PTChNM Łódź

01/10/2026

Dla osób z SMA kolejne dwa lata stabilnego leczenia ❤️ dziękujemy 🫶🥰

Z ogromną radością przyjęliśmy informację o kontynuacji refundacji terapii genowej oraz rysdyplamu w formie syropu w ramach programu lekowego B.102 na kolejne dwa lata, przekazaną w tym tygodniu przez Ministerstwo Zdrowia. Cieszy nas również informacja o możliwości stosowania wyższej daw...

01/10/2026

Ustawa o asystencji osobistej dla osób z niepełnosprawnościami ❤️✊ trzymamy kciuki za dalsze zauważanie osób z trudnościami w codziennym życiu 🥰

🔴 Długo na to czekaliśmy. Ustawa o asystencji osobistej przyjęta przez Sejm!

To ważny moment dla osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich. Po latach oczekiwania jesteśmy o kolejny, bardzo duży krok bliżej systemowej asystencji osobistej w Polsce.

Asystencja to przede wszystkim niezależność, możliwość decydowania o własnym życiu i aktywnego uczestnictwa w życiu społecznym i zawodowym.

Przyjęta przez Sejm ustawa zakłada m.in.:

🔹 do 240 godzin asystencji miesięcznie – zależnie od indywidualnych potrzeb,
🔹 możliwość wyboru asystenta,
🔹 prawo do usługi przyznawane na okres od roku do 5 lat,
🔹 dostępność asystencji w każdym powiecie,
🔹 docelowo wsparcie dla ok. 100 tys. osób z niepełnosprawnościami.

To zmiana, na którą czekały tysiące osób. Dziś wykonaliśmy ważny krok, by asystencja osobista stała się trwałym elementem systemu wsparcia, a niezależne życie – realnym wyborem.

Teraz ustawa trafi do Senatu. Będziemy informować o kolejnych etapach prac.

🔗 Więcej informacji w komentarzu.

27/09/2026

🎉 Wielkie podziękowania dla Szkoły Podstawowej nr 26 w Łodzi! 👏💙

Pragniemy z całego serca podziękować Dyrekcji Szkoła Podstawowa nr 26 w Łodzi na Pogonce za otwartość, ogromną życzliwość i udostępnienie przestrzeni do przeprowadzenia Zjazdu Regionalnego Członków naszego Oddziału.

Szczególne i gorące podziękowania kierujemy do cudownych Wolontariuszek ze SP 26! Wasza pomoc przy organizacji wydarzenia, uśmiech, energia i zaangażowanie były dla nas nieocenionym wsparciem. Dzięki Wam to spotkanie przebiegło sprawnie i w przemiłej atmosferze.

Cieszymy się, że możemy liczyć na tak wspaniałe młode osoby i wyrozumiałą Dyrekcję Michał Różański. Razem tworzymy dobrą energię! 🌟

27/09/2026

🎉 Ważne wydarzenie w naszym Oddziale! 🎉

Wczoraj, 26 września 2026 roku, odbył się Zjazd Regionalny Członków Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych Oddział Regionalny w Łodzi. Podczas spotkania dokonano wyboru Władz Oddziału oraz organu nadzoru na nową kadencję.

Z radością przedstawiamy skład nowo powołanych organów:

Zarząd Oddziału Regionalnego:
🔹 Przewodnicząca Zarządu: Agata Skowrońska-Kapusta (4. kadencja)
🔹 Wiceprzewodnicząca Zarządu: Justyna Bubińska (4. kadencja)
🔹 Skarbnik Zarządu: Karolina Bilska (3. kadencja)
🔹 Sekretarz Zarządu: Katarzyna Maliszewska (2. kadencja)
🔹 Członek Zarządu: Katarzyna Król (4. kadencja)

Komisja Rewizyjna:
🔹 Przewodnicząca Komisji Rewizyjnej: Agnieszka Rukat
🔹 Członek Komisji Rewizyjnej: Sylwester Janecki
🔹 Członek Komisji Rewizyjnej: Marzena Gąsiorowska

Serdecznie gratulujemy wszystkim wybranym osobom! Dziękujemy za dotychczasowe zaangażowanie i życzymy owocnej pracy, wytrwałości oraz sukcesów w realizacji kolejnych inicjatyw na rzecz naszej społeczności! 💙👏

26/09/2026

Serdecznie dziękujemy za Wasze wsparcie! ❤️

Z radością informujemy, że odebraliśmy oficjalne rozliczenie środków z 1,5% podatku za rok 2025. Dzięki Waszej życzliwości i otwartym sercom udało się zebrać niesamowitą kwotę:

💰 457 511,80 zł z aż 2 247 wpłat!

Każda z tych pozycji to dla nas dowód Waszego zaufania i realne wsparcie dla naszych Podopiecznych. Przekazane środki pomogą nam w codziennej działalności oraz realizacji misji na rzecz osób z chorobami nerwowo-mięśniowymi.

Dziękujemy każdemu z Was z osobna – za pamięć, wsparcie i udostępnianie informacji. Razem tworzymy dobrą energię, która zmienia życie na lepsze! 💙

Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych Oddział Regionalny w Łodzi

KRS: 0000022383

08/09/2026

7️⃣ WRZEŚNIA – ŚWIATOWY DZIEŃ ŚWIADOMOŚCI DYSTROFII MIĘŚNIOWEJ DUCHENNE’A (DMD) 🎈🎈

Naszą szczególną uwagę kierujemy na osoby żyjące z dystrofią mięśniową Duchenne’a – chorobą, która wpływa nie tylko na życie osoby chorej, ale również całej jej rodziny.

To dzień świadomości, solidarności i wsparcia. Dzień, w którym przypominamy, jak ogromne znaczenie ma dostęp do właściwej diagnozy, specjalistycznej opieki, rehabilitacji, leczenia, wiedzy i codziennego wsparcia. 🤝

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a stawia przed chorymi i ich bliskimi wiele wyzwań. Dlatego tak ważne jest, aby nikt nie musiał mierzyć się z nimi samotnie.

🎈Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych oddział Łòdź solidaryzuje się ze wszystkimi osobami chorującymi na dystrofię mięśniową Duchenne’a oraz ich rodzinami. 🫶

Jesteśmy z Wami.
Wspieramy Was.
Rozumiemy Wasze potrzeby.
Wierzymy, że razem możemy zrobić więcej.

Niech ten dzień będzie przypomnieniem, że każda osoba z DMD zasługuje na godność, szacunek, dostęp do potrzebnej pomocy i możliwość życia na miarę swoich marzeń i możliwości. 💙

Dziękujemy wszystkim, którzy każdego dnia wspierają osoby z DMD – rodzinom, opiekunom, lekarzom, fizjoterapeutom, terapeutom, organizacjom i wszystkim ludziom dobrej woli.

Razem budujemy większą świadomość.🎈
Razem dajemy wsparcie.
Razem jesteśmy silniejsi. 💙💪



*Grafika wygenerowana przez Al

23/08/2026

📣 Zwyczajny Zjazd Regionalny Członków PTCHNM Oddział Regionalny w Łodzi! 📣

Drodzy Podopieczni i Członkowie! Serdecznie zapraszamy Was na Zwyczajny Zjazd Regionalny Członków naszego Oddziału.

🗓 Kiedy: 26 września 2026 r. (sobota)
⏰ Godzina: I termin: 10:00 | II termin: 10:30
📍 Gdzie: Szkoła Podstawowa nr 26 im. Armii "Łódź", ul. kpt. Stefana Pogonowskiego 27/29, Łódź

W programie m.in. sprawozdania za 2025 r. oraz wybór nowych Władz Oddziału.

🗳 Prawo do głosowania mają członkowie zwyczajni.
📄 Nie możesz być osobiście? Możesz udzielić pełnomocnictwa innej osobie, która będzie Cię reprezentować. Wzór pełnomocnictwa wysłaliśmy mailowo!

Liczymy na Waszą obecność! Do zobaczenia! 👋💙

24/06/2026

🌟 Szukamy wyjątkowych kobiet z pasją! 🌟

Zwracamy się z ogromną prośbą do zaprzyjaźnionych organizacji, instytucji oraz wszystkich naszych obserwatorów o pomoc w nagłośnieniu Plebiscytu „Kobiety z Pasją”!

Celem naszej inicjatywy jest pokazanie i docenienie niesamowitych, aktywnych i inspirujących kobiet – w tym również kobiet z niepełnosprawnościami – które swoją działalnością społeczną, zawodową lub pasją motywują innych do działania. 💪✨

👉 Jak możecie pomóc?

Udostępnijcie tę informację na swoich stronach i w social mediach.

Podajcie ją dalej w swoich strukturach, wśród współpracujących organizacji oraz podopiecznych.

Oznaczcie w komentarzach kobiety, które powinny wziąć udział!

Więcej szczegółów oraz formularz zgłoszeniowy znajdziecie na naszej stronie:
🌐 https://kobietyzpasja.com.pl/

Jeśli potrzebujecie dodatkowych materiałów informacyjnych lub dedykowanych grafik – napiszcie do nas, z chęcią je przekażemy!

Z góry dziękujemy za każde udostępnienie i wsparcie. Razem możemy pokazać światu siłę kobiecej pasji! 🤝❤️

15/06/2026

Ministerstwo Zdrowia


Ogromnie ważny apel dla Pacjentów chorych na SMA wyższa dawka leku to większa samodzielność, możliwości, lepszy komfort życia ❤️

Udostępnij dalej !!
Apelujemy do Ministerstwo Zdrowia

Środowisko pacjentów z SMA liczy na rozszerzenie dostępnych opcji terapeutycznych. Chodzi o możliwość podawania wyższych dawek nusinersenu, terapii modyfikującej przebieg choroby. Lek nie został uwzględniony w projekcie listy refundacyjnej na lipiec proponowanej przez Ministerstwo Zdrowia....