Daruś, nasz syn, taki wyczekiwany, upragniony, wymarzony. Początek ciąży był pełny radości, uśmiechu i łez szczęścia. Jednak ta dobra aura się skończyła wraz z wiadomością o wadzie serca - Tetrologii Fallota. Każda informacja przekazana nam tego dnia przez kardiologa była jak czarna magia, z której nic nie rozumiałam. Nie pamiętam wiele... Łzy szczęścia zastąpiły łzy rozpaczy...
Potem przyszedł d
zień porodu pełen strachu, spadające tętno malucha, ostatecznie cesarskie cięcie. Widziałam mojego synazaledwie przez chwilę. Nie mogłam go nawet dotknąć... Łzy spadały po policzkach jak grochy. Był fioletowy, cały w wybroczynach związanych z małopłytkowością, nieokreśloną infekcją wrodzoną i z chorym sercem. Tego nie da się opisać tak, żadne słowa nie pasują do uczuć, które wtedy się we mnie kłębiły...
Tata Darusia zdążył go tylko zobaczyć, przywitać się, a potem synek został zabrany na oddział intensywnej terapii. Dobę później lekarze poinformowali nas, że stwierdzili inną wadę serca – wspólny pień tętniczy i ubytek międzykomorowy. Codzienne nowe wkłucia przez zapychające się żyły, antybiotyki ciągły płacz. Moje serce pękało na kawałki... Chciałam dowiedzieć się, co się dzieje z synkiem, tak wiele pytań kłębiło się w głowie, na które nikt nie umiał odpowiedzieć...
W 12 dobie życia Dariusz przeszedł operację pozaustrojową na otwartym serduszku. W międzyczasie dowiedzieliśmy się, że nieprawidłowa budowa serduszka wynika z wady genetycznej Delecji 22q11 Di Georga. Wada ta niesie ze sobą mnóstwo nieprawidłowości rozwojowych: koślawość stóp, na które są potrzebne specjalistyczne ortezy i buciki, wadę wzroku, przez co dziś synek musi nosić okulary, opóźniony rozwój, brak grasicy, przez co ma bardzo słabą odporność i szybko łapie infekcje, refluks żołądkowo- przełykowy, wysokie podniebienie, brak odruchu ssania i wiele innych...
Nasz synek ma dopiero 2 lata, a za sobą 4 narkozy, cewnikowania oraz zabiegi poszerzania żył. Wiele razy był w szpitalu, wszystko po to, by jak najbardziej wydłużyć czas do reoperacji serca. Historia choroby synka jest dłuższa, niż suma wszystkich chorób w całej naszej rodzinie. Niestety Darusia czeka jeszcze wiele zabiegów, pobytów w szpitalu i operacji. Synek ma znacznie obniżone i wzmożone napięcie mięśniowe, a jego rozwój psychoruchowy jest opóźniony, przez co odstaje od rówieśników. Szansą synka na prawidłowe funkcjonowanie jest wielotorowa rehabilitacja oraz zajęcia psychologiczno-pedagogiczne. Chodzimy do specjalistów każdej dziedziny. Mimo że synek nie mówi, chodzi od niedawna, a jego rozwój odbiega od rówieśników, jest bardzo pogodnym, radosnym, mądrym i wiecznie uśmiechniętym kochanym chłopcem. Jego dotychczasowe osiągnięcia przynoszą nam ogromną radość. Nie wiem jednak, co przyniesie przyszłość...
Narkozy, wprowadzane kontrasty, pobyty w szpitalach, które nas dopiero czekają, mogą przynieść nieoczekiwane zmiany. Na ostatniej wizycie ortopedycznej usłyszeliśmy, ze stopy nadają się do operacji. Chcielibyśmy tego uniknąć, bo mamy przed sobą jeszcze kilka zabiegów i operacji serduszka. Dlatego znów zaczęliśmy chodzić prywatnie na rehabilitację metoda Vojty. Zwracam się z ogromną prośbą o pomoc synkowi. Każde wsparcie przybliży go do nowych osiągnięć, za co będziemy ogromnie wdzięczni.
