Razem dla Filipa

05/12/2025

Kochani bardzo Wam Wszystkim DZIĘKUJEMY❤️❤️❤️ za tak ogromny odzew i wsparcie, zarówno finansowe, jak również za to że Jesteście z nami w tej nie łatwej drodze z DMD. Jak już widzicie choroba mocno przyśpiesza, ale z takim wsparciem na pewno uda sie nam zapewnic Filipowi jak najlepsze życie. Dziękujemy 😘❤️❤️

🎄 Podsumowanie Kiermaszu dla naszego Filipa 🎄

Dzięki Waszym wielkim sercom i ogromnemu zaangażowaniu podczas kiermaszu udało się zebrać 5 474,18 zł!
To niezwykła kwota, która udowadnia, że świąteczna magia naprawdę działa.

Dziękujemy każdej osobie, która w jakikolwiek sposób przyczyniła się do tego sukcesu -darczyńcom, organizatorom, wolontariuszom, wszystkim przygotowującym wypieki, dekoracje, fanty, a także tym, którzy przyszli i wsparli naszą akcję.

Cieszymy się, że choć w taki sposób możemy wspomóc Filipa i dołożyć naszą cegiełkę do jego walki. ❤️

Razem możemy więcej. Razem możemy wszystko :)

29/11/2025

Zapraszamy🤗🤗🤗

🎄 Świąteczny Kiermasz Charytatywny dla Filipa – 5 grudnia 🎄

W naszej szkole odbędzie się kiermasz świąteczny, z którego cały dochód zostanie przekazany na rehabilitację Filipa. To wyjątkowe wydarzenie, w którym łączymy siły, by pomóc naszemu koledze wracać do zdrowia.

Zapraszamy całą społeczność szkolną – uczniów, rodziców, nauczycieli oraz wszystkich, którzy chcą wesprzeć ten szczytny cel.

Czekają na Was:
🍪 pyszne, domowe wypieki
🎁 świąteczne upominki idealne pod choinkę

Każdy zakup to cegiełka wsparcia — razem możemy naprawdę wiele.
📅 5 grudnia – spotkajmy się w szkole! 🎅💚

24/11/2025

Dziś kochani na mapie Dmd Filipa pojawiła się Bydgoszcz i nasz nowy specjalista Mikołaj Kowalski, rehabilitant oddechowy. Niestety przepona Filipa nie jest w najlepszym stanie delikatnie mówiąc 😪😭. W Dmd przepona ma kluczowe znaczenie gdyż od jej stanu i funkcjonowania zależy, kiedy w życiu Naszego wojownika pojawi się respirator. Jak łatwo sie domyślić, zrobimy wszystko, aby opóźnić ten moment. Przed nami 3 intensywne miesiące ćwiczeń i kolejna kontrola. Trzymajcie kciuki

01/11/2025

Dziś Filip kończy swoj pobyt w szpitalu Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku. Były to bardzo intensywne 3 dni, Filip miał sporo konsultacji jak i badań. Teraz musimy poczekać jak spłyną wszystkie opisy i na ostateczny wypis. Z niecierpliowoscia czekamy szczególnie na wyniki rentgenow kręgosłupa, densynometrie, wyniki holtera i krzywej cukrowej. Trzymajcie kciuki, aby pogorszenie wyników nie było zbyt duże

28/10/2025

Kochani powoli kończy sie księgowanie 1.5% DZIĘKUJEMY WAM z całego serca za okazane serce i wsparcie😘😘❤️. Wasza pomoc jest nie oceniona. Chcąc zapewnic Filipowi jak najlepszą pomoc i wsparcie jeździmy po calej Polsce, do najlepszych specjalistów w DMD, podajemy najlepsze i najczystsze suplement, aby jak najlepiej działały, w 95% procentach rehabilitujemy Filipa prywatnie, gdyż potrzebujemy najlepszych specjalistów, a NFZ niestety tego nam nie zapewni. Pociąga to za soba potężne środki finansowe, dlatego jeszcze raz DZIĘKUJEMY bez Was nie byłoby nas na to wszystko stać 😘😘😘❤️❤️❤️❤️

23/10/2025

Dziś kochani Filip wrócił z 3 dniowego pobytu w szpitalu Św. Ludwika. Niestety coraz bardziej Filip odczuwa skutki długotrwałej i mocnej terapii sterydami. Dość, że jego wzrost całkowicie zahamowal, to teraz jeszcze padło podejrzenie jaskry oraz praca przepony jest mocno zakłócona. Kolejne wyzwania przed nami. Tak wyglada nasza codzienność, gdy coś ustabilizujemy i wiemy jak działać, zaraz wychodzi coś nowego. Jest to bardzo wyczerpujące, ale dlatego uśmiechu warto

19/10/2025

Dziś kolejny dzień Warsztatów dla Dmd " Podaruj nam czas " zorganizowanych przez Fundacja Salemander. Jest to czas pełny wiedzy, konsultacji, rozmów , zdobywania i wymiany roznych doświadczeń. Jest to bardzo intensywny czas😊, ale warto było. Za rok na pewno tez wrocimy😘

14/10/2025

Dzięki wczesnej diagnozie (Filip miał nie całe 3 lata) , ktora była dziełem przypadku, udało sie nam od razu wdrożyć rehabilitację roznego rodzaju, aby utrzymać jego sprawnosc jak najdłużej. Choć obecnie Dmd wygrywa, jednak dzięki tak licznemu gronu naszym rehabilitantów i Weszemu wsparciu Filip bardzo długo mocno nie odczuwał swej choroby

07/09/2025

7 września Dzień Świadomości o Dystrofii Mięśniowej Duchenne.

Dlaczego czerwony balonik?

Każdego roku 7 września w różnych krajach na całym świecie wypuszczane są w niebo czerwone balony jako symbol Międzynarodowego Dnia Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a (World Duchenne Awareness Day). Celem kampanii jest podniesienie świadomości o chorobie i rozpowszechnienie wiedzy na jej temat.

Czerwone baloniki symbolizują chorych, których możliwości ogranicza ich własne ciało. Tak samo jak baloniki, które mają ograniczoną przestrzeń a bez helu nie polecą.

Balonik symbolizuje także kruchość życia - chorzy szybko tracą sprawność, a życie z nich uchodzi....

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a i Beckera (DMD i BMD) to dwa schorzenia powodujące osłabienie i zanik mięśni. Oba są spowodowane mutacjami w genie dystrofiny, gdzie część DNA ulega delecji (brakuje fragmentu) lub duplikacji (fragment został podwojony), lub fragment został zmieniony tak, że organizm nie może prawidłowo odczytać kodu genetycznego. Prowadzi to do braku białka dystrofiny, które odgrywa ważną rolę w mięśniach.
Bez dystrofiny komórki mięśniowe łatwo ulegają uszkodzeniu, co prowadzi do utraty ich funkcji.

U pacjentów z DMD wstępuje całkowity brak dystrofiny, a u pacjentów z DMB występuje dystrofina o skróconej budowie lub w mniejszym stężeniu.

Obecnie nie ma leku, który wyleczyłby chorego w 100% .

Każdego roku 1 na 3500-5000 noworodków płci męskiej jest diagnozowanych z DMD.

Brak świadomości przyczynia się do średniego opóźnienia diagnozy o 2,5 roku.

05/09/2025

RODZINA to przewodni temat Światowego Dnia Świadomości Duchenne'a 2025 🎈🎈

‼️Życie z DMD to podróż 🛤naznaczona wyzwaniami fizycznymi jak i odpornością emocjonalną. W centrum tej podróży znajduje się RODZINA👨‍👩‍👧‍👦

❤ Miłość wsparcie i codzienne zaangażowanie członków rodziny odgrywają kluczową rolę nie tylko w opiece ale także w kształtowaniu życia i dobrostanu emocjonalnego osób żyjących z DMD 🎈🎈🎈
‼️Rodzice są często największymi obrońcami i najbardziej oddanymi opiekunami🥰

‼️Rodzeństwo to towarzysze i przyjaciele na całe życie 🥰

‼️Dziadkowie wujkowie ciocie to stabilizująca obecność🥰

‼️Przyjaciele koledzy koleżanki ze szkoły stają się częścią naszej rodziny 🥰

‼️I społeczność DMD wielka rodzina w której jesteśmy częścią podróży naszych chłopaków.

Jestem częścią rodziny Filipa Razem dla Filipa jestem jego najwierniejszym fanem ❤ jestem towarzyszem w realizowaniu marzeń obrońca w dostępie do edukacji w dostępie do opieki medycznej na jaką zasługuje porostu jestem obok ❤

03/09/2025

❤️❤️❤️ W najbliższą niedzielę 07.09 obchodzimy Światowy Dzień Świadomości o Dystrofii Mięśniowej Duchenne\'a (DMD), rzadkiej chorobie genetycznej, która powoduje u Filipa 💔💔 jak i u innych chorych chłopców i mężczyzn stopniowy zaniku mięśni😭

01/08/2025

W ostatnim czasie odwiedziliśmy nasza niezastapiona dr hab n kf Agnieszke Stępień❤️❤️. Filip został sprawdzony we wszystkich zakresach ruchomości swojego ciała. Dzięki swojej wytrwałości i pomocy swoich licznych rehabilitantów utrzymał swoje zakresy💪💪. Dziękujemy kochani rehabilitanci za Wasze zaangażowanie, bez Was by sie to nie udało😘😘. Bardzo Nas to cieszy.😁 Niestety siła miesniowa coraz bardziej słabnie i jest to już widoczne gołym okiem😭, ale nie poddajemy się liczymy ze ta jesien coś zmieni w DMD, trzymajcie kciuki🤞, aby tym razem coś z tego wyszlo

https://www.siepomaga.pl/grabowski-filip