych perspektyw. Usłyszeliśmy niezwykle szczere i wzruszające historie – o codzienności, rodzinie, pracy, leczeniu, utracie samodzielności i konsekwencjach choroby, których często po prostu nie widać.

Dziękujemy naszym Pacjentom za odwagę, szczerość i zaufanie. Dziękujemy również wszystkim osobom, które wzięły udział w naszej ankiecie. To dzięki Wam mogliśmy zabrać do Sejmu głos znacznie większej społeczności chorych.

Dziękujemy prof. Urszuli Demkow, dr Markowi Śmiłowskiemu z Neurologia Śląska Centrum Medyczne oraz dr Malwinie Hołowni-Voloskovej za ekspercką perspektywę, wiedzę i merytoryczną dyskusję.

Szczególne podziękowania kierujemy do Poseł Mai Nowak za wspólną inicjatywę, zaangażowanie i stworzenie przestrzeni, w której głos osób z miastenią mógł naprawdę wybrzmieć.

Dziękujemy również przedstawicielom Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia i Biura Rzecznika Praw Pacjenta, Posłankom i Posłom obecnym na sali, przedstawicielom organizacji pacjenckich PTCHNM oraz dziennikarzom – za obecność, uważność i rozmowę.

Prof. Annie Kosterze-Pruszczyk dziękujemy za wsparcie i życzenia nam powodzenia , mimo że nie mogła być z nami osobiście. 💙

To spotkanie nie było finałem. Było początkiem.

Zapowiedziana została dalsza praca na rzecz osób z miastenią w środowisku sejmowym. Chcemy, aby to, co wybrzmiało podczas spotkania, przełożyło się na konkretne działania i realne zmiany systemowe.

To był Wasz głos. Został usłyszany. A my będziemy nieść go dalej. 💙
W osobnym poście wrzucimy link do odtworzenia 🩵

Stowarzyszenie Miastenia Gravis – Face to Face

28/09/2026

📣 Chorujesz na miastenię lub jesteś rodzicem/opiekunem osoby chorującej?

Prosimy o 2 minuty na wypełnienie krótkiej, anonimowej ankiety dotyczącej problemów z orzecznictwem, świadczeniami i kartami parkingowymi. Zebrane odpowiedzi pomogą nam pokazać rzeczywistą skalę problemów podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Osób z Niepełnosprawnościami w Sejmie .

Każda odpowiedź ma znaczenie. Prosimy też o udostępnienie ankiety dalej.

👉 Ankieta:

Kliknij w link

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScSVvZsF5FwfUDLz2Q3zP4W-w0sL5uYKRVV1WSFrkdDD174Og/viewform?usp=publish-editor

27/09/2026

TA SAMA CHOROBA.
A CZASEM ZUPEŁNIE INNA RZECZYWISTOŚĆ.

Lepszy dzień. Zaostrzenie. Przełom miasteniczny.

Trzy obrazy. Jedna osoba. Jedna diagnoza.

I właśnie to tak trudno czasem zrozumieć osobom, które znają miastenię tylko z nazwy.

💙 LEPSZY DZIEŃ
Może oznaczać pracę, spacer, spotkanie, zakupy, czas z rodziną. Nie oznacza, że choroba zniknęła.

💙 ZAOSTRZENIE
To moment, kiedy objawy wyraźnie się nasilają. Osłabienie może utrudniać chodzenie, podnoszenie rąk, utrzymanie głowy, mówienie, żucie czy połykanie. To, co zwykle jest codziennością, zaczyna kosztować ogromnie dużo siły.

🚨 PRZEŁOM MIASTENICZNY
To już nie „gorszy dzień” ani zwykłe zaostrzenie.

To stan zagrożenia życia.

Narastające osłabienie mięśni odpowiedzialnych za oddychanie może prowadzić do niewydolności oddechowej i konieczności leczenia w warunkach intensywnej terapii, w tym wspomagania oddychania.

Pisaliśmy już szerzej o przełomie miastenicznym i jego sygnałach alarmowych, ale warto je przypominać.

⚠️ Pilnej oceny medycznej wymagają szczególnie narastające problemy z oddychaniem, połykaniem, mówieniem oraz szybko postępujące, znaczne osłabienie. Przy poważnych trudnościach w oddychaniu lub podejrzeniu przełomu nie czekamy na poprawę - potrzebna jest pilna pomoc medyczna.

Między lepszym dniem a przełomem istnieje całe spektrum nasilenia choroby.

I właśnie dlatego nie ma jednej twarzy miastenii.

Nie każdy pacjent przejdzie przełom.
Nie każdy będzie miał taki sam przebieg.
I nawet u jednej osoby sytuacja może zmieniać się w czasie.

Ta sama diagnoza. Różne nasilenie. Różne doświadczenia.

💙 MIASTENIA GRAVIS MA WIELE TWARZY.

A jak wyglądało to u Was? Jak rozpoznajecie, że zaczyna się zaostrzenie? Co jako pierwsze daje Wam sygnał, że trzeba zwolnić, skontaktować się z lekarzem albo szukać pomocy?

Podzielcie się doświadczeniem w komentarzu. Dla kogoś, kto dopiero uczy się życia z miastenią, Wasze historie mogą być bardzo ważne.

miastenia gravis • zaostrzenie • przełom miasteniczny • objawy alarmowe • męczliwość mięśni • niewidzialna choroba • życie z miastenią

23/09/2026

Od rozmów do konkretnego działania🙌🩵
Nasze rozmowy z Maja Nowak - Posłanka na Sejm RP o sytuacji osób chorujących na miastenię rozpoczęły się już w czerwcu, kiedy pełniła funkcję Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, będąc jednocześnie Przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Osób z Niepełnosprawnościami.

Dziś ta rozmowa ma swój dalszy ciąg i konkretny wymiar.

6 października spotkamy się w Sejmie, a głównym tematem posiedzenia Zespołu będzie miastenia.

Cieszymy się, że zainicjowany przez nas temat spotkał się z otwartością i jest konsekwentnie podejmowany. Dziękujemy Pani Poseł za współpracę i zaangażowanie. Do zobaczenia w Sejmie!

22/09/2026

Dare to Move 🩵razem z europejską społecznością pacjentów!

W dniach 15–18 września, na zaproszenie organizatorów, Prezes i Wiceprezes naszego Stowarzyszenia uczestniczyły w inicjatywie Dare to Move w Brukseli, reprezentując polską społeczność osób żyjących z miastenią.

Dare to Move to rozmowa o tym, czym naprawdę są mobilność, autonomia i niezależność dla osób z MG i CIDP.

Bo mobilność to nie tylko możliwość chodzenia. To możliwość wyjścia z domu, pracy, podróżowania, spotykania się z bliskimi, uczestniczenia w życiu społecznym, planowania własnego dnia i zachowania samodzielności.

W MG i CIDP jest to szczególnie ważne, ponieważ objawy mogą być zmienne, nieprzewidywalne i niewidoczne dla otoczenia. To, co jednego dnia jest możliwe, kolejnego może stać się ogromnym wyzwaniem.

Podczas spotkań organizacji pacjenckich z różnych krajów Europy , USA i innych krajów spoza UE , dużo rozmawialiśmy także o niepełnosprawności i systemach orzeczniczych. Okazuje się, jak różnie poszczególne kraje oceniają ograniczenia związane z MG i CIDP. Wybrzmiała potrzeba bardziej spójnego podejścia, które uwzględnia rzeczywisty wpływ choroby na codzienne funkcjonowanie, szczególnie przy chorobach o zmiennych i często niewidocznych objawach.

Poruszyliśmy również temat bólu w miastenii - zagadnienia, które nadal wymaga większej uwagi.

🇵🇱 Dla nas niezwykle ważna była możliwość wniesienia do tych rozmów głosu i doświadczeń osób z miastenią w Polsce oraz poznania perspektywy pacjentów z innych krajów.

💚 Dziękujemy za zaproszenie do Dare to Move.

Bo niezależność to możliwość uczestniczenia w życiu na własnych zasadach 🙌również z MG i CIDP.

European Myasthenia Gravis Association
MG United Europe
Myasthenia Gravis Association

09/09/2026

NAJBARDZIEJ BOLĄ CZASEM NIE WIELKIE STRATY.
TYLKO TE ZWYCZAJNE PLANY, KTÓRYCH ZNOWU NIE UDAŁO SIĘ SPEŁNIĆ.

Zabawa z dzieckiem. Spacer. Kino. Hobby. Spotkanie z bliskimi.
Rzeczy tak zwyczajne, że często nawet nie nazywamy ich planami.

Poniedziałek. Jest siła na zabawę z dzieckiem.
Środa. Chciałoby się robić to samo, ale na zwykłe rzeczy brakuje siły.
Niedziela. Miało być kino, wspólny czas, trochę normalności. I nagle okazuje się, że choroba znowu zmienia plany.

Tak wygląda jedna z twarzy miastenii : zmienność.

I nie chodzi tylko o siłę mięśni, chodzenie czy podnoszenie rąk.
Ta zmienność wchodzi w całe życie.

W rodzicielstwo.
W pracę i obowiązki.
W hobby.
W spotkania z przyjaciółmi.
W rodzinne wyjścia.
W rzeczy, na które człowiek czeka i które po prostu sprawiają mu przyjemność.

I chyba właśnie to jest w niej tak trudne: chęci zostają, plan zostaje, a możliwości potrafią zmienić się w ciągu dnia, czasem nawet w ciągu kilku godzin.

Można rano cieszyć się na wieczorne wyjście, a później nie mieć już siły, żeby w nim uczestniczyć.

Można obiecać dziecku wspólną zabawę, a potem potrzebować odpoczynku.

Można tęsknić za swoim hobby, ludźmi, spontanicznością , wolnością i jednocześnie wiedzieć, że nie zawsze da się przewidzieć, na co organizm pozwoli.

To nie kaprys.
To nie brak chęci.
To nie ciągłe zmienianie zdania.

To miastenia i jej zmienność, która potrafi zmieniać nie tylko objawy, ale również codzienne życie.

💙 A Wam co najbardziej odbiera ta nieprzewidywalność?
Planowanie? Czas z dziećmi? Hobby? Spotkania? Podróże? A może właśnie te najzwyklejsze codzienne przyjemności?

Napiszcie. Pokażmy innym, co naprawdę kryje się za słowami „zmienność objawów”.

miastenia gravis • zmienność objawów • męczliwość mięśni • rodzicielstwo • codzienność z miastenią • hobby • niewidzialna choroba • życie z chorobą przewlekłą

07/09/2026

💜 DOBRE WIEŚCI W SPRAWIE MYTELASE! 💜

Jest ważny krok w sprawie dostępu do Mytelase (chlorek ambenonium) dla pacjentów z miastenią w Polsce.

📌 Ministerstwo Zdrowia skierowało do AOTMiT zlecenie dotyczące zasadności wydawania zgód na refundację Mytelase w przypadku nietolerancji pirydostygminy.

To ważna wiadomość szczególnie dla pacjentów, którzy nie tolerują pirydostygminy i potrzebują alternatywnego leczenia objawowego.

💪 Jako Stowarzyszenie Miastenia Gravis FACE to FACE od dawna działamy w sprawie dostępności Mytelase.

Interweniowaliśmy i kierowaliśmy pisma dotyczące dostępu do leku, wskazywaliśmy problem braku refundacji również w corocznych raportach dotyczących chorób rzadkich, a także podejmowaliśmy działania związane ze sprowadzaniem Mytelase do Polski za pośrednictwem apteki dla potrzebujących go pacjentów. Aktualnie składamy kolejny wniosek w tej sprawie do Ministerstwa Zdrowia.

Dlatego bardzo cieszy nas, że temat jest obecnie procedowany.

⚠️ To jeszcze nie oznacza, że Mytelase jest już refundowany ani że wraca do regularnej sprzedaży w polskich aptekach. Na decyzje musimy jeszcze poczekać.

Ale to ważny krok i realna nadzieja dla pacjentów. 💜

Będziemy śledzić sprawę i informować Was o kolejnych decyzjach.

Działamy dalej. Nie odpuszczamy. Robimy to dla Was. 💜

miastenia gravis • Mytelase • ambenonium • refundacja • leczenie miastenii • dostęp do leczenia

02/09/2026

💊 CALCORT - KOLEJNA DOBRA INFORMACJA DLA PACJENTÓW!

Mamy dla Was ważną informację dotyczącą dostępności leku Calcort (deflazakort) w Polsce.

👉 Po interwencji Stowarzyszenia Miastenia Gravis- Face to Face zostanie zwiększona partia leku Calcort sprowadzana do Polski na wniosek do Ministerstwa Zdrowia.

To dla nas bardzo ważna wiadomość, ponieważ pokazuje, że nasze działania mają realne przełożenie na dostępność leczenia dla pacjentów z miastenią.

📦 Ostatnia partia, licząca 300 opakowań, została wykorzystana w zaledwie 2 dni.

To bardzo wyraźny sygnał, że zapotrzebowanie na Calcort jest rzeczywiste i zdecydowanie większe niż dotychczasowe ilości sprowadzane na rynek.

I właśnie dlatego działamy dalej.

💙 Do tej pory, dzięki działaniom Stowarzyszenia, na rynek polski dostarczyliśmy już ponad 1500 opakowań Calcortu.

To nie jest tylko liczba. Za każdym opakowaniem stoi konkretny pacjent, który potrzebuje swojego leczenia.

🎯 Nasz cel jest jednak większy

Nie chcemy, aby pacjenci musieli za każdym razem czekać na kolejną partię leku, szukać informacji, interweniować i zastanawiać się, czy wystarczy dla nich opakowań.

Docelowo chcemy doprowadzić do sytuacji, w której pozyskanie Calcortu w Polsce będzie zdecydowanie łatwiejsze, bardziej przewidywalne i dostępne dla wszystkich pacjentów, którzy go potrzebują.

Ostatnia partia 300 opakowań, która zniknęła w ciągu zaledwie dwóch dni, pokazuje jednoznacznie:

TAKIE DZIAŁANIA SĄ POTRZEBNE.
I PACJENCI Z NICH KORZYSTAJĄ.

Dlatego będziemy nadal rozmawiać, interweniować i szukać rozwiązań, które realnie poprawiają dostęp do leczenia osób z miastenią.

💙 Miastenia Gravis - Face to Face - działamy tam, gdzie pacjent potrzebuje wsparcia.