02/04/2025
Julia ma 6 lat i nie zna życia bez terapii, bo pierwszą rozpoczęła w 14. tygodniu życia.
Kiedy jej rówieśnicy biegli na plac zabaw, ona jechała na kolejne zajęcia, bo to jej zagwarantował syngap1.
Kiedy jej kuzynki bawiły się lalkami, ona cieszyła się z jeżdżącego robota sprzątającego, bo to nie wymaga wysiłku i precyzji, którą syngap1 jej zabrał.
Kiedy jej rówieśnicy piszą literki i szlaczki w zerówce, ona walczy by utrzymać kredkę i zrobić jedną, koślawą kreskę, ale nawet to syngap1 utrudnia.
Kiedy jej kuzyn emocjonująco opowiada co wydarzyło się w szkole, ona nie potrafi wyrazić czy dzień minął jej dobrze czy źle, bo syngap1 zrobił z niej osobę niemą.
Kiedy w przyszłości rówieśnicy Julii będą kończyć studia, zakładać rodziny, spełnieniać marzenia, Julia nadal będzie uwięziona w swoim nieporadnym ciele, uzależniona od nas - rodziców.
Rodziców, którym syngap1 "zabił zdrowe dziecko", rozbił w puch marzenia i plany.
Rodziców, którzy nigdy nie wyłączą stanu gotowości w swojej głowie.
Rodziców, którzy wszystko musieli podporządkować chorobie ukochanego dziecka.
Rodziców, którzy wiedzą, że cudu nie będzie i tylko leczenie takie jak A*O może zmienić realnie przyszłość Julii i innych chorych na Syngap1.
Kilka lat temu podjęliśmy rękawicę, którą rzucił nam los i zaczęliśmy walkę o sprawność i życie Julii z lepszym bądź gorszym skutkiem. Mamy świadomość, że żadna wyszukana terapia, najlepszy suplement czy wypasiony turnus rehabilitacyjny nie da Julii tego co terapia A*O. Ona jest tak na prawdę pierwszym ogromnym krokiem w kierunku jej sprawności i realnej niezależności.
Dlatego zrobimy co w naszej mocy, by Julia z niej skorzystała.
PomagaMY l Gmina Porąbka l Gmina Porąbka l
